Nun ist schluss mit lustig

  • Hallo Glaukomis und andere,

    muss mich echt mal wieder melden. War lange hier nicht anwesend aber nun hat sich einiges getan das ich loswerden möchte. Erst die guten Nachrichten. Der ZVV und das Makulaödem sind nach 9 Lucentisspritzen verschwunden. Ein wiedererscheinen ist aber nicht ausgeschlossen. Ich hatte mit den 3 AT Sorten Brimonidin, Azarga und Lumigan schon eine Maximaltherapie. Leider nützt die bei mir gar nichts. Bei der 24 Std Messung in der Augenklinik Marburg kam dann das ganze Übel zum Vorschein. Nachts und Früh morgens hatte ich dann Spitzenwerte von RA 27 und LA 30. Der Oberarzt hat mir dann gesagt, dass ich die AT weg lassen soll und so nehme ich jetzt 3 x täglich Diamox ein. Außer einen Haufen nebenwirkungen bringen die auch nicht so viel. RA und LA 21. Die Empfehlung vom Oberarzt hieß dann TE. Das Problem ist nur, das ich noch zu Jung bin und der Körper diese Wunde schnell wieder verschließen will. Er wollte das aber nicht alleine entscheiden und ich bekam einen Termin für die Untersuchung vor OP und gleich einen für die OP selbst. bei der Voruntersuchung sollte dann der Chefarzt nachgucken und entscheiden. Nun ist es soweit. Ich bekomme am 24.06. eine TE + MMC +Avastin.

    Es muss halt nach der OP solange Nervengift gespritzt werden bis die Wunde vernarbt und nicht mehr zuwachsen will. Ganz wohl ist mir bei der Sache nicht, aber ich habe keine anderen Möglichkeiten. So wie es jetzt ist halten meine Augen keine Jahrzehnte mehr durch. Tabletten schädigen meine Nieren. Wenn ich 70 wäre, wäre das wohl OK. Ich werde einfach mal davon ausgehen das es klappt. Über die Gefahren und Nebenwirkungen mache ich mir mal keine Gedanken. Ich könnte mir vielleicht auch eine 2. Meinung einholen aber das kostet wieder Zeit. Ich bin mit der Klinik in Marburg zufrieden und der Oberarzt, den ich habe, war damals Assitenzarzt.Ich habe ihn bei jeder Untersuchung und er hat mir auch einige Lucentis Spritzen gegeben. Er kennt meinen ganze Geschichte und ich vertraue ihm. So das war es erst einmal von meiner Seite aus. Alles wird gut. :sunshine:

    Liebe Grüße
    Stefan

  • Gratuliere zu den guten Nachrichten. Ich hoffe, dass der ZVV und das Makulaödem auch verschwunden bleiben!
    Was für ein Nervengift wollen die dir denn spritzen, damit die Wunde vernarbt?
    Viel Glück schon mal mit deiner OP!
    LG
    Julia

  • Zitat "Tabletten schädigen meine Nieren"
    Du hast so recht! Ich war gerade 18, als ich mich gegen diese Tabletten entschied. Denn auf lange Sicht gesehen; man kann ohne Augen leben - ohne Nieren nicht.
    Das ist krass gesagt, aber für mich eine lebenswichtige Entscheidung!

    1993: Seltenes Irismelanom/Sekundärglaukom.
    1994: Protonenbestrahlung
    1995: Entfernung der Linse (Grauer Star)
    2012: Nach 19 Jahren Enukleation (Hier meine Geschichte mit Glasauge)

  • Hallo Stefan,
    entschuldige, aber ich komme nicht ganz klar mit Deinen Zeilen. Du schreibst einerseits, es würde Nevengift gespritzt (meinst Du die MMC ?) andererseits um Vernarbung zu bewirken??
    Es soll bei der TE ja gerade keine Vernarbung eintreten, sonst würde sich ja der neue Abwasserweg wieder schließen!.
    Ist das irgendwie ein "Verdreher"?
    Wie auch immer, wenn Du die MMC meinst, ich habe davon bei meinen beidseitigen TE 5 bzw. 6 bekommen . Ich finde, die Injektionen werden zu sehr gefürchtet, gemessen am Erfolg. Nun gut - sie sind nicht angenehmen, aber man bekommt ja jeweils entspr. Tropfenbetäubung.
    Wichtig ist, daß unmittelbar nach der Inj. das Auge gut abgespült wird, man hat entspr. ster. Wasser dafür bereit. Die Abspülung ist relevant, weil es sich wohl kaum vermeiden lässt, daß beim Herausziehen der Spritze feine Teile des MMC noch aussen auf das Auge gelangen können. Das war einmal bei mir der Fall, dann gibt es u.U. kräftige Hornhautreizung. Ausheilung mit best. Gelen dauerte rd. 14 Tage.
    Aber das ist die Sache wert, denn ich hatte auf beiden A. keine Vernarbungen. Allerdings bin ich schon sehr älteren Datums, das mit der Vern.-tendenz soll ja dann nicht mehr so kräftig sein.

