Hallo, hatte schon TE mit MMC und jetzt CPC geplant

  • Hallo zusammen,


    ich freue mich, dass ich mit anderen Glaukompat. in Kontakt trete die das gleiche Problem haben wie ich.

    Habe schon vieles über das Forum gelernt, über das Glaukom.


    Und habe ganz viele Fragen.

    Aber zu erst stelle ich mich mal vor.

    Ich lebe in Wien und bin 47 Jahre alt. Bin Alleinerziehende von einer 15jährigen Tochter.

    Habe es von mein Vater geerbt einiges von den Augen.


    Ich weiß nur das meine Grossmutter meinen Vater abtreiben wollte , durch eine Spritze, das Gott sei Dank nicht geklappt hat. Und da muss der Gendefekt entstanden sein.


    Mein Vater wurde als Kind zwei mal an den Augen operiert, was mehr in geschadet hat als geholfen. Er war auch sehr stark kurzsichtig.

    Somit habe ich auch den Gendefekt.

    Ich habe erst jetzt vor einigen Wochen erfahren zufällig durch mein Operateur, dass es die Peters Anomalie ist. Bis jetzt hat es mir kein Augenarzt gesagt und auch keine Genberatung. Musste 47 Jahre alt werden damit ich erfahre, das ich die Petersanomalie habe.


    Ich hatte Hornhauttrübung ab Kindheit auf beiden Augen das immer schlimmer geworden ist, sowie seit Kindheit Katarakt auf beiden Augen, das auch schlimmer wurde.

    Ich habe keine Iris auf beiden Augen und habe auf beiden Augen ein Nystagmus.

    War immer sehr Lichtempfindlich, den Nystagmus merke ich selber nicht.

    Und war bzw bin immer noch sehr kurzsichtig auf beiden Augen, eine Brille hat mir nie geholfen.


    Glaukom habe ich seit Kindheit, wurde aber in der Kindheit nicht behandelt.

    War als Kind kurzsichtig.


    Das alles habe ich auch meiner Tochter leider vererbt.

    Sie hatte schon mit 12 Jahren ihre erste Augenop kindliches Katarakt, die Linse ist plötzlich ganz weis geworden.

    Diese Op war eine ganz schwere, weil die Linse mit der Hornhaut zusammengewachsen war, ein kleines Stück.


    Zum Glück hatten wir die besten Operateure was es in Wien gibt, beide operieren Kinder (kindliches Katrakt und sind Experten bzgl auch Hornhaut).


    Und meine Tochter hat keine neue Hornhaut gebraucht, beides konnte getrennt werden.

    Für mich ist es schon ein kleines Wunder sowas.


    Das fällt zum Beispiel unter Petersanomalie auch, dass die Linse mit der Hornhaut zusammen wachsen tut.

    Ich bin auch kurzsichtig derzeit bei 10 Prozent meine Tochter sieht besser als ich.


    Ich hatte in mein Leben ganz viele Augenentzündungen, eine schwere Bindehautentzündung die ansteckend war. Ich konnte fast acht Wochen nicht sehen, beide Lider waren sowas von angeschwollen, erst ein Assi Arzt hat erkannt das ich auf ein Wirkstoff eine Allergie hatte, dass das nur verschlimmert hat. Die war ansteckend.

    Ich konnte garnicht meine Augen auf machen, erst nach einer halben Flasche Augentropfennarkose, konnte ich die Augen aufmachen.

    Ich habe geglaubt in mein Auge bzw in beiden sind Wasserfälle, so sehr sind mir die Tränen geflossen. Keiner hat sich damals um mein Augendruck gekümmert, obwohl man wusste das ich Glaukom habe. Wer weiß wie hoch damls acht Wochen der Druck war. Da ist sicher auch ein Schaden am Sehnerv entstanden.


    Hornhautverletzung, Kratzer das tut weh.

    #

    dann noch einmal eine Bindehautentzündung, leicht und nicht ansteckend


    Bei mir haben sich die Ärzte wegen Glaukom nie richtig gekümmert, erst die letzten 2 Jahre, seit ich beim mein Operateur bin wird auf mein Augendruck geachtet.


