Lebenszeichen von der Uveitisfront

    Je nach Bedarf. Da es jetzt fast ein Jahr alles mit 3wöchentlichen/monatlichen Kontrollen super war und wir wirklich das Gefühl hatten, dass ich das gefühlsmäßig ziemlich gut im Griff habe, musste ich jetzt zuletzt im März und dann eben jetzt wieder. Nun muss ich in zwei Wochen wieder und wir steigern die Abstände wieder, wenn sich alles beruhigt hat.

    Ui, dann kennt ihr euch ja auch schon ziemlich gut :zwinkern:.

    Ich drück dir fest die Daumen, dass sich der Druck wieder einpendelt.

    Hallo Püppi!

    Boahhhhhhhhhhhh... wenn ich jetzt Links zu Youtube posten dürfte, würde ich "We have a dream..." posten. Davon kann jeder Glaukompatient wohl nur träumen.


    Sehr schön, dann ist das für Dich schon mal kein Problem. :thumbup:

    Ich würde mir einen guten Osteopathen suchen, der auch in einer Gesellschaft mit drin ist. Die müssen nämlich eine bestimmte Qualifikation haben, um dort aufgenommen zu werden.

    Der kann wirklich gut helfen bei HWS-Problemen.

    Viele Grüße

    Sabine

    Du wirst lachen, denn auch diesen Osteopathen habe ich. Der nicht nur "normaler" Osteopath ist, sondern auch noch Heilpraktiker und Manualtherapeut, auch spezialisiert auf den Kiefer (da habe ich auch Probleme).

    Es ist eine Gemeinschaftspraxis und ich bin dort ausserdem zur medizinischen Trainingstherapie.

    Und über meinen Augenarzt bin ich wiiirklich glücklich - icb war ja früher woanders und die haben einiges kaputtgemacht. Meine Schwester hat dann irgendwann gesagt "Mensch, wieso gehst du nicht mal dahin?"

    Hallo ihr Lieben,

    ein kleines Update von meiner Seite. Es war wohl tatsächlich ein kleiner Schub im Kommen, am Freitag morgen hatte ich dann doch die üblichen Anzeichen. Ich gehe inzwischen davon aus, dass ich wegen der jährlichen HRT/OCT-Kontrolle ziemlch Angst hatte. Normalerweise habe ich dann oft schon an ebendiesem Morgen die entsprechenden Zeichen. Da es vorher aber ja so lange gut war, war ich vielleicht nicht ganz soooo anfällig für Stress wie sonst.

    So dass eben die Entzündung sich erstmal "nur" mit etwas erhöhtem Druck angekündigt hat. Da ich mich dann ja allerdings nach dem Arztbersuch erstrecht aufgeregt habe, hat es sich langsam weiterentwickelt. Naja langer Rede kurzer Sinn: Ich habe dann (so wie ja mit dem Arzt besprochen) jetzt wieder meine Kortisontherapie selbst eingeleitet und habe jetzt auch durch den Rheumatologen wieder ein Mittel dass auch systemisch gegen Uveitis erprobt ist und es geht mir auf jeden Fall besser, merke auch nichts mehr von einer Entzündung.

    ich bin gespannt, was mein Arzt nächste Woche sagt. ich glaube, ich möchte so oder so gern über eine SLT reden. "Schaden" wird die ja wahrscheinlich nichts und die hält ja auf jeden Fall meinen Druck weiter unten wenn es klappt.

    Und zur Nackenproblematik: Nachdem ich noch beim Osteopathen und bei der medizinischen Trainingstherapie war, konnten mir beide erstmal NICHT helfen, weil mein einer Halsmuskel so dicht war, dass sie ihn nicht lösen konnten. Sie haben mir aber Übungen mitgegeben, die ich schon brav mache.

    Ich hatte jetzt am Wochenende allerdings auch noch Kadertraining und da ist unser Verbands-Physio immer dabei. Er hat einmal komplett durchgeschaut und gesagt, dass ich von unten irgendwie schief bin. Er hat dann festgestellt, dass in meinem linken Knie (Haupt-Rheumastelle) so etwas wie Ablagerungen vorliegen, die mein Knie steif machen und meinen kurzen Kniemuskel total haben zu gehen lassen. Dadurch war wohl meine ganze Statik im A***.

    Er hat dann ein grauseliges neues Verfahren mit mir gemacht, es heißt "Medical Flossing" (wer mag kann gern googlen, ich erspare dem Rest die Details, aber es war wirklich, wirklich schmerzhaft) und was soll ich sagen: Seitdem geht es meinem Nacken bedeutend besser! Der Halsmuskel tritt auch nicht mehr hervor.

