Schmerzen bei Belastung bei extrem niedrigen AID

  • Guten Morgen,


    ich habe ein sehr spezielles Anliegen und bin gespannt, ob überhaupt jdm dieses Phänomen kennt...


    Kongenitales Glaukom:

    Mein RA hatte einen AID von 40-50 und daher wurde vor 4 Jahren eine Trabekulektomie durchgeführt. Das ist für das Auge die letzte gewesen.


    OP so weit gut verlaufen, AID wunderbar gesenkt. Ich kenne diese OP-Verfahren. Normalerweise 2 Tage Beschwerden und schon bald geht es einem fantastisch... Das war nicht der Fall. Ich hatte wochenlang extreme Schmerzen... damit meine ich nicht Schmerzen auf dem Level von einem AID von 45, sondern richtige Schmerzen... Die Klinik hat mich mit einem "Wir können nur hoffen, dass das besser wird und erklären könne man sich das nicht" entlassen. Ich weiß zwar nicht wie, aber mit wochenlanger Bettruhe und diversen privaten medizinischen Leistungen habe ich die Symptome vollkommen beseitigen können.


    AID liegt seit dem konstant zwischen 0 und 5.


    Nun ist es so, dass das RA sehr sensibel auf alles reagiert: zu wenig Schlaf, unregelmäßiges Essen, Stress und sofort beginnt wieder die Schmerzsymptomatik - allerdings wesentlich erträglicher. Das ist so weit lebbar.


    Yoga in der Glaukomfreundlichen Variante ist wunderbar.


    Regelmäßige Dampfsauner ein Traum.


    Sobald ich jedoch Fitness mache, d.h. Muskeltraining (ohne an meine Grenzen zu gehen) oder einfach nur Freizeitklettern, fängt kurze Zeit danach der Schmerz an und kann Tage andauern und sogar zu Verkrampfungen im Gesicht, Kiefer und Nacken führen, die ich dann nur wieder mit Osteopathie lösen kann.


    Kennt jdm diese Kombination von niedrigen AID, Sport und Schmerz? Ist das typisch oder gibt es eine Verhaltensweise, die an der Situation etwas ändern kann?


    Wie gesagt AID ist unter 5 und wenn er steigen würde, wäre es mir nur recht, aber das passiert leider nicht... es kommt nur dieser Schmerz, der mich bei allem was nicht nach Wattebausch-Lifestyle aussieht ausbremst.


    Gespannte Grüße

    Fleur

  • ich würde einen Neurologen fragen, was anderes fällt mir nicht ein

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Fleur!


    Willkommen im Forum.


    AID liegt seit dem konstant zwischen 0 und 5.

    Das ist schon wirklich sehr niedrig. Wie kannst Du denn damit sehen?


    Nun ist es so, dass das RA sehr sensibel auf alles reagiert: zu wenig Schlaf, unregelmäßiges Essen, Stress und sofort beginnt wieder die Schmerzsymptomatik - allerdings wesentlich erträglicher. Das ist so weit lebbar.


    Sobald ich jedoch Fitness mache, d.h. Muskeltraining (ohne an meine Grenzen zu gehen) oder einfach nur Freizeitklettern, fängt kurze Zeit danach der Schmerz an und kann Tage andauern und sogar zu Verkrampfungen im Gesicht, Kiefer und Nacken führen, die ich dann nur wieder mit Osteopathie lösen kann.


    Kennt jdm diese Kombination von niedrigen AID, Sport und Schmerz? Ist das typisch oder gibt es eine Verhaltensweise, die an der Situation etwas ändern kann?

    Deine Schmerzproblematik ist ja wirklich blöd!


    So ad hoc habe ich keine konkrete Idee. Mir kamen nur Gedanken, ob da vielleicht irgendwie ein Nerv bei der OP beschädigt worden ist. Oder ggf. eine Muskelschädigung am Auge? Hattest Du eine Retrobulbäranästhesie bekommen?


    Viele Grüße

    Sabine

  • Guten Abend,



    danke liebe Sabine für deine Antwort und entschuldige, dass ich mir jetzt tatsächlich 1 Monat Zeit gelassen habe mit dem Antworten…



    Wie ich damit sehen kann? Gar nicht 😊



    Von daher… da ich schon eine Menge mit der Erkrankung erlebt habe, dachte ich, dass ich hier einiges beitragen könnte… aber ich habe beim Durchblättern gemerkt, dass es für alle um den Erhalt von Augenlicht geht… und, ich möchte damit niemanden verletzen, doch mir schießt dann immer wieder nur der Gedanke durch den Kopf: Zum Glück ist bei mir der Psycho-Terror vorbei… wenn ich hier lese, dass Leute Angst haben vor der Erblindung, denke ich: Es ist eins der besten Dinge in meinem Leben und es hat mein Leben sehr viel entspannter gemacht 😊


    Nur die Ärzte sind verzweifelt, weil sie bei mir nicht das aus den Lehrbüchern anwenden können. eine Herausforderung an das Selbstwertgefühl eines Mediziners…



    Eine Verletzung bei der OP… Darüber habe ich auch schon nachgedacht, denn es war eine sehr riskante OP, aber unter normalen Umständen ist ja alles in Ordnung.



    Vielleicht ist es doch eine reine Stressproblematik, die bei Glaukom sehr sensibel vom Auge wahrgenommen wird.



    Dann belasse ich es dabei, denn das Forum war meine letzte Option evtl. noch jemanden zu finden, der die Symptomatik kennt 😊



    Liebe Grüße


    Fleur

  • Es gibt spezielle Schmerztherapeuten, die haben mir mal vor über 10 Jahren in einer komplexen Sache geholfen. Das war ein Schmerzzentrum, die suchen ganz anders, haben dann auch andere Therapiemöglichkeiten.


    Wir suchen für Dich, wenn Du möchtest.

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  • Hallo Fleur,


    Nochmals zur Sache: Was ist mit Deinem linken Auge? Ist aus dem Thread nicht ersichtlich. 🤔🤔👩‍🔬👩‍🔬