Neu hier

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    Hallo, :zwinkern:

    weiß nicht wieso ich nicht schon lange darauf kam mir ein Glaukomforum zu suchen. keine Ahnung

    Möchte mich erst mal vorstellen.
    Bin jetzt 60 Jahre und habe seit Herbst 1986 die Dignose ICE Syndrom li. Auge...
    Irido-corneo-endotheliales-Syndrom bei vorderer Synechenierung bei 11 u. 14 Grad, oder Iris-Naevus-Syndrom.

    Am Anfang fing ich an doppelt zu sehen und meine Pupille war verzogen.

    1988 fing dann mein AD an zu steigen auf über 40. Komischerweise hatte ich keine Schmerzen sah nur rießengroße Regenbogen, hatte ein großes, dickes li. Auge und sah stark nebelig.

    Ab Okt 1988 kam nun eine OP nach der anderen, maßen an verschiedenen AT und Tabletten, die mich sehr runterzogen. Hatte damals Kinder im Alter von 6-12-14 Jahren.

    Ich kann alles nachvollziehen, da ich über einige Jahre ein Tagebuch schrieb.

    Heidelberg war über ca 3Jhr fast eine 2te Heimat für mich. Noch jetzt geh ich regelmäßig zur Kontrolle.

    OP`s Nov.88 Laser(Gitter)
    Jan.89 filtrierende OP:
    März90 filtrierende Op
    Aug90 Cyctodiathermoniepunktur nasaler Zirkuliarkörper
    Sept90 " " temporaler "
    März95 Dioden Laser nasaler Ziliark.(Diodenlasercycloagulation)

    Hatte dann nacheinander(teilweise biszu 4 AT parallel) 20 At, bis ich beim
    Isoglaucon 1/8 blieb, das ich heute noch tropfe.
    Dazu nochjede Menge heilende Tropfen und Salben wie Cortison usw.
    Auch beruhigende Medis, da mein Druck auch mit der Psyche schwankte.

    Nun...warum ich ein Forum suchte ist, habe momentan oft Migräne und sehr starke Augenschmerz. Der Druck stieg wieder auf 40 an, den ich jetzt spüre.
    Zurzeit nehme ich: AT Isoglaucon 1/8 3x tägl.
    AS Scopolamin 1x abds.
    nun zusätzlich AT Trusopt 2 20mg 2x zusätzlich.

    Meine allergrößte Angst ist, dass es nun soweit ist, dass das Auge entfernt werden muss.
    Habe niemand mit dem ich über meine Ängste reden Kann(sie könnten ja bei der OP das falsche entfernen).

    Mein Mann wollte noch nie mit mir darüber reden, kein Verständniss und kein Trost. Und jetzt ei ständiges Kopfweh.

    Ach....ich bin seit einigen Jahren am li. Auge blind.

    Upps...jetzt ist es doch mehr geworden als ich wollte :grinsenderEngel:

    L.G. Ursel

    Liebe Ursel,

    einen herzlichen und adventlichen :wnacht04:Willkommensgruß in unserem Forum.
    Wie diejenigen mit ICE-Syndrom hier im Forum hast Du schon einiges hinter Dir und leider ist es uns "Glaukomies" bisher nicht vergönnt, dass wir vom Glaukom geheilt werden. Es ist ein ewiges auf und ab.

    Du wirst hier sicher noch einige Antworten von den gleichbetroffenen Patienten erhalten. Ich wünsche Dir einen informativen Erfahrungsaustausch bei uns und viel Kraft auf dem weiteren Weg mit Glaukom.

    Viele Grüße
    Helga

    Selbsthilfegruppe Glaukom Dortmund

    Liebe Ursel,
    auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum :sunshine:
    Da hast Du ja wirklich schon sehr viel mitgemacht.
    Es ist schön, dass Du das Forum gefunden hast. Du wirst sehen, hier bist Du mit Deinen Ängsten nicht alleine - Du kannst Dich austauschen, Dir werden Fragen beantwortet und vor allen Dingen, Du wirst Mitglieder sprechen können, die ähnliche Erfahrungen wie Du gemacht haben.
    Ich hoffe, Deine Augenschmerzen lassen nach und vor allen Dingen, Dein AA kriegt den Druck unter Kontrolle.
    Alles Gute und verlier nicht den Mut.
    Liebe Grüße,
    Gaby

    Liebe Ursel,
    auch von mir ein herzliches Willkommen.