    Mal sehen, wie es jetzt so weitergeht. ich melde mich spätestens nach meinem Termin.

    Viele Grüße!

    Püppi

    Hallo Püppi,

    :blume: für den Kaderphysio. Kannst Du dort noch öfter hingehen, damit sich das stabilisiert oder kann er mit dem anderen sprechen oder du, damit klar ist was Dir hilft?

    Du scheinst die Sache gut im Griff zu haben. Wenn die Statik wieder stimmt, geht alles besser - das kenne ich nur zu gut (3 Bandscheibenvorfälle und 1 x Fuß/Knie-Unfall). Es kommt ein Ding zum Anderen, wenn die Statik nicht mehr passt. Am Ende reguliert es sich dann aber auch wieder.

    Viel Erfolg - Du hast einen guten Weg.

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

    Er hat mir ein paar Dinge gesagt, auf die ich jetzt achten soll und auch in paar Übungen gegeben, die ich machen soll. Ansonsten bin ich auch Freitag wieder bei meinem eigenen Physio und weiß, was ich ihm sagen muss :)

    Hallo Püppi,

    danke für dein Update! Ich bin immer "froh" (auch wenn es für dich natürlich nichts Positives ist, aber ich denke du verstehst, wie ich es meine) etwas über Uveitis-Erfahrungen zu lesen, da ich eben auch jeder Info oder eigene Erfahrung die Entzündungen betreffend hinterher bin.

    So wie du jetzt deinen kleinen Schub beschreibst kenn ich es von mir.
    Ich habe die Schübe ja nicht aus einer rheumatischen oder anderen Erkrankung heraus, sondern eher andersrum als Folge meines Glaukoms bzw. mit der aus nötigen Eingriffen resultierenden extremen Empfindlichkeit meiner Augen. Wobei auch das nicht gerade typisch ist, aber meine Augen haben sich nunmal irgendwann entschlossen auf irgendwelche Lehrbücher zu pfeifen.

    Man selbst "riecht" (oder sieht) die Anzeichen/den Schub förmlich, bei mir kommt es dann zu der von dir beschriebenen Druckerhöhung ohne eben die eigentlich typischen Anzeichen von Entzündungszellen oder vor allem Fibrin-Ausschüttung. Nun hab ich aber eben auch ein Hochdruckglaukom und deswegen ist es auch für meine Ärzte schwierig, das eine vom anderen zu trennen. Ich selbst bleib da mittlerweile bei "meiner Nase" - und die funktioniert mittlerweile immer besser in dieser Hinsicht.

    Um so eine "Nase" zu haben braucht es - meiner persönlichen Meinung nach - aber auch viel Auseinandersetzung und Wissen der eigenen Erkrankung und möglichen Zusammenhänge, ohne dabei zu empfindlich zu werden, sondern sich eine gewisse Objektivität sich selbst gegenüber zu bewahren. Sonst kann einen die Nase auch schon mal irre führen. Das aber nur nebenbei, wenn man mir überhaupt folgen kann :D


    Zitat von Püppi123

    ich glaube, ich möchte so oder so gern über eine SLT reden. "Schaden" wird die ja wahrscheinlich nichts und die hält ja auf jeden Fall meinen Druck weiter unten wenn es klappt.

    Grundsätzlich halte ich (persönlich als jemand mit so ziemlich vielen Eingriffen an Augen) die SLT für einen der schonendsten Eingriffe überhaupt. Der genutzte YAG-Laser (bzw. ist der YAG-Laser eh "der Laser" mittlerweile, auch bei der Iridotomie oder CPK, da geht es eher um die Intensität und den Ort im Auge) ist bei der SLT ein enormer Fortschritt, was wenig invasive Eingriffe angeht. Die SLT hatte seit meiner Glaukomzeit (und das sind nur 6 Jahre) einen enormen Höhenflug gehabt, der aber hier im Forum auch seltener wird? Vielleicht traut sich auch niemand mehr darüber zu schreiben, kann natürlich auch sein (und ich seh schon Schimpfe auf mich zu kommen. Nein, ich habe nichts gegen die SLT, sehe sie aber eben auch nicht als "Allheilmittel" und manch niedergelassener AA mit neuem Laser muss den eben auch finanzieren).

    Sorry, der musste sein, betrifft aber dich nicht.

