kindliches Aphakiglaukom

  • Hallo, ich bin 38 Jahre alt und leide an einem kindlichen Aphakiglaukom. Mir wurde mit 2 Jahren aus beiden Augen die Linsen entfernt und seit dem habe ich das halt.- Mit meinem Sehrest ging es über die ganzen Jahre bergab und jetzt sehe ich gerade mal noch 3 %. An meinem linke Auge ist nix mehr zu retten. Das wurde damals durch ein Virus außer Gefecht gesetzt. An mein rechtes Augen trauen sich die Ärzte nicht mwhr wirklich dran, wenn es nicht sein muss.Seit einer Laserung vor ein par Jahren muss ich zwar keine Tropfen mehr nehmen aber dennoch glaube ich, dass es im Augenblick wieder mal nicht so toll ist.

    Ich habe am Mittwoch einen Termin bei meinem Augenarzt und werde ihn dann um eine Verordnung für einen Führhund bitten.

  • Hallo Krümel!

    Herzlich willkommen hier im Forum!

    Puhhhhh, Du hast ja auch schon 'ne Menge mitgemacht.

    Was wurden denn vor ein paar Jahren für eine Laserung gemacht? Wie hoch ist denn Dein Druck heute?

    Ich finde es gut, dass Du auch voraus denkst. Auch wenn das sicher nicht sehr einfach ist, sich damit zu befassen.

    Wenn Du magst, dann erzähl' doch einfach noch ein bisschen von Dir.


    Liebe Grüße

    Sabine

  • Also mein Druck ist zur Zeit knapp unter 20. Muss am Mittwoch wieder zum Arzt und dann werde ich sehen. Erst haben die ein Loch in die Iris gelschossen. Das war aber schon am nächsten Tag wieder zu und was die danach genau gemacht haben, kann ich gar nicht genau sagen. Auf jeden Fall war es unter örtlicher Betäubung und das will ich nicht nochmal haben.

    Außer dem Glaukom habe ich ja noch

    - Nystagmus
    - Microphtamus
    - Microcornia

    Weiß nicht genau, ob ich das so richtig geschrieben habe. Ich war mit 2 Jahren für 13 Wochen in der kölner Uniklinik.

    zur Zeit wohne ich in Aachen, möchte aber so bald wie möglich wieder zurück nach Köln ziehen.

    Wenn jemand noch mehr von mir wissen möchte, kann mir gerne schreiben und mich fragen.

  • Hallo Krümel,
    willkommen im Club, denn ich hab das gleiche wie du. Ich kann die Blindenschrift und habe mittels Mobitraining das Gehen mit dem weißen Stock gelernt. Durch LPF habe ich auch wichtige Anhaltspunkte für zu Hause bekommen. Ich habe rechts eine Augenprothese und links ein Ahmed Ventil, auf beiden Augen schon zig Glaukom-OPs wie Lasern, Trabekulektomie, rechts den Vorgänger des heutige Ahmed, das Auge hat ihn nicht akzeptiert und abgestoßen, also gleich Auge raus, links hatte ich enormes Glück mit dem Ahmed. Seitdem ist das Sehen auf 16 % stehen geblieben. Durch meine Tätigkeiten im Blindenverband und der Blindenschule kenne ich viele blinde und hochgradig sehbehinderte Menschen. Mein Papa war auch blind, meine Mama ist hochgradig sehbehindert. Führhund bekomme ich als Pensionistin/Rentnerin keinen, meine Wenigkeit wurde 44.
    LG von Burgi aus Wien

  • Ich habe wie gesagt einen Sehrest von 3 %. Das mit dem Hund ist ja ein Ding. Was hat denn das Eine mit dem Anderen zu tun? Ich bin mal gespannt, ob ich den Hund bekomme. Schaue ihn mir ja bald an und bin schon gespannt.

  • Als Pensionist/Rentner gehört man laut Gesetz nicht mehr zu den begünstigten Behinderten. Wer nix in den Topf einzahlt, bekommt auch nix raus, so einfach ist das, zumindest in Österreich. Ich hab mir jetzt eine blendfreie, verspiegelte, dimmbare Schreibtischleuchte gekauft, gibts hier in Hilfsmittelshps für Sehbehinderte, kostete 570 Euro. Demnächst bekomme ich einen Kreuztisch, da lege ich jedes Schriftstück drauf und kann es am Monitor groß lesen, also ein sogenanntes Lesegerät 2800 Euro. Tja, behindert sein ist ein Luxus, den man sich eigentlich fast nicht leisten kann.