    Gruß! Senator

  • Hallo Stefan,

    zur Überbrückung der Diamox Nebenwirkungen helfen noch Bananen und ich hatte vor vielen Jahren einen Kater mit Glaukom, der bekam alle 48 Stunden 1/4 Diamox für Menschen (5 kg Kater) und dann 12 Stunden später Cruroheel gegen das Kribbeln. Hat bei dem Kater geholfen: wenn wir Cruroheel vergessen hatten, schlackerte er die Pfoten, als wenn er das Kribbeln wegschütteln wollte. Mit Cruroheel lief er normal. Das ist ein homöopathisches Komplexmittel und frei verkäuflich.

    Der Kater hat so Diamox 7 Jahre lang erhalten. Der Apotheker kam immer wieder nachschauen, es sei eigentlich ein medizinisches Wunder, niemand könne so lange Diamox überleben und dabei auch noch so fit sein (der Kater fing mit seinem einen sehenden Auge, was nicht betroffen war weiterhin ausgewachsene Kaninchen). Er ist dann für einen Kater normal alt geworden. Geschätzte 14-16 Jahre. Der Kater bekam auch Kalium, mit Bananen wäre er nicht einverstanden gewesen. :D

    Insofern treten Dauerschäden von Diamox nicht so super schnell ein, wenn man dagegen etwas tut.

    Gruß und alles Gute für Deine Op's

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo und vielen Dank für Eure Antworten.

    @ Ninfa: Das ist nicht krass gesagt sondern die Wahrheit. Was nützt es mir das ich sehen kann, ich aber ständig an Maschinen rum hänge. Da Marburg die Stadt der Blinden ist sehe ich regelmäßig wie sich die Blinden da zurechtfinden und ich habe große Hochachtung vor ihnen.

    @ Jenat: Bananen esse ich zusätzlich noch. Amschlimmsten ist das Kribbeln wenn ich z.B. bei der Arbeit mit Maschinen arbeite die viebrieren oder beim Motorradfahren. Dabei oder danach kann das kribbeln auch schon mal weh tun. Ich hoffe ja, dass ich nach den OP's die Diamox absetzen kann.

    @ Senator: Du hast natürlich vollkommen Recht. Durch das nervengift wir ja das Gewebe um die Wunde abgetötet damit sie nicht zuwächst oder vernarbt. Ich bin im Moment etwas durcheiander, da so viele Informationen auf einmal auf mich zu kommen. Normal sind auch 5 Injektionen nach der OP angestezt. Nur je nach dem wie der Erfolg ist können es auch mehr werden. Sie hatten wohl jetzt eine frau bei der 20 Injektionen nötig waren. Man sollte auch wenn man sowas schreibt den Whisky weg lassen. Dann klappt das Denken vielleicht auch besser :rolleyes:

    @ Evil Twin: Die Injektionen heißen Fu oder so. Genaues weiß ich nicht. Sind halt die Standartinjektionen. der Arzt hat mir halt erklärt, dass es sich dabei um ein Nervengift habdelt was das Gewebe abtötet.

    Vielen Dank auch für Eure Glückwünsche zur bevorstehenden OP. Von Euch sind sie intensiver, da ihr wisst worum es sich handelt.

    Liebe Grüße
    Stefan

  • Hallo Stefan,

    diese Injektionen nennen sich 5FU (Fluoruracil, ein Zytostatikum), welche nach der Operation gegeben werden.
    Während der Operation wird die Stelle, an der das Sickerkissen entstehen soll, mit MMC (Mitomycin, zytotoxisches Antibiotikum) behandelt. Heisst für kurze Zeit wird ein in MMC getauchtes Schwämmchen in die Operationsstelle gelegt.
    Beides soll dann die möglichen Vernarbungen verhindern.

