verzeifelt, wütend, traurig....

  • Hallo allerseits,

    hatte heute wieder AA Termin in der Glaukomambulanz bei meiner AÄ.

    Druck war bei 26/26 jedenfalls zu hoch, derzeit bin ich bei Azopt und Xalacom. Bis Dez. 2010 war der Druck unter 20, jetzt steigt er wieder kontinuierlich :( Ich kann mein Gefühl grad gar nicht beschreiben... ich nehme gewissenhaft meine Medis und dann kommt so ein Ergebnis raus... ich kann zum Glück 4 Punkte aufgrund der Hornhautdicke abziehen, aber dann ist er doch immer noch zu hoch.

    Das Gdx zeigte zum Glück vom letzten (Juli 2010) keine Veränderung. Im oberen Bereich ein Sehnervverlust, ich hab mir grade mein erstes GDx vom Juli 2009 rausgesucht und im Vergleich ist jetzt mehr rot als vorher :( Das GF war unauffällig, also noch kein erkennbarer Verlust.

    Im Juli 2011 wieder GDx und GF, danach entscheidet meine AÄ ob ich operiert werden soll oder nicht (Trabelwerks...wasauchimmer...) Laser rät sie mir ab, da durch das Laser bei mir wieder mehr Pigmente freigesetzt werden können, das den Druck wieder ansteigen lässt.

    Meine AÄ probiert mich zu beruhigen, im März soll ich wieder zum Druckmessen, neue Medikamente meint sie wird nicht viel bringen, da ich ja schon alles möglich durch hab (Alphagan, Cosopt, Timolol).

    Irgendwie hab ich grad das Gefühlt egal was ich mach, es bringt nix. Ich hab beim Lesen der Beiträge schon festgestellt, dass es einiges an Zeit dauert, bis man richtig eingestellt ist bzw. das oft eine OP unausweichlich ist. Aber irgendwie wart ich ständig drauf, dass ich nix mehr sehe oder was merke das es schlechter wird.

    Ich hab Angst vor der OP, Angst das ich das alles nicht in den Griff bekomme und irgendwann nix mehr sehe...Ängste die ihr alle kennt...

    Ehe ich noch mehr in mein Selbstmittleid verfalle höre ich nun auf.

    Danke fürs lesen!

    Lieben Gruß stöpsi

  • Hallo stoepsi,

    Klar hast du angst und das verstehen hier alle. Auch ich habe eine ganze Zeit lang viel zu hoehen Druck gehabt von über 30 und 40. Nicht das ich das immer bemerkt hätte, aber die Symptome wurden auch bei mir immer stärker. Jedenfalls wurde der Sehnerv angesehen und ich habe keine Schäden auch das GF sieht gut aus. Im März nochmal ein GF.
    Ich habe mir die letzten M onate auch viel Gedanken gemacht. IRgendwie kommt da nicht dran vorbei.

    Aber wenn eine OP gemacht wird, nicht die Nerven verlieren. Ich hatte auch wahnsinnig ANgst davor. Positiv muss ich sagen, dass ich eine Vollbarkose hatte und beide Aigen gleichzeitig gemacht wurden. Was wegen der Narkose schon eine Entlastung darstellte und bei dem hohen Druck wollten die Ärzte nicht noch 4 Wochen bis zur nächsten OP warten.

    Jedenfalls habe ich hinterher keine Schmerzen gehabt, nicht ein bisschen. Hatte eine Iridektomie, also ein kleiens Löchlein in die Regenbogenhaut, damit das Wasser besser abfließt.

    Du musst versuchen positiv zu denken, lenke dich ab mit irgendwas anderem. Ich hoffe dass du Unterstützung von Familie und evtl. freunden hast.

    Nach meiner OP war der Druck bei 15 bds. stieg aber durchs Kortison wieder auf 27 bds.
    Dann wurde das Cortison abgesetzt und der Druck sank auf 18 bds.

    Gestern habe ich wieder Nebelsehen und regenbogenfarben um Lichtquellen gehabt und da wusste ich der Druck ist hoch.
    Bin sofort in die Klinik gefahren und die haben getropft (Trusopt) weil ich selber keine Tropfen mehr nehmen musste nach der OP. Jetzt muss ich doch wieder 3x/täglich Trusopt nehmen was mich nicht stört aber Druck ging wieder runter.