    Eigentlich wollte ich sagen, dass ich aus eben meiner Erfahrung und meinen Entzündungsschüben heraus jeden Laser - wenn nicht unbedingt notwendig - weiträumig umfahre.
    Mein hinterer Uveitis-Schub letztes Jahr war u.a. die Folge eines total harmlosen Yag-Lasers, nämlich dem für den Nachstar nach Kunstlinse. Das ist normalerweise eine total harmlose Geschichte. Und diese eigentlich harmlose Geschichte war schon ein knappes Jahr immer wieder geschoben, weil was dazwischen kam mit Auge. Bis wir endlich meinten (und ich auch unendlich quengelig wurde, ich hab ja nur das eine sehende Auge, die Kunstlinse war so toll und der Nachstar nervte mich unglaublich), dass es passt.

    Mein Klinik-Doc hat gelasert, die üblichen sehr engmaschigen Kontrollen danach, alles gut. Kortison-Tropfen eh, lange, wie immer. Nach so einem Nachstar-Lasern ist es normal, dass die ganze "Suppe" im Auge sichtbar ist. Ich hatte extremen Stress damals, weil ich Anträge stellen musste (das würd mir heute so dann auch nicht mehr passieren), alles hat sich hoch geschaukelt.

    Natürlich hatte ich durch das Lasern des Nachstar Ablagerungen im Auge sichtbar für mich. Aber das alles so gelblich war, war schon komisch ...
    Noch komischer wurde es, als es verzerrt war. Und es war nicht die Makula, das wusste ich auch.

    Lange Rede ohne Sinn - es war der heftigste Uveitis-Schub der nachträglich bei mir bekannt wurde. Kein Fibrin, nichts. Dann später bzw. als ich wegen des komischen Sehens echt genervt habe, haben sie mit mir das komplette Mess-Programm gemacht. Nicht ungewöhnlich viele Entzündungszellen im Augenhintergrund, nur die üblichen Verdächtigen. Das OCT dann zeigte Zysten auf der Netzhaut, mehrere. Zusammentreffen besonders unglücklicher Umstände....

    Ich bin nach wie vor kein typischer Uveitis-Patient, kenn eher so Begleiterscheinungen. Hab aber einen Grund Laser kritisch zu sehen :zwinkern:

    Ohje, Silli, das klingt ja wirklich nicht toll. Aber mal eine ganz blöde Frage: Woran haben sie den Schub diagnostiziert, wenn keine Zellen UND keine Fibrinausschüttung da war?

    Als ich 2014 in der Klinik gelandet bin und auch oft als ich noch klein war, war mein Auge komplett voll mit Zellen. Jetzt ist es dann meist so, dass es eben "nur" die Eiweissausschüttung ist, weil ich es früh genug merke. Wodurch steigt denn dein Druck bei der Uveitis an, wenn kein Fibrin da ist? Weil das setzt doch die Kanälchen zu, oder habe ich da jetzt grade ein völliges Blackout?

    Ausschlussverfahren - Zellen sind bei mir immer, aber sie waren halt im "normalen" Rahmen. Der Schub wurde letztendlich wegen der Auswirkungen diagnostiziert. Mehrere Zysten auf der Netzhaut sind so gar nicht glaukomtypisch :D .

    Uveitis heisst eben nicht immer Fibrin oder viel vermehrte Entzündungszellen. Hast doch jetzt selber gemerkt, war nix zu sehen, du bemerkst aber, dass da was ist - im nachhinein.

    Mein Druck steigt an, weil ich eh das Hochdruckglaukom habe. Meine Abflusswege sind allein durch mein grundsätzliches Glaukom nicht brauchbar, kommt da ein Tüpfelchen noch drauf ist vorbei.

    Hallo nochmal,

    ich steh gerad etwas neben meiner Spur, dazu wollte ich eigentlich etwas schreiben:

    Zitat von Püppi123

    Wodurch steigt denn dein Druck bei der Uveitis an, wenn kein Fibrin da ist?

    Zitat

    Sekundärglaukom: Durch Schädigung des Ziliarkörpers, in dem das
    Augenwasser produziert wird, kann es zu einem Anstieg des
    Augeninnendruckes kommen.

    Quelle

    Wie in dem Zitat beschrieben kenne ich es auch. Der Ziliarkörper produziert zu viel an Kammerwasser.

    Edit: Deswegen greift man bei Uveitis (und zu hohem Druck dadurch) gerne auf drucksenkende Medikamente zurück, die die Produktion des Kammerwassers hemmen, wie Brimonidin oder Dorzolamid.

    Sind natürlich grundsätzlich in der Glaukomtherapie als gut drucksenkende Wirkstoffe bekannt - gerade Timolol auch als Betablocker.

