Bin neu und mein Bruder ist betroffen

  • hallo zusammen,

    ich bin neu hier und freue mich euch gefunden zu haben. leider habe ich noch keinen thread gefunden der zu meinem bruder passen würde. ich habe mich hier etwas durch gelesen und ganz ehrlich, ich bin etwas erschrocken. naja kommen wir zu der geschichte meines bruders:

    vor einer woche wurde bei ihm ein glaukom beidseitig festgestellt. es war reine routineuntersuchung. auf die beschwerde hin das er immer einen weißen faden sieht, hatte man seinen druck gemessen. jetzt kommt das verwirrende:

    er hat einen druck von 17 und 19, somit normal...richtig?
    bei ihm ist es so das sein sehnerv geschädigt ist, und dies sei das ausschlaggebende. heute haben wir diese hrt (denke so hieß sie) untersuchung gemacht und es bestätigte sich wohl. gesichtsfeldausfall oder ähnliche beschwerden hat er nicht...er ist 35 jahre alt.

    die ärztin sagte er solle die tropfen nehmen (timo-komot?, sorry erinnere mich nicht mehr genau) um den druck auf 15 zu senken und ihn da beizubehalten. das komische daran ist, das die ärztin eigentlich mit der behandlung erst in 1-2 jahren anfangen wollt, aber auf drängen meines bruders hin, hat sie ihm jetzt schon die tropfen gegeben. und dann noch die frage: wie soll man einen wert von 15 immer festhalten können wenn man die tropfen jeden tag 2 x nimmt?

    überhaupt sind wir verwirrt und ratlos?
    könnt ihr mir helfen?
    z.b. ist ein niederdruckglaukom das selbe wie ein normaldruckglaukom?
    und ist diese gut zu behandeln bzw. ist es eine schlimme art von glaukom?
    worauf müßen wir achten und welche untersuchungen machen?

    hmmm komisch, ich selbst habe einen druck von 19, aber ihm gibt sie die tropfen....liegt es an der sehnervveränderung? ach ja, er nimmt die tropfen grade mal 2 tage und eben sagte er das er schmerzen im nacken hat und dies runter zieht ins linke arm. sind das nebenwirkungen??

    ich hoffe ihr könnt mir helfen, denn wir sind echt aufgeschmissen.
    danke lina

  • Hallo, Lina
    ein herzliches Willkommen von mir im Forum :)
    Ich kann eure Ängste gut nachvollziehen - so eine Nachricht ist auf jeden Fall erst einmal ein Schock! Man benötigt schon etwas Zeit, um sich daran zu gewöhnen - aber du wirst beim Nachlesen hier im Forum feststellen, dass alle Altersgruppen vertreten sind!
    Ganz wichtig ist das regelmäßige Tropfen - zumal ja schon eine Schädigung des Sehnervs vorliegt.
    Wie oft muss dein Bruder zur Kontrolluntersuchung? Vielleicht wäre eine zusätzliche Meinung eines anderen AA nicht schlecht - seine AÄ wirkt mir so nach deiner Aussage etwas hilflos?! Ich finde es schon merkwürdig, mit der Behandlung erst in 1-2 Jahren anfangen zu wollen, wenn bereits eine Schädigung vorliegt.
    Seine Beschwerden solltet im Auge behalten - können aber völlig harmlos sein. Man neigt gerade zu Beginn der Behandlung dazu, auf vieles verstärkt zu achten. Andererseits können bei allen Tropfen Nebenwirkungen in unterschiedlicher Form auftreten. Und nicht jeder verträgt Beta-Blocker.
    Hier im Forum kannst du übrigens gut die verschiedenen Arten des Glaukoms nachlesen! Aber du wirst sicherlich noch Rückmeldungen von Mitgliedern aus dem Forum erhalten, die ebenfalls diese Form des Glaukoms haben.
    Ich wünsche dir und deinem Bruder erst einmal viel Kraft für die nächste Zeit. Alleine seid ihr nicht.
    Liebe Grüße,
    Gaby

  • Hallo Lina!

    Herzlich willkommen hier im Forum!

    Das ist aber schön, dass Du Deinem Bruder zur Seite stehst.

    Druck 17 und 19 ist "normal", ja. Wobei " normal" relativ zu sehen ist. Für gesunde Augen ist der Druck ok. So ist das auch bei Dir ok mit Druck 19. Dein Sehnerv hat ja noch keinen Schaden erlitten.