    Hab vergessen oben, meine Tochter wurde schon mit einen geschädigten Sehnerv geboren, hab erst jetzt davon erfahren durch ein Glaukomarzt.


    Meine erste Op war vor 2 Jahren.

    Neue Hornhaut, Spenderorgan

    Kunstlinse 19 dip, wobei es sicher ich es stärker gebraucht hätte. von J und J

    der vorderer Teil vom Glaskörper wurde entfernt, da meine Linse mit den Glaslörper zusammengewachsen ist. Die Linse war sehr hart, die menschliche.


    und die ganzen Blutgefäße auf der Hornhaut (alten)wurden verödet.


    Nach acht Monate Nähte entfert, Knopfnähte ca 17 Stück alle auf einmal.


    Danach habe iches leider geschafft in der neuen Hornhaut ein Loch zu machen, ich habe es gar nicht mitbekommen, hatte auch keine Schmerzen. Sehkraft war gut. Wahrscheinlich durch Cortison.


    Linkes Auge letztes Jahr

    neue Hornhaut,

    Kunstlinse auch 19,5 d von Hoya, viel zu schwach, da das linke Auge immer das schlechte war.

    .

    Und dann fing alles richtig an.

    Hornhautschwellung, Abstossung von der neuen Hornhaut, haben alles versucht, leider hat sich die Hornhaut am linken Auge getrübt. Trotz sehr grossen Cortison Mengen und lange.

    Ende Juli war die Hornhaut schwellung weg. Wie sie entdeckt wurde, ich habe nichts bemerkt bzw. keine Schmerzen gehabt, irgendwie konnten das die Äerzte nicht glauben, aber das war so.


    Das komische ich konnte mit den rechten Auge dann immer besser und besser sehen, durch die hohe Dosis von Cortison.

    Ich weis bis heute nicht warum.

    Hat jemand das gleiche vielleicht auch einmal gehabt?


    August letztes Jahr plötzlich in der früh nach dem aufstehen weiser Schleier, ganzes Auge. Seit dem sehe ich nichts mehr klar.


    Die Ärzte sind davon ausgegangen das es mit der Hornhaut zu tun hat, da meine Augen immer trocken sind.


    Stimmt das, das die ganzen Augentropfen was wir für die Senkung vom Augendruck nehmen, dazu beitragen, das die Augen bzw die Hornhaut trocken ist?


    Es wurde immer schlimmer, mein Gesichtsfeld wurde immer kleiner und der weisse Schleier wurde grau.


    Seit August habe ich am glaukom Auge so ein Taubheitsgefühlu und hin und wieder ein stehen zwischen Nase und Auge. Damals hatte ich öfters auch Kopfweh.

    Nur die Ärzte habe nichts gefunden.


    Hatte jemand solche Anzeichen auch?


    Dann Augendruck plötzlich bis 30 , der gar nicht mehr runter wollte , Wochenlang

    trotz Cosopt und ein anderes Medikament Augentropfen gegen Augendruck , ich kann nicht mehr sagen welche. plus Diamox 4 Tabletten pro Tag.

    Der Augendruck wollte gar nicht mehr runter immer auf ca 28.


    Damals wie ich das linke Auge operiert habe, neue Hornhaut und Linse, ein Tag später habe ich plötzlich schlechter gesehen am rechten Auge, habe die Assi Ärztin gebeten, ob wir Augendruck messen können.

    Und da fing es an am Glaukom Auge, plötzlich an, der Augendruck so hoch das man es nicht mehr messen konnte. ERRor

    Ich frage mich die ganze Zeit warum?

    Hat jemand eine Idee?

    Kann es sein, das ich die ganze Zeit am Rücken liegen musste bzw die Lagerung der OP?


    Not op TE mit MMC.

    Alles gut verlaufen.

    Doch plötzlich 12 Stunden nach der Op schmerzen, wie Nierenkolikschmerzen.

