Leidensweg meiner Frau / Jetzt Implantat ?

  • Hallo zusammen,

    ich bin ein Neuling was das Thema Glaukom angeht
    obwohl ich mich seit Jahren immer mehr und mehr mit der
    Augenproblematik meiner Frau beschäftige.
    Wie Ihr sicherlich alle
    auch einen "Leidensweg" kennt so gehört es auch zum "Leidensweg" des
    Partner solche Erkrankungen mitzuverfolgen, meist gefühlt ebenso nah
    wieder Betroffene selbst.
    Zum Leidensweg meiner Frau: Sie hat seitdem
    Sie schon ein Kind ist, ca. 3 Jahre mit dem linken Auge zu kämpfen,
    Uveitis, künstliche Linse, schlechtes Sehrvermögen, alles ein
    unendlicher Leidensweg, den ich hier kaum festhalten kann. Sie hat zudem
    ein diagnostiziertes Rheuma!
    Leider wurde das Glaukom bei Ihr nicht
    festgestellt, obwohl Sie seit mehr als 20 Jahren in Behandlung ist und
    gegen die "Entzündungen" mit div. Tropfen ankämpft, vorallem Cortison.
    Wie sich vor kurzem rausstellte leidet Sie am Glaukom, es fing vor
    einigen Monaten, um genauer zu sein vor 8 Monaten als Sie mit einem
    Augendruck von 65 in die Klinik eingeliefert worde seitdem kämpft Sie
    mit Betablockern gegen den Augendruck, leider vergebens, da der
    Augendruck immer ziemlich unkontrollierbar ist. Es wurde eine YAG
    Iridotimie durchgeführt, diese war erfolgreich und der Augendruck wurde
    für einige Monate, ca. 2 kontrollierbarer! Jedoch ging das Spiel nach
    dieser Zeit von vorne los und der Druck fiel und stieg ohne Vorwarnung.

    Zudem seit gesagt, Sie sieht auf diesem Auge max. 5-7 Prozent.

    In einer Privatklinik im Ausland wurde nun festgestellt, dass Sie wohl im Endstadium des Glaukoms sich befindet, die Aterien nicht mehr richtig durchblutet werden und immer mehr Neugefässt sich ansammeln, daher hat der behandelnde Prof. nun Ihr geraten ein sogenanntes Ahmed Implantat einzusetzen, in der selben OP würde Ihr dann auch die Neugefässt mittels Laser behandelt werden und zugleich wohl auch hinter das Auge geschaut werden, um zu sehen was genau da los ist, da Sie eine künstliche Linse im Auge hat und diese OP sehr lange zurückliegt lässt sich ohne eine OP ohnehin nicht hinters Auge schauen.

    Ich würde gerne eure Meinung zu diesem Ahmed Implantat wissen, ist es wirklich der einzige und letzte Weg hier ? Ich habe mich bereits durch div. Foren gelesen und gespannt und sehr interessiert den Leidensweg vieler verfolgt im Forum. Der Arzt meinte die Beta Blocker / Cortison / Cosopt etc. weiterzunehmen würde nur bewirken dass das Auge abstirbt, kann jemand diese Meinung allgemein wiedergeben können ? Zudem sei gesagt meine Frau ist Ende 20 Anfang 30, das heisst sehr jung und ich verstehe nicht wie so ein Glaukom bisher nicht festgestellt werden konnte und zig Jahre nur getropft wurde!!!

    Ich bin derzeit am Ende mit meinem Latein, einerseits lese ich was alles mit solch einem Implantat alles passieren kann und andererseits ein Absterben des Auges durch Platzen einer Aterie direkt das Erblinden des Auges bedeutet! Sie tropft derzeit und hat meistens Ruhe, wenn ich es recht verstehe geht mit einem Implantat erst alles richtig los, oder ?

    Ist solch ein Implantat nicht das allerletzte Mittel ? Ist es wirklich so, dass eine Aterie platzt und dann ist es vorbei mit dem Auge ?

    Ich möchte mich im vorhin für mein laienhaftes Ausdrücken entschuldigen und hoffe auf eure Erfahrungen / Meinungen / Tips!!

  • Hallo Tim!

    Schön, dass Du Deiner Frau unterstützend zur Seite stehst. Das ist nicht immer so!

    Wenn das Rheuma gut eingestellt ist, dann sollten auch neue Uveitis-Schübe unterdrückt werden....
    eigentlich.
    Nimmt sie denn Immunsuppresiva?
    Was ich nicht verstehe ist, warum bei Deiner Frau nicht der Augeninnendruck (AID) immer mit
    kontrolliert wurde. Eigentlich sollte das Standard sein. Gerade eben bei Uveitis auch. Die
    Gefahr da ein Glaukom zu entwickelnt ist sher groß!
    Wo ist sie denn in Behandlung?

