Beiträge von toynrw

Hallo,

ich kann deine Situation sehr gut verstehen, ich leider seit ich 14 bin an einer Augenerkrankung und seit 4 Jahren an einem Glaukom, meine Mutter nmimmt das häufig noch mehr mit als mich.

Aber auch ich kann mich meinen Vorschreibern nur anschließen, mach deiner Tochter Mut und freundet euch damit an. Sie kann damit leben und sie wird Ihren Weg gehen. Ich bin jetzt 27 und habe 20 OPs hinter mir, trotzdem bin ich lebensfroh habe eine Ausbildung und Fortbildung hinter mir und bin jetzt nochmal am studieren.
Das wichtigste ist, dass sie ihr Leben zwar bewusster lebt, aber sich nicht beeinflussen lässt und ihre Träume verwirklicht.

Habe Mut, ihr schafft das zusammen!!!

Gruß

Ben

Danke für euern Zuspruch,

freue mich sehr, mein Augendruck liegt nun bei 3-4 mg. Ich hoffe der Druck pendelt sich bei einem normaleren Wert ein, wenn die Wunden verheilt sind.

Leider hat mein AA gestern einen kleinen Riss in der Bindehaut entdeckt, genau an der Nahtstelle. Hoffe, das hat keine Folgen.

Lieben Gruß an alle denen es ähnlich geht wie mir!!!

Benjamin

Hallo alle Zusammen,

bin gestern operiert worden, habe alles gut überstanden, war nur ein kleiner ambulanter Eingriff. War heute morgen zur Kontrolle und , wer sagt es denn, der Druck war bei 7, das Auge ist noch etwas geschwollen und sehr weich, also vorsicht...aber allemal besser uals 30 und wenigstens nicht bei0, das war ja die Angst.

Ich hoffe das hält nun auch etwas an
Bin da aber aus Erfahrung skeptisch.

Prof. Heiligenhaus, den ich im übrigen sehr empfehlen kann hat mit einer ganz neuen Methode einen hinteren Kanal geöffnet, der blckiert war. Man wird sehen was passiert.

Also alles Liebe an Alle,

Gruß

Benjamin

Hallo und danke für die Antworten,

ich habe bisher keine Spriten bekommen und es ist wohl auch nicht durch ein needling zu machen. Prblemfall bei mir ist gerade das MC, weil meine Bindehaut wohl so dünn ist durch die ganzen OPs mit Metamycin, dass dort kein Eingriff mehr möglich ist ohne diese nachhaltig zu verletzen.

Ich habe nunmehr dauerhaft unter Travatan, Alfagan und Azopt einen Druck zwischen 20 und 35 ( im Tagesprofil schwankend)!

Morgen werde ich operiert und mein Professor wird mir eine Sonde ins Auge einführen um einen hinteren Kanal zu öffnen, wohl eine ganz neue Methode und auch nicht ohne Risiko, aber was ist das schon. Alle anderen Erwägungen (CPK oder Achmet-Implantat am unteren Augenbereich) sind so heiß, dass die Ärzte stark zögern, weil die Gefahr nach 3 CPK in der Vergangenheit sehr groß ist mein Auge in die Hyperthonie zu schicken (ich hoffe ich habe das richtig geschrieben :-)). Leider fiel auch schon das Wort Erblindung aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, es gibt immerhin noch ein, zwei Ansätze.

Ich freue mich wieder was zu hören...vielleicht auch eine PN oder email...

Liebe Grüße

Benjamin

Hallo Zusammen,

ich bin mal sehr neugierig auf Eure Erfahrungen zum Thema Filterkissen-OP!

Ich habe seit mittlerweile über 5 Jahren beidseits Glaukom aufgrund einer Uveitis seit meiner Kindheit. Zusätzlich schon künstliche Linsen wegen Grauem Star und Vitrektomien hintermir.

