:)Hallo zusammen,
nachdem ich mir hier vor einigen Wochen den Frust über Maxis verspätete Glaukomdiagnose von der Seele geschrieben habe, möchte ich heute nach einem AA-Marathon auch mal ein paar positivere Worte von mir geben.
Am 5.4. hatten wir den Termin bei Prof. Krieglstein in Köln,also 3 Wochen nach der Glaukomdiagnose. Ursprünglich wurde Tim-Opthal 0.25 2x tägl. getropft, auf Empfehlung von Prof. Krieglstein wurde auf Xalacom 1x abends umgestellt. heute nun ein Tagesprofil in der AA-praxis ( morgens mittags und abends ) und die Werte waren 15/15, 14/10 und 15-16/17-18/L/R. Angefangen hatten wir mit Werten von über 20R und 35L. Von diesen Werten müssen wegen der Honrhautdicke noch mal 6 abgezogen werden, also wir haben eine rasante Drucksenkung erzielen können ( der Wert von 10 R heute mittag ist wenig aussagefähig, da hat Maxis Nystagmus keine richtig genaue Messung zugelassen ). Bedenken, dass der DRuck in die entgegengesetzte Richtung abrutschen könnte, hat unsere AÄ nicht.
Meine ganze Hoffnung ruht nun auf den Feststellungen eines amerikanischen Kinder-Glaukomspezialisten, dass sich die Exkavation ( cup-to-disc-ratio ) aufgrund der rapiden Drucksenkung wieder erholt. Dies soll bei Kindern bis zu 10 Jahren durchaus im Bereich des Möglichen liegen. Meine AÄ hat dies auch bestätigt ( Garantie dafür gibt's natürlich keine, aber wenigstens Hoffnung! ).
Jetzt stehen als nächstes einige elektrophysiologische Untersuchungen an, um hoffentlich die Zapfen-Stäbchen-Dystrophie als eine mögliche Ursache für Maxis schlechtes Zentralsehen auszuschließen.
Meine AÄ hat in den 90er Jahren für einige Zeit in den USA am Wills Eye Hospital in der Kinderabteilung gearbeitet. Dieses Krankenhaus behauptet von sich, das größte Glaukomzentrum der USA zu sein. Einige Ärzte dort sind ganz auf kindliches Glaukom spezialisiert, v.a. auch auf die komplexeren Fälle wie Maxis Aphakieglaukom. Da sie einige dieser Ärzte persönlcih kennt, wird sie seinen Fall mit ihnen besprechen und wenn diese es für sinnvoll erachten, werden wir nach Philadelphia gehen. Maxi wird begeistert sein!
Ich bin jedenfalls erst mal heilfroh, dass die Therapie so gut angeschlagen hat ( Maxi läßt sich ohne mit der Wimper zu zucken tropfen ), und ich bin sehr stolz auf meinen "großen" Kleinen, der wie selbstverständlich alleine in das Behandlungszimmer geht, sich die Betäubungstropfen geben und die Goldmann Tonometrie über sich ergehen läßt, und dabei auch noch sein Bestes gibt, "Geradeaus" zu schauen!
Einen schönen Abend noch,
Ingrid