An alle Grünspechte unter Euch

    Ich habe mich ja bereits im Forum schon vorgestellt und habe mich jetzt mal diesem Erfahrungsaustausch langsam genähert. Wie mir scheint gibt es immer noch viel zu viele Menschen, die diese heimtükische Krankheit haben und wo kein Augenarzt in der Lage ist diese richtig zu betreuen. Deshalb will ich hier einiges loswerden denn ich bin mit Sicherheit ein "Experte" was Glaukom angeht. Ich habe diese Krankheit von Geburt an, mit 6 haben sie es dann allmählich gemerkt nachdem sie vorher auf alles andere getippt haben. Ich lag mit 8 Jahren teilweise mit über 50 Druck 5 Wochen lang auf Station ohne das jemand was gemacht hat, mein damaliger Augenarzt hat versucht Druckwerte von 72 mmHG mit Tropfen zu behandeln, ja jetzt sagt Ihr das war damals! Nein, denn auch heute noch scheinen viele Augenärzte bei dieser Krankheit zu pennen. Als ich im Februar über 42 mmHG hatte bot mir doch so ein dreistes Sumpfhuhn an mir den Druck runter zu massieren. Das sollte dann 80 Euro kosten!!!!! Also passt auf wem Ihr vertraut, fragt mal nach wo der Arzt studiert hat, die besten Glaukomspezialisten sitzen nunmal in Dresden, Würzburg, Mainz, Köln und Hannover.
    Nehmt auch mal einen weiteren Weg in Kauf, es sind eure Augen. Steuert eure Angst vor dem Hlaukom denn nichts ist schlimmer als sich in sicherheit zu wiegen und nicht zur Kontrolle zu gehen. Das habe ich mit 15-16 auch getan nun ist mein rechtes Auge blind. Glaukom muss nicht zur Erblindung führen, es gibt sooooo viele Möglichkeiten! Eine Operation ist immer schlimm aber zögert nie zu lange, die wenigsten sehen nachher schlechter und auch wenn die Glaukomchirurgie noch in den Kinderschuhen steckt: meine letzte Operation hat zum Beispiel 8 Jahre gehalten, 8 Jahre in denen ich bis auf ein Paar Kleinigkeiten keine Probleme hatte und das war schon die 4. an dem Auge!!! Und wenn diese hier auch nur 8 Jahre hält dann sind es 8 Jahre in denen die Forschung weiter geht. Ich weiss wie es jedem von Euch geht, ich weiss auch das jeder von uns Angst hat, aber glaubt mir wenn ich lese erhöhter Druck 23 mmHG das ist gefährlich, ja aber es ist nicht so das Ihr unmittelbar von der Erblindung bedroht seit. Deshalb reagiert rechtzeitig, fragt den Ärzten Löcher in den BAuch, es ist euer gutes Recht. Wenn jemand Fragen zu irgendwas hat kann er mir auch ne Email schicken, ich bin kein Arzt aber ich kenne diese Krankheit in all Ihren Formen, ich verlasse mich auf keinen Augenarzt mehr und suche mir selbst aus wer an mir untersucht und wer nicht. Ich will kein Horrorszenario malen aber es ist so das viele Augenärzte einfach nicht im Stande sind Glaukom richtig zu behandeln. Lasst Euch nicht von dem kleinen grünen Vogel unterkriegen, Ihr müsst kämpfen. Ich bin jetzt 27, hatte meisst Werte jenseits der 30 mmHG und ich sehe auch noch. Das kann jeder schaffen.

    Hallo Christian!

