Angeborene Sehnervexkavation oder Normaldruckglaukom?

  • Hallo ihr Lieben,

    ich bin neu hier im Forum und hoffe, hier jemanden zu finden, der eine ähnliche Diagnose hat wie ich - denn die Anmerkungen der Ärzte verunsichern mich mehr, als sie mich beruhigen können.

    Bei mir wurde 2011 (damals war ich 19) eine Sehnervexkavation festgestellt, die seitdem regelmäßig kontrolliert wurde (letzte Untersuchung vor einigen Wochen, davor 2016, 2015, 2014, 2013, 2012). Der Wert lag dabei immer bei einer Exkavation von 0,4-0,5mm (erst immer 0.4/0.5, dann 2016 0.5 - ich weiß ehrlich gesagt aber nicht, wie genau die Werte sind und ob die etwas schwanken können), der letzte Wert war "zwischen 0,4 und 0,6". Meine Mutter hat eine nahezu identische Exkavation. Bei uns beiden bleibt diese weitgehend unverändert. Gesichtsfeldeinschränkungen gibt es nicht, ich habe lediglich wenige Glaskörpertrübungen und bin weitsichtig. Auch das Gesichtsfeld wurde regelmäßig untersucht. Eine OCT-Aufnahme wurde 2012 erstellt, die - wie ich verstanden habe - nicht eindeutig und zumindest nicht besorgniserregend ist. Der Augendruck ist bei meiner Mutter und mir immer normal.

    Nun bin ich hier in Berlin bei einem neuen Augenarzt, der mich sehr nervös gemacht hat. Er hat zunächst ein Blutbild angefordert für Vitamin B- und Folsäurewerte, weil ich Vegetarierin bin und das den Sehnerv schädigen könnte (?). Heute morgen war ich beim Hautarzt, um das Blutbild zu machen. Er hat nicht verstanden, weshalb das Blutbild nötig ist und mich gefragt, ob nicht ein Normaldruckglaukom vorliegen könnte. Davon habe ich bisher noch nie gehört. Eigentlich habe ich auch einen normalen und nicht zu niedrigen Blutdruck. Daher meine erste Frage: wodurch kann ein Normaldruckglaukom ausgeschlossen werden? Führt dies zwangsläufig zu einer Erblindung?

    Außerdem will mein neuer Augenarzt ein MRT vom Kopf machen lassen, da auch ein Tumor für die Exkavation verantwortlich sein könnte. Das wurde bei mir noch nie vermutet oder veranlasst. Habt ihr damit Erfahrungen? Das MRT soll erst in Monaten gemacht werden, aber ich bin jetzt schon so nervös...

    Es wäre toll, wenn mir jemand helfen könnte oder vielleicht mich auch beruhigen kann.

    Liebe Grüße,

    Mia

    Einmal editiert, zuletzt von miabo (7. Juni 2019 um 12:10)

  • Hallo Mia,

    ich bin keine "große" Expertin hier im Forum. Aber auch bei mir wurde nach einem Klinikaufenthalt ein Schädel-MRT empfohlen und auch

    durchgeführt. Ich habe ein PEX-Glaukom mit eher hohem Druck der schwer zu behandeln war.

    Klinische Angaben: Erbitte Orbita+Schädel-MRT, ggf. mit KM dekompensierter Augeninnendruck L>R bis>30mm, gesunde Papille,

    massive Gefäßtutorusitas. Ich vermute auch das Verdacht auf Tumor bestand, es klang so an.

    Das Ergebnis war kurz gefasst: normale Werte und unaffälliges MRT.

    Nach den Sorgen die ich mir vorher gemacht hatte war der Befund eine Riesen-Erleichterung.

    Der Radiologe hat dann evtl. noch eine hochaufgelöste TWIST-Angiograpie angeboten. Die wurde bisher nicht gemacht.

    Schone Deine Nerven noch bis zum Ergebnis und sieh es als eine vorsorgliche Massnahme an. Bei einem konkreten Verdacht würden die Ärzte

    sicherlich nicht Monate bis zum MRT warten.

    Dir alles Gute und viele Grüße

    Gabi

  • Hallo Mia,

    Deine Frage ist, ob Du ein Normaldruckglaukom hast.

    Du hast eine Sehnervenexkavation und einen normalen Augeninnendruck.

    Eine Sehnervenexkavation ist kein sicheres Glaukomzeichen.

    Sichere Glaukomzeichen sind z.B. Gesichtsfeldausfälle und Papillenrandblutungen.

    Beides hast Du offensichtlich nicht.

