Beiträge von Bettina

Ich schließe mich den Glückwünschen an. Gleichzeitig ein herzliches Dankeschön für all die Mühe, denn es hat bestimmt viel Zeit und Nerven gekostet.
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wie peinlich...da brauche ich fast drei lange Jahre, um dieses Forum wiederzufinden...hab wohl geschlafen.
Ich möchte mich noch einmal kurz vorstellen: Ich bin 39 Jahre alt, Mutter eines mittlerweile 12-jährigen (B)Engels mit angeborenem Glaukom bds. und sende herzliche Grüße an jeden hier.

Hallo Christian,

sei gegrüßt und willkommen.
Ich habe einen Sohn (10) mit angeborenem Glaukom. Linkes Auge blind, rechtes ca. 80% Sehkraft.
Er ist auf beiden Augen mehrfach operiert. Jetzt scheint es sich erst einmal auf 15 bds. eingespielt zu haben. Mal schauen, was die Zukunft bringt. Ich freue mich auf Deine Erfahrungen.

Liebe Grüße
Bettina

Hallo Alberto,

herzlichen Dank für Deine Link-Suche. Sie sind super! Auch der letzte Link. Ein riesen Unterschied zu den Bildern in Büchern. Endlich kann man begreifen, was genau beim Glaukom passiert. Auch ein riesen Dankeschön von meinem Sohn. Es kommt in Bio bald der Mensch, und er ist gefragt worden, ob er die "Augen" übernehmen möchte. Jetzt steht es fest! Ja, im Computer-Raum. Danke
Liebe Grüße
Bettina

Hallo DianaK, hallo Alberto,
herzlichen Dank für Eure Anmerkungen wegen der verschiedenen Kalium-Lieferanten.
Als unser Sohn letztes Jahr Diamox bekam, war er in der Klinik stationär aufgenommen. Leider gab es dort nur Bananen. Sollte er aber dieses Medikament noch einmal nehmen müssen, so bin ich jetzt schlauer und werde mich rechtzeitig mit all den aufgezählten Sorten eindecken.

Alberto, danke für Deine genaue Beschreibung. Wenn ich es so lese, dann stelle ich fest, dass ich auch an Kalium-Mangel leiden könnte, irgendwie passt das alles, ausser vielleicht Appetitlosigkeit
Das mit dem Apfelessig werden wir mal probieren!

Danke nochmal und liebe Grüße
Bettina

P.S. Google ist aber nicht so persönlich

Hallo Susanne,
danke für Deine Antwort. Sie regt mich zumindest an, auch in die andere Richtung zu überlegen. Du kannst natürlich Recht haben. Ich kann ihn nicht mehr den ganzen Tag kontrollieren. Hinzu kommt, dass unser Sohn unter anderem als Kleinkind Astronauten-Kost bekam, da ihm die ganzen Narkose-Untersuchungen so zu schaffen machten. Vielleicht schlägt es ja jetzt erst so richtig an!?
Die anderen Kinder in seinem Alter verändern sich auch. Allerdings ist unser Sohn kleiner als alle anderen. Es irritierte mich ja auch nur so, weil ich es von ihm überhaupt nicht kenne und es eben in dieser besagten Zeitspanne begann. Vielleicht ist es wirklich nur ein Zufall. Aber man macht sich ja doch so seine Gedanken, vor allen Dingen deshalb, weil auf allen Packungsbeilagen steht: Nicht bei Kindern anwenden. Ist schon irgendwie doof.
Nimmst Du wegen der Diamox Kalium-Tabletten? Man sagte uns damals in der Klinik, mein Sohn soll viele Bananen essen, da der Kalium-Spiegel mit Einnahme der Diamox sinkt. Das war eine hervorragende Idee. Seit dem kann er keine Bananen mehr sehen. Nun ja, lässt sich nicht mehr ändern.
Dir drücke ich ganz doll die Daumen, dass es auch ohne Diamox klappt.