    Mein Gesichtsfeld wurde immer kleiner und schwarzer.


    Frage mich die ganze Zeit was der auslöser war, oder war es doch nur der Augendruck der bei 4 war.


    Habe sogar in der Nacht ein Arzt holen müssen in die Bettenstation lassen.

    Habe Salbe bekommen und ein Druckverband.


    Ich habe ein sehr gutes Bauchgefühl, dass mir die ganze Zeit gesagt hat, das ich nichts mehr dann sehen werde.

    Nächster Tag, Druckverband unten, Ich habe nichts mehr gesehen.

    Ich hatte eine Aderhautschwellung bis zur Linse vorne mit zwei Katzenbuckeln.

    Sowas hat glaube ich keiner sowas gehabt, das war extrem.


    Das war wie ein schwarzer Vorhand vor den Augen, ich konnte nicht einmal erkennen ob Tag oder Nacht war , sehr schwer.


    Habe Atropin bekommen, die schmerzen waren echt nicht mehr normal.


    Das komische an der ganzen Geschichte ist noch bis zur OP TE ab den Zeitpunkt wo ich auch den Schleier hatte, ist im Befund immer gestanden Papille, vital und randscharf.

    In den Moment wo die Aderhautschwellung weg war nach vier Wochen inkl grossen Schmerzen, Papille, blass Glaukom ex.

    Ich verstehe das einfach nicht.

    Für mich stimmt da was nicht.

    Schon vor der Op TE hätte eigentlich Papille blass Glaukom ex stehen müssen, oder?

    Wie sieht ihr das?


    Dann wurde im Ultraschall gesehen, das wahrscheinlich ein Blutgefäß geplatz ist und Blut war hinter der Netzhaut.

    Augendruck zwischen 4 und 5, und ganz hohe Schmerzn und Kopfweh.

    Die äerzte haben nicht gewusst warum.


    Die Aderhautschwellung wollte nicht zurück gehen.

    Dann kleiner Eingriff, habe nur Augennarkosetropfen bekommen.

    Spritze ins Auge, die Luft wollte nicht rein, also habe ich ein Gel bekommen.


    Es sollte verhindern das das Kammerwasser schnell abfliest, das Gel hält nicht lange und wird schnell abgebaut.

    ein Tag hat es funktioniert. dann wieder gar nichts hats sich getan, Augendruck bei ca 6.

    Nur zweimal waren wir bei 11 bzw 12.

    Einmal sogar bei 2.


    Wir haben fast vier Wochen gebraucht bis ich endlich eine Hand sehen konnte.

    Ich hatte nie das Gefühl gehabt das ich Blind bleibe, ich habe mich immer wohl dort gefühlt und sicher war, das man etwas tut.


    Da die Aderhautschwellung nicht zurück gehen wollte.

    Wollte mein Operateur die Netzhaut oder die Aderhaut ein kleines loch machen, das sich das Blut aufsaugt, Der Sinn war, das die Aderhautschwellung zurück geht. er war sich auch nicht sicher ob das funkt, es hätte leicht sein können, das ich blind bleibe für immer.


    Nach zehn Tagen konnte ich nicht mehr und musste nach Hause.

    Kurz bevor die Op geplant war mit den Loch in der Netzhaut bzw Aderhaut, ist meine Aderhautschwellung zurückgegangen.

    Der Fall hat es sogar in ein Newsletter geschafft für Augen-Ärzte vom Krankenhaus bzw für externe Augenäerzte. mit Fotos.

    Ich kann es Euch gerne aufzeichnen, wie die Aderhautschwellung ausgesehen hat, die war echt arg.

    Hat jemand sowas nach einer TE mit MMC auch gehabt?

  • Hat jemand sowas nach einer TE mit MMC auch gehabt?


    Dann war der Augendruck wieder ok aber leider in letzter Zeit macht er wieder Probleme.

    Hin und wieder bei 30 wieder.

    Dazu kommt das ich beim Glaukomauge teilweise blau und gelb nicht erkennen kann.

