Beiträge von Mathilda

    Und wenn der Sehnerv stabil ist, trotz, dass der Druck nachts höher geht, dann ist doch alles ok. Mein Druck geht nachts auch höher. Damit kann ich gut leben, weil eben alles stabil ist.

    Liebe Sabine,

    das stimmt natürlich. Nur möchte man doch am liebsten jede Verschlechterung vermeiden. Abgesehen davon sind bei mir OCT und GF nur bedingt aussagekräftig, weil ich eine Gliose habe.

    Aber beruhigend zu wissen, dass Dein Sehnerv auch bei nächtlichen Druckspitzen von 26 und mehr stabil ist. Freut mich für Dich!

    Viele Grüße

    Mathilda

    Liebe Malve, lieber Rudi,

    danke für Eure Nachrichten.

    Das mit dem Blutdruckmessen im Liegen werde ich mal versuchen.

    Was mich aber wundert: Wenn das so bekannt ist mit den Druckspitzen im Liegen, weshalb konzentriert man sich auch in dern Kliniken dann nicht viel mehr darauf statt weniger.

    Es klingt in meinen Ohren recht unsinnig, sich bei der Behandlung nur an den Druckwerten des Tages zu orientieren, wenn die der Nacht doch oft die viel Entscheidenderen sind.

    Sonderbar.

    Einen schönen Ostermontag noch!

    PS: Hier ist ja öfter die Rede davon, dass man bei hohen Druck im Liegen etwas erhöht schlafen soll. Meine AÄ ist da aber dagegen, weil mein Blutdruck nachts eh niedrig ist und sie meint, dass dann u.U. nicht mehr genug Blut im Kopf "ankommt", um dem Augendruck standzuhalten.

    Kann jemand dazu etwas sagen?

    Durch mein Selbsttonometer fällt mir auf, dass der Druck bei mir im Liegen oft deutlich höher ist als im Sitzen. Vor allem morgens.

    Bei dem Tagesdruckprofilen in der Klinik ist das bei mir noch nicht aufgefallen, weil da, wo ich bisher war, immer nur im Sitzen gemessen wurde.

    Ich frage mich, ob das vielleicht auch anderen so geht und dadurch bei vielen von uns die stärksten Druckspitzen gar nicht erkannt werden. Was meint ihr?

    Mathilda, wie oft benutzt Du die Sonde ,also für wieviel Einzelmessungen?

    Hallo Malve, ich benutze sie einen Tag lang für alle Messungen.

    Der Vertreter, der die Geräteeinführung mit mir gemacht hat, hat mir das so empfohlen. Er meinte, das sei völlig in Ordnung so, ich müsse nicht (wie es in der Gebrauchsanweisung steht), für jede Messung eine neue Sonde nehmen. Meine AÄ ist auch einverstanden damit.

    Ich habe ihn getauscht, das Problem bestand aber nach wie vor. Nach kontaktieren der Produktberaterin, die damals die Einführung in

    das Gerät mit mir gemacht hat, kam heraus, dass wohl manche Messgeber-Chargen (also die Sonden) anormal sind und nicht funktionieren (warum auch immer).


    Ich bekomme jetzt neue zugeschickt und hoffe, dass es dann wieder klappt.
    Hattet ihr das auch schon einmal.

    Hi Robbie, genau das hatte ich auch und mit den neuen Messonden ging es wieder 1a.

    Ja, liebe Chanceline,

    Deine Vorschlag finde ich gut. Prüfung der Links auf Aktualität und Seriösität und eine kleine Zusammenfassung dazu. Das ist doch dann für alle, die es interessiert, eine Bereicherung.

    Danke und schöne Grüße

    Mathilda

    Da diese ständige Verlinkung auch mich als Mod sehr betrifft (ich muss hier alles lesen) und diese dazu alles in englischer Sprache sind, werde ich nun erstmal alle künftig geposteten Links kommentarlos löschen! Es sind genügend Links da, die man lesen kann, wenn man möchte. Bahnbrechende Neuerungen gibt es da vermutlich in nächster Zeit eh nicht. Und wenn es sie geben sollte, dann sind diese Links auch willkommen.

    Aber diese Schwemme muss jetzt aufhören!