    Eigentlich müsste das Diamox nach OP abgesetzt werden, da es durch die Drucksenkung nicht unbedingt förderlich für die eigentliche Arbeit des Sickerkissens ist.
    Ich musste es auch mal gut 2 Monate nehmen und fand die Nebenwirkungen auf Dauer sehr unangenehm. Zurück geblieben ist davon aber nichts.

    Alles Gute für die OP, die Daumen sind fest gedrückt!

  • Hallo Silli,

    schönen Dank für Deine Antwort und das Du mir das so schön erklärt hast. Ich lasse sowas meistens über mich ergehen und merke mir dann den ganzen Rest nicht. Hauptsache ich weiß im Groben was gemacht wird. Tja das mit dem Diamox wird ja noch dauern. Wenn alles am linken Auge klappt kommt ja noch das rechte dran. Das ist vom Druck her auch nicht gut. Ich weiß nicht wie die Abstände das sind. Hauptsache sie fällt nicht in meinen Motorradurlaub. Der ist mir heilig. Will ja schließlich die Französichen Seealpen sehen :thumbup:

    LG
    Stefan

  • Hallo Stefan,

    was du dir aber unbedingt jetzt gleich merken musst (sonst gibt es Ärger :zwinkern: ) ist:

    Die Nachkontrolle nach so einer OP ist wahnsinnig, fürchterlich und mehr als alles Andere wichtig! Ich hab keine Ahnung, wann du deinen Urlaub geplant hast, aber so bis zu 2 Monate nach OP wirst du (hoffentlich) nicht als Fahrer eines Motorrads durch die Gegend düsen.

    Du wirst nach der OP auf dem operierten Auge schlecht sehen, das ist normal. Dein Gehirn ist es aber gewohnt die Informationen von beiden Augen umzusetzen und kommt völlig ins trudeln. Es ist nicht darauf eingestellt, mit nur einem normal sehenden Auge zurecht zu kommen. Es kann in dem Moment die gewohnten dreidimensionalen Bilder nicht richtig umsetzen, es ist nicht darauf eingestellt (wie bei einäugigen z.B.) Abstände und Entfernungen zweidimensional zu erfassen.

    Ich selbst bzw. mein Gehirn ist das gewohnt - deswegen fällt mir besonders die Unsicherheit von Patienten auf, die ich so getroffen habe, was das (Auto) fahren betrifft. Was für mich normal ist (ich darf noch fahren, trotz nur einem gut sehenden Auge) ist für andere absolut ungewohnt. Meine jetzige Klinik verbietet z.B. das Fahren für mind. 3 Wochen, auch wenn der Visus des anderen Auges vom Recht her es erlaubt.

    Ich gönn dir deinen Urlaub, aber hab das bitte im Kopf. Auch wenn er dir heilig ist (was ich nachvollziehen kann), so ist dein Augenlicht echt wichtiger. Und deine und Anderer Sicherheit. Vielleicht ist deine Planung aber auch weit entfernt oder du bist nur Beifahrer - ich wollt's nur angemerkt haben :zwinkern:

  • Hallo Silli,

    der Urlaub ist erst Anfang September. Bis dahin werde ich hoffentlich das gröbste überstanden haben. Wenn alles klappt. Wenn nicht dann muss ich halt den Urlaub absagen. Aber ich sehe es mal so als ob es gut geht. Ich fahre selbst Motorrad. Würde nicht im Leben daran denken hinten drauf mit zu fahren. Bin auch zu schwer dafür :D

    Gruß
    Stefan

  • Hallo Stefan,

    der Urlaub ist erst Anfang September. Bis dahin werde ich hoffentlich das gröbste überstanden haben. Wenn alles klappt. Wenn nicht dann muss ich halt den Urlaub absagen. Aber ich sehe es mal so als ob es gut geht. Ich fahre selbst Motorrad. Würde nicht im Leben daran denken hinten drauf mit zu fahren. Bin auch zu schwer dafür :D

    du hast geschrieben, dass dir der Urlaub heilig ist. Deswegen hab ich meine schlaue Antwort geschrieben :zwinkern: Sei nich zu enttäuscht, wenn es halt nicht klappt. Eine Augenoperation ist kein Spaziergang. Gerade nach so einer Op geht es oft auf und ab - sei einfach darauf vorbereitet, dann wundert man sich später weniger :zwinkern:

    Und an deinem Übergewicht musst du unbedingt arbeiten :D
    Nein, Spaß - wie gesagt, fest gedrückte Daumen und deine Tour gönn ich dir von Herzen.