    Einzig Prostaglandine/Analoga (z.B. Lumigan etc.) nimmt man bei Uveitis-Patienten nicht gerne - trotz der meist sehr guten Drucksenkung - da sie wohl eine schubfördernde Wirkung haben. Ich tropfe allerdings Lumigan bzw. aktuell Ganfort eben wegen der guten Drucksenkung, sonst kriegt man das bei mir nicht hin mit dem Druck. Ist also dann auch Einzelfallentscheidung.

    Genau so hat es mir mein Arzt auch erklärt. das Prostaglandine super Mittel sind und sie zum Teil sogar deutlich besser wirken als z.B. Duokopt, dass er die aber bei Entzündungspatienten nicht sogern gibt, da sie tatsächlich Schübe fördern können. Also: Ganz Deiner Meinung :)

    So, euer größtes Kind mit Uveitis war gestern zur Kontrolle - mein Arzt und ich waren noch nie so froh, Spuren eines Schubes zu sehen (letztes Mal, vor zwei Wochen, war der Druck leicht erhöht, aber (noch) kein Schub zu sehen, deshalb bestand der Verdacht dass der Druck jetzt generell erhöht ist. Doch nun konnte man sehen, was ich mir schon gedacht habe - nachdem wir auf Verdacht eine Inflanefran-Therapie eingeleitet hatten, sah man jetzt, dass es in den letzten zwei Wochen wohl tatsächlich einen Schub gegeben hatte - es waren jetzt allerdings nur noch ein paar Zellen zu sehen, allerdings noch Tyndall ++ . Trotzdme war der Druck jetzt shcon wieder etwas runter gegangen (21 minus 1,6 wegen Hornhautdicke), so dass ich jetzt dann noch eine Woche weiter 6 Mal täglich Inflanefran tropfe und dann wie immer langsam reduziere. Ich bin sehr erleichtert!

    ich habe eben im Thread von Jenat gelesen, was alles noch empfohlen wird, Vitamin D-Mangel habe ich auch, dagegen nehme ich aber schon was. Man hat mir geraten, auch Magnesium und Eisen zu nehmen (Bin ja auch noch Leistungssportlerin, meine Ärztin sagt, da bleibt dann bei Frauen nicht mehr viel über). Gibt es sonst noch was, was hilfreich wäre? Ich bekomme nun auch wieder Sulfasalazin, das ist ein Medikament, was gegen rheumatische Erkrankungen eingesetzt wird (und es wirkt schon, meine Neurodermitis ist nämlich plötzlich weg).

    Liebste Grüße an Euch

    Püppi

    Hallo Püppi,

    also doch ein Schub. Das die sich aber auch manchmal so verstecken können ...

    Deine Freude kann ich - trotz Schub - verstehen. Dann weiß man wenigstens, woher es kommt und wie man es wieder in den Griff bekommt :lachen:

    Genau, deshalb war mein Arzt auch wieder sehr entspannt. ich habe zwei Tage, nachdem ich das letzte mal da war, dann auch tatsächlich was gespürt schubtechnisch.

    Ich glaube inzwischen ehrlich gesagt, dass ich mich vor der OCT so aufgeregt habe, dass das den Schub zumindest begünstigt, wenn nicht sogar ausgelöst hat. So was kann ich gut, habe ich schon öfter geschafft.

    Hallo Püppi,

    bei Leistungssport ist der Mineralhaushalt häufig gestört. Da musst Du halt auffüllen. Sportarzt ist gut.

    Gruß

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

    ja, da war ich kürzlich, weil ich einmal im Jahr vom Kader aus zur sportmedizinischen Untersuchung muss. Sie hat mir das mit Eisen und Magnesium gesagt. Das mit Vitamin D wusste ich schon vom Rheumatologen.

    Hallo Püppi!

    Ja, ich kenn das. Da ist man selbst über eine eigentlch schlechte Nachricht froh. Einfach nur, damit man die Bestätigung hat, dass
    man keinen an der Klatsche hat. Wie oft ich über so eine Nachricht schon froh war..... 8| .

    Ich hoffe, dass sich schnell nun alles wieder legt und Du Ruhe reinkriegst.


    Liebe Grüße

    Sabine

    Hier auch mal wieder etwas von mir - heute das erste Mal seit drei Monaten Kontrolltermin, bitte drückt die Daumen! Ich fühle mich gut, keine bunten Kreise morgens, keine Entzündungszeichen.

    Ich hoffe, mich trügt mein Eindruck nicht.

    ich melde mich heute Nachmittag.