    Entscheidend ist bei der Beurteilung die Gesamtsituation. Und das wurde ja gemacht. Mit Druckmessung, Sehnervbeurteilung und der HRT-Untersuchung. Wurde denn die Hornhautdicke noch gemessen? Das wäre mal noch wichtig. Denn je nach Hornhautdicke wird der gemessene Druck nach oben oder nach unten korrigiert.

    Die Timo-Comod Tropfen gehören zur Gruppe der Betablocker. Die können in der ersten Zeit schon mal zu Kopfschmerzen führen. Ein bisschen Geduld hilft da oft.
    Werden die Beschwerden aber zu heftig, dann ab zum AA.
    Nebenwirkungen können auftreten, MÜSSEN aber nicht!!

    Ein Normaldruckglaukom ist nicht das einfachste in der Behandlung. Oftmals ist noch ein Komponente, die eine Rolle spielt die Durchblutung.
    Hat Dein Bruder niedrigen Blutdruck? Hat er oft kalte Hände oder Füße? Vielleicht wäre da mal eine 24-h- Blutdruckmessung hilfreich. Da sieht man dann, wie der Blutdruck sich verändert. Gerade nachts gibt es oftmal Blutdruckabfälle, wo dann auch der Sehnerv weniger mit Sauerstoff versorgt wird.
    Bei dieser Glaukomform wird auch oft Magnesium und Gingkobiloba empfohlen. Aber das bitte nur nach Rücksprache mit Hausarzt und Augenarzt.

    Zieldruck ist also Druck 15 bei Deinem Bruder. Das wird sich im weiteren Verlauf zeigen, ob das ausreichend ist. Dann schreitet der Schaden nämlich nicht weiter fort!

    Ein Behandlungsbeginn war von der Augenärztin erst in 1-2 Jahren vorgesehen?? Hm- das kann ich nicht verstehen. Auf was will sie denn warten? Wenn ein Schaden am Sehnerv vorliegt, dann muss gehandelt werden! Udn das ist ja jetzt mit den Timo-Comod auch so!


    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hallo lina und willkommen.

    Genau. Normaldruckglaukom = Niederdruckglaukom, gehört zur Gruppe der Offenwinkelglaukome. Der Unterschied zum primären Offenwinkelglaukom ist, dass die Werte meist unter 21 mm Hg liegen und bereits ein Sehnervschaden vorliegt - wie es bei Deinem Bruder zu sein scheint.

    Dein Bruder sollte beim Arzt einmal nachfragen, ob Papillenrandblutungen vorliegen, diese sind beim Normaldruckglaukom häufiger zu finden. So z. B. auch bei jüngeren Patienten öfters kalte Hände, Füße, Migräne. Der typische Normaldruckpatient ist schlank.

    Ein Normaldruckglaukom ist nicht einfach zu therapieren. Wichtig íst die Einschaltung des Hausarztes, der weiterführende Untersuchungen durchführen sollte, wie ein 24-Std.-Blutdruckprotokoll.

    Vielleicht ist es sinnvoll, dass Dein Bruder sich in einer Klinik mit Glaukomsprechstunde vorstellt, um eine Zweitmeinung einzuholen.

    Er soll sich gut beobachten, wenn er weiterhin Auffälligkeiten feststellt, die er vor Tropfengabe nicht hatte, den Arzt aufsuchen. Bei einer Herzschwäche ist das Medikament nicht angezeigt. Herz/Kreislaufprobleme können durchaus auftreten. Also im Zweifelsfall den Arzt aufsuchen und doch um genaue Aufklärung bitten.

    Gruß Helga

    Selbsthilfegruppe Glaukom Dortmund

  • hallo,

    vielen lieben dank für eure antworten. ich muß echt zugeben, als leie auf diesem gebiet ist es beängstigend was man hier lißt und in einem gefühlsstrudel!

    ich möchte euch mitteilen was bisher geschehen ist und hoffe das es viele lesen und neue hoffnung schöpfen.

    also nach dem schlag ins gesicht der diagnose der ärztin, waren wir erst totoal nieder geschlagen zumal sie uns auch nicht wirklich aufgeklärt hatte. das einzige was wir von ihr erfahren hatten, war der augendruck und das er DEFINITIF einen Glaukom hat. alle infos habe ich aus dem internet (stellt euch mal vor: die ärztin sagte selbst : geben sie ins internet niederdruckglaukom ein und da erfahren sie alles)....echt übel.
    komisch war ja auch das sie einen glaukompatiemten erst in 1-2 jahren behandeln wollte.