    Liebe Sabine, liebes Forum

    ich verstehe Eurer Unbehagen, was Connys Vorgehensweise betrifft, gut.

    Gleichzeitig bin sehr dankbar, von neuen Therapieansätzen zu erfahren, die ich sonst vielleicht nur durch stundenlange eigene Recherche im Netz gefunden hätte. (Und ich bin froh, wenn ich meinen Augen die ersparen kann.)

    Insofern fände ich es sehr bedauerlich, wenn Informationen dazu in Zukunft gelöscht würden. Das Forum soll doch – unter anderem – auch dazu dienen, dass wir uns hier gegenseitig auf den neuesten Stand der Wissenschaft bringen, oder nicht?

    Solche Ansätze können uns doch Hoffnung geben.

    Herzliche Grüße und Euch allen schöne Ostern!

    Mathilda

    Liebe Conny,

    oh, das macht aber echt Hoffnung! Vielen Dank, dass Du die Links mit uns geteilt hast!

    Selbst wenn es vielleicht noch einige Rückschläge gibt und das Ganze noch dauert, bis es in der Breite Anwendung findet – die Richtung ist ja klar …

    Schönen Abend

    Mathilda

    Guten Abend zusammen!

    Seit ein paar Wochen habe ich ein iCare Home2 und war bis vor einigen Tagen total glücklich damit. Doch nun gibt es plötzlich Probleme mit der Messgenauigkeit.

    Was ich schon kannte, war dass der Druck – wie hier im Forum ja auch beschrieben – leicht sinkt, wenn man mehrmals direkt hintereinander dasselbe Auge misst. Doch plötzlich ist es so, dass wenn ich jetzt mehrmals hintereinander messe, der Druck in alle Richtungen schwankt, mal geht er deutlich nach oben, mal nach unten, mit einer Spannweite von 5mmhg.

    Und ob ich nun einen Druck von 17 oder einen von 22 habe, ist ja doch ein nicht unerheblicher Unterschied …

    Der Hersteller meinte, ich solle mal den Messgebersitz wechseln. Das habe ich getan, doch das Problem ist weiterhin da.

    Hatte jemand Erfahrung mit diesem Problem?

    Viele Grüße

    Mathilda

    Liebe Sabine,

    vielen Dank für Deine Antwort. Das ist gut zu wissen mit den Lieferschwierigkeiten. Bei meinen bisherigen ATs war ich davon verschont geblieben, daher hatte ich mich schon länger gefragt, ob die aktuellen Lieferschwierigkeiten "unsere" Medikamente überhaupt betreffen.

    Jetzt weiß ich es :traurig:.

    Zum Glück war es genau, wie Du geschrieben hast – die nächste Apotheke hat die Tropfen problemlos bestellt.

    Werde mir zur Sicherheit aber trotzdem schon mal ein weiteres Rezept holen.

    Viele Grüße

    Mathilda

    Hey Mandy,

    ich hab gerade auch versucht Trusopt bzw. Dorzo-Vision zu bekommen, weil es es gerade verschrieben bekommen hab. In der ersten Apotheke hieß es, beides sei nicht lieferbar. In der nächsten meinten sie, Dorzo-Vision würde es bei einen einzigen Großhändler noch geben.

    Gibt es da öfter/schon länger Lieferschwierigkeiten? Ob es wohl ratsam ist, gleich noch ein weiteres Rezept dafür von der AÄ zu erbitten?

    Dir auch noch alles Gute zum nicht mehr ganz so neuen Jahr!

    Mathilda

    Hallo zusammen!

    Ich hab gerade ein iCare Home 2 von meiner Kasse bewilligt bekommen. Das war aber ein langer und steiniger Weg und die KK hat ausdrücklich darauf hingewiesen, dass es eine Einzelfallentscheidung war.

    Aber einen Versuch ist es sicher wert, wenn man selbst/der AA gut begründen kann, warum man das Teil braucht.

    Schönen Tag!

    Vielen Dank für Eure – wie immer – hilfreichen Antworten!

    Chanceline: Stimmt, wenn man Trabeculotomie sucht, findet man einiges. ich hatte nur nach "Trabektom" gesucht.

    @ DieDa: Das ist ja super für Dich, freut mich!

