Blind durch Glaukom

  • Hallo zusamen

    Mein glaukom wurde vor 1 1/2 jahren fest gestellt mitlerweile bin ich blind durchs glaukom
    Trotz therapie uns
    D sikerkissen op.

    Ergeht es hier im forum noch irgendjemanden dem es so ergeht?

    Lg.

    Fehler sind da um gemacht zu werden
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  • Hallo kethryn
    Bei mir ist auch das rechte voll blind links nehme ich nur noch licht quellen wahr aber das wird auch immer geringer:-/

    Wie kommst du damit zurecht?
    also bei mir schlägt das extrem auf due psyche esist schon soweit gekommen das ich meine btg unterbrechen musste

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  • Mir ging es erst auch sehr schlecht. Ich wollte mich umbringen und landete in der Psychiatrie.
    Viele Foris von hier haben mir dorthin geschrieben. Es war gut zu wissen, dass ich nicht allein bin...

    Ich habe mich viel informiert und blinde Freunde gefunden. Es hilft zu wissen dass und wie man als Blinde zurechtkommt.
    Ich habe ein Mobilitätstraining mit dem Langstock absolviert.

    Außerdem habe ich ein Training für lebenspraktische Fähigkeiten (da lernt man mit allem klarzukommen. Haushalt, Körperpflege, kochen.)
    und einen Blindenführhund beantragt.

    Dafür bitte weiterhin Daumen drücken dass die Kk ja sagt.

    Grad lerne ich Brailleschrift.
    Aktiv sein hilft mir ungemein.

    Ich schaffe das und du, Black Angel, auch.

    Das Leben geht weiter und unser Universum dehnt sich aus.


    Es gibt jeden Tag etwas zu entdecken und Neues zu lernen.


    Darauf freue ich mich jeden Tag, auch wenn ich manchmal mutlos bin...

  • HAllo kethryn
    Ich warte ebenfals auf die bescheinigung der kk wegen eines Blindenführhundes dürcke dir fest die daumen das es klappt:-)
    Blindenschrift fehlt mir noch die kurzschrieft hast du bereits eine braillezeile?
    Ich habe meine anfang des monats erhalten was mich auch endlich wieder bücher lesen lassen läst .

    LPF und das erlernen der Brailleschrift habe ich während der Btg ( blindentechnischegrundausbildung) absolviert habe die ich nach ca.drei monaten abbrach.


    An souezit habe ich noch nicht gedacht nur aus der weine rei komme ich nicht mehr raus habe aber eine tolle lebensgefährtin die mich bis jetzt auf gefangen hat bevor ich ganz abstürze.
    Tehrapie will ich nochachen das dauert aber noch bis der platz frei ist.

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  • Ich drücke dich mal ganz lieb. Weinen ist okay, wir können gern zusammen weinen. Das muß manchmal einfach sein.
    Meine Frau hat sich leider von mir getrennt. Bin also alleine.

    Sag mal, kennen wir uns aus WKW?

    JAWS und Braillezeile plus Scanner ist auch beantragt...

  • Das gefühl habe ich auch das wir uns aus wkw kennen
    Das stimmt schreiben hilft immer
    Dich auch mal lieb drück

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  • Das finde ich (",)
    Das zeigt mal wieder wie klein das www ist lach


    Lg. BlackAngel

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  • Hallo BlackAngel und Kathryn,

    meine Glaukom-Diagnose habe ich erst seit wenigen Wochen und ich versuche mich über alle möglichen Konsequenzen zu informieren.

    Das geht mir ja jetzt schon sehr stark an die Psyche und ich versuche mich in Euch hineinzudenken.

    Kathryn: Du bist dermaßen stark und optimistisch: Danke fürs Mutmachen!
    BlackAngel: Hoffentlich bekommst Du schnell den Therapieplatz, dass Dich Deine Lebensgefährtin so unterstützt, ist super.

    Liebe Grüße
    Rudi

  • Wenn ich von euch beiden lese, dann erschreckt mich das, macht aber andererseits auch Mut. Ich werde damit rechnen müssen, irgendwann nichts mehr zu sehen, da mein Gesichtsfeld immer weiter schrumpft. Das macht mir natürlich Angst und ich falle auch häufig in Depressionen. Wenn ich blinde Menschen treffe, spreche ich die oft an, wie sie damit zurecht kommen, wie sich sich organisieren usw. Zu hören, wie sie das Leben meistern, macht mir Mut.

