Hallo!
Ich hoffe, du schreibst mal, wie es gelaufen ist!!!
LG Joschi
Hallo!
Ich hoffe, du schreibst mal, wie es gelaufen ist!!!
LG Joschi
Hallo Tee!
Ich halte Frau Dr. Cybulska_Heinrich für eine ausgesprochen kompetente AA. Dazu ist sie menschlich für mich eine äußerst empathische Person, die ihre Patienten wirklich ernst nimmt und auch zuhören kann. Das ist leider so nicht selbstverständlich...
Auch bei mir hat sie schon vor Jahren zu einer TE geraten und mich in eine Uniklinik geschickt. Ich war in den letzten 3 Jahren jährlich wechselnd in Köln (Prof. Dietlein) und in Mainz ( letztens noch im Oktober).
Keine dieser Kliniken rät jedoch zur Zeit zu einer OP!
Man ist dann doch sehr verwirrt und ich habe mich nun entschlossen, den Ärzten in den beiden Unikliniken zu vertrauen und erst mal weiterhin zu tropfen. Ich werde die Kontrolluntersuchung in Mainz weiter wahrnehmen und darauf vertrauen, dass rechtzeitig reagiert wird.
Liebe Grüße
Joschi
Hallo!
Ich war von Montag bis Mittwoch in der Uniklinik Mainz zur Augendruckmessung! Dort bekam ich auch die Auskunft, dass das Medikament Ende 22, spätestens aber im Frühjahr 23 auf den deutschen Markt kommen soll!
Lieben Gruß
Joschi
Hallo, Miss Sophie!
Bei mir tritt der Blitz glücklicherweise am li Augenrand auf 7 Uhr auf. Zunächst hatte ich vermutet, dass es sich um eine Reflexion im Brillenglasrand handeln würde. Doch dann tauchte das Symptom auch bei geschlossenen Augen auf...
Es passiert relativ selten über den Tag verteilt, so dass ich gut damit leben kann. Zumal es ja auch nur einen kleinen Randbereich betrifft.
Aber ich kann mir vorstellen, dass es im zentralen Sehbereich schon sehr störend sein kann.
Lieben GRuß
Joschi
hallo!
Bei Prof. Dietlein war ich schon. Da ging es ja u.a.um die Besprechung der Tag/Nacht Druckmessung.
Da sich die Untersuchungsergebnisse in den letzten 2 Jahren nicht verändert haben, ist er nun auch dafür noch keine OP durchzuführen.
Da sich auf dem schlechteren Auge langsam ein Katarakt anbahnt, wäre er für eine kombinierte OP.
Ansonsten soll ich mich in 9 Monaten wieder vorstellen. Auch wenn der Druck in Grenzbereiche hineinkäme, sieht er keinen Handlungsbedarf, wenn sich das Glaukom nicht verschlechtert.
Allerdings ist der höhere Druck, der hin und wieder auftritt (auch auf dem Besseren Auge) ja erst seit ein paar Wochen vorhanden.
Das ist gar nicht zur Sprache gekommen.
Ich muss sagen, dass ich so meine Probleme in der Kommunikation mit ihm habe. Er wirkt für mich nicht sehr zugewandt und "schreckt" mich ein wenig ab. Bin leider ein Sensibelchen...
Mittlerweile habe ich auch bemerkt, dass meine linke Hand plötzlich immer kalt wird und ich ein Piepen im linken Ohr habe. Mag das alles mit dem extrem schwankenden AID zusammenhängen?
Lieben Gruß
Bei dem Gespräch mit der Frau von Prof. Jonas fragte sie mich, ob ich schon diese Tropfen probiert hätte?
Als ich erwiderte, dass Rhopressa doch in Deutschland noch gar nicht zu bekommen wäre, erwiderte sie, dass es durchaus möglich ist. Es wäre zwar etwas kompliziert, aber durchaus machbar.
Ich habe Ende November einen Termin bei ihm. Vielleicht kann ich dann mehr berichten!
Ein schönes Wochenende für alle!
Oh je oh je ! Da war ich wohl zu übereifrig.