    Die Ärzte sind sich nicht einig, was für ein Glaukom ich habe. Mal ist die Rede von spätjuvenil, mal von sekundär (weil ich auch eine Uveitis habe) und manche halten es für ein "normales" Offenwinkelglaukom …

    Offenbar war mein Kammerwinkel vor der OP komplett zu, insofern verspricht sich der Operateur einiges davon, noch eine weitere Trabekom-OP an anderer Stelle zu machen, damit der Druck noch mehr sinkt. Ich soll weiter Pilomann tropfen, damit der Kammerwinkel nicht wieder zugeht. Vor-Operationen hatte ich an dem Auge nur eine: Katarakt.

    Schönen Sonntag!

    Hallo zusammen!

    Ich finde hier im Forum nur wenig Erfahrungsberichte zum Trabektom. Liegt das daran, dass fast niemand mit der Methode operiert worden ist? Auch aktuelle Studien scheint es dazu nicht zu geben, zumindest finde ich immer nur Artikel aus den Jahren 2011–2015 darüber.

    Hab ich etwas übersehen oder kann mir jemand von seinen Erfahrungen berichten?

    Hatte nämlich gerade eine Trabektom-OP auf einem Auge und bin erst mal sehr zufrieden damit. Wie vom Operateur vorhergesagt, ist der Druck zwar nicht sehr stark gesenkt worden, aber vorher war ich mit Cosopt, Brimonidin, Monoprost + 3x tägl. 1/2 Glaupax bei 23 mmHg und bin nun mit Trusopt, Brimonidin, Pilomann bei 17 mmHg.

    Natürlich wüsste ich nun gern, ob diese Senkung wohl von Dauer ist, oder ob sich der Kammerwinkel erfahrungsgemäß schnell wieder zusetzt.

    Ich danke für jeden Hinweis.

    Schöne Grüße in die Runde

    Mathilda

    Liebe Malve,

    bei Dir denkt man ja unwillkürlich, dass Du selbst Augenärztin sein musst, so viel, wie Du weißt … Vielen, vielen Dank, dass Du all Dein Wissen mit uns/mir teilst!!

    Der nichtinvasive Stent klingt ja so viel sympathischer als der invasive, dass mir gar nicht ganz klar ist, wieso es zweitere Variante überhaupt gibt. Aber ich vermute mal, er senkt invasiv noch besser, oder?

    Weißt Du zufällig auch, ob man vor so einer OP alle ATs für eine Weile absetzen sollte. Ich hatte das mehrfach gelesen, doch in Braunschweig, wo sie mir so eine Stent-OP angeboten haben, hieß es, ich könne auch am Morgen der OP noch alles ganz normal tropfen. Das hat mich etwas irritiert.

    Tja, was mögliche Druckschwankungen angeht, wäre ein Selbsttonometer in der Tat sehr hilfreich. Daher hat meine AA auch schon vorgeschlagen, dass ich mir eines besorge. Es ist halt eine Geldfrage. Ich hab den Thread dazu auch schon gelesen. Vielleicht habe ich ja Glück mit der Kasse.

    Waren die Druckschwankungen, die Du dadurch festgestellt hast, signifikant? Also so, dass die Therapie nach der Entdeckung verändert wurde?

    Vielen Dank auch für den Tipp mit Betaxolol. Den Namen dieses Preparats hatte ich noch nicht gehört. Werde meine AA gleich mal darauf ansprechen.

    Viele Grüße

    Mathilda

    PS: Ich bin mir nicht mehr sicher: Habe ich irgendwo hier von Dir mal die Bemerkung gelesen, dass eine Kanaloplastik bei Dir nicht möglich ist, weil Du einen I-Stent hast? Ich habe beides, der Stent war bei der OP nicht im Weg.

    Liebe Malve, lieber Klaus, liebe Jenat,

    vielen Dank für Eure Antworten!

    Sie machen mir klar, dass ich mich dringend um meinen Blutdruck in Verbindung mit dem Augendruck kümmern muss.

    Werde mich bemühen, in Desden einen Termin zu bekommen. (Bei der 24h-Blutdruckmessung lag mein diastolischer Wert knapp unter 60 – und da hab ich da noch nicht zusätzlich Clonid Ophtal getropft, wie ich es jetzt tue, allerdings nur rechts, also nicht auf dem Auge, bei dem es eine Progression gibt.)