    Naja so kann es gehen, aber die OP war bei mir unausweichlich und oich bin froh dass ich sie machebn lassen habe.

    Und im Übrigen versinkst du nicht im Selbstmitleid, denn du machst dir verständlicherweise sorgen. Eines verstehe ich aber nicht, wieso lassen sich die Ärzte so viel Zeit bis zur nächsten Unmtersuchung?

    Was hast du denn für eine Glaukomart?

    Gib nicht auf, du schaffst das!!!

    Jeder Tag ist ein neuer Anfang! Also niemals aufgeben! :)

  • Hi Susann,

    ich habe ein Pigmentdispersionsglaukom. Und bin im Wiener AKH in der Glaukomambulanz in Behandlung, hab grad nochmals nachgeschaut, meine AÄ ist stellvert. Leiterin - ich gehe davon aus (ich hoffe es) dass sie weis was sie macht.

    Mein Druck schwankt extrem, drum soll ich im März zur Druckmessung, vlt ist er ja dann wieder unter 20. Warum solang gewartet wird, weis ich nicht, ich werde im März nochmals nachhacken. Da es im letzten halben Jahr keine Verschlechterung gab, nehm ich an, dass sie noch zuwarten möchte. Da eine OP ja doch ein Eingriff ist.

    Ich hab vorher deinen Beitrag gelesen, dass dein Druck wieder stieg. Das tut mir leid! Ich hoff es pendelt sich jetzt wieder ein.

    Morgen werde ich wieder anders denken, meiste Zeit denk ich nicht dran, nur wenn die Untersuchungen anstehen. Dann wirds mir wieder bewusst.

    Wie schnell wurdest du operiert, vom letzten hohen Druck?

    Alles Liebe stöpsi

  • Hallo,

    wenn dein Druck in der letzten Zeit so am steigen wäre und auch große Druckschwankungen dazukommen, würde ich beim AA auf einen Klinikaufenthalt mit 48 Std.-Tensionsprofil bestehen und nen Einweisungsschein verlangen und zwar umgehend.

    Ich kann da ziemlich aufdringlich werden bei meinem AA. Und das weis er und wenn ich bei meinem AA drauf bestehe mißt der mir notfalls jeden Tag den Augendruck.
    Ich lass mich da auch nicht auf einen Termin vertrösten der mir nicht gefällt oder zulange dauert. Es sind schliesslich meine Augen und nicht die Augen des AA um die es geht.

    Gruß

    Werner

  • Hallo Stöpsi!

    Du verfällst doch nicht in Selbstmitleid. Dass es Dir nach so einem Druckergebnis nicht so gut geht ist doch klar. Die Ängste kennen wir hier alle, die bei einem erhöhten Druck entstehen.

    Nun, ich würde nun auch nicht unbeding bis im Juni warten, bis da weiter entschieden wird. Musst Du denn nun irgendwie nächste Woche nochmal zum Druck messen gehen? Oder zur normalen Kontrolle erst wieder im März? Also, das fände ich bei einem Druck von 26 bds. dann doch etwas lange.

    Wurde denn nun was an der Tropftherapie geändert, damit der Druck fällt?

    Das Pigmentdispersionsglaukom ist leider typisch für diese Schwankungen.
    Je nachdem, wieviel Pigmente da so abgerieben im Auge rumschwimmen kann das schon mal zu höherem Druck führen.

    Ich selbst habe auch ein Pigmentdispersionsglaukom und bin 4-fach laseroperiert. Ich hatte keinerlei starke Druckerhöhungen nach den Eingriffen.
    Die ersten zwei waren die Laser-Iridotomien. Da wird eben dieses Löchlein in die Regenbogenhaut geschossen, um einen weiteren Abrieb der Pigmente was zu tun. Diesen also zu reduzieren, bzw. zu verhindern.
    Dieser Eingriff bringt erwartungsgemäß nur eine kurze Drucksenkung. Aber in erster Linie will man mit diesem Eingriff den Druck da gar nicht senken, sondern eben am Grund des Übels arbeiten, also am Abrieb.

