BITTE um einen Ratschlag für meinen VATER

  • Liebe Leserinnen und Leser,

    ich möchte euch heute von meinem Vater erzählen, der seit etwa 8/9 Jahren unter dem Glaukom leidet. Dank eurer Unterstützung habe ich erfahren, dass es verschiedene Arten dieser Krankheit gibt, aber trotzdem fühlten wir uns nicht ausreichend über Glaukom aufgeklärt. Zu der Zeit, als die Diagnose gestellt wurde, war ich noch zu jung, um mich mit dieser Thematik auseinanderzusetzen.

    Mein Vater, der mittlerweile 54 Jahre alt ist, verwendet seit der Feststellung der Krankheit die gängigen Azarga-Tropfen und lässt sich jährlich etwa 1-2 Mal bei unserem Vorstadt-Augenarzt untersuchen. Er ist ein ruhiger Mensch und verbringt seine Tage zuhause, da er seit vier Jahren eine Rente von der Zeche bezieht. Obwohl er nicht raucht, benutzt er seit einigen Jahren (wie die Bergleute es kennen) die Prise (Schnupftabak). Leider ist er auch ein langjähriger Nasenspray-Nutzer, was ich nach meinen Recherchen im Internet erfahren habe, dass dies den Augeninnendruck ebenfalls negativ beeinflussen kann.

    Bisher wurde bei den Untersuchungen lediglich der Augeninnendruck gemessen und je nach Messung die Dosierung angepasst. In den letzten 1-2 Jahren hat sich jedoch sein Sehvermögen drastisch verschlechtert, sodass er vieles entweder gar nicht oder nur noch schwer sehen kann. Ich habe mich daher entschlossen, eine Zweitmeinung einzuholen. Es war nicht einfach, meinen Vater dazu zu motivieren, da er sich der Krankheit ausgeliefert fühlt.

    Nach einigen intensiven Recherchen habe ich einen Termin in der Uniklinik-Köln vereinbart. Das Ergebnis war ernüchternd: Papas Netzhaut ist sehr stark geschädigt, und leider kann dieser Schaden nicht mehr rückgängig gemacht werden. Der Arzt war überrascht, dass der Schaden in so kurzer Zeit so drastisch zugenommen hat. Er empfahl uns, den Blutdruck und die Venenwege per MRT (HALS+Kopf) untersuchen zu lassen, um sicherzustellen, dass dort alles in Ordnung ist. Zudem ordnete er eine stationäre 2-tägige Aufnahme an, um den Augeninnendruck mehrmals zu verschiedenen Tageszeiten zu messen. Das Ziel war es, festzustellen, ob sich der Augeninnendruck im Tagesverlauf ändert, beispielsweise morgens, abends oder nach dem Aufstehen. Das Ergebnis zeigte, dass Papas Augeninnendruck morgens nach dem Aufstehen im Vergleich zu anderen Glaukom-Patienten sehr hoch ist, während er tagsüber vollkommen in Ordnung ist. Aus schulmedizinischer Sicht gibt es nun offenbar nicht viel, was man dagegen tun kann. Dennoch möchte ich alles dafür tun, damit mein Vater nicht erblindet - wenn wir es stoppen könnten oder stark verlangsamen würden wir uns unglaublich freuen...

    Außerdem stellte der Arzt fest, dass Papas Sauerstoffwert im Blut gering ist. Wir sind nun etwas verwirrt und wissen nicht, wie wir weiter vorgehen sollen. Aus diesem Grund habe ich mich hier angemeldet und hoffe auf eure Hilfe. Könnt Ihr uns eventuell anhand diese Informationen einen Wegweiser mitgeben ? Oder habt Ihr generelle Tipps ? Leider habe ich sehr wenig im Netz dazu gefunden....

    Von ganzem Herzen hoffe ich, dass ihr mir und meinem Vater mit euren Erfahrungen und Tipps weiterhelfen könnt. Habt ihr vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht oder wisst, wie wir weiter vorgehen könnten? Jeder Tipp wäre für uns von unschätzbarem Wert. Vielen herzlichen Dank im Voraus! =) =) =)

  • Hallo Networker!

