ein freundliches Hallo in die Runde

Allso ich bin 30 Jahre und habe ein Sekundärglaukom rechts, ich habe seid ca 1 Jahr einen Druck von ca 40- 60 mmHg. Mittlerweile bin ich rechts ganz blind, links ist der Druck mit Tropfen (Cosopt 3x bds ) auf 19 mmHg bei einen Visus von 0,3.

Mein Problem ist, dass ich fast immer schmerzen habe ( Kopfschmerzen, Übelkeit, Schlafstörungen). Zur Drucksenkung rechts nehme ich wie gesagt Cosopt 3x und Isoglaucon 3x, im Juli wurde bei mir eine Cyklophoto gemacht wonach der Druck auch ein paar Wochen gut war (25 -35). Doch mittlerweile ist er wieder auf ca 50. Meine Augenärztin hat mir den nächsten Termin im November gegeben, in der Klinik bin ich im Sebtember für die MRTs angemeldet und zur Augenkontrolle. Dann werden vermutlich auch eine Yag-Laserung und noch eine Cyklophoto-therapie gemacht.
Ich habe aber auch keine Lust mehr zu meiner Augenärztin zu gehen, da sie sowieso eigendlich nichts machen kann. Diamox vertrage ich überhaupt nicht und wirken tuen die bei mir auch nicht.

Bin ein wenig ratlos, kennt jemand von Euch diese innere unruhe wenn der Augendruck so hoch ist? Ich kann immer überhaupt nicht schlafen, ist wirklich anstrengend bin total müde und kann nur mal kurz einnicken und dann liege ich stundenlang wach.

Gibt es hier noch jemanden bei dem der Augendruck dauerhaft so hoch ist? Ich wurde letztes Jahr aus der Klinik entlassen mit nem Druck von 55 mmHg und eine andere Frau durfte nicht gehen bei 23 mmHg Druck zu hoch!

Ganz liebe Grüße Katja

Danke für die Antwort!

Ich habe vor 4 Jahren ein Hämangiom auf der Aderhaut bekommen, dieses wurde dann bestrahlt und vor 1 Jahr haben sich dann min 9 weitere Angiome gebildet wodurch der Augendruck zu hoch war. Deswegen wurde dann eine Vitrektomie mit Öltamponade und Laser und Kyro Behandlung gemacht, leider musste der Eingriff noch mal wiederholt werden da die Netzhaut nicht dran blieb. Ich habe zu diesem Zeitpunkt auch täglich 6x Diamox und fünf Sorten Augentropfen zur Drucksenkung bekommen was den Druck von 63 auf 58 gerademal senkte. Ach ja ich werde im Benjamin Franklin behandelt, andere Augenkliniken in der Nähe haben eine Behandlung abgelehnt.

Bei mir ist wohl der Kammerwinkel komplett verlegt auf Grund der Bestrahlung, die Meinung der Ärzte dort ist wohl, dass eine Trabekulektomie bei mir nicht den gewünschten Erfolg hätte. Sie haben schon gesagt, dass man auch eine Cyklokyro machen könnte.

Meine Ärztin sagt, da ich ja sowieso schon nix mehr sehe auf dem Auge müsse man nur schauen das ich schmerz frei bin (allso Druck bis ca 40), und da die Tropfen bei mir nicht wirklich anschlagen müsse sich darum die Klinik kümmern.

Ich weiß nur nicht so genau was ich jetzt machen soll, ich bin ja kein Notfall, da mein Druck ja immer so hoch ist und ich ja im September bereits einen Termin für die MRTs und zur kontrolle habe. Nur ist der halt erst ziemlich genau in einen Monat und mir geht es halt wirklich nicht so gut zur Zeit... Ausserdem würde dann erst ein Termin zum Lasern gemacht werden, allso vermutlich anfang Oktober.

Liebe Grüße Katja

Hallo Sabine,

Ja ich habe mich schon in drei anderen Kliniken vorgestellt, die mich aber alle zurück zum Benjamin Franklin geschickt haben, da das die Spezialisten für Tumore im Auge sind. Eine Klinik meinte sie würden das Auge nur raus nehmen.

Darf mir dann sowas anhören wie " es ist keine Augenstrucktur mehr zu erkennen" oder "wenn ich nicht wüßte dass ich in ein Auge schaue, hätte ich es nicht erkannt"

Ja wenn es garnicht besser wird, werde ich wohl wirklich nochmal zwischen durch hin müssen. Ist halt immer etwas blöd, da ich auch ein kleines Kind habe was versorgt werden will und das dort ja doch immer nen gnzen Tag dauert...

Lieben Gruß Katja

Hallo Andrea,

danke für den guten Vorschlag! Eine Schmerztherapie hatte ich noch gar nicht in betracht gezogen, werde gleich am Donnerstag meinen Arzt drauf ansprechen.