    Meine Güte- Du hast ja wirklich schon ´ne Menge mitgemacht. Gerade eben hab ich noch in der anderen Rubrik geschrieben, daß ich gespannt bin, was Du so zu berichten hast. Und dann hab ich das hier entdeckt.
    Dein Umgang mit dem Glaukom ist ja schon zu bewundern. Andere wären daran wahrscheinlich schon verzweifelt. Respekt!!
    Du scheinst auch nicht mehr nervös zu werden, wenn Dein Druck in Richtung 30 marschiert und noch höher.
    Aber wie jemand auf die Idee kommen kann, einen hohen Druck wegzumassieren, ist mir ja ein Rästel.
    Machst Du denn irgend was in Richtung "alternative Therapie"?? Autogenes Training, o. ä.??
    Du schreibst von Deiner Erblindung auf dem rechten Auge. Ich glaube, daß ist das, wovor wir hier am allermeisten Angst haben. Kannst Du denn damit einigermaßen zurechtkommen?? Ich stelle mir das hammermäßig schwer vor. Und Du gehörst hier ja auch noch zu den jüngeren.

    Ich glaube, von Dir können wir noch einiges lernen.

    Liebe Grüße, bis bald

    Sabine

    Nein, alternative Behandlung habe ich noch nicht probiert aber es stimmt schon, ich ein "Hochdruck-Mensch", d.h. ich bin sehr explosiv, sehr Stressanfällig und ich rege mich ziemlich schnell auf. Mit meiner Einäugigkeit komme ich eigentlich sehr gut klar und bin auch trotz das ich auf dem anderen Auge nur noch 50% habe nicht weiter eingeschränkt. Ich habe meinen Job genau so erlernt ohne Hilfe, habe keinen Schwerbehindertenausweis, mache viel Sport, bin im Sommer sogar Fallschirm gesprungen, habe lange geboxt, was natürlich für mein Glaukom gar nicht gut war aber das waren halt jugendsünden. Man darf sich nicht selbst bemitleiden, klar haben wir alle Schwache Momente, klar hatte auch ich Tränen in den Augen als ich erfahren habe das die letzte Operation auch hätte zur Erblindung führen können, aber ich sehe das anders als die meisten anderen ich warte nicht darauf langsam blind zu werden denn wenn noch irgendwas geht sollte man das tun und wenn dabaei etwas passiert, mensch dann denkt daran ohne OP wird man bei ewigen über 40mmHG auch blind. Man merkt mir nur selten meine Sehbehinderung an, die meisten waren entsetzt als ich kurz nach der letzten OP mal mit Brille im Sportstudio war weil sie gar nicht wussten wie schlecht ich wirklich sehe, man kann alles lernen und ich habe weitesgehend gelernt damit umzugehen. Und ich habe gelernt das es nichts bringt davon zu rennen denn der grüne Star holt dich immer ein.
    Ich will heir keine Werbung machen aber ich bin mittlerweile in Köln in Behandlung, dort sind gleich 3 Europaweit anerkannte Glaukomforscher und der Klinikleiter nimmt sich jeden Montag die Zeit alle Stationären Patienten anzuschauen, bei jeder OP muss er erst sein ok geben, das kannte ich vorher in keiner Klinik. Natürlich gibt es viele von diesen guten Augenärzten aber merkt euch alle eins: Wenn Ihr euch nicht gut aufgehoben fühlt dann geht, und zwar sofort! Es lohnt sich immer eine zweite Meinung zu hören, gerade bei Glaukom. Ich kenne meine Krankheit, habe noch nie "normal" gesehen, kalr ist es für mich leichter zu ertragen aber Ihr könnt das auch! Glaukom ist nicht das Ende und die wenigsten werden davon blind, die wenigsten haben es so exzessiv wie ich und an die unter Euch die ein Kind mit angeborene, Glaukom haben, heute kann man mit Laserbehandlungen und Trabekulektomie schon viel erreichen, ich habe letzte Woche erst wieder von einem Kind gelesen das mit 1 Jahr in Köln operiert wurde und selbst jetzt mit 14 immer noch alles ok hat, immer noch keinen Gesichtsfeldschaden! Sowas gibt es auch, es kommt auch ein wenig auf eure körperliche Fitness an und natürlich wie gut der Operateur ist. Die OP ist überall die gleiche aber der Operateur ist auch wichtig. Und denkt daran Eure Hornhautdicke messen zu lassen, denn die ist entscheident um beurteilen zu können wie hoch der Druck wirklich ist. Kostet 50 Euro circa kann aber zum Beispiel sein das Euer Arzt 20 mmHG misst und es sind in wirklichkeit nur 15 mmHG weil eure Hornhaut sehr dick ist. Das selbe gilt natürlich auch umgekehrt.

