Ich weiss nicht mehr weiter! Hatte Trabekulektomie

    Hallo Sili

    das Sickerkissen wäre soweit ok. Nach einer Bulbusmassage geht der Druck sofort runter von 37 heute auf 20.

    Ich glaube das Problem liegt nicht am Sickerkissen sondern am Kanal.
    Das Sickerkissen ist ziemlich voll. (Nach der Massage)

    Ich bekomme seit ca. 2 Wochen MSM Pulver. Dadurch hat sich das Uveitis am Auge ziemlich zurückgebildet. Also es ist nicht ganz weg, aber fast weg.

    Ich hatte ja erst eine Revision. Hoffe ich brauche nicht noch eine. Wie oft kann man das eigentlich wiederholen?

    Gruß

    Aslan

    Hallo Aslan,

    wenn ich Deine Berichte lese, kann ich immer nur sagen: Du hast wohl wirklich extremes Glück mit der Klinik. Dass sie Dich so lange nachbehandeln und wirklich erst entlassen, wenn es stabil ist - alle Achtung!

    Das Pulver habe ich kurz mal gegoogelt - scheint zu klappen, davon habe ich hier noch nie was gehört.

    Langfristig kann man als Glaukompatient nie denken, immer den Moment genießen - das ist auch eine andere Art zu leben - das ist auch sehr schön.

    LG

    antje

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

    Hallo Antje,

    die ersten Tage war für mich sehr schlimm. Für mich hatte das Leben aufgehört.
    Ich dachte das ich allein mit dieser Krankheit wäre.

    Es hat mir sehr gut getan mich bei diesem Forum anzumelden. Erfahrungen mit anderen auszutauschen.

    Nun es geht irgendwie weiter.

    MSM Pulver oder MSM Augentropfen waren mir auch unbekannt. Vor allem auf englisch findet man einiges unter Google.
    Es soll sogar bei Glaukom sehr gut helfen. Leider findet man auf Deutschen Webseiten wenig darüber.

    Das gute daran ist, es ist natürliches Mineral und eine Überdosierung ist unmöglich.
    Finde ich schon interessant dass die es hier in der Klinik anwenden. In der Literatur kommt es allerdings fast gar nicht vor.
    Ist schon interessant wenn man MSM Eyedrop mal googelt.

    Gruß

    Aslan

    Hallo Aslan,

    es wäre schön, wenn Du den Präperatnamen genau aufschreiben könntest. Wir haben im Forum ja nur ganz selten Personen, die im Ausland behandelt werden und dann auch noch so gut.

    Gruß in die Türkei

    Antje

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

    Hallo Antje,

    also auf der Dose steht nur Methyl-Sulfonyl-Methan 99%. Habe vorhin die K.schwester gefragt. Sie sagt dass das Pulver bei den im Krankenhaus abgefüllt wird. Also die verabreichen das MSM einigen Glaukom Patienten.
    So gehe ich davon aus dass es rein das MSM Sulfat ist.
    Es ist in Pulver Form und ziemlich bitter. Bei mir wird es in 0,5 grünem Eistee beigemischt. So ist der bittere Geschmack erträglicher und man verteilt die Dosis auf ein paar Stunden. Denn ich werde fast gezwungen mind. 2,5 Liter Wasser am Tag zu trinken.

    Auf 0,5 L werden ein gehäufter Teelöffel MSM beigemengt.

    Ist wirklich interessant was man auf US Seiten über MSM lesen kann.

    Gruß

    Aslan

    Einmal editiert, zuletzt von Aslan30 (26. Dezember 2011 um 19:31)

    Hallo Aslan,

    also, von dem MSM habe ich auch nur das gefunden, was Du schon hast.
    Viel trinken auf mehrere Portionen verteilt ist auf jeden Fall gut.
    Weiterhin wünsche ich Dir gute Besserung.

    Liebe Grüße
    von Reni

    Man sieht nur mit dem Herzen gut ( "Der kleine Prinz" Antoine de Saint-Exupéry)

    Hallo Freunde,

    ich habe eine gute und eine schlechte Nachricht.
    Die gute:
    Uveitis am linken Auge wo es so schlimm war ist fast komplett durch MSMeye Augentropfen verschwunden.