    Obwohl der Farbtest beim Augenarzt immer klappt.


    Hat da jemand auch schon was bemerkt, beim Glaukom?

    Die Aderhautschwellung hat trotzdem ein Schaden hinterlassen, ich bin nicht mehr Lichtempfindlich.

    Ich sehe immer durch einen grauen Schleier.

    Ich habe schon im Internet gesucht, Fotos sowie wie ich sehe, aber nicht gefunden.

    Ist es bei Euch auch ein grauer Schleier oder klar der rest vom Gesichtsfeld?


    Ich nehme Cosopt sine 2mal beide Augen, Saflutan Einzeldosis 1mal abends in beiden Augen, auch in das nicht Glaukom Auge.

    und 2 Tab. Diamox.


    Stimmt das das die ganzen Augensenkmitteln nur ein bestimmten Prozentsatz senken?

    Gibt es da irgendwo so eine Liste?


    Ist es überhaupt möglich ein glaukom durch eine Op zu bekommen, sei es jetzt neue Hornhaut, neue Kunstlinse?


    Erst jetzt hat mir ein Glaukomexperte gesagt, das ich wegen Diamox auch Calium nehmen muss, das es den Körper entziehen tut.


    Ist das Bei Euch auch so`?


    Ich nehme verschiedene Befeutungstropfen auch, aber die nützen auch nicht viel, habe sehr schnell trockene Augen.


    Da der Augendruck wieder teilweis zu hoch ist, will mich mein Operateur noch einmal operieren.

    Besser gesagt, er traut sich keine op mehr auf dem Glaukom Auge, aber eine CPC.


    Den Aufklärungsbogen was ich bekommen habe, steht gar nichts bzw. fast gar nichts.


    Habe mir schon einige Infos im Internet rausgesucht.


    Nur mein Bauchgefühl sagt nein zur OP.

    Und besonders zur Laser op.

    Da ich ja auch das Augenzittern habe.


    Bei der OP TE hat ja auch mein Bauchgefühl Alarmgeschlagen, und ich hatte eine Aderhautschwellung die fast nicht weg gehen wollte.


    Hat jemand schon CPC gehabt?

    Was wird da genau gemacht?

    Was kann da alles passieren?

    Was muss ich alles danach beachten?


    Kennt man eigentlich den Grund warum der Zillarkörper zuviel Kammerwasser produziert?


    Ich muss dazufügen, das ich seit 10 Jahren ein gutmütiges MS habe.

    Und das Gefühl das MS auch seine Finger im Spiel hat bzgl Sehnerv.


    Gibt es jemanden der Glaukom hat und MS?

    Weil mich würde interessieren, der Unterschied vom sehen .


    Bei mir hat es lange gedauert bis ich die Diagnose MS, gutmütig bekommen habe.


    Erst nach 4 Monaten, weil mich dann zwei Äerzte ernstgenommen haben, wurde es entdeckt

    Ich wer fast im rollstuhl gelandet.

    Mein linker Fuss war total gelähmt.


    Erst nach der ersten Glaukom Op TE, wurde erst ein OCT gemacht, und Gesichtsfeld und Hornhautdicke.

    Da ich eine Spendehornhaut habe ist die dicker, wie mir gesagt worden ist.

    Ein richtiges OCT, Gesichtsfeld und Hornhautdicke ist nicht so einfach bei mir wegen Nystagmus. Und ob ich wirklich ein Sekundärglaukom habe, sind sich die Ärzte auch glaube nicht ganz sicher.


    Tut mir leid, das es ein Roman geworden ist, ich werde mich bemühen , nicht so lang zu schreiben.

    Vor meiner zweiten OP, neue Hornhaut und Kunstlinse, habe ich sehr viel Sport gemacht.

    Täglich drei bis vier Stunden Nordic Walking.

    Seit die Probleme gekommen sind ab der Hornhautschwellung kaum Sport.

    Dann wegen Glaukom Op nicht. Und soweiter.