Allerdings war seine Frau bei mir noch sehr freundlich und hat mir Tipps zur Akupunktur gegeben, falls ich in meiner Gegend eine Möglichkeit hätte, dies durchführen zu lassen.
Dann morgen auf ein Neues
Danke Chanceline für den Link
Hallo!
Habe heute morgen gleich nach nach 10.00 Uhr eine Verbindung bekommen. Doch es war allerdings nicht Prof. Jonas dran, sondern seine Frau.
Sie ließ mich meine Glaukom-Geschichte erzählen, so dass ich annehmen musste, dass auch sie eine Beratung durchführen kann.
Ich habe viel über Akupunktur bei Glaukom erfahren (Welche sie auch wohl bei den Patienten ihres Mannes durchführt).
Eine telefonische Beratung sei aber immer problematisch, deshalb fragte sie, ob ich nicht lieber zu einer ausführlichen Besprechung zu
ihrem Mann in die Praxis kommen wolle.
Da bin ich jetzt ein wenig erstaunt. Leider war ich (mal wieder) in einer solchen Situation nicht geistesgegenwärtig genug um nachzufragen, ob ihr Mann denn auch telefonisch zu sprechen sei.
Wie ist es denn anderen ergangen?
Ist Prof. Jonas Spezialist für Glaukom insbesondere in Verbindung mit Kurzsichtigkeit?
Liebe Grüße
Joschi
Ich habe einen Termin bei Dr. Klabe in Düsseldorf gemacht (18.11).
Seit 2 Tagen versuche ich das Sekretariat in Köln für einen Termin bei Prof. Dietlein zu erreichen. Leider ist diese Nummer ständig besetzt...
Diese Nummer gab man mir im Krankenhaus, um einen Termin für ein persönliches Gespräch mit dem Prof. zu terminieren.
Liebe Grüße
Barbara
Hallo!
Zwar haben sich meine Werte (OCD) und Gesichtsfeld nicht verschlechtert, aber der Druck steigt zwischenzeitlich auf 21 an.
Ich tropfe Betoptic, Trusopt S (j2 2x) und zur Nacht Lumigan. Normaldruckglaukom
Frau Dr. Heinrich meinte nun, dass zunächst auf dem schlechteren Auge eine minimalinvasive OP durchgeführt werden sollte, konnte sich aber nicht entscheiden,
welche Art (Kanaloplastik oder Stents).
Am Wochenende war ich zur Tag/Nachtmessung in der Uniklinik Köln. Gegen Abend steigt der Druck an, so dass Werte zwischen 18 und 21 erreicht wurden. Allerdings
lagen die meisten Werte zwischen 17 und 19. Aber auch 9 und 11 sind dabei gewesen.
Diese Werte wurden direkt gemessen nachdem ich die Musikmeditations-CD von Strempel gehört hatte. Aber ich halte es doch eher für einen Messfehler...
Gemessen wird dort mit dem iCare Gerät. Morgens um 7 erfolgt eine Liegendmessung.
Prof. Dietlein habe ich auch kurz gesehen...Das ist eine andere Geschichte... Ein bisschen bekommt man den Eindruck, dass nur Patienten, die sich gleich operieren lassen,
willkommen sind.
Welche Kliniken könntet ihr mir empfehlen? Frau Dr. Heinrich erwähnte auch folgende:
In der Nähe würde Dortmund mit Prof. Kohlhaas liegen.
Hat jemand Erfahrungen mit Prof. Knorr in Krefeld?
Mainz ? Ist 4 Stunden Anfahrt!
Dr. Klaber in Düsseldorf?
Es wäre schön, wenn ich ein wenig "Entscheidungshilfe" bekommen könnte.
Mit lieben Grüßen
Joschi
Hallo!
Wie schon erwähnt, bleibe ich nach einer solchen OP doch lieber noch ein paar Tage unter ärztlicher Aufsicht im Krankenhaus.
Da bin ich auch viel zu sehr Bangebüx.
Ein schönes Wochenende
Okay... Aber ist das eigentlich eine neue Einstellung, dass eine TE jetzt stationär gemacht werden kann? Eigentlich hieß es doch immer 2-4 Tage stationär zur Beobachtung.
