Angeborenes Glaukom Sehnerv noch völlig intakt

  • Hallo,

    bei meiner Tochter wurde mit 6 Monaten ein kongenitales Glaukom festgestellt, nachdem die Werte zuvor mit ca. 3 Monaten bei der ersten Untersuchung noch völlig normal waren wurden wir mit 6 Monaten leider mit erhöhten Werten überrumpelt.

    seither wurden wir 2 mal operiert mittlerweile wird meine Tochter 1 Jahr alt .

    Die Werte meiner Tochter waren nie über 25 mmHg und Sie verfügt über eine relativ dicke Hornhaut was ja laut Augenarzt im Fall eines Glaukom sehr positiv ist.

    Nun meine Frage gibt es auch positive Verläufe wo der Sehnerv unbeschädigt bleibt ?

    Eigentlich war ich guter Dinge weil wir laut Klinik Hamburg Eppendorf auf einen guten Weg sind die Werte operativ in der Griff zu bekommen. Natürlich weiß man nie was in Zukunft passiert.

    Wir haben zudem das Glück, dass der Sehnerv meiner Tochter noch intakt ist keine und Gesichtsfeldausfälle vorliegen.

    Leider liest man hier aber eher Erfahrungsberichte, wo es trotz Behandlung zu Einschränkungen der Sehkraft kommt das macht mir wirklich Angst und verunsichert meine positive Umgangsweise mit der Erkrankung.

    Vielleicht bekomme ich hier eine antworte auf diese Frage.

    Mit freundlichen Grüßen Jacqueline

  • Hallo Jacqueline,

    willkommen im Forum!

    Sie verfügt über eine relativ dicke Hornhaut was ja laut Augenarzt im Fall eines Glaukom sehr positiv ist.

    Ja, das ist sehr positiv. Wie viele Punkte beim Augeninnendruck können denn in Abzug gebracht werden und wo steht ihr nach dieser Korrektur?

    Nun meine Frage gibt es auch positive Verläufe wo der Sehnerv unbeschädigt bleibt ?

    Die Verläufe bei Glaukomen sind höchst individuell. Manche Betroffenen erfahren lebenslang keine nennenswerte Progression, andere kämpfen sehr.

    Kongenitale Glaukome sind jedoch ein sehr spezieller Bereich. Ich meine, dass es auch ein Forum für Glaukom-Kinder gibt, bei welchem du vielleicht auch vorbeischauen könntest.

    Wir haben zudem das Glück, dass der Sehnerv meiner Tochter noch intakt ist keine und Gesichtsfeldausfälle vorliegen.

    Das wichtigste ist, dass das kongenitale Glaukom früh diagnostiziert wurde, noch keine nennenswerten Schäden am Sehnerv vorliegen und ihr engmaschig überwacht werdet. Ihr habt somit die bestmögliche Ausgangslage für die weitere Behandlung. Insofern könnt ihr optimistisch in die Zukunft sehen.

    Ist Hamburg-Eppendorf auf kongenitale Glaukome spezialisiert?

    Leider liest man hier aber eher Erfahrungsberichte, wo es trotz Behandlung zu Einschränkungen der Sehkraft kommt das macht mir wirklich Angst und verunsichert meine positive Umgangsweise mit der Erkrankung.

    In einem Forum finden sich regelmäßig Betroffene, welche es schwerer getroffen hat oder welche aus anderen Gründen einen Austausch wünschen.

    Eine solche Diagnose muss zunächst verarbeitet werden. Mit der Zeit lernt man damit umzugehen. Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass dies mal besser und mal weniger gut gelingt, was völlig normal und auch in Ordnung ist.

    Ich wünsche euch das Beste und stets stabile Befunde!

    Viele Grüße

    Tierfreund

  • Hallo JA, willkonnen hier im FORUM !

    Lass dich durch die evtl. nehrheitlichen negativ erscheinenden Beiträge zu einer Situation oder Sachlage nicht irritieren. Es ist einfach so, daß sich Leute ohne Kümmernisse eher kaum in Foren melden.

    Ihr seid in HH-Eppendorf imo in guten Händen, es ist eine renomierte Adresse . Gerade im Augenbereich hat die Medizin in den letzten Jahren enorme Fortschritte gemacht. Diese finden sich immer schnell in UNI-Kliniken in praktischer Therapie.

    Komme aber gern mit weiteren Fragen hierher, es liegt ein reicher Erfahrungsschatz vor.

    Liebe Grüße,

    Senator

  • Hallo Jacqueline!

    Willkommen im Forum.

    Glaukom bei Kindern ist immer noch mal sehr speziell.

    Hier gibt es ein Kinder-Forum: http://www.glaukom-kinder-forum.de

    Oder Du kannst auch den Leiter des Fachbereichs der Kinder mit Glaukom vom Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e. V. kontaktieren:

    https://www.bundesverband-glaukom.de/index.php?menuid=32


    Schön, dass es derzeit so gut aussieht bei Deiner Tochter. Das ist super und so bleibt es hoffentlich noch lange! Daumen sind gedrückt! :girlshuepfend:


    Viele Grüße

    Sabine