    Gruss
    Christian

    Hallo Christian!

    Danke für dein ausführliches Posting. Ich find, es fordert auf, aufmerksam zu sein, nicht aber gleichzeitig den Kopf in den Sand zu stecken. Also, mich hat das alles sehr positiv angesprochen.

    Als ich das erste Mal einen erhöhten Druck hatte, hatte ich Angst, meine Tochter nicht aufwachsen zu sehen. Zum Glück hatte ich einen Internet-Bekannten, der mich auch in die Richtiung aufgebaut hat, wie du es eben getan hast.

    Gruß Claudia

    Hallo Christian!
    Du hast es ja wahrlich nicht einfach mit Deinen Augen. Vor allem, wenn man Dein Alter berücksichtigt.
    Eines habe ich aber nicht verstanden. Du schreibst, die OP hält bei Dir bereits seit 8 Jahren. Da Du aber bereits vier OP hattest, wie rechnet sich das denn mit Deinen 27 Jahren?.
    Nehme also an, es wurde auch das andere Auge operiert.
    Deine negativen Erfahrungen mit einigen Augenärzten kann ich nur bestätigen. Bei einigen habe ich mich auch schon gefragt, wie die
    Ihr Studium geschafft haben. Vielleicht gibt es ja da auch so "Seilschaften" wie bei einigen Politikern und in der Wirtschaft.

    Die von Dir angesprochene Pachymetrie wollte ich auch machenlassen. Leider war das Gerät im Krankenhaus zu meiner stationären Zeit im Juli 2004 defekt. Wahrscheinlich ist es das auch heute noch, da in dem KH bis zum Einzug in einen Neubau möglichst nichts mehr repariert wird aus Kostengründen.

    Weiterhin schreibst Du, man merkt Dir die Sehschwäche nicht an.
    Ich habe da bisher ganz andere Erfahrungen machen müssen.
    Ich habe enorme Gleichgewichtsstörungen bekommen durch
    das Glaukom. Habe die Diagnose allerdings erst seit Juli 2004.
    Bei mir ist ein Auge noch 70 % und das andere 20 % mit Engwinkelglaukom. Ich schaffe es bisher kaum bis zum Supermarkt ohne irgendwo gegen zu rennen.
    Hast Du eine Idee, wie man das üben kann, ohne zwischendurch
    vom Auto platt gemacht zu werden ?.

    Du schreibst, die Glaukomchirurgie stecke noch in den Kinderschuhen. Das sehe ich allerdings etwas positiver.
    Diese Glaukom-Operationen gibt es schon recht lange.
    Sogar die Laserbehandlungen seit einigen Jahren. Nach meiner "Erfahrung" hängt es hauptsächlich von der Qualifikation des Operateurs ab, wie das Ergebnis wird. Mindestens genauso wichtig ist allerdings die postoperative Behandlung. Wenn da was versäumt wird, nutzt die beste Operation nichts.

    Viele Grüsse, alberto

    PS: Schreibfehler dürft Ihr behalten, liegt nicht an meinem IQ...

    Hallo Christian, :)