    BlackAngel, wie kommt es, dass dein Glaukom erst vor 1 1/2 Jahren festgestellt wurde und du jetzt schon blind bist? Wie viel hast du vor 1 1/2 Jahren gesehen?

    Ich wünsche euch beiden, dass ihr alle notwendigen Hilfen bekommt und trotz der Einschränkung euer Leben genießen könnt.

    LG
    DieDia

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Erstmal abend rudi und dida
    rudi danke für die lieben Worte
    Blindheit muss bei glaukom nicht immeer sein kenne Glaukom betroffene die nach 30Jahren immer noch richtig sehen können
    @DieD
    Mein glaukom wurde erkannt da hatte ich nur noch eiin rest visus von 5
    Dazu muss ich sagen es wurde am 14.7.10 in einer uniklinik diagnostizirt
    Aber Anfang jannuar10 hatte ich noch einen visus von 100 das weis ich vom sehrest.
    Da bei mir in der fam. Kein glaukom bekannt war wurde ich auch nie getestestet.

    Ich hatte zwar ab mitte jannuar hin und wiedeer so extreme kopfschmerzen das ich einfach umkoppte doch mein damaliger hausarzt meinte es sei prüfungsangst und der stress wegen der ausbildung (2010 hatte ich abschluss prüfung zur verkäuferin) da ich dem arzt das glaubte hatte ich die schriftliche und mündliche noch mit gemacht .
    Ein tag nach der prüfung ging ich zu einen anderen hausarzt der mich in eine neurologische klinik schickte wegen verdacht auf gehirn endzündung da erkante ich schon keine trepppen mehr und leichte farb unterschide auch nicht mehr
    Nach einer woche stellte die klinik optikusatrophie fest das war der 6.9..10 da fing auch das eglichw dauer drehen vor den augen an was immer noch ist trotz das ich nichts visuelles aufnehme
    Naja dann kam ich am 14.7.10 in die uni klinik mit einem AID von knapp 50

    Ich hate mich bereits an kopfschmerzen gewöhnt
    Naja da ich halt nur noch ein rest visus von 5 links und rechts hatte ich nur noch bewegungen wahr genommen wegen dem zentralen gesichtsfeldausfall

    Nach der sikerkissen op die glaube am22.7.10 war links verlor ich wieder an visus danach war es nur noch ein visus von 2

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  • Hallo BlackAngel,

    das ist ja eine schreckliche Geschichte! Ich mache meiner früheren Augenärztin Vorwürfe, weil sie mich - trotz extremer Gesichtsfeldausfälle - drei Jahre lang nicht behandelt hat. Aber bei dir sind die Auswirkungen ja noch drastischer. Zudem scheinst du noch jünger zu sein (ich bin Mitte fünfzig) und hast noch ein langes Leben vor dir. Allerdings wirst du dich dann auch noch gut lernen können, dich auf die neue Situation einzustellen.

    Natürlich wird nicht jeder blind, der Glaukom hat. Aber ich rechne schon ein bisschen damit. Mein Gesichtsfeld ist nur noch jeweils ein Viertel und schwindet weiter. Deshalb bin ich auch gerade wieder in einer depressiven Phase. :traurig: Gestern war ich in einem fremden Supermarkt und hatte richtig Probleme, mich dort alleine zurechtzufinden. Das hat mich echt fertiggemacht. Obwohl ich einen lieben Mann an meiner Seite habe, zermürbt mich die Angst, nicht mehr sehen zu können. Es kommt hinzu, dass wir auf meinen Verdienst angewiesen sind und ich so gut wie keine Rente bekommen würde. Mit besserem finanziellen Polster würde ich der Sache vielleicht gelassener entgegensehen.

    Na ja, noch habe ich hoffentlich ein paar sehende Jahre vor mir. Und, wie gesagt, ich wünsche euch beiden, dass das bisschen Rest noch lange erhalten bleibt. Jedes Bisschen ist besser, als überhaupt nichts zu sehen.

