Informations-Wirrwarr bei Pigmentglaukom

    Hallo!
    Da ich ein Pigmentglaukom habe und eigentlich immer an das mögliche Erblinden denke, wollte ich mir im Internet einiges anlesen, um die Sache objektiver beurteilen zu können.

    Dabei ist mir aufgefallen, dass die Informationen in hohem Grade widersprüchlich sind:

    Zum einen schreibt
    http://www.glaukom.de/content/sites/…linkid=2&type=0
    von einem "guten Verlauf mit günstiger Prognose",

    zum Anderen liest man (u.a. auch hier im Forum) wahre Horrorgeschichten.
    Mein Augenarzt meint, dass bei engagierter Mithilfe des Patienten eine Erblindung höchstwahrscheinlich ausgeschlossen werden kann - auch in meinem Alter (20). (Natürlich hat er es nicht so direkt gesagt, wegen der ärztl. Absicherung, aber ich habe es ziemlich klar so verstanden).

    Zu welcher Meinung würdet ihr tendieren?
    Ich bin total verunsichert...

    LG, Tim

    Hallo Tim!

    Herzlich willkommen hier im Forum!

    Ich bin auch ein Pigmentglaukomie und mir wurde gesagt, dass ein Pigmentdispersionsglaukom mitunter schwierig zu behandeln ist.

    Aber ich denke, es ist bei Dir rechtzeitig erkannt worden, Du hast lt. Deinem Beitrag im ärztlichen Bereich, keinerlei Schäden. Die Iridotomie ist schon durchgeführt. Von daher bist Du sicher auf einem guten Weg.

    Aussagen, dass Du 100% nie blind wirst, wirst Du nie bekommen. Aber ich denke, dass die Chance, das nicht zu werden, nicht schlecht stehen. Die Möglichkeiten sind heute ja doch vielfältiger als früher.... an AT, an Lasermethoden und die Möglichkeit der chirurgischen Therapie ist ja auch noch da und wird fortwährend weiter entwickelt.

    Ein wirklich gutes Buch ist das Buch "Glaukom" von Prof. Josef Flammer. Das ist leider im Moment vergriffen uns soll spätestens im Herbst wieder erscheinen. Es wird gerade überarbeitet.

    Ansonsten kannst Du auch unter Glaukomarten mal in den Thread "Pigmentdispersionsglaukom" gucken. Da haben wir auch schon etliches geschrieben.
    Hast Du Fragen? Dann her damit ;) .

    Liebe Grüße

    Sabine

    Hallo Tim,

    mit den heutigen Augentropfen und auch den modernen Operationstechniken hast Du die allerbesten Chancen auf lange Sicht sehend durchs Leben zu gehen.

    Was auf glaukom.de mitgeteilt wird, hat Hand und Fuß. Dort vertreten sind die besten Professoren die nicht nur in Deutschland aktuell auf dem Laufenden sind, sondern auch in den USA.

    Herr Dr. Bernsmeier konnte Dich auch bereits beruhigen und meint, dass Du gute Chancen hast.

    Wenn Du eine weitere Meinung hören möchtest, rufe doch am kommenden Montag mal die kostenlose Glaukom-Hotline an, Dr. Gerste, und richte ihm einen herzlichen Gruß aus. Du kannst ihm alle Deine Bedenken schildern:

    Hotline: 0800 800 88 80
    von 16 - 18 Uhr

    Herzliche Grüße
    Helga

    Selbsthilfegruppe Glaukom Dortmund

    Vielen Dank für eure Antworten! Ihr habt mir beide sehr geholfen.

    Das Buch von Josef Flammer habe ich bereits gelesen, allerdings habe ich (ungeachtet meines hohen Respektes einer solchen Meisterleistung gegenüber) etwas meine Probleme mit der Tatsache, dass die 2. Auflage immerhin 7 Jahre ist (die ELT, welche bei mir im Oktober durchgeführt worden ist, wird noch gar nicht erwähnt).