    Diese modifizierte Kanaloplastik kommt für mein rechtes Auge wohl nicht infrage, ich glaube, weil das Trabekelwerk schon zu vernarbt ist. Zumindest habe ich das so verstanden.

    Klaus: Du hast vier XEN-Stents? Junge, Junge. Senken sie den Druck denn zumindest so, dass Du mit Tropfen dann hinkommst? Du hast sie ja schon länger drin, wie ich lese …

    (Meinen Druck von 58 hatte ich übrigens während einer Uveitis, nicht während Corona.)

    @ Malve: Danke für die Info, dass es zwei Arten gibt, den XEN-Stent einzusetzen. Ist die filtrierenden Variante denn viel wirkungsvoller, oder warum macht man das nicht immer minimalinvasiv?

    Und klar, wenn eine TE funktioniert, ist das sicher eine feine Sache. Doch in meinem Fall, mit der Uveitis, scheint das WENN eher fraglich zu sein, daraus hat bisher keiner der Ärzte, die ich dazu gesprochen habe, einen Hehl gemacht. Daher würde ich sehr gern erst alles andere ausprobieren.

    Weiß jemand, ob man einen XEN-Stent, der zugegangen ist, auch wieder öffnen kann? Oder ist der dann für immer unbrauchbar?

    Dr. Chankiewitz in Braunschweig hat mir gesagt, dass bald ein neuer Stent auf den Markt kommen würde – der Stent 64 oder so?? – hat jemand davon schon gehört?

    Einen schönen Tag Euch allen

    Mathilda

    Guten Abend zusammen!

    Nachdem ich schon jahrelang Mitglied im Forum bin, stelle ich mich jetzt auch endlich mal vor.

    Ich finde dieses Forum nämlich ganz toll (auch wenn ich es definitiv lieber nicht brauchen würde) und bin Euch allen wahnsinnig dankbar für Eurer geballtes Wissen und Eure Auskunftsfreudigkeit!

    Ich bin 47, und hab ein Offenwinkel-, Sekundär- oder spätjuveniles Glaukom – die diversen AA, die mich schon gesehen haben, wollten sich da nie festlegen.

    Entdeckt wurde das Glaukom vor 12 Jahren eher per Zufall , weil ich aufgrund meiner Uveitis (nur rechts) mal wieder beim AA war.

    Schon da hatte ich ziemliche Sehnervschäden, die GFs waren aber noch sehr gut.

    Viele Jahre habe ich nur mit Tropfen (hab fast alles durch) zugebracht, der Druck war zwar latent etwas zu hoch und mein AA hat fast bei jedem Besuch von einer OP gesprochen, doch da OCT und HRT keine Verschlechterungen aufwiesen, war er einverstanden, das wir damit noch warten. Nur ein SLT habe ich mal machen lassen und einen i-Stent hab ich auch (beides praktisch ohne Erfolg).

    Ich habe in den Jahren seit der Diagnose extrem viel alternative Methoden ausprobiert. Geholfen haben Augenakupunktur und die Übungen von Meir Schneider. Ich weiß nicht, ob den jemand hier kennt. Die Übungen sind sehr zeitintensiv (hab 1 bis 1,5h pro Tag damit zugebracht) aber ich konnte dadurch zeitweilig ein AT-Präparat weglassen, weil der Druck so runterging.

    Irgendwann (da hab ich auch nicht mehr so viel geübt), waren v.a. am linken Auge dann doch deutliche Verschlechterungen erkennbar und so habe ich mich vor anderthalb Jahren in Mainz bei Prof. Schuster einer modifizierten Kanaloplastik unterzogen. Der Druck ist nun bei konstant 8-12, in gewisser Hinsicht also ein voller Erfolg. Und ich kann Mainz nur empfehlen.

    Allerdings – und das ist der springende Punkt – verschlechtert sich mein Sehnerv laut OCT trotzdem weiter.

    Ich hab zig Ärzte dazu befragt, die alle nur mit den Schultern zucken und sagen, das wäre dann halt so, der Druck sei optimal eingestellt, mehr könne man nicht machen.