    LG
    DieDa

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • @ dieda
    Welchen beruf übst du aus? Und wie ist deine hilfsmittel ausstattung berufluch und porivat?
    Welchen rest visus hast du?

    Einkaufen geht hier ganz gut (wohne aufen dorf) unser edka stellt kaum bis garnicht um was mir das einkaufen erleichtert aber sollte ich doch mal etwas suchen frage ich personen die in meiner nähe sind bin bis jetzt immer sehr gut damit zurecht gekommen
    Sollte ich ein geschäft mal nicht kennen mache ich das wie kathryn
    Oder versuch es allein wenn ich in etwa weis was ich suche die aufteilung dieler marktketten ähneln sich von der aufteiliung wie z.b. Rewe und ist man errstmal im richtigen gang kann man immer noch wen fragen.

    Wenn viele den langstick sehen helfen sie einem gerne weiter hihi

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  • Hallo BlackAngel und Kathryn,
    Gerade habe ich Eure Berichte gelesen und bin geschockt. Ich hatte schon Depressionen wegen meinen Gesichtsfeldausfällen, dabei bin ich ja gut dran gegenüber Eurem Befund!
    Ich war in einer psychosomatischen Klinik und habe dort eine Frau kennen gelernt, die als Kind langsam blind geworden ist. Sie kommt dank vieler Hilfsmittel sehr gut zurecht und lebt alleine in einer Wohnung mit ihrem Blindenhund. Sie sagte zu mir, schlecht sehen kostet viel mehr Kraft, als ganz blind zu sein. Vieles kann ich alleine und für den Rest habe ich gelernt, um Hilfe zu bitten. Die meisten Menschen sind dann sehr hilfsbereit.
    Diese Frau hat mir sehr viel Kraft gegeben, wieder meine schlechten Augen zu akzeptieren. Auch der Aufenthalt in dieser Klinik hat mir sehr gut getan.
    Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute und viel Kraft!
    Blanka

  • Hallo BlackAngel,

    bis jetzt brauche ich noch keine Hilfsmittel und habe auch noch 100 % Visus (mit Brille oder Kontaktlinsen), aber eben nur ein begrenztes Gesichtsfeld. Die obere Hälfte fehlt komplett.
    Laden gibt es bei uns im Dorf keinen, auch keinen Arzt. Und die Busverbindung ist miserabel.

    Über meinen Beruf möchte ich nicht sprechen, aber auf jeden Fall bin ich beruflich viel unterwegs. Das bedeutet, ich muss mit dem Auto zum Bahnhof kommen (bis jetzt geht's noch, ist in einem kleinen Ort und nur 5 km entfernt, aber wenn das Gesichtsfeld weiter abnimmt, kann ich es bald nicht mehr verantworten) und mich auf fremden Bahnhöfen und in mir unbekannten Städten zurechtfinden. Was zusätzlich nervt und sich gerade in Supermärkten bemerkbar macht, sind meine Glaskörpertrübungen. Inzwischen haben alle auf Energiesparlampen umgestellt und da sehe ich dann auch nicht so gut, wenn nicht optimal ausgeleuchtet ist.

    Ich hatte nach den OPs letztes Jahr so sehr gehofft, dass der Ist-Zustand ein paar Jahre bleibt, aber leider sind meine Sehnerven doch schon zu sehr hinüber. In einem Monat bin ich wieder in der Augenklinik zum Tagesprofil, da lasse ich wieder ein HRT machen. Muss man leider inzwischen dort auch zahlen, aber ich will wissen, wie sich mein Sehnerv entwickelt hat. Obwohl - will ich es wirklich wissen? :keineAhnung:

    LG
    DieDa

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Hallo dieda
    Musst ja auch nichts über deinen beruf erzählen :)
    Dann hast du j.a noch glück das du noch keine hilfsmittel benötigst.
    Ich habe auch imer gehoft es wird wieder aber wie du musste. Ich auch featstelen das es nichts mehr wurde