Obwohl es mir auch lieber ist, wenn ich direkt nach der OP noch ein wenig unter ärztlicher Aufsicht bin.
LG Joschi
Ganz herzlichen Dank für die Infos!
Ich bin nur erstaunt, dass Prof. Dietlein gar nicht auftaucht. In dem Flyer über diese Veranstaltung stand doch, dass er und Frau Prof. Hoffmann über das Thema TE referieren würden?
Ich habe am 24.9. Termin bei ihm in Köln. Höchstwahrscheinlich zur TE....
Lieben Gruß
Joschi
Einen schönen guten Morgen!
Leider hat meine Anmeldung als "Normalo" nicht geklappt. Ohne Eintragung: Arzt, Pharmareferent... wurde ich nicht angenommen.
Mich würde interessieren, was zum Thema TE von Frau Prof. Hoffmann (Mainz) und Prof. Dietlein (Köln) vorgetragen wurde.
Kann jemand kurz darüber berichten?
Mit lieben Gruß
Joschi
Hallo!
Ich habe bei der Firma des Gerätes nachgefragt und die Auskunft bekommen, dass Prof. Kohlhaas in Dortmund mit dieser Methode / Gerät arbeitet und sehr überzeugt davon ist.
Noch ein schönes Wochenende
Hallo!
Wenn ich mir das Registrierungsformular ansehe, so scheint sich das Ganze wohl doch nur an Ärzte zu wenden!
(Fragen wie Akademischer Grad, Ärztliche Fachrichtung...)
Hat sich schon ein "Normaler Glaukomi" erfolgreich angemeldet?
Mit lieben Gruß
Auch bei mir hat die Verbindung nicht geklappt . Muss man sich denn noch irgendwo registrieren um an dieser Zoom-Konferenz teilnehmen zu können???
Ich schließe mich damit der Frage von Strandhaus an.
Lieben Gruß
Joschi
Hallo!
Leider kann ich keine Rückmeldung von Frau Dr. Heinrich geben, da auf der Fahrt dorthin unser Auto liegen geblieben ist: MOTORSCHADEN!
Nun müssen wir erst einmal dieses Problem lösen, dann geht es aber wieder nach Neuss.
Danke für eure Antworten. Es tut gut zu wissen, dass man nicht ganz alleine ist mit seinen Sorgen.
LG
Joschi
Kein Problem Klaus!
Ich freu mich für Dich und es gibt uns allen ja auch ein bisschen Hoffnung, dass sich manches vielleicht einfach mal etwas bessern kann...
Vielen lieben Dank für eure Rückmeldungen!
Ich werde Montag Rücksprache mit Frau Dr. Heinrich halten und dann weiter berichten.
LG
Joschi
Hallo!
Letzte Woche war ich zum Tages und Nacht-Tensioprofil in der Uniklinik Mainz. Die Druckwerte lagen re zwischen 11 und 20 und li zwischen 11 und 19.
Es gab ja die Überlegung , dass eine TE wohl unumgänglich sei, da sich das RA doch weiter verschlechtert hat.
. Ich zitiere einfach mal aus dem Arztbrief:
"Diagnosen. RA fragl. Normaldruckglaukom (ED 2008, Tmax 22 mmHg, Pachymetrie 521 L 517)
LA Ausschluss NDG
R/L Myopia media-magna, Astigmatismus
Visus RA 0,63 LA 0,8
Es zeigte sich am RA das Nervenfaserpolster der Papille tilted und fraglich sup+inf reduziert, am LA fand sich keine glaukomatöse Darstellung der Papille.
Am rechten Auge findet sich ein subjektiv auch merklicher zentraler Gesichtsfelddefekt, welcher jedoch ggf. auch durch die Myopie bedingt ist.
Einer OP stehen wir bei einer Tensio meist um ca. 15 mmHg zurückhaltend gegenüber, da die Beschwerden und subjektivem Progress des zentralen Defektes sich durchaus auch durch die Myopie erklären lassen."
Ich soll mich im November noch einmal vorstellen. 2 Wochen vorher soll ich alle Tropfen absetzen, damit sie sehen können, wie hoch der Druck ohne die Medikamente ist.