    Keine schöne Perspektive.

    Und auch etwas ärgerlich, wo doch inzwischen allgemein bekannt ist, dass beim Glaukom auch noch viele andere Faktoren eine Rolle spielen.

    So hat mich bisher kein Mensch mal nach meinem Blutdruck gefragt, obwohl ich rechts Betablocker tropfe. Mein Blutdruck liegt nachts (der untere Wert) deutlich unter 60. Laut Frau Strempel ist das ja ein unbedingt zu vermeiden.

    Mein rechtes Auge bereitet mir jetzt ebenfalls große Sorgen. Nachdem bei einem Kontrolltermin in der Klinik der Druck trotz 2x tgl. Dorzo Comp und Monoprost bei 35 lag (ich hatte ein paar Monate vorher eine Corona-Infektion, seitdem schwankt er total), hat mir der AA noch zusätzlich Clonid Ophtal verordnet. Das führte dann allerdings dazu, das mein Blutdruck nachts noch weiter absinkt (neulich lag er bei 49/75). Also auch keine wirkliche Lösung.

    So steht nun also auch rechts eine OP an und weil sie mir in Mainz zu einer TE geraten haben und ich die aufgrund meines Alters und überhaupt um jeden Preis vermeiden will, habe ich mir ein paar andere Meinungen eingeholt. Das Ende vom Lied: Drei Ärzte, drei Meinungen. Der eine ist für ein Trabektom, der nächste für eine Goniotomie und der dritte für einen X-Stent.

    Und meine AÄ heute meinte, ich solle doch vielleicht einfach erst mal ein SLT machen. Natürlich nicht, um tropffrei zu werden, aber um vielleicht auf die Betablocker verzichten zu können.

    Und sie meinte, Clonid würde sich genauso oder noch stärker auf den Blutdruck auswirken, müsste also auch weg.

    Mir schwirrt total der Kopf und hab keine Ahnung, wie ich mich entscheiden soll. Nur irgendwas muss passieren, das ist klar. Ein X-Stent klingt in meinen Ohren fast am "harmlosesten", doch sollte ich mal wieder einen Uveitis-Schub haben, wäre der natürlich schnell verstopft …

    Falls irgendwer (der bis hierher gelesen hat) einen Rat hat, immer her damit.

    Liebe Grüße

    Mathilda

    PS: Im letzten Herbst hatte ich einen leichten Uveitis-Schub, der mir einen Druck von 58! beschert hat. So was hatte ich noch nie! Ich musste natürlich sofort in die Klinik und dort dauert es eine ganze Weile, bis sie ihn wieder etwas unten hatten.

    Ihr Lieben,

    vielen Dank für Eure Antworten! Es ist wirklich toll, wie viel Wissen hier versammelt ist!

    @ Malve: Ja, bestimmt geht es bei der Blutuntersuchung um den Homocysteinspiegel. Dann werde ich den auch erst mal messen lassen, bevor ich das bestelle. Aber der Hinweis zu Citicolin ist super, vielen Dank! Das werde ich mir sofort besorgen. Obwohl ich hier schon viele Threads gelesen habe, war ich darauf noch nicht gestoßen.

    Frau Strempel hat ihre Praxis übrigens gerade aufgegeben. Nach 50 Jahren an der Klinik. Das ist ein herber Verlust, finde ich. Wie gut, dass uns zumindest ihre Bücher bleiben …

    Und danke @ Parchita, Coenzym Q10 werde ich mir nun auch besorgen.

    Guten Abend!

    Hat jemand Erfahrung mit Ocufolin forte?

    Trotz sehr guter Druckwerte nach meiner OP hat sich laut OCT der Zustand meines Sehnervs verschlechtert.

    Frau Prof. Strempel meinte, da ich müsse unbedingt Ocufolin forte nehmen. Nun lese ich im Beipackzettel, dass man dafür eine Blutuntersuchung machen lassen soll.

    Hat jemand Erfahrung mit dem Produkt?

    Sie hat mir übrigens auch zu Coqun Comb geraten. (Vielleicht ist beides ja auch für einige von Euch interessant. Zumindest habe ich es hier im Chat noch nicht gefunden.)

    Viele Grüße

    Mathilda