    Die schlechte Nachricht:
    Durch den heftigen Iritis die ich ja schon vor der ersten OP hatte, kam es wieder zu Vernarbung am linken Auge.
    Der Druck ging seit 4 Tagen wieder hoch. Daher wird morgen erneut eine Revision gemacht.

    Die Ärzte sagen dass es aber dieses mal bessere Chancen hätte offen zu bleiben, da ja Iritis am L.A. fast verschwunden ist.

    Hatte zwar an beiden Augen Iritis aber am linken A. war es schon schlimmer.
    Nach der ersten OP mit der Anwendung von MSM verschwand Iritis am rechten Auge ziemlich schnell.

    Am linken hat es sich etwas hingezogen. Naja nun ist es weg, aber mein bleb ist auch zu.

    Am rechten Auge habe ich noch ein Innendruck von 8-13 (schwankend) hoffe es ist im grünen Bereich und nicht zu hypoton.

    Am linken Auge war es nach der Revision ok aber dann vor 4 tagen ging es wieder nach oben mit dem IOD.

    Leute ich wünsche euch jetzt schon einen guten rutsch ins neue Jahr,
    Alles gute und vor allem ein gesundes 2012...

    Gruß

    Aslan

    Hallo Aslan!

    Hm, das ist ja ein Ding. Mensch, dann drücke ich Dir die Daumen, dass dann dieses Mal alles auf Dauer gut hält.
    Wie ist die Revision dieses Mal geplant? Mit 5-FU-Spritzen? Oder richtig nochmal das Sickerkissen per OP herstellen?

    Der Druck schwankend von 8-13 ist toll und liegt absolut im Rahmen. Super! :blume:


    Liebe Grüße und auch Dir einen guten Rutsch ins neue Jahr 2012


    Sabine

    Hallo,

    morgen heute sind genau 6 tage nach meiner letzten Revision vergangen.
    Der Druck war zwischen 6-11.
    Heute morgen war der IOD 18. Ich war leicht erschrocken. Obwohl auch dieser Wert ja nicht schlecht ist, mach ich mir Gedanken dass das Sickerkissen wieder vernarben könnte.
    Mit einer Massage ging der Druck zurück auf 10.

    Der Arzt hatte eine weitere Methode angesprochen die eventuell am linken Auge in Frage kommen könnte.
    Das Implantat heißt Ahmet Valve.

    Hat jemand von euch bereits so ein Implantat? Wie sind da die Chancen auf langer Sicht?

    Gruß
    Aslan

    Hallo Aslan!

    Hier mal ein Link zu einem Thread:

    Erfahrung mit Ahmed Valve Implantat


    Es ist ja gut Dich zu informieren, aber ich würd da mal langsam machen... Die OP ist gerade mal 6 Tage her.

    Liebe Grüße

    Sabine

    Hallo Aslan,

    der Augendruck kann vier Wochen nach der OP noch hoch und runter gehen, so hat mir das mein Operateur gesagt, als ich zwei Wochen nach der OP mit IOD um die 20 bei ihm vorsprach. Er würde da gar nichts machen, weder Tropfen verordnen noch eine neue OP. Überwachen natürlich, damit der Druck nicht konstant hoch bleibt.
    Lieber Aslan, beruhige Deine Sinne, gibt Deinem Körper Zeit zum Heilen. :schlafen:

    Haben die Massagen Dir gut getan, dann mach weiter damit und auch mit allem anderen was Dir gut tut. Lehn Dich zurück und lass den IOD die anderen überwachen.

    Viele Grüße
    von Reni

    Man sieht nur mit dem Herzen gut ( "Der kleine Prinz" Antoine de Saint-Exupéry)

    Hallo Aslan,

    habe gerade deine Geschichte hier im Forum mitverfolgt.
    Verstehe,daß dich die ganze Sache ganz schön umtreibt!
    Aber ich habe die Erfahrung gemacht: Verrücktmachen bringt nichts, ich weiß hört sich einfacher an als getan. Und dennoch: "In der Ruhe liegt die Fraft!"
    Verbessern kannst Du nichts durch viel Sorgen und Ängste.
    Zumal ich denke, was ich so gelesen habe, bist du wirklich gut versorgt!!