Letztes Jahr habe ich einige Zeit lang Tramal bekommen, das ging aber gar nicht, da es mich total schläfrig gemacht hat und ich doch mein Kleinkind versorgen muss/will. Seid dem nehme ich immer Ibuprofen Retard Kapseln 800mg, das hilft natürlich nicht beim schlafen aber vielleicht kann man ja Tags Ibuprofen und abends dann Tramal nehmen. Muss mal mit meinem Arzt reden.

Ich dachte ja immer man muss "nur" die Ursache für das Sekundärglaukom beheben und dann würde sich der Druck auch wieder einpendeln aber das scheint wohl nicht zu stimmen.

Liebe Grüße Katja

Erstmal Danke für die lieben Worte und für die freundliche Begrüßung hier im Forum noch mal an alle!

Ich wollte wirklich niemanden abschrecken oder schocken mit meinen Beitrag und entschuldige mich falls es hier nicht ganz passend ist! Nur dadurch das es für mich ja nicht mehr neu ist, vergesse ich manchmal wie es sich wohl für aussen stehende anhören muss.

Eigendlich bin ich schon über die schlimmste depri-phase hinaus und probiere zur Zeit mein leben wieder neu zu ordnen. Das Leben geht halt weiter auch wenn anders als vorher, ich habe schließlich einen ganz süssen Sohn (2Jahre) und einen Hund und die beiden brauchen mich! Da ich meine bisherige Arbeit nicht mehr machen kann, hoffe ich bald eine Umschulung oder neue Ausbildung machen zu können.

Das mit den Spezialisten ist so eine Sache, die sehen dann in mein Auge und sagen meistens nur sie können mir nicht helfen... Immerhin habe ich jetzt eine Augenärztin die sich auch um mein linkes Auge kümmert! Vorher hatte ich nämlich das Problem dass sich nur ums rechte gekümmert wurde und das linke aus ungeklärter Ursache immer schlechter wurde (in 4 Jahren von 90% auf 30%). Ist es eigendlich bei einem Sekundärglaukom normal, dass das zweite Auge auch einen erhöhten Druck hat? Allso beim li. Auge ist er ohne Tropfen auf 29 und mit Tropfen auf 19mmHg allso eigendlich kein Problem, würde mich nur mal interessieren.

Liebe Grüße Katja

Hallo Sabine,

ich war heute bei einer Augenärztin (eigendlich für ein Gutachten fürs Versorgungsamt) und die hat natürlich auch Druck gemessen (3x nach gemessen) und der war bei 54 mmHg heute. Sie hat gesagt, wenn ich Ihre Patientin wäre würde sie mich sofort ins Krankenhaus überweisen und mir sehr nahe gelegt noch mal hinzugehen. Deswegen werde ich morgen dort mal anrufen und nachfragen ob sie den Termin vorverlegen können und falls das nicht geht am Freitag als Notfall zur Glaukomsprechstunde gehen.

Und morgen bekomme ich dann ein neues Rezept für Tramal und damit kann ich dann bestimmt besser schlafen.

Die Ärztin meinte übrigens, ihrer Meinung nach würde bei mir nur Kyro oder entfernen des Auges in frage kommen. Mal schauen was die in der Klinik sagen, ich habe ja schon gehört, dass eine Kyro sehr schmerzhaft sein soll und in der Regel nicht ambulant gemacht wird.

Liebe Grüße Katja

Hallo Falko,

wie gehe ich damit um? Ja ich habe sicherlich immer Angst irgennd wann ganz im dunkeln zu stehen! Manche Tage schaffe ich es zu verdrängen und mir ein zu reden, es wird schon alles gut gehen. Und dann gibt es Tage wie heute wo mir zum heulen zu mute ist und ich denke, ich habe noch viele Jahre vor mir in denen ich erblinden kann. Besonders in Situationen wie heute, wo eine andere Augenärztin ernsthaft besorgt ist obwohl sie mich wohl nie wieder sehen wird.

Besonders schwierig finde ich auch die Situation mit der Diagnose Hippel-Lindau umzugehen, ich habe immer Angst neue Tumore zu bekommen was ja nicht unwahrscheinlich ist. Und noch viel schlimmer, das mein Sohn irgennd wann so da steht wie ich jetzt! Ein Beispiel ich habe jetzt seid ca 4 Monaten Rückenschmerzen genau an einen Punkt zwischen zwei Wirbeln und bei bestimmten Bewegungen schläft immer mein li. Bein ein. Eine normale Reaktion wäre wohl, oh ich habe eine verspannung. Meine Reaktion habe ich einen Tumor?!