    Dann hatte ich je Auge eine ALT ( Argon-Laser-Trabekuloplastik). Dies war bei mir so erfolgreich, dass ich seit 6 Jahren nun ohne Tropfen lebe. Das ist mit Sicherheit eine Ausnahme, aber soll Dir doch einfach zeigen, dass eine Laser-Op doch möglich ist und erfolgreich sein kann.
    Wie das im Einzelnen bei Dir so aussieht, weiß ich natürlich nicht.

    Aber es wird mit Sicherheit einen Weg geben, um auch bei Dir den Druck zu senken. Also... nicht den Kopf in den Sand stecken.
    Und wenn Du den Eindruck hast, dann lohnt sich manchmal eine gewisse Penetranz an den Tag zu legen ( Werner,... ich kann das auch :D ), um mal schneller eine Untersuchung zu bekommen und eine Entscheidung herbeizuführen.


    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hi Sabine & Werner,

    danke für eure aufmunternden Worte :)

    Ich kann jederzeit Druckmessen kommen, ich bin ja als Privatpatient bei ihr und wenn ich möchte, kann ich jede Woche in die Praxis gehen, also das ist nicht das Problem. Ausgemacht haben wir zum Druckmessen im März. Ich werde nächste Woche anrufen und einen Termin für Anfang März ausmachen.

    Bei den Tropfen wurde mal vorerst nichts verändert.

    Der Druck ist ja abzüglich der Hornhautdicke bei 22, also grenzwertig zu hoch oder?

    Anfangs meinte sie auch wir könnten lasern, davon ist sie aber jetzt bei den letzten beiden Besuchen als wir drüber gesprochen haben, wieder abgekommen. Hat eben heute diese Trabelwerksdingsda angesprochen und mir auch gleich alles genau erklärt.

    Blöde Frage, wie schnell sterben die Sehnerven ab? Wielang dauerte die OP, bzw. wielang ist man nachher eingeschränkt?

    Ja ein Leben ohne Tropfen wäre fein :)

  • Hallo

    was du meinst ist das Trabekelmaschenwerk. Dort fließt das kammerwasser durch das Trabekelmaschenwerk über den schlemm´schen Kanal zurück ins körpereigene Gewebe.
    Das Trabekelmaschenwerk ist wie ein feinporiger Filter aufgebaut. Durch deine Glaukomart setzen sich die abgeriebenen Pigmente in diesen Poren fest und verstopfen somit den Abflussweg für das Kammerwasser.
    Daher ist es nicht einfach diese Glaukomart in den Griff zu kriegen, da sich die Verhältnisse des Kammerwasserabflusses ständig durch die Pigmentablagerungen verändern.
    Eine Möglichkeit ist natürlich die Senkung der Kammerwasserproduktion durch Tropfen oder wenn nicht ausreichend durch eine OP.
    Richtig ist, dass eine Laserbehandlung des Trabekelwerks kontraproduktiv sein kann.

    Aber es gibt immer einen Weg und mein Motto lautet:
    Die Nacht ist immer am dunkelsten kurz vor Sonnenaufgang.

    Deshalb nicht den Mut verlieren und immer kämpfen.

    Gruß

    Werner

  • Guten Abend allerseits,

    auch ich lief ein Jahr lang trotz Tropfentherapie mit Werten bis zu 28 herum, bin mittlerweile gut eingestellt mit 16-19 schwankend.

    Ich habe die Erfahrung gemacht, dass Ärzte in Augenkliniken, also Unikliniken sich WESENTLICH besser mit dieser Erkrankung auskennen, gerade wenn es spezialisierte Schwerpunktbereiche in den Kliniken sind.

    Seit ich im Uniklinikum zur dreimonatigen Kontrolle bin, sind meine Werte konstant unter 20, was laut Aussagen der behandelnden Ärzte gut für mich ist.

    Vorher wie gesagt immer 23-28, selbst ein Jahr lang hat es der Druck bei diesen Werten nicht geschafft, Schäden anzurichten.
    Es ist daher wichtig, Vertrauen zu seinem AA zu haben.

    Mein derzeitiger Arzt(ich genieße das Privileg der Chefarztbehandlung) fragt nach jeder Untersuchung:Haben Sie noch fragen? Und damit sind ALLe Fragen bezüglich des kompletten Verlaufs und der Behandlung mit eingeschlossen.
    Das wäre meinem HausAA, ein alter Stinker, (Verzeihung) nie in den Sinn gekommen, der fertigt seine Patienten ab.