    Was ich nur bemerkt habe, wenn bei mir der Augendruck steigt, sehe ich schlechter, dass habe ich durch Zufall rausbekommen.

    Wie ist es bei Euch, wenn der Augendruck steigt?


    Ab welchen Augendruckwert merkt man das man ein Glaukomanfall hat, mit Kopfweh und Augenschmerzen?


    Ich freue mich mit euch aus zu tauschen.


    Was ich ganz vergessen habe, ich würde mir gerne ein icare Home besorgen.


    Kauft ihr das im Handel oder bestellt ihr das direkt bei icare?

    Und was ist das beste Modell?

    Und zahlt es die KK bei Euch alles oder nur ein Teil?

    In Wien kennt keiner sowas.

    Manchmal glaube ich bin auf einen anderen Stern, wenn ich in Wien nach sowas suche.

    Man weis hier auch nicht was ein Glaukompass ist.


    Schöne Grüße aus Wien

    Natascha


    PS: Ich könnte die OP Bericht abtippen und reinstellen, wenn es erlaubt ist.

  • Hallo,

    hab was vergessen.

    Wie lange darf man Diamox nehmen bzw bis welcher Dosis?

    Habe zwei Augenärzte und beide sagen 2 verschiedenes. Das ich mich nicht mehr auskenne.

    Gibt es eine mass. für die Augen, das man den Augendruck runter bekommt?

    Wo finde ich sowas?

    Danke Euch

    Alles Liebe

    Natascha

  • Hallo Natascha,

    willkommen im Forum.

    Was für eine Familienkrankengeschichte.

    Ich kann leider nur auf einige Deiner Fragen eingehen, rate Dir aber, oft hier im Forum mitzulesen, da einige der von Dir gestellten Fragen regelmäßig auch von anderen usern gestellt werden.

    1. Oft geling es nicht, den Augendruck ausreichend durch Tropfen zu senken, dann wird operiert. Das wurde bei Dir mit der Trabekulektomie ja schon versucht, leider nicht erfolgreich.

    Dann ist die CPC noch eine Möglichkeit.

    Dabei wird ein kleines Stück vom Ciliarköper entfernt, dadurch sinkt die Kammerwasserproduktion und der Druck sinkt. An sich liegt aber keine Überproduktion von Kammerwasser, sondern eine Abflußstörung des Kammerwassers bei Glaukom vor.

    Es ist eigentlich keine ursächliche Therapie.

    Wenn die Augenärzte Dir diese CPC vorschlagen, haben sie Deinen Nystagmus sicher berücksichtigt. Vielleicht machen sie es in Narkose. Am besten fragst Du da noch mal nach, wenn Dich das jetzt sehr beunruhigt.

    2. Diamox ist nicht zur Dauerbehandlung geeignet, es kann realativ schnell zu Nierensteinen führen, vor allem, wenn man nicht weiß, ob man dafür eine Veranlagung hat.

    Also nur so lange wie unbedingt nötig und frühzeitig zur Op gehen.

    Es führt zu einem Kaliummangel im Blut und man merkt das an Kribbeln in Händen und Füßen. Deshalb muß man dann unbedingt entweder eine Banane oder ein paar getrocknete Orangen essen oder Kaliumtabletten nehmen. In Deutschland heißen die Kalinor, muß man selber kaufen. Darum solltest Du Dich kümmern.

    3. Störungen des Farbsinns können sowohl von der MS als auch vom Glaukom kommen.

    Die MS ist ja bei Dir wohl nicht aktiv, also muß man sich bei der Behandlung vor allem um das Glaukom kümmmern.

    4. Ob das icare für Dich sinnvoll ist, weiß ich nicht, da Du ja den Nystagmus hast.

    Man bekommt es nur über die Firma bon optic in Kiel, kauft das selber oder manchmal unterstützen auch die Krankenkassen auf Antrag.

    Du kannst Dich selber mit bon optic in Verbindung setzen und Deine Fragen per e-mal stellen. Es gibt nur ein Modell, welches da in Frage käme, es heißt icare home 2.