Aber über wiegend probiere ich nach vorne zu schauen, ich habe einen Antrag auf Teilhabe am Arbeitsleben gestellt, dem auch Grundlegend erstmal statt gegeben wurde. Ich hoffe, dass sich mein Auge bald stabilisiert und ich dann eine Umschulung beginnen kann.
Ich erfreue mich jeden Tag an meinen Sohn der mir viel Kraft gibt und für den es sich zu kämpfen lohnt! Ich klammere mich an das hier und jetzt und probiere jeden Tag so gut wie möglich zu nutzen! Ich rede mir ein, dass selbst wenn ich irgennd wann blind sein sollte, es trotzdem weiter geht!

Ja und wegen dem Augendruck, hoffe ich das die Klinik und ich jetzt bald eine dauerhafte Lösung finden. Auch wenn das heißen sollte, das Auge muss raus. Wir werden sehen, vielleicht reicht ja auch die Kyro. Wie sagt man so schön, die Hoffnung stirbt zu letzt!

Liebe Grüße Katja

PS: sorry, etwas lang geworden

Guten Morgen Sabine,

ich habe gerade in der Klinik angerufen und tatsächlich einen Termin für morgen um 7:30 Uhr bekommen! Bin erstmal positiv überrascht, dass sie mich wirklich so problemlos zwischen schieben.

Irgenndwie habe ich ja immer bedenken, dass wenn ich dann da bin der Druck für meine Verhältnisse gut ist und dann wieder nix gemacht wird. Albern ich weiss aber das geht mir jedesmal so...

Neija werde Euch dann morgen abend berichten wie es gelaufen ist. Jetzt muss ich erstmal zum Arzt.

Einen schönen Tag und liebe Grüße
Katja

Hallo,

heute war der Druck auf unglaublichen 38! Weswegen die in der Klinik sagen, bei solchen Schwankungen können sie erstmal nix machen und ich soll im september wieder kommen und dann schauen wir weiter!

Solche Schwankungen hatte ich schon öfter, letztes mal aber genau anders herum. Als die CPC entschieden wurde und ein Termin gemacht wurde war der Druck bei 43 und als ich dann da war, war er bei 58!

Sie sagen, wenn sie jetzt eine Kryo machen und der Druck dann nach unten schwankt habe ich zwischendurch gar keinen mehr, seh ich ja auch ein aber das kann doch nicht ewig so weiter gehen. Meistens hält dieser nidrige Druck 1-2 Wochen und dann liegt er wieder bei über 50. Gibt es hier noch andere bei denen der Druck so stark schwangt? Was wurde bei Euch gemacht? Oder wann hat es sich auf einen Wert eingepenndelt?

Fiona

ja ich habe zum Glück meine Mutter, die mich moralisch sehr unterstützt! Wir telefonieren fast jeden Tag, da sie aber selbst voll berufstätig ist und in Spandau wohnt (ich in Lichtenrade/Tempelhof) kann sie mir in solchen Fällen den Kleinen auch nicht so einfach betreuen.

In welchen Bezirk bist du denn aufgewachsen? Wohnst Du schon lange im "Süden"?

Liebe Grüße Katja

Hallo Fiona,

das mit dem "süden" war auch so gemeint.

Ich musste letztes Jahr sehr hoch dosiert Diamox nehmen, 5 Monate 6 Tabletten Täglich und im Krankenhaus bekam ich das Zeug intravenös. Leider hat es bei mir nicht gut angeschlagen ( Von 63 auf 55-58 ) ausserdem hatte ich starke Nebenwirkungen davon. Übelkeit, Kribbeln am ganzen Körper, Geschmacksveränderungen, Tinitus, Herz-Rythmus Störungen, Atemaussetzer, Nierenschmerzen, schlafprobleme, depressive Gedanken
Ich habe in der Zeit 10 Kilo abgenommen ( von 63 auf 53) und sah aus wie ein Zombie! Mittlerweile weigere ich mich das zu nehmen! Da waren die Druckbeschwerden ja noch angenehm!

Ich hoffe, du hast nicht solche Nebenwirkungen von dem Zeug! Wie viel nimmst du davon? Und wie hoch ist dein Druck zur Zeit?

Liebe Grüße Katja

Guten Morgen Fiona,

Es freud mich, dass Du das Diamox gut verträgst! Bin ja mal gespannt wie der Druck bei Dir heute ist, ich hoffe gut!

Schilddrüssenunterfunktion ist natürlich keine schöne Sache, da musst Du ja Dein Leben lang Tabletten nehmen.

Einen schönen Tag und liebe Grüße Katja

Hallo Sabine,

nein Schmerzen hab ich zur Zeit nicht mehr. Die hab ich erst ab einen Druck von 45 aufwärts und wirklich unangenehm erst ab ca 55.

Ja die wissen wohl auch nicht so richtig was sie mit mir machen sollen...

Aber ich werde dran bleiben und wenn der Zeitpunkt gekommen ist, wird sich die richtige Lösung schon zeigen.

Ganz liebe Grüße Katja