    Ich selber habe im rechten Auge seit 20.12.2011 so ein Ahmed valve, kann daher noch nicht von längeren Erfahrungen sprechen. Aber bisher ist es ok. Habe nun nach 2 1/2 Wochen nur noch leichte Rötung und keinerlei Schmerzen mehr. Der Druck war vor 3 Tagen bei 5mm Hg. Anfangs bei 0 und 1. Das ist aber normal. Kam mit einem Druck von über 40 in die Klinik.
    Habe auch eine Form von Uveitis, aber schon seit ca. 25 Jahren. Meine Sehkraft am betroffenen Auge ist inzwischen sehr schlecht, da der Sehnerv nun geschädigt ist.
    Bin aber dankbar, daß es meinem linken Auge sehr gut geht und ich da keine Probleme habe.

    Wünsche Dir eine gute Genesung und die nötige Ruhe und Geduld.

    Viele Grüsse
    Ralf

    Ich bin noch im Krankenhaus.
    Dem rechten Auge geht es sehr gut. Sind jetzt 8 Wochen her und der Druck pendelt zwischen 10 - 15 mmhg

    Am linken Auge hatte ich jetzt vor vier Tagen erneut eine Trabekulektomie.
    Dieses mal mit 0,4mg/ml MMC. Das Auge ist noch Hypoton.
    Ich hoffe das dies meine letzte OP war.
    Meine Krankenkasse die AOK hat alle Leistungen gegenüber dem Krankenhaus in Istanbul eingestellt.
    Sogar Medikamente werden nicht mehr bezahlt solange ich noch in der Türkei bin.
    Aber ich werde Gott sei dank noch kostenlos behandelt. Die Profs schütteln nur mit dem Kopf und können garnicht begreifen warum die Bürokratie im Gesundheitswesen in Deutschland so läuft.


    Bin jetzt mehr als 2 Monate im Krankenhaus. Mittlerweile habe ich mich mit einigen Sachen abgefunden. Dennoch ist es schwer darüber wegzukommen. Das Krankenhaus ist an einer lebendigen Straße. Tägliche Ausgänge mit Krankenpflegern erleichtern etwas mein Aufenthalt.
    Die Küche hat sich auf mein Geschmack eingestellt und hat gestern den Versuch gemacht mir Semmelknödel zuzubereiten. (Hat zwar alles andere geschmeckt als Knödel die wir in DE kennen aber hab mir nichts anmerken lassen
    :zwinkern:

    Einmal editiert, zuletzt von Aslan30 (19. Januar 2012 um 11:02)

    Hallo Aslan!

    Ja, so sind die Gesetze halt in Deutschland. Die Krankenkasse bezahlt mit Sicherheit die Weiterbehandlung in Deutschland. Sie ist aber leider nicht zuständig für eine Dauerbehandlung im Ausland. Also, versteh das nicht falsch, bitte. Evtl. wäre eine Heimreise auch inzwischen mal möglich gewesen?

    Wurden denn die ersten TE's nicht mit MMC gemacht?

    Schön, dass man sich so individuell auf Dich einstellt.

    Wie ist der Druck jetzt genau nach der OP?

    Liebe Grüße

    Sabine

    Hallo Aslan,

    ich kenne die Filterkissen-OPs ohne MMC von mir - bzw. ist/war es bei mir keine Trabekulektomie sondern nennt sich tiefe Sklerektomie. Es gibt einen Unterschied zwischen diesen beiden OP-Formen, wobei beide ein gleiches "Ziel" haben, nämlich die Bildung eines sogenannten Sickerkissens, in welchem sich das Zuviel an Kammerwasser sammelt und über die Bindehaut abgeleitet wird.
    Die TE (Trabekulektomie) wird üblicherweise grundsätzlich mit MMC durchgeführt - sie ist so der alte Standard der Glaukom-OPs (in Deutschland? Keine Ahnung wie es in anderen Ländern ist).
    Die TS (tiefe Sklerektomie) ist vom Eingriff her schonender, bei dieser OP wird nur der Sklera-Deckel eingeschnitten und angehoben, die TE geht da tiefer ins Auge hinein.
    Bei meiner Revision am linken Auge wurde damals im Prinzip aus der TS eine TE gemacht, also tiefer ins Auge rein - allerdings noch immer ohne MMC.
    Diese Art der OP ist mir persönlich nur aus der Uni-Klinik Hamburg-Eppendorf bekannt, dort ist die TS Standard. Ich wüsste wirklich kein anderes Klinikum in Deutschland wo sonst noch diese Art vorgezogen wird, obwohl die "neuere" schonendere OP-Methode.