  • Hallo Silli,

    natürlich nehme ich das erns mit den Augen. Lasse ich nichts machen und mein Augenlicht geht, dann nützt mir mein Motorrad auch nichts mehr. Sind halt alles Hobbys wo ich meine Augen zu brauche. Na ja nun zum Thema Übergewicht. Zu schwer heißt ja nicht gleich zu Dick. Klar habe ich etwas Speck am Bauch (Waschbrettbauch im Speckmantel :lachen: ) aber als Zimmermann (bewegen Tonnen an Holz am Tag von Hand ) und ins Fitnessstudio Geher habe ich auch einiges an Muskeln. Die natürlich auch wiegen. So viel zu meiner Verteidigung. Bin aber trotzdem am abnehmen.

    LG Stefan

  • Hallo Stefan,

    auf der Arbeit kannst Du die Gewichtheberei ja nun nicht vermeiden am zum Studiobesuch ließ dir bitte im Ordner A-Z das Kapitel Sport durch! Sehr wichtig - am besten sogar ausdrucken und dem Studio einmal zeigen, damit die Fachleute das auch wissen. Das Thema Sport und Glaukom scheint nicht so bekannt zu sein.

    Viele Grüße

    Antje

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Viel Glück für die Op! Gegen den Kaliummangel bei Einnahme von Diamox hilft Kalinor aus der Apotheke.
    Fiona

    Hoffnung ist es, die den Menschen vergessen lässt, was unerreichbar ist. Adolff, C.

  • Halli hallo,

    ich will Euch mal auf dem Laufenden halten. Am 24.06. hatte ich die TE Op bekommen. Ich lag eine Woche in der Klinik Marburg. In dieser Zeit habe ich 6 x 5FU Injektionen bekommen. Am 2. Tag war der Druck bei 35 und es wurde der erste Faden von 4 auf gelasert. Seit dem liegt der Druck bei 7- 8. Im Moment bin ich wieder zu Hause. Ich habe heute den Druck bei meiner Augenärztin kontrollieren lassen. Am Freitag muss ich wieder in die Klinik zur Kontrolle. Die Ärzte sind alle samt mit dem Ergebnis zufrieden. Schmerzen hatte ich nicht, nur die Weitstellung durch die Medikamente ist halt etwas nervig. Anscheinend hat sich die Bindehaut auch etwas gelöst. Meine AÄ meinte aber, dass es normal wäre. Das Avastin habe ich nicht bekommen, da bei der OP keins da war. Anscheinend hat es aber auch so geholfen. Soweit erst mal von meiner Seite.

    jenat: Danke für den Hinweis. Ich werde es so machen wie Du es mir vorgeschlagen hast. Im Moment darf ich eh nichts machen was mit Anstrengung zu tun hat.

    Fiona: Danke für die Glückwünsche. Hat wohl was gebracht . Diamox muss ich zum Glück nicht mehr nehmen. Am rechten Auge nehme ich bis zur OP wieder meine Tropfen.

    Liebe Grüße
    Stefan

  • Hallo Sabine,

    mit dem operierten Auge sehe ich noch nicht so gut. Ich denke mal, dass das von den Tropfen kommt (Dexa, Floxal, Zyklolat). Die Pupille ist permanent weit gestellt.Meine AÄ meinte gestern, dass ich bald die Tropfen reduzieren könnte. Aber das soll die Klinik entscheiden. Ich bin bis jetzt auf jedem Fall zufrieden.

    Liebe Grüße
    Stefan

  • Hallo,

    es gibt wieder Neuigkeiten. Mit der OP an sich, dem AiD und dem Abfluss sind die Ärzte zufrieden. Die letzten male lag der AiD bei 7- 8. Heute bei der Kontrolle bei 4. Habe auch schon wieder eine FU Spritze bekommen. Insgesamt sind es jetzt 8 Stück, die ich bekommen habe. Bei der älteren Dame, die mit mir operiert wprden ist reichten 4 Stück aus. Das Alter halt. Meins will immer noch verheilen. Es werden auch nicht die letzten sein. Die letzten male nach der OP wurde der Visus immer besser. Natürlich sieht man bei einer Weitstellung der Pupille nicht so richtig was, aber es ging. Heute merkte ich schon, dass es merklich schwieriger war was zu erkennen. Ich wurde dann zum OCT geschickt. Als die Schwester "Oh oh" sagte war schon wieder alles klar. Was sieht man schön beim OCT? Ein klasse erkennbares Ödem. Kein Wunder das ich schlecht gesehen habe. Nun muss ich wieder 2 Lucentis Spritzen beantragen. Das wären dann Nr. 10 und 11.