    Willkommen im Forum und schön, dass Du Dich um Deinen Vater kümmerst.

    Wie hoch war denn der Augeninnendruck (AID) bei Deinem Vater? Und wie hoch war der Wert, der dann morgens in der Klinik gemessen wurde?

    Papas Netzhaut ist sehr stark geschädigt, und leider kann dieser Schaden nicht mehr rückgängig gemacht werden. Der Arzt war überrascht, dass der Schaden in so kurzer Zeit so drastisch zugenommen hat. Er empfahl uns, den Blutdruck und die Venenwege per MRT (HALS+Kopf) untersuchen zu lassen, um sicherzustellen, dass dort alles in Ordnung ist.

    Wenn er ein Glaukom hat, dann betrifft die Schädigung die Sehnerven und nicht die Netzhaut. Was nicht heißt, dass die Netzhaut nicht auch was haben kann, aber ein Glaukom betrifft die Sehnerven.

    Welche Glaukomform hat er denn?

    Hast Du einen Klinikbericht? Sonstige Befunde wie OCT, Gesichtsfeld?

    Wenn ja, dann könntest Du die einscannen, anonymisieren und dann hochladen. Natürlich nur, wenn Dein Vater und Du das möchten.


    Mein Vater, der mittlerweile 54 Jahre alt ist, verwendet seit der Feststellung der Krankheit die gängigen Azarga-Tropfen und lässt sich jährlich etwa 1-2

    Das ist für einen Glaukompatienten zu wenig. Da sollten Kontrollen alle 3 Monate erfolgen. Und, wenn alles glatt läuft, jährlich eine Bildgebung wie OCT, so dass man bei Veränderungen reagieren kann.

    Wenn man durch Augentropfen (AT), die man sehr regelmäßig anwenden muss, keine Stabilität erreichen kann, dann muss man mit dem Arzt über eine mögliche OP reden.

    Wenn man nur ruhig zu Hause sitzt, dann kann das böse ins Auge gehen.


    Außerdem stellte der Arzt fest, dass Papas Sauerstoffwert im Blut gering ist. Wir sind nun etwas verwirrt und wissen nicht, wie wir weiter vorgehen sollen.

    So wie ich rausgelesen habe, war Dein Vater ein Bergmann. Bergmänner haben oft Probleme mit der Lunge. Da wäre ein Besuch bei einem Pneumologen (Lungenarzt) angebracht. Der wird Untersuchungen machen und veranlassen, was nötig ist.

    Wann ist der nächste Kliniktermin in der Uni-Augenklinik Köln?


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Networker,

    Du solltest mit dem Hausarzt sprechen. Er

    sollte die Blutfettwerte bestimmen und ggf. Einstellen, eine Langzeitblutdruckmessung

    und eine Untersuchung auf Schlafapnoe veranlassen. Das sind ganz wichtige Intersuchungen bei Glaukom.

    Wenn er Atmungsstörungen hat, wäre ein Atemtraining sehr effektiv. Auch das kann verordnet werden, wenn die Diagnose gestellt ist.

    Ich habe auch Probleme mit der Atmung, habe einen Sauerstoffsensor und kann dann sehr schön sehen, wenn der Saurrstoffwert sinkt und sich wieder durch Übungen erhöht. Das ist motivierend.

    Das nur als Erfahrungsbeitrag, welche Möglichkeiten es noch gibt, keinesfalls als Aufforderung zur Anschaffung eines Gerätes.

  • Hallo Sabine & Malve,

    vielen Dank für eure Antworten - es hat uns sehr gefreut!

    Der Augeninnendruck war normal Tagsüber zwischen 12-14 - doch direkt nach dem Schlaf (20-30) Das ist bei Ihm auch das Problem, tagsüber hat er relativ normale Werte des AID doch nach dem aufwachen ein Wert zwischen 20-30 manchmal sogar 30.

    Leider wurden wir nicht aufgeklärt welche Glaukomform er hat.. Wie können wir das denn am besten herausfinden ?

