Hallo! Bin da! Wer noch?

  • Hallo zusammen !!!

    Hiermit stelle ich mich mal vor:

    Ich bin 28 Jahre alt und wohen in Stuttgart.
    Die Ausbildung hab ich hinter mir und jetzt mach grad noch mein Fach-Abi. Ich hör gern Metal und Ska, gehe gerne auf Konzerte oder mit meinen Freunden weg, schaue gern Fußball (VfB Stuttgart) und ansonsten führe ich ein normales Leben.
    Naja,fast normal, wenn da nich noch die Geschichte mit dem Glaukom wäre.

    Zu meiner Krankheit lässt sich folgendes sagen (Kurzfassung):
    Im Alter von 11 Jahren wurde bei mir die Krankheit Glaukom festgestellt, genauer gesagt ein juveniles Glaukom.
    Den ganz genauen Fachausdruck für mein spezielles Glaukom weiß ich grad nicht auswendig, da müsst ich jetzt erst in Unterlagen kramen, aber ich kann sagen, dass ich ne ziemlich seltene und krasse Art von Glaukom habe.

    Im Alter von 15 Jahren konnte ich nur noch auf dem rechten Auge sehen, mein linkes Auge ist seither vollständig blind. Trotz der vieler OP's (ca. 10) konnte mein linkes Auge nicht erhalten werden.
    Sei's drum!!!

    Im Alter von 21 Jahren machte sich dann mein anderes Auge bemerkbar, welches bis dahin eigentlich nie Probleme hatte. In Form von sehr hohen Druckwerten (meist über 35). Die Ärzte versuchten alles zu geben und bekamen den Druck schließlich mit Hilfer mehrer OP's in den Griff. Dazu waren so ca. 10 weitere Eingriffe notwendig. In dieser Zeit verlor den größten Teil meines Gesichtsfeldes. Seither schlage ich mich mit Hilfe von Bildschirmlesegerät, Vergrößerungshilfen und meinem Langstock fröhlich durch mein Leben!

    Danach hatte ich Ruhe bis ich 25 Jahre alt war. Es ging wieder los! Druckwerte jenseits von Gut und Böse, und ich verlor wieder einen Teil meiner Sehkraft. Es folgte wieder eine Zeit mit vielen OP's bis man mir schließlich letztes Jahr (Sommer 2008), das Ahmet-Implantat ins Auge operiert wurde.

    Seither habe ich beste Augendruckwerte. Und das Beste daran ist, ich muss nicht einmal mehr Augentropfen nehmen.

    Die Liste meiner OP's ist lang und beinhaltet so grob über den Daumen gepeilt ca. 25 Eingriffe.
    Zyklo Cryos, Zyklo Photos, Filterkissenoperationen und das Implantat!

    So, dass war mal die Kurzfassung. Wer mehr wissen will, kann sich ja melden.

    :sunshine:


    Was verspreche ich mir von diesem Forum?

    Ich möchte hier nach jahrelangem Kampf mit dieser Krankheit einfach nur ein wenig Kontakt zu anderen Betroffenen knüpfen, die ähnliche Erfahrungen oder einen ähnlichen Werdegang hinter sich haben! Desweiteren stehe ich auch gerne Leuten mit Infos zur Seite, denn leider kenn ich mich in diesem Bereich nur zu gut aus.

    Also, in diesem Sinne!

    MfG Torsten

  • Hallo Torsten!

    Herzlich willkommen hier im Forum! Danke für Deine Vorstellung.

    Na, da hast Du ja wirklich schon eine Menge mitgemacht.

    Wie gut, dass der Druck auf dem Auge mit dem Ahmed nun stabil ist.

    Es gibt hier im Forum einen Thread, der das Ahmed betrifft....

    klick hier


    Ansonsten scheinst Du Dich gut durchzuschlagen und hast Dich auf jeden Fall gut gerüstet mit dem Langstock und den anderen Hilfen, die es gibt.

    Kontakt kannst Du hier sicher finden. Und austauschen kannst Du Dich auch.


    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hallo Torsten,

    erst einmal ein herzliches Willkommen!!! Man o man - da hast du ja schon eine Menge durchgemacht - nicht einfach.....
    Ein klein wenig ähneln sich unsere Geschichten, wenn meine auch nicht ganz so krass ist (kurz: bin fast 25, aus Heilbronn, hab auch ein juveniles Glaukom (zum Glück bisher nur einseitiges), wurde festgestellt als ich 12 Jahre alt war und hab auch schon einige OP's hinter mir).

    Bei wem oder wo bist du denn in Behandlung *neugier*??


    Viele Grüße und alles Gute, Claudia

  • Hallo Thorsten!

    Wieder einer, der mit Lesegerät arbeitet, ein Ahmed hat und mit Blindenstock geht. Kannst du auch die Brailleschrift? Meinereiner hat ähnliche Erfahrungen wie du, liest sich für mich interessant. Wieviel % Sehkraft hast du noch auf dem Ahmedauge? Ich 16 - 20, je nach Tagesverfassung und Glaskörpertrübung.

    Lieben Gruß erstmal von Burgi aus Wien

  • Zu allererst bedanke ich mich für Eure Einträge! Freut mich sehr, dass man nicht alleine ist!

    Der Druck auf dem Ahmed-Auge ist bisher zwischen 9 und 15. Damit bin ich sehrt zufrieden und wie gesagt, dass ganze ohne irgendwelche lästigen Augentropfen oder Diamox & Co.

    Die Braille-Schrift kann ich nicht, und bisher möcht ich die auch noch nicht lernen, da ich mit BLG noch gut zurecht komme. Sowas wie 'ne Sprachausgabe am PC iss bei mir auch noch nicht nötig.

    Meine Sehkraft ist schnell beschrieben:

    Links: 0.0%
    Rechts: 15-25% (je nach Tagesform)
    sehr eingeschränktes Gesichtsfeld
    offiziell bin Blind

    In Behandlung bin ich in Tübingen in der Uniklinik, Prof. Rohrbach. Die letzten OP's sind allerdings alle von OA Dr. Schürmann durchgeführt worden.

    Also dann, bei Fragen, einfach fragen!

    MfG Torsten