    Kurz: ich habe an beiden Augen Sickerkissen-OPs ohne MMC, links eine Revision zur TE mit Iridektomie ohne MMC. Beide Kissen sind zur Zeit wieder oberhalb vernarbt, filtern aber noch. Ich kann aber in keinster Weise sagen, ob eine OP mit MMC die Vernarbung verhindert hätte.

    Meine jetzige Klinik (umzugsbedingt gewechselt) stolpert zwar über eben die nicht Gabe von MMC, glaubt aber auch nicht, dass es eben daran liegt. Man könnte eine weitere Revision mit MMC versuchen, aber ich scheine ja irgendwie für die schnellen Vernarbungen prädistiniert zu sein. Und ich denke das auch. Problem ist, dass jede OP so schonend sie auch sein mag die Bindehaut für weitere evtl. nötige OPs belastet.

    Ich schreib das so lang, weil es so super schwierig ist deine Situation da zu beurteilen. Ich war mit meinem Gedöns nu auch oft genug in einer Klinik und kann vielleicht nachempfinden wie schwer und aufzehrend das ist - aber 2 Monate Klinik kenn ich auch nicht.

    Ich bin kein Arzt und kenn deinen Fall nicht, ich kann nur von mir sprechen - aber ich an deiner Stelle würd zusehen dass ich nach Hause komme und mich dort nicht noch ein weiteres Mal operieren lassen. Nur meine persönliche Meinung.

    Hallo Aslan,

    Bürokratie und Gesundheit sind zwei verschiedene Dinge. Dort, wo Du vom Gefühl her richtig aufgehoben bist, dort bleibe oder fahre hin. Andere Länder, andere Sitten, ich habe schon oft im Ausland gewohnt (Frankreich) und bin auch dort schon behandelt worden, aber nicht die Augen. Es läuft überall anders - die deutsche Bürokratie ist aber ein echter Sonderfall und davon geht es einem nicht besser darüber nachzudenken. Ich glaube Du tust es auch nicht und das ist auch gut so.

    LG

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

    Die erste Trabekulektomie am linken Auge wurde mit 0,2 mg/ml MMC durchgeführt.
    Zu seiner Zeit waren aber beide Augen schwer entzündet.
    Die Revisionen am Sickerkissen wurden ohne MMC gemacht. Dies lehnen die Ärzte hier ab. Da die Gefahr zu hoch wäre das von dieser Substanz etwas ins Auge läuft. Und dies wäre sehr gefährlich. (so der Prof)

    Bei mir waren die Entzündungen an beiden Augen so heftig dass zum Teil auch die Sklera betroffen war. Normalerweise würde man solche Augen nicht operieren. Allerdings hatte ich ja einen IOD von ca. 60mmgh. Ich war praktisch blind als ich eingeliefert wurde. Zuvor wurde ich von 2 KH abgelehnt. Schliesslich kam ich hierhin.
    Ich wollte schon bereits 2 Tage nach der OP wieder nach Deutschland. Aber die Ärzte haben davon abgeraten und wollten mir kein Schein für die Fluggesellschaft ausstellen das ich Flugtauglich bin. Bin eigentlich jetzt auch froh dass ich doch nicht geflogen bin. Habe inzwischen viel über das KH und die Ärzte recherchiert. Weltweit haben die ein hohes Ansehen. Das Krankenhaus hat auch ein Center in Frankfurt letztes Jahr eröffnet. Werde mich auf alle fälle dort weiter behandeln lassen.

    Am linken Auge liegt der IOD etwa bei 3 mmhg. Also zu niedrig.