Leider habe ich auf dem linken Auge mittlerweile dreimal ein Filterkissen bekommen und rechts zweimal.
Links ist der Tensio seit 1,5 Jahren konstant bei 10-14mg. Links ist eher problematisch. Er steigt immer wieder und die Filterkissen halten nicht lange. Die Ärzte meinen es läge unter anderem an meinen jungen 26 Jahren.
Nun ist es wieder soweit...letzte OP gerade erst mal 2 Monate her und der Druck steigt trotz Alfagan und Azopt auf 36 mg an.
Morgen habe ich wieder einen Termin im KH in Münster bei Prof. Heiligenhaus.
Ich habe aber leidern icht mehr viel Hoffnung, dass ich mein linkes Auge retten kann, da ich auch schon eine stakre Narbenbildung habe und deswegen weitere OPs sehr gefährlich und risikoreich sind.
Die Ärzte sind letztes Mal schon sehr ratlos gewesen.

Nun endlich zu meiner Frage. Wer hat Erfahrungen mit einem Filterkissen, bei wem funktioniert es und wie lange schon. Habt ihr Erfahrungen was die Funktinalität unterstüzt oder auch behindert. Ich bin dankbar für viele Antworten,

lieben Gruß

Benjamin

Herzlich Willkommen,

ich bin etwas geschockt von deiner Situation, ich fühle mit dir.

Auc hwenn dir das nicht viel hilft, kann ich dir sagen, dass du den Kopf nicht in den Sand stecken darfst und nach meiner Meinung noch andere Spezialisten aufsuchen solltest. Der Tumor ist nunmal die Grunderkrankung. Das Glaukom sollte von Spezialisten behandelt werden.

IOch wünsche idr alles Gute für die Zukunft und hoffe wir können dir jederzeit etwas Mut machen, wenn es dir etwas schlechter geht. Wenn du reden willst, kannst du dich jederzeit bei mir melden.

Gruß

Ben

Danke für den Hinweis!

Hallo Falko,

danke für den Hinweis,

wie kam es denn bei dir zu dem Glaukom, von Geburt an oder gab es andere Auslöser. Würde gerne mehr von jemandem in meinem Alter erfahren...wie du mit der Krankheit zurecht kiommst!

Gruß

Ben

Hihi,

bin 16 und habe meine Kunstlinsen auf beiden Augen vor 5 Jahren bekommen, also leider ist das überhaupt nicht altersabhängig. Es kommen dabei viele Andere Faktoren wie Medikamentengabe als Ursache in Frage.

Jedoch halte ich die Katarakt-OP für das geringere Problem, keine Angst davor und mach die OP bevor du zu schlecht siehst.

BEN

Hallo Zusammen,

neues Thema zum Bereich Sport:

Bewegung ist gut, das ist klar, jedoch bin ich früher auch gerne Schwimmen gegangen. Habe aber damit Probleme.

Chlor ist bestimmt nicht gut für die augen und die Krankheit, weil sie gereizt werden. Aber ich habe Angst eine Schwimmbrille zu tragen, weil ich Filterkissen habe an beiden Augen und mir Sorgen mache diese damit zu zerstören.

Hat jemand Erfahrungen mit diesem Problem, sind Schwimmer unter euch?

Gruß

Ben

Hallo,

aus meiner Erfahrung heraus hat Sport sogar positive Eigenschaften. Ich treibe sehr regelmäßg Sport (Fitness, auch Gewichte, Fahrrad, Joggen).
Ich habe das natürlich subjektibe Empfinden, dass meine Augen bei Sport ausgeglichener sind.

IOch denke die Psyche trägt eine wichtige Rolle bei jeder Krankheit, auch bei Glaukom, und mit sport fühlt sich eder Körper einfach besser, natürlich sollte die richtige Ernährung nicht vergessen werden. Auf jeden Fall bin ich mir sicher , dass der Sport und die gesunde Ernährung die Nebenwirkung der schweren Medikamente verbessert hat in der Vergangenheit!