    Auch denke ich, dass ich bei Prof. Koch in Bonn in den besten Händen bin.

    Meine Hauptaufgabe liegt wohl darin, mir selbst ein wenig die Panik vor der Krankheit zu nehmen (momentan lebe ich nur von einem Kontrolltermin bis zum nächsten) und dabei zu lernen, alles etwas lockerer zu sehen, ohne die Krankheit aus den Augen zu verlieren.

    Es ist halt etwas schwierig, mit 20 Jahren in eine ungewisse Zukunft zu blicken, schließlich hängt alles, von der Berufswahl bis zur Familienplanung, auch am Augenlicht.

    Beste Grüße, Tim

    Hallo Tim!


    Ich war 25 bei Diagnosestellung des Syndroms und 30 bei Diagnosestellung des Glaukoms. Kann also sehr gut nachvollziehen, was in Dir vor geht! Das können wir Alle hier!

    Wir mussten auch erstmal lernen mit der Angst zu leben und die so in den Griff zu kriegen, dass sie keine Überhand mehr hat. Gib Dir aber auch die Zeit dazu.
    Ich brauchte damals 9 Monate dazu. Geholfen hat mir sehr mich zu informieren über die Erkrankung. So kann ich mitreden und einordnen, was mir gesagt wird. Manches vielleicht auch kritisch beäugen und sagen, dass ich das evtl. auch gerne anders hätte.
    So konnte ich auch erkennen, dass ich nicht mal eben so über Nacht erblinden werde.

    Wichtig ist, dass Du Dich informierst, dass Du aktiv dazu beiträgst, in dem Du Deine AT regelmäßig tropfst und Deine Kontrollen beim AA regelmäßig wahr nimmst.
    Du hast Glück, Dein Glaukom wurde frühzeitig entdeckt und so kann man auch rechtzeitig handeln.
    Es wird immer wieder Zeiten geben, wo man auch am Boden liegt, wo es mal nicht so läuft. Aber dann steht man auf und es geht weiter. Es bleibt uns ja nichts anderes übrig, oder?

    Lass Dein Glaukom nicht Dein Leben bestimmen. Es soll nicht mit Dir leben, sondern Du mit ihm. Das ist alles zu schaffen! ;)


    Das Buch von Prof. Flammer ist sicher schon etwas älter. Und ich denke auch, dass die überarbeitete Ausgabe im Herbst ihr Geld wert sein wird!! Aber die grundsätzlichen Sachverhalte ändern sich ja nicht.

    Liebe Grüße

    Sabine

    Liebe Sabine!

    Vielen Dank für deine Antwort, hat mir sehr gut getan.
    Gestern war dann der Termin beim Augenarzt:
    Druck von 14 auf beiden Augen,
    Sehnerv sieht super aus und Perimetrie zeigt keinerlei Auffälligkeiten.
    JUHUU!!!

    ...allerdings schlägt meine Augenärztin jetzt vor, wegen der guten Werte das Pilomann, das ich nehme, probeweise abzusetzten.
    Mein Augenarzt am alten Wohnort (bin vor einigen Monaten umgezogen) meinte, wenn ich die Tropfen gut vertrage, was der Fall ist, soll ich sie dauerhaft einnehmen.

    Was also tun?

    Werde mir wohl noch eine weitere Meinung einholen müssen.

    Hat jemand Erfahrungen damit, wie sich der Druck verhält, wenn man einfach so Tropfen absetzt?

    LG, Tim

    Hallo Tim!

    Na, das ist doch prima so!!

    Wie hoch ist denn Dein Zieldruck?

    Ansonsten kannst Du meiner Meinung nach schon mal versuchen die Pilomann wegzulassen. Allerdings dann nicht erst die nächste Kontrolle in 3 Monaten!

    Der Druck wird nach absetzen der Pilomann vermutlich wieder etwas steigen. Wie sehr kann so keiner vorhersagen! Von dem her müsstest Du das austesten. Unter regelmäßiger Kontrolle sollte das aber kein großes Problem sein. Und wenn der Druck zu sehr ansteigt, kannst Du ja wieder dazutropfen.