    Der Klinikbericht ist lt. Papa bei dem Augenarzt - ich werde uns jedoch eine Kopie schicken lassen, damit wir einzelne Werte besser beobachten können..

    OCT: Leider wusste Papa nicht was ein OCT ist, lt. wurden diverse Messungen durchgeführt, ob es jedoch OCT war, weiß er nicht - ich werde demnächst anrufen, um zu erfahren ob es in der Uniklik gemacht worden ist. Bzw. würde das im Bericht eigentlich stehen, falls es gemacht worden ist ?

    Einen festen Termin hat er bei der Uniklinik in Köln nicht erhalten - man meinte nur, kommen Sie nächstes Jahr wieder.. Das ist auch das, was mich am meisten frustriert, nirgends haben wir das Gefühl, dass man sich aufgehoben fühlt.. Ist es wohl deshalb so - weil man schulmedizinisch nicht mehr tun kann ? Gibt es eventuell alternative Therapiemöglichkeiten _? Ich wäre über jeden Tipp sehr dankbar..

    Eine Vermutung ist, dass Papa beim Schlafen wenig Sauerstoff in seinem Körper hat - es könnte wohl damit zusammenhängen, dass er Jahrelang schnupftabak zu sich genommen hat und somit die Nase zu war - das hat er aber den Ärzten in der Uniklik vergessen zu sagen :(

    Ich werde das denen sagen, mal sehen was bei rauskommt..

    Wieso ist eine Blutfettwertbestimmung wichtig ? Sieht man anhand des Tests, wieviel Sauerstoff im Blut enthalten ist ?

    Dein Tipp mit dem Sauerstoffsensor finde ich wirklich gut - ich werde mich mal umgucken, was es so auf dem Markt gibt - welchen benutzt du derzeit ?


    Vielen Dank im Voraus.

    VG

  • *

    Außerdem hat er jahrelang die Tropfen: azarga = brinzolamid+timolol benutzt. Uniklinikum Köln hat ihm nun 2 andere Tropfen empfohlen: Brinzolamid, Dorzolamid/ Timolol

    Ab da soll er die alte nicht mehr verwenden.. Man hat auch nicht gesagt, warum es aufeinmal geändert worden ist, das frage ich auch mal nach..

  • Hallo Networker!

    Der Augeninnendruck war normal Tagsüber zwischen 12-14 - doch direkt nach dem Schlaf (20-30) Das ist bei Ihm auch das Problem, tagsüber hat er relativ normale Werte des AID doch nach dem aufwachen ein Wert zwischen 20-30 manchmal sogar 30.

    Da hat man schon mal einen ziemlich starken Grund, warum das Sehen bei Deinem Papa schlechter wird. Da ist der Druck nachts/morgens definitiv viel zu hoch!

    Wo liegt sein Zieldruck?

    Leider wurden wir nicht aufgeklärt welche Glaukomform er hat.. Wie können wir das denn am besten herausfinden ?

    Das müsste im Arztbrief stehen.

    Der Klinikbericht ist lt. Papa bei dem Augenarzt - ich werde uns jedoch eine Kopie schicken lassen, damit wir einzelne Werte besser beobachten können..


    OCT: Leider wusste Papa nicht was ein OCT ist, lt. wurden diverse Messungen durchgeführt, ob es jedoch OCT war, weiß er nicht - ich werde demnächst anrufen, um zu erfahren ob es in der Uniklik gemacht worden ist. Bzw. würde das im Bericht eigentlich stehen, falls es gemacht worden ist ?


    Einen festen Termin hat er bei der Uniklinik in Köln nicht erhalten - man meinte nur, kommen Sie nächstes Jahr wieder.. Das ist auch das, was mich am meisten frustriert, nirgends haben wir das Gefühl, dass man sich aufgehoben fühlt.. Ist es wohl deshalb so - weil man schulmedizinisch nicht mehr tun kann ? Gibt es eventuell alternative Therapiemöglichkeiten _? Ich wäre über jeden Tipp sehr dankbar..