    du hast ja damit echt eine Menge schon mit gemacht. Ich habe auch schon so vieles damit durch. Bei mir wurde der Glaukom durch reinen Zufall erkannt. Das war vor ca. 8 Jahren. Erst habe ich Tropfen gegen den Druck bekommen und als die nicht mehr wirkten hatte ich ein Glaukomanfall beidseitig. Das war die Hölle. Da hatte ich dann plötzlich Druckwerte von 40-50. Ende vom Lied war OP erst links dann rechts. Das Problem ist bei mir ja unter anderem, dass ich als Kleinkind Hirnhautvereiterung hatte und davon kommt wohl der Glaukom. Damals wurde ich mit Antibiotika vollgestopft bis zum abwinken und davon sind immer noch Reste im Blut. Durch das wirkt kein Medikament so wie es soll. Man kann sagen immer entgegengesetzt. Ich hatte damals die OP mit örtlicher Betäubung durchführen lassen. Das war ein Fehler. Beim linken Auge brauchte ich die 3fache Dosis und selbst danach war es sehr schwierig. Beim linken Auge brauchte ich die 6fache Dosis Betäubungsmittel. Danach ist mein Kreislauf zusammen gebrochen. Nach der OP hatte ich dann noch Nachblutung bzw. ist die Narbe wieder aufgegangen, also wieder in den OP. Dann hatte sich Blut auf der Netzhaut angesammelt das man mit Spritzen ins Auge versucht hat wieder weg zu bekommen. Das Blut ging weg nur das Eiweiß aus dem Blut das blieb. Das Eiweiß kristallisierte und jetzt habe ich immernoch Eiweißkristalle auf der Netzhaut. Gott sei dank sind die außerhalb des Gesichtsfeldes, allerding wurde meine Netzhaut dadurch angeriffen. Das schlimme ist nur, das die OP´s nicht garnichts gebracht haben. Mein Druck ist immernoch viel zu Hoch und schädigt meine Sehnerven weiter. Momentan stehe ich kurz vorm Erblinden. Es helfen keine Tropfen, die Ärzte sind absolut ratlos. Die probieren immer nur aus, was könnte jetzt noch helfen. Mittlerweile habe ich Durchblutungsprobleme, Blutdruckprobleme, Gleichgewichtsprobleme und habe ständig unter massiven Kopfschmerzen zu leiden. Die Augenärzte geben mir noch ein paar Monate und dann bin ich blind.
    Aber ich stecke trotzdem den Kopf nicht in den Sand. Es muss ja irgendwie trotzdem weiter gehen.

    Gruß Hexe238 (Sabine W.)

    Liebe Sabine,

    ich war erschüttert als ich gelesen habe wie es dir bisher ergangen ist...aber :tongue: wie du versuchst das alles zu meistern..ich wünsche dir viel Kraft!

    Gruß

    Petra

    ;)

    Liebe Sabine,

    Ich habe eben deinen Bericht gelesen und kann nur sagen, daß es mich sehr getroffen hat. Mir fallen gar keine richtigen Worte ein, erschüttert, wie Petra schon schrieb, ist vielleicht das richtige.
    Du bist mit 25 Jahren noch sehr jung und ich hoffe wirklich auch, daß du genug Kraft hast, dich diesen Dingen zu stellen.
    Ich habe mir auch eben deine homepage angeguckt und mich dann gefreut, denn du scheinst von einer schönen, liebevollen Atmosphäre umgeben zu sein. Wenn ihr weiterhin gut zusammenhaltet, wird es leichter, dies alles zu schaffen.
    Ich hoffe, daß du dich hier im Forum wohlfühlen wirst.
    Ganz liebe Grüße,
    Susanne

    Hallo, zusammen und einen herzlichen Gruß an unsere neuen Forumsmitglieder, die in reicher Zahl vorhanden sind.

    Im Wesentlichen stimme ich Christian in seinen Beiträgen zu, muss hier aber deutlich betonen, dass auch bereits

    Werte von 23 mm Hg

    für einen "Normaldruck-Patienten" zu viel sind und um etwa 10 mm Hg der Senkung bedürfen, da diese Augen viel empfindlicher reagieren als die der "Hochdruck-Patienten" (wie Christian und ich es z. B. sind), und in diesem Fall eher zu Schädigungen neigen, da die Durchblutung gestört ist.

    Ansonsten bin ich sehr betroffen, was Du, Sabine, und andere Betroffenen schon seit Kindheit an mitmachen und sich immer wieder aufrichten und anderen Hoffnung geben. Manche trifft es sehr hart, da bei ihnen weder Tropfen noch Operationen anschlagen und diese für uns wertvollen Menschen sind in ihrer Umgehensweise mit dem Glaukom bewundernswert.

    Herzlichen Gruß, Helga


    :tongue: :tongue: :tongue:

    Selbsthilfegruppe Glaukom Dortmund