    Die Diagnose ICE-Syndrom ist wohl die übelste aller Glaukom formen, ständig hat man mit Rückschlägen zu kämpfen die die Psyche aufs Neue belasten.
    Hier im Forum wirst Du mit deinen Ängsten nicht allein sein, wir werden versuchen Dir mit Rat bei Seite zustehen.

    Das Du an ständigen Kopfschmerzen leidest kann ich gut nachvollziehen, die jetzige Medikation dürfte den Druck wohl nicht wirklich nachhaltig senken. Bei welchen Werten liegst Du denn zurzeit?

    Meine Diagnose bekam ich vor ca. 6 Jahren und habe bisher 15 Operationen über mich ergehen lassen. Ich habe nun ein Ahmed Valve Implantat (Überdruckventil), welches den Druck regelt, somit sind wenigstens die Schmerzen passé und der Druck hat sich längerfristig auf normale Werte eingependelt.

    In welcher Klinik bist Du in Behandlung, evtl. sprichst Du dein AA auch einfach mal auf die Möglichkeit eines Implantates anstatt der vielen Medikamente an.

    Liebe Grüße
    Martin

    Hallo,

    danke für die schnelle Antworten.
    > Helga K u. Gaby vielen Dank für den Willkommensgruß.

    >Martin...dir auch...
    Ich muss sagen, dass es die letzten 10 Jahre ganz gut ging. Druck immer zwischen 20 und 30 ohne Scmerzen und Beschwerden.

    Ende Aug. 08 hatte ich einen AD von 20.

    Seit wenigen Wochen nun htte ich nach einer starken Migräne bds. starke Scmerzen auf dem li. kranken Auge.

    Am 5.12.08 hatte ich einen Druck von 40 li u. re 18.

    Ich bekam zusätzlich noch 2 Tropfen Trusept.
    Heute hatte ich keine Augenschmerzen mehr und mein Auge ist weich und nicht dick.

    Kann gut mit dem re. Auge vergleichen, indem ich Mittel-u. Zeigefinger auf die Augen lege.

    Werde wenn es so bleibt wieder nach Heidelberg zur üblichen Kontrolle gehen, ansonsten früher.

    Mein Auge reagiert sehr stark auf meine Psyche und auf Anstrengungen.

    Hast du es auch an einem Auge???

    Bei mir ist es halt so, dass ich mit niemandem reden kann, schon garnicht mit meinem Mann....er kann meine Angst nicht verstehen. :keineAhnung:
    Und...er war Krankenpfleger...??? :traurig:

    Nun noch einen schönen Abend Ursel :lachen: :wnacht08:

    liebe ursel
    herzlich willkommen hier im forum. auch ich bin ganz neu dabei.
    das ist ja wirklich schlimm was du schon alles mitgemacht hast.
    hier versuchen einem wiklich alle zu helfen und man kann mit allen fragen kommen. auch mir geht es oft so daß ich meine mit meinen ägsten alleine zu sein. die menschen im umfeld können das halt nicht immer verstehen. klar wenn man nicht selber betroffen ist..
    aber du wirst merken daß man hier nicht alleine ist und du hier sehr viele hilfreiche tips bekommst.
    hoffe dir geht es bald besser!
    ganz liebe grüße und bis bald carmen. :wnacht04:

    Hallo Carmen,

    vielen Dank.

    Ich habe das ICE Syndrom ja schon sehr lange.
    Nach der letzten OP 1995 ( Diodenlaser) hatte ich doch einigermaßen Ruhe....
    eas man so Ruhe nennen kann.

    Seit dieser Zeit tropfte ich...bis zum 5.12 diesen Jahres nur Isoglaucon 1/4 und abds AS zum weithalten der Pupille damit sie nicht ständig Bewegungen macht, da innen alles miteinander verwachsen ist.

    Naja mein AD war immer so zwischen 25 und 35. Da mein Nerv aber kaputt und ich li. blind bin ist dies nicht schlimm, da ich bis jetzt keine Schmerzen hatte.

    Außer einem Glakonanfall, der ganz schnell mein restliches Augenlicht nahm,
    hatte ich nie Schmerzen..bis jetzt.

    So muss ich nun im neuen Jahr gleich nach Heidelberg.

    Hab riesen Angst davor.

    L.G. Ursel

    Hallo Ursel,

    mein ICE habe ich auch auf der linken Seite, eigentlich kenne ich nur Leute die es links haben, ist schon etwas komisch!

    Deine letzte Operation ist ja schon ziemlich lange her, evtl. kann man die letzte OP nochmal wiederholen, so das du wieder eine lange Zeit ruhe hast. Du solltest dich auf keinen Fall verrückt machen lassen.