    Ob ein OCT gemacht wurde muss auch im Arztbrief stehen. Wichtig wäre dann, dass man sich einen Befundausdruck in der Klinik anfordert und zu Hause abheftet.

    Es gibt nichts, was die schulmedizinische Behandlung ersetzen könnte! Unterstützend gibt es schon Möglichkeiten. Da kannst Du mal hier im Forum in die Suche "Zusatztherapie" eingeben.

    Eine Vermutung ist, dass Papa beim Schlafen wenig Sauerstoff in seinem Körper hat - es könnte wohl damit zusammenhängen, dass er Jahrelang schnupftabak zu sich genommen hat und somit die Nase zu war - das hat er aber den Ärzten in der Uniklik vergessen zu sagen :(


    Ich werde das denen sagen, mal sehen was bei rauskommt..

    Hat er auch noch Schlafapnoe? Das sollte geklärt sein.

    Schnupftabak.... weiß ich nicht. Ob die Nutzung dessen nun schuld ist wird man wohl im Nachhinein nicht mehr rausfinden. Wichtig ist, dass, wenn das nun so ist mit dem O2-Mangel, dass der behoben wird!

    Wieso ist eine Blutfettwertbestimmung wichtig ? Sieht man anhand des Tests, wieviel Sauerstoff im Blut enthalten ist ?

    Dein Tipp mit dem Sauerstoffsensor finde ich wirklich gut - ich werde mich mal umgucken, was es so auf dem Markt gibt - welchen benutzt du derzeit ?

    Hohe Blutfettwerte bringen eine Ablagerung in den Gefäßen mit sich. Enge Gefäße verschlechtern die Durchblutung. Eine schlechte Durchblutung ist schlecht für feine Gefäße wie sie in den Augen sind.

    Ein Pulsoximeter gibt es auch in Apotheken oder in den Discountern.

    Außerdem hat er jahrelang die Tropfen: azarga = brinzolamid+timolol benutzt. Uniklinikum Köln hat ihm nun 2 andere Tropfen empfohlen: Brinzolamid, Dorzolamid/ Timolol


    Ab da soll er die alte nicht mehr verwenden.. Man hat auch nicht gesagt, warum es aufeinmal geändert worden ist, das frage ich auch mal nach..

    Das wurde geändert, weil die Therapie mit Azarga wohl nicht ausgereicht hat, weil sich das Sehen da ja verschlechtert hat. So wird nun versucht den Druck weiter zu senken, damit keine weitere Schädigung auftritt.

    Wurde was über eine mögliche OP gesagt? Hm, das wird vermutlich auch im Bericht stehen....


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Networker,

    Einfache Pulsoxymeter gibt es schon für ca 20 Euro, auch im Internet. Das ist ein Fingersensor, da drückt man einmal auf einen Knopf und der Wert erscheint.

    Ich habe ein Gerät, das zeichnet über 24 Stunden auf, da muss aber schon ganz gut mit dem PC umgehen können.

    Schlechte Nasenbelüftung kann auch zu Sauerstoffmangel führen. Da müsste er sich mal mit Überweisung zur Abklärung in einer HNO Klinik vorstellen. Ich

    Die können das testen und man kann auch da Abhilfe schaffen, z. B. mit Maskenbeatmung über den Mund. Hört sich schlimmer an als es ist.

    Jede Art von Sauerstoffmangel ist schlecht für die Sehnerven.

    Zu den Lipiden hatte Dir Sanine ja schon alles gesagt.

    Gruß Malve

  • Dein Vater muss sich komplett durchchecken lassen:

    Lunge: Sauerstoffversorgung

    Schnarcht er? DAs wäre sehr wichtig, Schnarcher = besonders geringe Sauerstoffversorgung

    Internist: alles checken lassen

    HNO

    alles abklappern, nützt ja nichts.

    Der Hausarzt muss das koordinieren. Geh mit ihm gemeinsam hin und zwar mit dem KLinikbefund. An den Augen kommen oft Krankheiten zuerst quasi ans Tageslicht, das sind oft innere Krankheiten, die sich dort zuerst zeigen.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)