    Da frage ich mich doch, wie es einem solchen AA wohl gehen würde, wenn er unter einer solchen Erkrankung leiden würde und sein Druck einfach nicht in den Griff zu kriegen ist.
    Wir sind alles nur Menschen und jeder wünscht sich selbstverständlich die bestmögliche Behandlung für sich selbst.

    Kopf hoch, es gibt für JEDEN die Möglichkeit, individuell für eine Verbesserung zu sorgen.

    Ich drücke Dir die Daumen @ Stoepsi, dass eine Verbesserung und vor allem wieder mehr Ruhe und Unbekümmertheit in dein Leben eintritt.

    Viele liebe Grüße und einen schönen Abend


  • Hallo stoepsi, bei mir war es so, dass ich sehr schnell einen Termin zum Lasern bekam und als das Lasern nicht half, bzw. ich abgeklappt bin, habe ich innerhalb von 4 Wochen einen Termin bekommen. Eigentlich sollten im Abstand von 4 Wochen beide Augen voneinander getrennt operiert werden. Dioe Frage der ärzte ob ich doch beide Augen gleichzeitig operiert werden sollen, habe ich ja gesagt. Ist wohl aber nicht die Regel.

    So eine OP birgt natürlioch Risiken, dass ist ja bei jeder OP so. Ich habe z.B. einen milchigen Schein um bestimmte Lichtwulen herum den ich sehe, nicht bei jedem Licht aber bei einigen schon zudem kommt eine gewisse Blendempfindlichkeit. Dageegn hilft mir eine Sonnenbrille. Naja dass sind alles Dinge mit denen ich umgehen kann, mitlerweile.

    Jetzt ist mit den Trusopt Tropfen wieder alles i.O. auch wenn das Ziel der OP war, gar keine tropfen mehr zu nehmen. Mit Trusopt komme ich gut klar. Die brennen auch ein wenig, aber das stört mich nicht.

    Zudem muss ich noch sagen, dass meine Sehnerven noch völlig intakt sind, ohne Schäden. Trotz dass ich Monatelang hohe Augendrücke hatte. Sicherlich habe ich da auch viel viel Glück gehabt, denn andere haben da wesentliche Schäden bei solchen Druckwerten (über 40).

    Aber das soll dir sagen, nicht den Kopf hängen lassen und immer positiv denken.

    Wie meine Vorredner schon sagten, immer penedrant bei den Ärzten sein, wenn sie dir zu wenig Infos geben und nicht alles zu deiner zufriedenheit machen. Es sind deine Augen!

    Gruß

    Susann :)

    Jeder Tag ist ein neuer Anfang! Also niemals aufgeben! :)

  • Hi @all,

    danke nochmals für die vielen aufmunternden Worte und Tipps.

    Heute schaut die Welt schon wieder ganz anders aus und meine AÄ hat mir alles super gut erklärt und ich weis wenn ich noch Fragen habe dann brauch ich sie nur anrufen oder ein Mail schreiben. Es war gestern nur so schockierend und ich hab das ganze Gespräch nochmals Revue passieren lassen....

    Stimmt Studi88 Vertraun ist wichtig, ich hatte davor auch einen AA der ein Jahr herum tat ohne herauszufinden, welches Glaukom eigentlich da ist. Ich hab Vertrauen zu ihr und das ist wichtig.

    Ich werde nä. Woche gleich einen Termin für März machen, vlt gleich für die ünächste Woche und dann nochmals mit ihr reden. Wann sie den Termin für die OP vorschlägt, ob ich vlt doch noch andere Tropfen probieren soll usw. In der Klinik gehts doch immer recht hektisch zu und in der Praxis ist mehr Ruhe.

    Ich möchte mich jetzt selbst nicht reinsteigern, ich denk der emotionale Stress ist für den Druck auch nicht grad fördernd.

    Ausserdem sollte ich anfangen an das heute und vlt an das morgen zu denken...viel weiter bringts ja eh nicht.

    Vielen lieben Dank an alle und für die vielen lieben Worte!

    Einen schönen Abend noch an alle!