    Hast Du dich bei dir im Ort schon mal nach einer SHG umgesehen, dies wäre auch eine zusätzliche Möglichkeit sich mit anderen betroffen auszutauschen.

    So später mehr, ich muss mal schnell zum AA, da mein Implantat mal wieder Zicken macht.

    Liebe Grüße
    Martin

    Hallo Martin,

    oh Mist mit dem Inplantat. Ich drück dir die Daumen, dass du es wieder hinbekommst.

    Ich erinnere mich noch an die Zeit...in den ersten Jahren...als ich manchesmal bis zu 3x täglich gerannt bin.

    Auch an`s Diamox/Glaupax, mit dem ich mich dann bis zur nächsten OP über Wasser hielt.

    Ja...die letzte Op ist schon 13 Jahre her...diese Zeit war eigentlich wieder ganz gut, da sie dann ohne OP`s verlief. Aber ich musste ja damit rechnen
    dass es nicht immer so bleibt.

    Hatte die letzte Zeit sehr viel Migräne...ob vom Auge oder so???

    Anfang des neuen Jahres werde ich nach Heidelberg gehen und mal fragen
    ob man bei mir noch so ein Ahmed Implantat machen kann. es ist halt im Auge alles verwuchert. Denke diese Ahmed`s sind doch noch nicht so alt???

    Habe ja filtrierende OP`S(2) aber glaube dass dies was anderes ist...bekam erklärt dies seien Röhrchen zum abfließen des Kammerwassers.

    Nun wünsch ich dir alles Gute und dass der Druck sich senken ließ.

    L.G. Ursel :lachen:

    Hallo Ursel,
    es lief schon mal besser, aber so ist das halt mit einem ICE-Syndrom. Wir können nur schnell älter werden, dann wuchern die Endothelzellen nicht mehr so schnell, dies hätte zudem noch den Vorteil, man wäre näher an der Rente dran. :wnacht06:

    Man ist sich noch nicht so sicher, welches die bessere Alternative ist, beide Implantate (Ahmed / Bearvelt) haben Ihren Vorteil. Ich bin mal gespannt was die Heidelberger dazu sagen. So für heute reicht es erstmal und ich ruhe meine Äuglein aus.

    Ich wünsche dir ein schönes Wochenende.
    Martin

    Hi Martin,

    dann müsste ich ja froh sein schon 60 zu sein :wnacht06:

    Glaub zwar nicht,dass sie noch so ein Implantat machen...aaaber fragen kann man ja.

    Mein Auge sieht nicht mehr sooo gut aus aber es ist das eigene. Und wenn ich nicht viel Schmerzen und Medies habe würde ich es gerne versuchen.

    Hab halt vor einer OP...egal welche... rießen Angst sie könnten ans Falsche gehen....und dann :traurig: oft traum ich davon, wach auf und dann ist nichts mehr mit schlafen.

    Mit meinem Mann kann ich da nicht reden, er könne es nicht ertragen. :keineAhnung:

    So versuche ich im heute zu leben...was nicht immer klappt.

    Nun wünsch ich dir auch ein schönes Wochenende ohne Probleme mit deinem Auge Ursel :wnacht08:

    Hallo Ursel!

    Man steht oft alleine da und hat im unmittelbaren Umfeld niemanden mit dem man wirklich reden kann. Das ist eigentlich traurig. Aber es geht uns irgendwie wirklich fast allen so.


    Deine Angst kann ich verstehen. Aber wenn es wirklich zu einer OP kommen sollte, dann solltest Du diese Ängste dem operierenden Arzt gegenüber ganz offen ansprechen. Nur so kannst Du auch verstanden werden.
    Was die Angst vor der falschen Seite betrifft... ja auch das kenne ich. Vor Jahren hatte ich die auch...allerdings war die OP nicht an den Augen. Ich war kurz davor mit einem Kugelschreiber meinen Körper zu beschriften :wnacht02: .
    Aber versuche Deine Ängste ein bisschen in den Griff zu kriegen. Du brauchst ja auch Deinen Schlaf, um Dich erholen zu können.


    Dir auch ein schönes Wochenende!

    Liebe Grüße

    Sabine

    Hallo Sabine,

    danke für deine liebe Mail :sunshine:

    Ich hab ja schon 7 OP`s hinter mir, aber noch nie solche Angst gehabt.

    Erst als das li. Auge blind wurde kam die Angst. Manches Mal dauert sie länger, dann wieder komm ich gut klar damit.

    Da ich nun zurzeit wieder ziemliche Probleme habe und auch re leichte Schmerzen ist die Angst wieder stärker. :wnacht02:

    Versuche mich abzulenken.