    Zu der Frage mit der Krankenkasse. Nun einerseits verstehe ich die AOK. Die können ja nicht als eine weltweite Krankenkasse agieren. Mein Zustand war eben ein Extremfall.
    Istanbul ist zwar sehr schön ABER ICH VERMISSE DEUTSCHLAND :traurig:

    Einmal editiert, zuletzt von Aslan30 (19. Januar 2012 um 21:03)

    Hallo Aslan,

    liest sich so wie es hier in Deutschland wohl mit den TE-OPs auch ablaufen würde. Bitte versteh mich nicht falsch, ich denke nicht, dass du in dieser Klinik falsch aufgehoben bist oder dort der absolute Murks gemacht wird. Ganz und gar nicht.
    Aber 2 Monate sind schon eine lange Zeit und ich weiß von mir wie froh ich war zu meiner OP-Zeit immer wieder nach Hause zu können. Ich stell mir deinen Aufenthalt dort sehr belastend vor...
    Mit dem niedrigen Druck von 3 zur Zeit würd ich aber auch nicht heim reisen.

    Hallo Aslan!

    Die Situation mit der zusätzlichen Uveitis ist natürlich noch einmal speziell.

    Ein postoperativer Druck von 3mmHg ist eigentlich normal. Und dass das MMC jetzt auch hoffentlich seine Wirkung tut.

    Dass Du eine gut Behandlung bekommst kann man, glaube ich, nur so unterschreiben. Dennoch würde ich versuchen so bald wie möglich nach Deutschland zurückzukommen.

    Wenn die Krankenkassen eine Dauerbehandlung im Ausland zahlen würden, könnte, rein theoretisch, jeder Patient ins Ausland fahren und sich so behandeln lassen. Wäre auch nicht im Sinn der Sache.

    Die Notfallbehandlung wurde ja übernommen. Und das sollte ja auf jeden Fall sein!


    Liebe Grüße

    Sabine

    Ich hab das Gefühl, dass ich den armen Aslan eher noch total verunsicher...

    Zitat

    Original von Sabine
    Ein postoperativer Druck von 3mmHg ist eigentlich normal.

    Ja, auf jeden Fall. Ich wollte nicht ausdrücken das der Druck nach OP irgendwie ungewöhnlich wäre. Ich muss mir angewöhnen deutlicher zu umschreiben, nicht dass da was falsch verstanden wird.
    Für mich mit meiner OP-Vorgeschichte würd ich mich mit dem niedrigen Druck von 3 nicht ins Flugzeug setzen. Aber ich hatte auch das Problem von eingefallenen Vorderkammern , ich hätte da einfach zuviel Angst und würd noch ein paar Tage warten.
    Grundsätzlich dürfte das aber wohl kein Problem sein und ein Augenarzt kann ja ohne weiteres die Stabilität des Ganzen beurteilen.

    Wie lange wäre denn ein zu niedriger IOD normal?
    Auch heute liegt der Innendruck am linken Auge bei 2mmhg.
    ist so etwas auch nach 5 Tagen normal??

    Gruß
    Aslan

    Zitat

    Original von Silli
    Ich hab das Gefühl, dass ich den armen Aslan eher noch total verunsicher...

    Ja, auf jeden Fall. Ich wollte nicht ausdrücken das der Druck nach OP irgendwie ungewöhnlich wäre. Ich muss mir angewöhnen deutlicher zu umschreiben, nicht dass da was falsch verstanden wird.
    Für mich mit meiner OP-Vorgeschichte würd ich mich mit dem niedrigen Druck von 3 nicht ins Flugzeug setzen. Aber ich hatte auch das Problem von eingefallenen Vorderkammern , ich hätte da einfach zuviel Angst und würd noch ein paar Tage warten.
    Grundsätzlich dürfte das aber wohl kein Problem sein und ein Augenarzt kann ja ohne weiteres die Stabilität des Ganzen beurteilen.

    Hallo Silli!

    Nein, nein, ich hatte das jedenfalls so nicht verstanden. :blume:

    Mit einem Druck von 3 zu fliegen halte ich auch für suboptimal, aber evtl. tritt ja die nächsten Tage eine Stabilisierung ein.


    @Aslan:

    Was haben denn die Ärzte gesagt, wann sie Dich denn entlassen würden?
    Dass der Druck noch so niedrig ist, gehört zum normalen Verlauf, wenn man das zumindest so auf dem Papier liest. Und wenn die Ärzte sagen, das Auge ist so ok, dann wird es wohl so sein.


    Liebe Grüße

    Sabine