    Ich bin auch noch weitere 2 Wochen krank geschrieben. Bei mir auf der Arbeit ist halt viel Staub und ich muss da schwer heben. Laut dem Oberarzt darf ich eh kein Stapler fahren, meine Maschine bedienen oder geschweige denn Auto fahren. Das Wetter ist zwar schön, aber es ist halt blöd, wenn man nicht so richtig was machen kann. Mein Motorrad ruft ja immer wenn ich in die Garage komme "Los Stefan, fahr mich". :sunshine: Die Vernumft siegt aber immer. Soweit erst mal das neueste. Wünsche Euch schöne Sommertage.

    Liebe Grüße
    Stefan

  • Hallo Stefan!

    Ui- Du bekommst trotz Druck 4 noch eine 5-FU-Spritze?
    Sind denn Vernarbungszeichen sichtbar?

    Schöner Mist mit dem Ödem :traurig: ... hoffentlich schlagen die Lucentis-Spritzen wieder
    so gut an bei Dir.


    Gute Besserung!

    Liebe Grüße

    Sabine

  • Senator: Danke. Meines Wissens gibt es nur bei der ersten Behandlung 3 Lucentis Spritzen. Bei den Folge Behandlungen werden immer 2 Spritzen beantragt. Dann kommen danch halt noch mal 2. Bis es wieder weg ist. Der Oberarzt meint, dass das Ödem halt immer wieder kommen kann und bei mir ist es leider so. Ich hoffe ja, dass es nur wegen der OP noch mal wieder kam. Vielleicht bleibt es bei dem guten Druck weg. Hoffentlich.

    Sabine: Der Druck von 4 war warscheinlich nur, weil ich mir zuviel zugemutet habe. Ich werde bis Montag (Untersuchung in der Klinik) den Druck bei meiner AÄ untersuchen lassen. Die Vernarbung der Wunde ist nach den 8 Spritzen immer noch akut. Laut Oberarzt. Mein Körper hat halt eine gute Heilungskraft. Das merke ich immer wenn ich mich bei der Arbeit verletze.

  • Hallo Sabine,

    genaues mit der Vernarbung weiß ich nicht da der Oberarzt teilweise seine Fachsprache raushängen lässt. Zu mir sagt er nur, dass noch Spritzen nötig sind. Das einzige was man raus hört ist, dass der Abfluss aber gut ist. Der OA meinte, dass ich nichts anstrengendes machen soll wie z.B. schwer heben, bücken, Nase zu stark putzen usw. Ich habe halt zu Hause Rasen gemäht. Nur rum sitzen kann ich auch nicht. Heute habe ich den Druck noch mal bei der AÄ kontrollieren lassen. Er lag bei 10. Da es sehr voll war wurde halt nur mit dem Gerät gemessen, wo dieser Luftstrom raus kommt. Das Gerät beim AA ist genauer denke ich. Habe nun auch von der Krankenkasse einen Brief bekommen. Sie müssen meinen Fall erst dem Medizinischen Dienst vorlegen. Ich frage mich warum. Die Werte und das Foto sagen doch alles. Schließlich hatte ich schon 9 Lucentis Spritzen. Das verzögert die Sache wieder nur unnötig. Na ja was will man machen. Vielleicht geht es ja schnell.

    Liebe Grüße
    Stefan

  • . Ich habe halt zu Hause Rasen gemäht

    Bist du denn des Wahnsinns fette Beute? Ernsthaft! Mann - lass so einen Mist sein. Das geht nicht, so was darfst du einfach gerad nicht machen - lass den Rasen Rasen sein.

    Echt ey - ich lieg hier bald Monate wie ein Krabbelkäfer auf dem Rücken um bloss die Augen zu schonen - und er mäht Rasen :haarezuberge:

    *Einmal Stefan kräftig durchschüttel*