    Das mit dem Beschriften hab ich mir auch schon überlegt.

    Aber im Prinzip siehtman es ja..das Filterkissen, das wie ein schwarzer Pickel über der Pupille sitzt und sonst auch die Pupille selbst mit dem grauen Star, die ja auch immer groß gestellt ist.

    Nun wünsch ich dir auch ein schönes Wochenende, ohne Probleme

    Ursel :wnacht08:

    Hallo Ursel!

    Dein Ängste haben sicher damit zu tun, dass Du auf dem linken Auge blind bist.
    Denn, wenn jetzt noch was gravierendes mit dem rechten Auge wäre, dann träte der Supergau ein.


    Ich weiß jetzt gerade nicht sicher... aber Dein rechtes Auge war soweit gesund, oder? Wieso hast Du da Schmerzen?

    Ja, versuche Dich abzulenken und schau' die schönen Dinge im Leben an. Mach auch Dinge, die Dir Freude bereiten und die Du genießen kannst :lachen: .

    Liebe Grüße... auch Dir ein schönes Wochenende!

    Sabine

    Hallo Sabine,

    ja, mein rechtes Auge ist bis jetzt soweit in Ordnung.Seh nur schlechter brauch eine Brille für Nähe und Ferne.

    Wie es bei dem was du hast, hast du es auf einem oder beiden Augen??

    Hatte im letzen Monat vermehrt sehr starke Migränen...auf jeder Seite 3Tage, das heißt 6 Tage hintereinander.
    Denke dass auch deshalb mein krankes Auge so stark reagierte.
    Heute abend sind auch die Schmerzen im re Auge weg. hatte heut mittag wieder Kopfweh.

    Hatte letzte Woche rechts einen AD von 18 sonst immer 12. Da bekam ich dann Angst, aber mein Arzt meinte das sei nicht schlimm. Hoffe es.

    Naja ich lenke mich ab, mit Soduko und ich hör gerne Hörbücher beim stricken. dann muss man zuhören und kann nicht denken :wnacht06:

    Nun noch einen schönen Sonntag, geh jetzt in mein mollig warmes Bettchen.

    Alles Liebe Ursel :knuddeln::wnacht01:

    Einmal editiert, zuletzt von ursel48 (13. Dezember 2008 um 23:23)

    Hallo Ursel!

    Na, da kommt bei Dir ja gerade einiges zusammen. Das ist sicher schwer gerade. Aber halt den Kopf oben.
    Alles wird gut werden.

    Ablenkung ist immer gut ;O)... egal, ob mit stricken oder Sudoku... einfach was, was Dir gefällt und gut tut!

    Bei mir ist das an beiden Augen. Aber das kann man so nicht vergleichen, da ich eine ganz andere Glaukomform habe.

    Gute Nacht!

    Sabine

    liebe ursel
    auch ich soll im neuen jahr nach heidelberg. warst du schon mal dort?ich habe auch sehr viel angst davor.
    würzburg soll auch sehr gut sein.habe hier im forum schon viel darüber gelesen.
    ich wünsche dir weiterhin alles gute !!
    bis bald ganz liebe grüße carmen. :wnacht04:

    Hallo Carmen,

    bin seit 1986 Dauergast in HD. Dort 7x operiert worden.
    War mit Prof. Völcker sehr zufrieden.

    Es reagiert halt nicht jeder gleich auf einen Arzt.

    Aber ich war mit der Fürsorge und der Behandlung zufrieden.

    Ging die letzten Jahre nur noch alle 2 Jahre hin. Muss regulär wieder 2009 hin.

    Hab aber leider seit Oktober wieder Probleme.

    Ich frage mich nur hängt die Migräne die ich hatte/habe mit dem Auge zusammen...hab sie auch auf der rechten Seite..., oder reagiert mein Auge auf die Migräne :keineAhnung:

    Liebe Grüße Ursel :wnacht08:

    Liebe Ursel,
    ich bin auch ein Mensch, der zum Grübeln neigt und kann Dich sehr gut verstehen. Und dass Dich zur Zeit die Ängste verstärkt quälen, ist gut nachzuvollziehen.
    Da fällt es ganz bestimmt nicht leicht, sich abzulenken. Ich finde es bewunderungswürdig, wie tapfer Du Dich verhältst.
    Ich wünsche Dir weiter viel Kraft und Stärke.
    Ganz liebe Grüße,
    Gaby :knuddeln:

    Hallo Gaby, :zwinkern:

    danke für deine liebe Mail.