    Sehnervenexkavationen findet man nicht nur bei Glaukomen, sie kommen auch aus anderen Gründen, z.B. als

    angeborene Variante vor.

    Derzeit besteht meines Erachtens kein Grund, von einem Normaldruckglaukom auszugehen.

    Wenn die Sehnervenexkavation seit 2011 nahezu unverändert besteht, liegt nun nicht gerade der Verdacht nahe,

    daß die Ursache ein Tumor ist. Tumoren haben die Eigenschaft, zu wachsen. Die hervorgerufenen Veränderungen

    müßten sich verstärkt haben.

    Ein MRT zum Ausschluß anderer nervenkomprimierender struktureller Veränderungen kann aber nicht schaden.

    Vitamin-B12-Bestimmungen bei Vegetariern sind absolut sinnvoll. Eine wichtige Vitamin B-12-Quelle sind nun mal

    tierische Produkte, deshalb treten bei Vegetariern nicht selten Mängelzustände auf.

    Folsäuremängel bei Vegetarien dürften dagegen selten sein.

    Wenn Dein Arzt diese Bestimmung wünscht, nur zu, schadet Dir erst mal nicht.

    Also, bleibe erst mal innerlich ganz ruhig, ist doch gut, daß die Ärzte Dich so sorgfältig überwachen.

    Ich wünsche Dir sehr angenehme Pfingstfeiertage.

    Viele Grüße - Malve

  • Hallo Mia,

    willkommen hier im Forum!

    Und zu allererst: bitte mach dir keine Sorgen! Eine Papillenexkavation allein bedeutet noch lange kein Glaukom und von Erblindung bist du Lichtjahre entfernt!

    Die Papille kann eine Exkavation aufweisen, die angeboren ist und wenn sie sich im Laufe der Jahre nicht verändert, ist das doch ein gutes Zeichen.

    Ist dann eben eine Laune der Natur wie Schuhgröße 44 bei Frauen. Vor allem da deine Mutter eine ähnliche Exkavation (und kein Glaukom?) hat, würde ich mir nicht den Kopf unnötig zerbrechen.

    Dein neuer AA scheint sehr gewissenhaft zu sein. Er will eben alle Eventualitäten ausschließen. Meiner hatte mich auch als erstes zum MRT geschickt. Nur zur Sicherheit. Ich finde das auch richtig.

    Wenn es dich beruhigen würde, bitte deinen AA um eine Überweisung in eine Klinik mit Glaukomsprechstunde. Die Ärzte dort haben viel Erfahrung mit Glaukompatienten und können deine Papillenexkavation wahrscheinlich auch richtig einordnen. Aber bitte unbedingt mit einem Oberarzt sprechen, Assistenzärzte sind oft noch nicht erfahren genug.

    Alles Gute und versuch ruhig zu bleiben!

    Liebe Grüße :blume:

    Einmal editiert, zuletzt von sommerkind (9. Juni 2019 um 15:22)

  • Vielen, vielen Dank für eure lieben Antworten und dass ihr euch Zeit für meine Fragen nehmt! Das beruhigt mich schon einmal sehr.

    Meine Mutter wird mit der (nahezu identischen) Exkavation jährlich auch im UKE in Hamburg untersucht, an ein MRT wurde bei ihr jedoch noch nie gedacht. Ich habe den nächsten AA-Termin erst Ende August, dann wird auch der Termin für das MRT festgelegt. Bis dahin werde ich mich also leider noch gedulden müssen.

    Da die Exkavation 2012 mit "0.4/0.5", 2016 mit 0.5 und nun mit "0.4-0,6" angegeben wurde, hatte ich kurz befürchtet, dass es sich vielleicht doch sehr langsam verschlechtert. Ich weiß nur nicht, wie genau die Angaben sind. Das waren ja nur die Werte, die der AA beim "normalen Durchleuchten" vom Auge erkannt hat. Leider reden meine Ärzte mit mir nicht genau darüber.

    Es beruhigt mich aber sehr, dass so etwas auch einfach angeboren sein kann und so bleiben wird!

    Danke!

  • Hallo Mia,

    Ich vermute einen übervorsichtigen Atzt.

    Die Risikofaktoren für Ndg sind

    Alter

    Hohe Myopie (über -6)

    Familie

    Ich habe alles.


    Wenn es seit 2011 stabil ist, ist der Arzt zu jung und unerfahren und übervorsichtig.

    Cool.

    LG

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Jenat,

    danke für deine Antwort! Ich kenne mich selber leider auch kaum aus, kann nicht mal genau sagen, wie stabil es seit 2011 ist. Jetzt bin ich auf jeden Fall schon einmal sehr beruhigt!