    Lg. Angel

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  • Hallo Black Angel und die anderen
    Meine Eltern waren blind, ich bin hochgradig sehbehindert, habe aber von Geburt an Glaukom (bin jetzt 47).
    Ich hab Großschrift am PC und Sprachausgabe, kann sowohl die Blindenvollschrift als auch die Kurzschrift und Steno, war ja drei Jahre in der Blindenschule in Wen zwecks Berufsausbildung.
    Das Mobitraining mit dem Blindenstock habe ich schon früher gemacht, kann ihn also ohne Probleme einsetzen.
    Hier in Wien bin ich aktiv im Blinden- und Sehbehindertenverband tätig, also im Vorstand und der Leitung. Ich möchte kreativ für Andere etwas tun, weil ich selbstständig, mobil und selbst betroffen bin.
    Vorige Woche war ich auf der Pressekonferenz anlässlich des Weltglaukomtages geladen, war total spannend aber auch anstrengend, brachte mir und den anderen Beteiligten aber viel an Info. Man lernt nie aus.

  • Hallo Burgi,

    vielen Dank für Deinen so positiven Beitrag!
    Du bist mobil, aktiv und lernbereit; das ist mehr als die meisten "normal" Sehenden von sich sagen können!

    Ganz liebe Grüße
    Rudi

  • Ja burgi, habe dabei wieder einiges dazu gelernt :) und mich gefreut, dich kennen zu lernen :)

    Fahren übrigens erst am 24.3. in den zoo. Muss diese woche noch nach salzburg. Eine liebe freundin von mir liegt akut in der augenklinik....

    LG

  • Wobei es wahrscheinlich sicher einen Unterschied macht (meine Vermutung) ob man von Geburt an bereits erkrankt ist oder "erst" als Erwachsener an einer Krankheit (in diesem Fall Glaukom) erkrankt und dadurch (fast) erblindet. Keine Frage beide Szenarien sind natürlich schrecklich, aber ich glaube für die Psyche ist die zweite Variante doch noch einen Tick schwieriger zu verarbeiten.

    Darum bewundere ich euch beide (Kathryn und BlackAngel) wie toll ihr mit diesem tragischen Schlag umgehts und euch trotzdem nicht hängen lässt.

  • Es wird schon mit einen Unterschied machen, vor allem, ab wann man eine Krankheit oder Behinderung bekommt, aber es ist auch Einstellungssache:
    Was mach ich jetzt, wie geht ich damit um?
    Erste Schockzeit, Umgewöhungsphase, Einbrüche etc. klar.
    ich habe lange Zeit links 70% und rechts 40% gesehen, kann mich auch daran erinnern, vor allem rechts gesehen zu haben. Da war das Gesichtsfeld doch um einiges weiter als jetzt.
    Immer ist es nicht einfach, rechts nichs mehr zu sehen und links nur noch ca 16 %, auch die Glaskörpertrübung ist manchmal nervig.
    Aber ich lasse mich nicht unterkriegen, mache viel Sport (zB schießen für Blinde), geh laufen, wenn ich die Umgebung in- und auswendig kenne, bin im Fitnesscenter mit einem Personal Trainer.
    Ich bin aktiv im Blindenverband, möchte den Leuten Mut machen und ihnen Tipps und Tricks zeigen, wie es geht, wenn man nicht mehr gut sieht. Sehende sensibilisiere ich, damit sie uns "Blinde" so behandeln, wie nicht behinderte Menschen, ohne Berührungsängste etc.
    Bei der Pressekonferenz anlässlich des Weltglaukomtages war ich alleine - ohne sehende Begleitung - alle berufstätig. Ich ließ mir die Ehre und weil es mich interessierte, aber nicht entgehen.
    Manchmal tun sich Hürden auf und Grenzen mahnen, ich akzeptiere sie, möchte sie aber schrittchenweise durchbrechen.
    Ich bin dankbar und zufrieden, dass ich positiv denke, aktiv bin und anderen helfen möchte, sofern sie es wollen.
    .

  • Ich schließe mich kethryn an

    Burgi ich find deine einstellung auch super ich häte auch gerne wieder mit judo angefangen wo mir die klink aber von Abgeraten hat genau wie von viellen anderen sportarten auch.

    Aber als hobb habe ich mich in einer musikschule angemeldet und es. Macht auch spaß

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