    Es ist sehr schwer...besonders wenn man nicht schlafen kann...dieses dumme Grübeln abzustellen.

    Es ist ja nicht immer da, aber wenn man Probleme hat, ist es wieder da.

    ich gehe in eine Gruppe in der man Gelassenheit lernen kann. Aber oft ist es so, dass es genau dann wenn man es dringend bäuchte es nicht funktioniert.

    Muss sagen die ersten Jahre war ich nicht tapfer. Wurde durch meine 3 Kinder etwas abgelenkt, musste ja funktionieren. Es war oft schwer mit den vielen Medies.

    Mittlerweile ist es so, dass ich mich daran gewöhnte, solange alles gut ging.
    Und dies war ja jetzt doch einige Jahre so...gute 10 Jahre.

    Nun, werde sehen was kommt, wenn ich in Heidelberg war.

    Immer wenn ich wieder zur Kontrolle in HD war, war mein AD vor Aufregung und Angst hoch.

    Nun vor 2 Jahren hatte ich mir einen MP3 Player gekauft und mit meiner Lieblingsmusik klappte es wunderbar, der AD war gut.

    Wünsche dir auch alles Gute, schöne Festtage,

    liebe Grüße Ursel :knuddeln: :wnacht08:

    Liebe Ursel,
    Du hast völlig recht - man ist schließlich nicht immer gleich gut oder schlecht drauf. Mal funktioniert die Ablenkung, dann wieder wird man die trüben Gedanken gar nicht los.
    Mit hat und (tut es noch) das Autogene Training allgemein sehr viel gebracht - ich habe gelernt, zu entspannen und kann es auch häufig für mich anwenden. Aber auch das klappt nicht immer :wnacht02:
    Manchmal sind die Sorgen und Ängste einfach zu groß.
    Kinder lenken auch ab, da kann ich nur zustimmen. Mich lenkt meine Arbeit sehr gut ab, die Konzentration auf andere Menschen und deren Wünsche.
    Musik ist immer gut - ich höre sehr gerne Oldies der 50/60-iger Jahre, aber auch klassische Musik - bin dann recht entspannt.
    Man muss einfach immer an sich arbeiten - mal klappt es besser, dann wieder nicht.
    Ich wünsche Dir, dass es häufig gut klappt und wünsche Dir auch frohe, entspannte Weihnachtstage.
    Liebe Grüße
    Gaby :wnacht16:

    Hallo Gabi, :wnacht01:

    da hast du recht. Wenn man übt klappt es immer besser. Und Ablenkung kann man immer finden.

    Seit heute hab ich das Gefühl, dass mein Auge sich wieder beruhigt.

    Nur durch das Trusopt bin ich ziemlich schlapp und müde. Aber ist egal, muss ja nicht mehr arbeiten gehen.
    Und vielleicht klappts ja auch, dass ich es wieder absetzen kann.

    Mein Auge reagiert extrem auf Wetterschwankungen, auch auf Stress...
    oder wie ich vermute auf meine Migräne.

    Wünsche dir auch frohe, gesunde Weihnachten Ursel :wnacht08:

    Liebe Ursel,
    ich hoffe wirklich, dass Dein Auge sich beruhigt hat, und Du Dich etwas besser fühlst.
    Im Moment spielen wahrscheinlich zu der Reaktion auf die Tropfen aber auch die Wetterschwankungen in das körperliche Wohlbefinden mit ein. Dazu immer die Ängste - klar, dass Du Dich allgemein müde und geschafft fühlst. Die dunkle Jahreszeit kommt dazu - ich bin auch froh, wenn es langsam, aber stetig wieder aufwärts geht. Morgens geht man im Dunklen raus und kommt abends bei Dunkelheit wieder zurück. Da sind die langen, hellen Sommertage und Abende doch wesentlich angenehmer.
    Ich drücke Dir weiter die Daumen - es wird bestimmt besser werden. Lass den Kopf nicht hängen :wnacht08:
    Liebe Grüße,
    Gaby

    liebe ursel
    das tut mir echt wahnsinnig leid was du schon alles durchmachen mußtest!!
    ich wünsche dir ganz ganz viel kraft damit du das alles gut durchstehen wirst.
    hast du in der familie menschen die dich unterstützen und mit denen du gut reden kannst?
    das ist oft auch schon eine große hilfe.
    ich werde mich wieder bei dir melden.bis dahin alles alles gute und trotz allem ein schönes weihnachtsfest. :wnacht04:
    ich drücke dir ganz feste die daumen!!
    lieber gruß carmen