    3. Eine Massage zur Senkung des Augendrucks gibt es leider nicht. Reiben an den Augen erhöht eher den Druck.

    4. Ein Glaukompass ist nur eine Papier, in das die Augendruckwerte und die Tropfen eingetragen werden, der ist immer sehr schnell voll. Ich trage das alles in Listen ein und hefte die in einen Ordner.

    5. Grauschleier ist nicht so das typische Zeichen für Glaukom, da hat man eher Gesichtsfeldausfälle, vielleicht kommt das eher bei Dir vom Hornhautschaden.

    6. Augendruckanstiege kann ich nicht mit Sicherheit alleine feststellen, sondern nur mit dem icar. Allerdings neige ich auch nicht zu Glaukomanfällen mit extremen Druckanstiegen. Diese machen sich durch Augenschmeren, Kopfschmerzen, Übelkeit und Sehen von Farbringen bemerkbar. Außerdem wird der Augapfel dann sehr hart.

    Das wäre ein Notfall und man sollte in ein Krankenhaus gehen.

    7. Wenn Du zu trockenen Augen neigst, solltest Du unbedingt befeuchtende Augentropfen anwenden. Davon gibt es eine Vielzahl. Aufgrund Deiner vorgeschädigten Hornhaut solltest Du nur solche ohne Konservierungsstoffe und ohne Phosphate verwenden.

    Ich benutze derzeit z.B. 4 x täglich Evotears omega und zusätzlich bei Bedarf Hylogel Tropfen.

    Da muß man auch selber ein bißchen ausprobieren.

    Viele Grüße Malve

  • Hallo Natascha!

    Willkommen im Forum.

    Ich weiß nur das meine Grossmutter meinen Vater abtreiben wollte , durch eine Spritze, das Gott sei Dank nicht geklappt hat. Und da muss der Gendefekt entstanden sein.

    Nach allem, was ich über Genetik gelernt habe, kann ein Gendefekt nicht durch so eine Spritze ausgelöst werden. Aber nun gut...

    Ich habe erst jetzt vor einigen Wochen erfahren zufällig durch mein Operateur, dass es die Peters Anomalie ist. Bis jetzt hat es mir kein Augenarzt gesagt und auch keine Genberatung. Musste 47 Jahre alt werden damit ich erfahre, das ich die Petersanomalie habe.

    Die Peters-Anomalie ist ja schon länger eine bekannte Diagnose. DAs verstehe ich nicht, dass das niemand festgestellt hat.

    Ich hatte in mein Leben ganz viele Augenentzündungen,

    Entzündungen können z. B. einen Druckanstieg machen, wenn Entzündungen im Auge Verklebungen oder Verwachsungen auslösen.

    Stimmt das das die ganzen Augensenkmitteln nur ein bestimmten Prozentsatz senken?


    Gibt es da irgendwo so eine Liste?

    Schau hier im Forum A-Z bitte. Dort gibt es Informationen.

    Erst jetzt hat mir ein Glaukomexperte gesagt, das ich wegen Diamox auch Calium nehmen muss, das es den Körper entziehen tut.

    Nicht Calcium, es geht um Kalium! Siehe Hinweis von Malve.

    Ab welchen Augendruckwert merkt man das man ein Glaukomanfall hat, mit Kopfweh und Augenschmerzen?

    Das ist unterschiedlich. Manch Einer merkt gar nix. Jemand anderes merkt ein Druck ab 30 oder 40, 50.


    Für die bessere Lesbarkeit die Bitte, dass Deine künftigen Beiträge bitte kürzer gehalten werden.


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Natascha,

    wegen des ICare home würde ich erst nochmal den Arzt fragen. Auf dem Hornhauttransplantat messen diese Geräte nicht besonders genau, wenn es denn überhaupt funktioniert. Vielleicht kann man es erstmal mit einem "normalen" ICare Gerät testen. Auf meinem Transplantat kommen die utopischsten Werte heraus, da macht das keinen Sinn.

    Viele Grüße

    Lore