    jedenfalls bestand ich auf eine zweite meinung...und sie gab uns widerwillig eine überweisung für eine augenklinik....morgen hätten wir den termin, wo wir aber nicht hin gehen werden.

    ich machte mich schlau im internet und bei meiner schwester die dort tätig ist, und fand was ich finden wollte:

    wir fuhren zur uniklinik in köln...dort gibt es eine poliklinik. dieser prof. dr. kriegelstein hat einen sehr sehr guten ruf und spezialisiert für glaukome. kürzlich hat er noch eine auszeichnung für seine jahrelange arbeit in auf diesem gebiet bekommen. wir sind als privatpatienten hin geganen und haben zahlreiche untersuchungen gemacht....der warteraum war überfüllt da sie von überall her einreisen. wir kammen sehr schnell dran(privat halt), ich sah mindestens 50 leute unten sitzen...eine frau wartete schon über 12 stunden. 8o

    nun, wir hatten uns eigentlich damit abgefunden das mein bruder an glaukom erkrankt war und wollten eigentlich wissen in welchem stadium er war und was noch so zu beachten ist....

    wir konnten es nicht fassen als der prof. uns sagte das mein bruder kein glaukompatient ist. wir starrten ihn an und dann fragten wir ihn mehrmals ob das simmt....er war wirklicj sehr nett und nahm sich viel zeit für uns.

    mein bruder hat von geburt an einen sehr langen oder großen sehnerv....ich kann euch das nicht wirklich erklären da grade eben der befund nicht bei mir ist....ich erinnere mich nur an die wörter exkavation und makropapille.(sorry)

    jedenfalls ist wichtig das ich mir auf "normaler sprache" :D erklären ließ das mein bruder zu 99% kerngesund sei und sein "veränderter sehnerv" in seinem fall norm ist, so wie bei einem "gesunden" menschen. die tropfen sollten wir sofort weg schmeißen ( er hatte kopfstiche und herzstiche als nebenwirkungen). wir werden jetzt 1 x im jahr immer wieder die kompleten untersuchungen machen lassen.

    heute waren wir bei der ärztin und ich fragte sie wieso sie einem ängstlichen patienten sagt er habe zu 100% ein glaukom wo sie doch
    selbst eingestand das sie nicht die nötigen geräte dafür hat und warum sie einem patient nicht von sich aus sagt das der patient die möglichkeit auf eine umfangreiche untersuchung hat...sprich eine 2 meinung einholt. bevor sie schon rein kam war sie wirklich schon sehr unfreundlich mit erhobener stimme. sie las sich den brief vom prof durch und sagte : ja, schön für sie!

    wir haben uns im wahrsten sinne des wortes gestritten und ich sagte ihr das sie unkompetent sei und mit der psyche der patienten spielt. ihre antwort daruf war: sie könne nicht jeden patienten nach köln schicken, da nicht jeder privat zahlen könnte. ich sagte ihr dass das aussenvor ist und dem patienten überlassen ist was er mit seiner neugewonnenen info macht. kurz gesagt, ihr war sehr unwohl und versuchte sich raus zureden...versuchte uns noch mal zu verunsichern, wo ich abblockte. am ende gab sie zu das dieser prof. wirklich sehr gut sei und einen ver.dammt guten ruf hat und überhaubt die poliklinik in köln. als sie den brief in den händen hielt und gelesen hatte wo wir waren, sah man wirklich wie sie schlucken mußte und ihr wich das blut aus dem gesicht.

    was ich euch damit sagen will, ist:
    lasst euch bitte nicht beirren!
    holt euch eine 2 meinung ein oder eine 3!
    wenn ihr in der nähe seid, dann geht zum prof. dr. kriegelstein....als kassenpatient könnt ihr auch da hin, allerdings mit wartezeit.
    legt nicht eure lebensqualität in den händen eines einzigen arztes...mein bruder ist das beste beispiel. die gesundheit, die psyche ist das einzige gut eines menschens.

    hier noch eine telefonnummer von einen spezialisten, der kostenlos jemanden zur verfügung steht bei fragen. 0800-800 88 80 (ich hoffe ich darf das ?( )

    falls ihr noch fragen habt...sagt mir bescheid.

    ich wünsche euch viel gesundheit
    lina