Hallo von mir- ich stelle mich vor mit juv chron. Arthritis - Uveitis - Glaukom

  • Liebe Community,

    ein herzliches Hallo von mir. Ich hoffe hier auf Erfahrungsaustausch mit Gleichgesinnten, vielleicht können wir uns gegenseitig helfen, unterstützen und Mut machen. Ich wäre dafür sehr dankbar.

    Ich bin Mitte 30 und seit meinem 2 Lebensjahr mit juveniler chronischer Arthritis diagnostiziert. Viele Schübe in meiner Kindheit gingen auch mit Uveitis-Schüben einher, welche immer gut mit Kortisontherapien lokal und systemisch behandelt werden konnten. Seit meinem 12 Lebensjahr bin ich aber nur noch selten durch Uveitisschübe und Rheumaschübe geplagt.

    Mit 21 folgte eine Katarakt-OP auf dem linken Auge.

    2014 ging ohne sichtbaren Grund mein Augendruck auf einmal auf 25. Seitdem tropfe ich Dorzolamid. Soweit so gut, Druck war wieder gut eingestellt.

    Allerdings hatte ich auf einmal nach meiner Schwangerschaft im Jahr 2022 eine enorme kurzzeitige Druckspitze von 40. Kurze Behandlung mit Glaupax und seitdem Dorzolamid und Timolol Tropfen. Dann wieder Ruhe, Druck war damit gut eingestellt.

    Bis ich im November 2023 einen Uveitis-Schub am rechten Auge bekam, welcher mit stündlicher Kortisontropftherapie und 60mg Kortison systemisch behandelt wurde. Leider sprach die Uveitis darauf gar nicht an, lediglich mein Augendruck stieg auf 38 rechts. Links pendelte er um die 25. Erneuter Start Glaupaxtherapie war die Folge. Aber auch unter Glaupax und Kortison war der Augendruck teilweise bei 35. daher habe ich das Kortsion eigenmächtig ausgeschlichen, da es für die Entzündung nichts gebracht hat.

    Nun sitze ich hier, mit 3x täglich Glaupax seit November, 3x taglich Dorzolamid, 3x täglich Brimonidin und 2x täglich Timolol und bin verzweifelt. Eigentlich bräuchte ich dringend eine Katarakt-OP am rechten Auge, da die Linse schon sehr dick ist. Zudem bräuchte ich eine Glaukom-OP. Druck links ist immer gut gewesen bisher, Druck rechts schwankt nun wieder zwischen 20-27.

    Hier geht mein Dilemma los - die Augenklinik in Tübingen hat mir klipp und klar gesagt, dass Sie mich nur operieren, wenn ich mit einer Basistherapie mit Biologika beginne, weil nur so Ruhe in das Auge kommen würde. Dies möchte ich aber unter keinen Umständen, ich habe wahnsinnig Angst vor den ganzen Nebenwirkungen. Sie empfehlen den Preserflo. Und die Begründung, man müsste Entzündungen zukünftig strikt vermeiden, da der Abfluss zusitzen könnte.

    Eine Zweitmeinung bei einem anderen Augenarzt in München lautet: Katarakt-OP und Drainage (bei Uveitispatienten macht er nur so etwas wegen der angesprochenen Problematik mit dem Preserflo). Allerdings sagt auch er, dass das Auge erst zur Ruhe kommen muss, am besten mit Biologika. Für Euch zur Info: es ist aber keine Entzündungszellen mehr da. Es sind nur noch Eiweißablagerungen sichtbar.

    Ich habe parallel mit einer entzündungshemmenden Alternativtherapie begonnen, um das Entzündungsthema in Schach zu halten.

    Ich bin dankbar für jeden Tipp bezüglich eines weiteren Spezialisten, Therapieansatz etc. Ich möchte endlich weg von Glaupax.

    Dabke fürs Lesen und viele Grüße

  • Hallo H2,

    wir haben hier im Forum einen user mit ähnlicher Problematik (Uvitis auf rheumatischer Grundlage).

    Er wird in der Uveitis Sprechstunde in Tübingen mit Ciclosporin Tropfen als Cortisonalternative behandelt und hält damit die Uveitis gut in Schach.

    Gruß Malve

  • Hallo Malve,


    vielen Dank für deine Antwort, das ist sehr interessant und schon mal sehr hilfreich.


    Hast Du oder jemand anderes denn einen Tipp für mich bzgl. meiner extrem hohen Augendruckwerte? Gibt es hier in Süddeutschland einen weiteren Experten den ihr empfehlen könnt an den ich mich wenden kann außer die Uniklinik Tübingen?


    Will endlich weg von dem Glaupax, das macht mich fertig. Und dann immer die Angst um den Sehnerv... Sehr belastend diese Situation. Ihr könnt das sicherlich alle nachempfinden.


    Danke und liebe Grüße


    H2O

  • Ich würde den Ratschlägen folgen, die Therapie mit Biologika machen und mich dann operieren lassen. Alles andere ist ein Spiel mit dem Feuer. Hinsichtlich einer nichtoperativen Glaukomiherapie hast Du mit dem vielen Glaupax und den Tropfen keine weiteren Optionen mehr, alle Behandlungsoptionen sind bis zum Anschlag ausgeschöpft. Deine Sorgen um den Sehnerven sind berechtigt.

  • Hallo H2O!

    Willkommen im Forum.

    Nun, Dein Grundproblem ist diese juvenile Arthritis und um die Uveitisschübe zu unterbinden wirst Du an dem Grund dafür arbeiten müssen. Und das wird wohl nur mit der Therapie gehen.

    Hier geht mein Dilemma los - die Augenklinik in Tübingen hat mir klipp und klar gesagt, dass Sie mich nur operieren, wenn ich mit einer Basistherapie mit Biologika beginne, weil nur so Ruhe in das Auge kommen würde. Dies möchte ich aber unter keinen Umständen, ich habe wahnsinnig Angst vor den ganzen Nebenwirkungen. Sie empfehlen den Preserflo. Und die Begründung, man müsste Entzündungen zukünftig strikt vermeiden, da der Abfluss zusitzen könnte.

    Ein entzündetes Auge operieren ist so ja nicht möglich. Und wenn da ein Hang zu Entzündungen da ist, gibt es nach OPs ja schon auch gerne mal einen Schub. Und ein Schub kann ja schon auch mal wirklich unschön verlaufen. Da verstehe ich schon die Aussage von Tübingen.


    Will endlich weg von dem Glaupax, das macht mich fertig. Und dann immer die Angst um den Sehnerv... Sehr belastend diese Situation. Ihr könnt das sicherlich alle nachempfinden.

    Ein Uveitisschub bringt nun mal oft sehr hohe Druckwerte mit sich.

    Glaupax ist ein Teufelszeug... Segen und Fluch zugleich.

    Letzten Endes entscheidest Du, was Du machst und was nicht. Dann wirst Du Dir Gedanken machen müssen und dann entscheiden.

    Ich wüsste, was ich mache, aber das spielt ja hier auch keine Rolle, denn entscheiden musst Du selbst.


    Viele Grüße

    Sabine