Gruß

Ben

Hallo Zusammen,

wegen Umzug nach Hamm Westf. an der A2 und A1 suche ich in engerer Umgebung gute Augenärzte zur Betreuung. Kann mir jemand Spezialisten und v ertrauenswürdige Ärzte empfehlen.
Klinische Behandlung bekomme ich in Münster am St. Franziskus - bitte bei mir melden.

Danke

Benjamin

Danke an alle für die netten Antworten,

ich freue mich so positive Antworten zu bekommen. Fühlt sich gut an, nicht alleine zu sein. Ich habe auch schon lange gelernt, dass hadern nicht hilft, auch wenn positiv denken manchmakl schwer fällt.

Zu dem Implantat:

Meine Ärzte halten die OP für zu ridikoreich. Deswegen wollten sie alles andere ausschöpfen. Wenn nu mal alles nichts helfen wird, was ich befürchte, da ich "leider" sehr gut heile und damit vernarbe, werden sie wohl ein Implantat einsetzen. Leider ist die Gefahr des Loches in der Bindehaut dabei recht groß.

Die Uveitis ist im Moent nicht so ein großes Problem, mit 3 x tägl. Cortison ins Auge halte ich sie seit einigen jahren im Griff, mal ab und an einige Entzündungszellen aber nicht großes Bedenkliches.
Beim letzten Glaukomanfall war es mal was stärker, weil das Auge ja gereizt wird durch den hohen Druck.

Ich bin schon fleißig am Lernen, ängste sind halt nur immer wieder da, weil andere Menschen meist nicht wirklich die Krankheit verstehen und doch was dähmlcih schauen wenn man immer nachfragt oder an alles näher ran muss um es zu erkennen :-)!

Alles Gute

Ben

Hallo Zusammen,

ich habe schon viel in eurem Forum gelesen und freue mich einige nicht freiwillige Gleichgesinnte zu treffen.

Zu mir: Ich bin heute 26 Jahre alt. Ich versuche jetzt euch mal einen kurzen Einblick in meine doch belebte Vergangenheit zu geben.

Ich bin mit 14 Jahren an chronischer Uvitis erkrankt. Für alle: das ist eine entzündliche Erkrankung der Regenbogenhaut.

Ich war zunächst in der Uniklinik Bonn in Bheandlung. Dort habe ich einige Vitrktomien und extreme Cortisontherapien hinter mir.

Aus Unzufriedenheit wechselte ich nachMünster zu dem Spezialisten Prof. Dr. Heiligenhaus, bei dem ich auch heute noch in Behandlung bin. Aus der Uvitis entwickelte sich zunächst der Graue Star ( habe auf beiden Augen künstliche Linsen).
Plötzlich vor 4 Jahren kam dann leider auf beiden Augen ein Glaukom dazu. Ich habe mitlerweile über 10 OPs nur wegen dem Glaukom an beiden Augen hinter mir. Nach etlichen Laserversuchen habe ich nunmehr mein fünftes Filterkissen (das 3. am Linken Auge). Jedesmal hatte ich wieder Vernarbungentrotz Methamyzin.
Mein Druck war zu meinen schlimmsten Zeiten über 50, so dass ich einige Sehfeldausfälle habe, links habe ich noch 20 % und recht um die 60 % Sehkraft.

Nun hoffe ich, dass dieses Filterkissen mir etwas Ruhe geben wird, glaube aber nicht wirklich daran. Achmed-Implantat ist bei mir wohl wegen dünner und vernarbter Bindehaut nicht mehr möglich.

Sind hier noch Leute mit ähnlichen Problemen, Uveitis oder so eine leichten Verzweiflung wie bei mir.
Ich empfinde die Krankheit als psychisch sehr belastend und ich habe große Zukunftsängste, was aus mir wird.

Trotzdem nehme ich jetzt mutig noch ein Studium auf und hoffe, dass mein Körper erlaubt dies auch erfoglreich zu absolvieren.

Freue mich über nette Kontakte, evtl. auch gleichaltrige aus Hamm und Ruhrgebiet.

So das war wohl schon fast zu viel,

Grüße

Benjamin