    So hohe Drücke können tatsächlich eine akute Gefahr für den Sehnerv darstellen. Der ist wohl
    schon sehr geschädigt, wie Du schreibst. Da ist schnelles Handeln angesagt.

    Wie alt ist denn Deine Frau nun? Ende Zwanzig oder Anfang 30? ?(

    Deine Frau tropft Cortison ( oder systemisch als Tabletten wegen Uveitis?). Ist bekannt, ob sie Cortisonresponder
    ist?
    Was tropft sie derzeit genau? Cosopt hast Du ja geschrieben... aber was noch?

    So ein Implantat ist sicher eine Möglichkeit. Auch eine Trabekulektomie wäre sicher eine Option.
    Was da nun bei Deiner Frau möglich ist, aufgrund der Uveitis und evtl. Verwachsungen dadurch im Auge,
    muss der Arzt vor Ort entscheiden.
    Evtl. kann so eine Entscheidung sogar erst während der OP gefällt werden.

    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,

    vielen Dank für deine Antwort, da meine Frau derzeit ein ziemliches hoch und ab erlebt wegen der anstehenden OP ist sie nervlich ziemlich am Ende, so dass Sie garnet derzeit darüber redet, ich hoffe aber dass Sie sich fängt.

    Zu deinen Fragen: Nein, Sie nimmt nichts gegen das Rheuma, da Sie derzeit keine Schübe hat und die einzige Option ist MTX, dass Sie aber nicht gut verträgt.

    Sie nimmt derzeit folgende Tropfen: cosopt, pretforte, tropomid, nevanac!

    Ob Sie Cortisonresponder ist kann ich nicht zu 100 % beantworten, aber ich weiss dass Sie immer wieder Cortison erhalten hat und der Augendruck sonst immer bei 19-20 lag, das hatte ich vergessen zu erwähnen, dass der Augendruck immer mit getestet wurde und immer nur minimal hoch war, das Cortison hat nur minimalen Augendruckeffekt gehabt.

    Wir sind in Köln in Behandlung, ich muss aber sagen, dass ich alles andere als zufrieden bin, Sie wurde bisher immer nur mit den Tropfen weggeschickt und durch eine Odysee (Schweiz, Freiburg etc.) bei Augenkliniken wir nun auf die klinik gekommen sind und dort direkt mit dem Ahmed Implantat geraten wurde, was sich evtl. in meinem Beitrag nicht ganz hervorgehoben habe ist, dass Sie im Auge Neugefässe sich angesammelt hätten und bevor diese platzen die OP gemacht werden muss so dass diese weggelasert werden, hast du da Erfahrungen mit ? Was ich nicht verstehe bei 5% Sehkraft geht es nicht drum das Augenlicht zu heilen - was sowieso nicht geht- vielmehr frage ich mich dann warum die Odyssee durchmachen und nicht einfach so weitertropfen ? Ich habe nicht verstanden wie so ein Auge einfach dann abstirbt ? Meine Frau ist 28 Jahre alt :( Es ist für mich selbstverständlih an Ihrer seite zu stehen :)

  • p.s

    Belastend ist, dass der Arzt natürlich Druck gemacht hat und meinte Sie muss dringend die OP machen und das sehr zeitnah, für eine Zweitmeinung fehlt da die Zeit. Dieser Aspekt ist natürlich sehr schwer, im Falle wenn etwas schief geht macht man sich halt diese Vorwürfe nicht noch bei anderen Profs eine Meinung einzuholen, aber das dauert wie Ihr sicherlich alle wisst.

    Die grosse Sorge ist, dass die Adern im Augen, die nicht versorgt werden Probleme machen plötzlich und dann wäre alles verloren mit dem Auge ... gibt es einige Erfahrungen warum die Gefässe im Auge nicht mehr durchblutet werden und somit dann Neugefässe sich ansammeln und diese dann drohen zu platzen ? Diese Diagnose wurde uns erst vor kurzem mitteteilt und daher sind wir sehr geschockt!

  • Lieber Tim,

    das Rheuma muss behandelt werden. Vielleicht kannst Du in der Klinik das ansprechen, dass ein Rheumatologe hinzugezogen wird.

    Rheuma betrifft auch die Augen:

    http://www.aerztezeitung.de/medizin/fachbe…-auge-geht.html

    Wenn man mit OP sehr lange wartet und ganz viel tropft, lässt sich ein Auge schlechter operieren, die Komplikationen werden mehr.

    Hier im Forum findest Du unter Glaukom-News sehr viel Informationen.

    Uveitis und Rheuma ist gut erklärt auf der Seite vom Franziskus-hospital Münster. Du bist jetzt bitte der ruhende Pol und versuchst zu verstehen und zu lesen und erklärst das Deiner Frau.

    http://www.uveitis-zentrum.de/

    Gruß

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Tim!