Es wird dann noch einmal eine RE-FDT-Matrix und RE-10 Grad -Gesichtsfeld gemacht, um den genauen Vergleich zu haben.
Ich denke, ihr könnt meine Verwirrung verstehen. Vielleicht kann mir auch jemand die unterstrichenen Begriffe erklären?
Liebe Grüße
Joschi
Hallo!
Letzte Woche war ich zum Tages und Nacht-Tensioprofil in der Uniklinik Mainz. Die Druckwerte lagen re zwischen 11 und 20 und li zwischen 11 und 19.
Es gab ja die Überlegung , dass eine TE wohl unumgänglich sei, da sich das RA doch weiter verschlechtert hat.
. Ich zitiere einfach mal aus dem Arztbrief:
"Diagnosen. RA fragl. Normaldruckglaukom (ED 2008, Tmax 22 mmHg, Pachymetrie 521 L 517)
LA Ausschluss NDG
R/L Myopia media-magna, Astigmatismus
Visus RA 0,63 LA 0,8
Es zeigte sich am RA das Nervenfaserpolster der Papille tilted und fraglich sup+inf reduziert, am LA fand sich keine glaukomatöse Darstellung der Papille.
Am rechten Auge findet sich ein subjektiv auch merklicher zentraler Gesichtsfelddefekt, welcher jedoch ggf. auch durch die Myopie bedingt ist.
Einer OP stehen wir bei einer Tensio meist um ca. 15 mmHg zurückhaltend gegenüber, da die Beschwerden und subjektivem Progress des zentralen Defektes sich durchaus auch durch die Myopie erklären lassen."
Ich soll mich im November noch einmal vorstellen. 2 Wochen vorher soll ich alle Tropfen absetzen, damit sie sehen können, wie hoch der Druck ohne die Medikamente ist.
Es wird dann noch einmal eine RE-FDT-Matrix und RE-10 Grad -Gesichtsfeld gemacht, um den genauen Vergleich zu haben.
Ich denke, ihr könnt meine Verwirrung verstehen. Vielleicht kann mir auch jemand die unterstrichenen Begriffe erklären?
Liebe Grüße
Joschi
Hallo!
Auch ich hatte ja in Mainz als letzte Lösung vor einer OP Clonidin und DorzoComp vision verschrieben bekommen
. Nach 2 Tagen habe ich total unscharf gesehen, so dass ich keine Schrift auf Schildern (beim Autofahren) oder auch kaum noch Zeitung lesen konnte.
Frau Dr. Heinrich bestätigte mir, dass die Tropfen die Durchblutung hemmen. Deshalb bin ich wieder zu meinen alten Tropfen zurückgekehrt.
LG
Joschi
Hallo!
Auch für die Krankenhäuser ist es wahrlich keine leichte Sache alles zu regeln. Vor allen Dingen können sich ja von heute auf morgen wieder neue Gesetzmäßigkeiten ergeben...
Warten wir ab, was sich noch alles ergeben wird.
Dir alles Gute für deine Augen!
LG
BArbara
Oh, das wollte ich gar nicht mehr senden.
Hallo, Markus!
Kurz und knapp: die OP ist verschoben!
Ich bekam am Donnerstag Nachmittag den Anruf, dass ich erst am Samstag kommen brauche, da ich nicht operiert würde. Die Tag-Nacht-Messung würde aber durchgeführt.
Mehr konnte ich nicht erfahren, sollte dann mit dem Arzt reden.
Ich habe dann die Messung auch abgesagt. Bei diesen momentanen Verhältnissen will ich kein Risiko eingehen. Die Vorstellung eventuell im Krankenhaus in Quarantäne zu kommen, ist schon Horror.
Oder bei den häufigen Nachuntersuchungen beim Augenarzt im Wartezimmer zu sitzen.....Nein Danke!
Glücklicherweise bin ich ja kein Notfall, bei dem so schnell wie möglich die OP durchgeführt werden muss.
Also erst einmal abwarten, was uns CORONA noch so bringt.
Dir alles Gute für deine Augen und berichte mal, ob du deinen Termin ganz normal wahrnehmen konntest.
Liebe Grüße und genieße die Sonne
Barbara