    Lieben Gruß

    Sabine

    Hallo Tim,

    wie Sabine schon erwähnte, ist es mit Absprache des Arztes einen Aussetzversuch wert. Piloman wird in den meisten Fällen nur als Übergangslösung Anwendung finden. Bei mir z. B. mal bis zu einer Op.

    Hast Du irgendwo geschrieben, ob Du bereits andere Tropfen versucht hattest?

    VG Helga

    Selbsthilfegruppe Glaukom Dortmund

    Hallo!

    Habe jetzt den Ratschlag eines anderen Augenarztes hinzugezogen und werde das Absetzten (unter Kontrolle) versuchen.
    Was meinen Zieldruck angeht, sollte er die 19 nicht übersteigen.

    Dass Pilomann meistens als Übergangslösung angewendet wird, wundert mich (@ Helga: Weißt du, warum?)
    Ich bin mit den Tropfen bestens klar gekommen, und was das Verkleben der Linse angeht: Ich habe keine mehr ;) Im Beipackzettel steht auch, dass eine dauerhafte Einnahme möglich ist.

    Außerdem, wie Sabine sehr treffend geschrieben hat, muss man, wie ich finde, das richtige Maß zwischen Vorsicht und Lebensqualität finden.
    Es würde mich ziemlich einschränken, ständig neue Tropfen zu probieren und ständig zum Augenarzt rennen zu müssen. So war es z.B. mit Cosopt-Tropfen, welche nichts gebracht haben.

    Deshalb war ich mit den Pilomann eigentlich ganz glücklich (an den psychischen Effekt, wenn der Druck jetzt wieder steigt, mag ich noch gar nicht denken).

    Mal abwarten...

    LG, Tim

    Hallo Tim,

    da gebe ich Dir vollkommen Recht.
    Ein Wechsel, wenn es denn nicht sein muss, ist unsinnig.
    Ich bin ebenfalls sehr gut mit den Piloman-AT's ausgekommen. Es findet heute weniger Anwendung, weil es ein sehr altes Präparat ist und die neueren generell effektiver sein sollen. Außerdem verursacht das Piloman ja die Pupillenverengung, mit der sehr viele Patienten scheinbar nicht klarkommen. Mir hat das sehr wenig ausgemacht. In der Regel wird es auch nur bei Engwinkelglaukom verordnet, um vor einem Glaukomanfall zu schützen.

    Als Hinweis am Rande: Bald wird es zwei neue Präparate geben. Lassen wir uns überraschen, was die so alles mit sich bringen werden.

    Einen schönen Tag
    Helga

    Selbsthilfegruppe Glaukom Dortmund

    Hallo Tim!

    Du sprichst den psychischen Effekt an, den es geben kann, wenn der Druck wieder etwas hochgeht.

    Nun- Du hast ja die Gewissheit, dass Pilomann Dir hilft. Von daher kannst Du den Versuch eigentlich recht entspannt angehen! Ein Druck von 14 ist ja richtig klasse und bis zum Zieldruck 19 hast Du ja doch Reserve!

    Ich selbst konnte Pilocarpin nicht nehmen. Mir hat das eine zusätzliche Kurzsichtigkeit von 1,5 Dioptrien verschafft. Uns so lief ich trotz Brille halbblind durch die Gegend.... ans Auto fahren mag ich gerade gar nicht mehr denken.

    Kopf hoch und ich schick Dir mal n bisschen Optimismus ;) .

    Liebe Grüße

    Sabine

    @ Sabine und Helga:

    Habe eure Beiträge jetzt erst gelesen, vielen Dank!
    Ich finde es echt klasse, dass ihr euch so viel Zeit mit dem Beantworten der Fragen nimmt.
    Danke, danke, danke :sunshine:

    Beste Grüße, Tim