    Es gibt doch auch noch andere Immunsuppressiva außer dem MTX. Wurde da keine Therapie veranlasst? Wenn sie immer wiedere eine
    Uveitis bekommt, dann entstehen durch die Entzündungen natürlich immer noch mehr Vernarbungen. Das ist gar nicht gut. Auch für
    den übrigen Körper nicht.
    Ist Deine Frau bei einem Rheumatologen in Behandlung? Dazu bei einem Uveitisspezialisten?

    Am besten wäre sie wahrscheinlich aufgehoben, wenn sie in eine Uniklinik geht, wo gleichzeitig Spezialisten für Uveitis und für Glaukom
    vorhanden sind. So können die übergreifend arbeiten.

    Drucksenkend von den genannten Medikamenten, ist ja nur das Cosopt. Da könnte man sicher auch mal noch was hinzufügen.

    5% Sehvermögen mögen für einen normal sehenden Menschen ultrawenig sein. Aber für einen Sehbehinderten ist das unwahrscheinlich viel.
    Jedes Bisschen an Sehvermögen, was noch da ist, ist wichtig! Und da muss man um die Erhaltung kämpfen. Darum sollte man, höchstwahrscheinlich,
    nicht einfach so weitermachen. Ein Auge stirbt so nicht ab. Da müsste dann schon die ganze Durchblutung abgeschnürt sein. Aber es geht ja um den
    Sehnerv und der bekommt Druck, wenn der AID hoch geht und wird gequetscht. Quetschen mag der nicht, weil er davon kaputt geht.
    In welcher Klinik ist sie denn nun in Behandlung?

    Gefäßneubildungen sind bei Glaukom immer ein Problem. Und nicht nur da, auch sonst z. B. bei AMD noch dazu.

    Schlussendlich kann Dir oder Deiner Frau niemand sagen, was sie tun soll. Das ist ihre Entscheidung, die sie, zusammen mit dem Arzt fällen muss.
    Es ist ihre Gesundheit, ihr Auge und ihr Sehvermögen. Sie wird diese Entscheidung treffen müssen und auch die Verantwortung dafür tragen müssen.

    Ein ausführliches Gespräch mit dem Arzt sollte eine Entscheidungshilfe sein.


    Viele Grüße

    Sabine

  • Danke für deine Antwort,

    und auch ein Dankeschön an dieses Forum, meine Frau ist nun operiert worden, der Druck war so hoch wieder und die Gefahr dass Adern platzen diesmal grösser als sonst.
    Es war kurz vor 12 und die OP verlief positiv, es hat ziemlich gedauert, da noch einige andere Dinge mitgemacht worden sind. Die künstliche Linse war verrutscht und beschlagen, diese wurden quasi neu positioniert und auch die neue Blutgefässe wurden behandelt. Meine Frau hat die OP mit Vollnarkose überstanden, Sie war danach natürlich ziemlich K.O und das Auge hat nach ein paar bisher zum Glück das Ahmed Implantat vertragen. Die Blutungen im Auge durch die OP halten jedoch leider an und Sie nimmt gerade neben den Augentropfen, Cortison / Antib. auch noch MEdikamente zur Blutstoppung. Der Arzt ist positiv mit dem bisherigen Verlauf. Ich bin gespannt, wie lange der Genesungsprozess anhält, Auge ist auch nicht mehr ganz so dick.

    Das Medikament, um die Blutung zu stoppen hat es natürlich mit Nebenwirkungen in sich und Sie ist teilweise benommen, Übelkeit etc. die Fäden spürt Sie, jedoch meinte der Arzt lösen diese sich auf und man muss sehen ob diese dann nicht sogar entfernt werden müssen, wenn Sie stören.

    Wie lange hat es bei euch gedauert bis das Auge einigermassen wieder schmerzfrei war ? Achja der Druck ist jetzt bei ca. 15-20 und nicht vergleichbar zu vorher ....

  • Hallo Tim!

    Wo sind denn da nach der OP jetzt noch aktive Blutungen im Auge?
    Und was bekommt sie da für Medikamente dagegen?

    Es ist nun das Ahmed-Implantat implantiert worden, wie es vorgesehen war, ja?


    Wie lange es dauert, bis sie schmerzfrei ist, kann ich Dir so auch nicht sagen. Das ist ja auch
    ein individuelles Empfinden, wie stark Schmerzen sind. Aber sie muss da auf keinen Fall
    leiden. Sie kann ja Schmerzmitteln nehmen.
    Die Nachbehandlung ist sehr wichtig. Sie soll unbedingt alle verordneten Tropfen auch tropfen.

    Was hat sie da konkret alles bekommen?

    Ich glaube auch, dass künftig die Rheumabehandlung/Uveitisbehandlung seeeehr wichtig sind!
    Das ist ja die Ursache für diese Druckanstiege.


    Alles Gute und gute Erholung für Deine Frau.


    Viele Grüße

    Sabine