Liebe Grüße
Bettina

Hallo Glaukomies,
seit Herbst letzten Jahres stelle ich bei meinem Sohn (10) eine Gewichtszunahme fest. Ich muss dazu sagen, er war immer sehr dünn und dazu auch noch ein schlechter "Esser". Am Essverhalten hat sich eigentlich auch nichts geändert. Die Figur verändert sich überwiegend nur am Bauch und einen Brustansatz bekommt er auch. Jetzt mache ich mir Gedanken, ob es an den ganzen Tropfen liegen könnte. Seit März letzten Jahres tropften wir:
bds. morgens + abends Cosopt
morgens + abends Alphagan
abends Xalatan
Erst mit den Op´s im Sommer endete die Tropferei. Da der Augendruck vor der Op aber anstieg, bekam unser Sohn Diamox-Tbl., die Dosis wurde bis auf 750 mg erhöht, damit der Druck bei 20 blieb. Diese Tabletten nahm er ca. 1 Woche. Nach den Op´s (Mai, August, November) bekam er die üblichen Tropfen wie Antibiotika, Atopin usw..
Ich habe mit unserem Hausarzt schon über meine Bedenken gesprochen, er sieht dort aber keinen Zusammenhang, eher eine altersbedingte Veränderung. Die Blutwerte waren auch in Ordnung. Hormonspiegel wurde aber nicht gemacht.
Vielleicht hat von Euch ja jemand mal etwas gehört, oder eigene Erfahrungen gemacht.?
Ach ja, Telefonate mit den Herstellern gaben auch keinen Aufschluss, da es bei Kindern keine Erfahrungswerte gibt.

Viele Grüße
Bettina

Hey Nadine,
schön von Dir zu hören. Um Deine erste Frage gleich zu beantworten: Mein Sohn hat das Glaukom auf beiden Augen. Das rechte Auge hat aber noch keine gravierenden Schäden am Sehnerven. Operiert wurde er als Baby auf beiden Augen. Dann hatten wir viele Jahre Ruhe bis, wie gesagt, letztes Jahr. Bis zum Dezember wurde er dann von Prof. Grehn 3 mal operiert. 2 mal auf dem bereits blinden Auge und 1 mal auf dem anderen. Seitdem liegt der Druck so bei 15. Die Klinik hätte ihn gerne auf 12 aber die Augen haben ihren eigenen Willen. Kannst Du Dich noch daran erinnern, wie es mit dem Sehen bei Dir war, so mit 10 Jahren?
Mich würde interessieren, warum Du tropfst. Ist Dein Druck zu hoch? Ich frage nur, weil der Professor sagte, bei einem angeborenem Glaukom bringen Tropfen nur kurzfristig etwas, um auf lange Sicht etwas zu erreichen, muss operiert werden. Und da Prof. Grehn auch weltweit eine angesehene Kapazität auf dem Gebiet des Glaukom´s ist, gehe ich mal davon aus, dass das richtig ist, was er sagt, oder?
Warst Du denn schon mal in jüngster Zeit in einer Klinik? Und was sagt Dein AA dazu, dass Dein Sehen Deiner Meinung nach schlechter wird? Da ich diese Krankheit nicht habe, kann ich nur versuchen, mich in Deine Lage hineinzuversetzen.Ich finde es unglaublich stark von Dir, dass Du trotz dieser Belastung erfolgreich in Deiner Lehre und in der Berufsschule bist. Natürlich wirst Du es schaffen, warum denn nicht? Und enttäuschen kannst Du niemanden, denn was Du schaffst, soll Dir erst mal einer nachmachen. Viele "Gesunde" zerbrechen allein an der Berufsschule und schmeißen die Lehre. Bitte denke daran, was Du alles schaffst, wenn Deine Angst vor der Prüfung Dich einholt. Das bringt Dich vielleicht einen Schritt über diese Angst hinweg. Ich denk an Dich.
Deine Angst vor dem Erblinden kann ich so gut verstehen. Wenn ich mich mit meinem Sohn unterhalte, dann schnürt es mir manchmal die Kehle zu. Ich habe solche Angst. Und er hat auch eine wahnsinnige Angst. Bei Ihm kommt diese Angst aber nur durch, wenn etwas Akutes ist, wenn z.B. Staub ins Auge kommt, oder ein kleines Tier. Dann weint er so doll, und schreit: er will nicht blind werden. Da merke ich dann den Druck, unter dem er steht. Ansonsten geht er recht locker mit dem Thema um. Wir haben angefangen, einen schwarzen Humor zu entwickeln. Soll heißen, das Wort "blind" kommt in vielen Frotzeleien vor, oder seine Idee, er läßt sich ein Cyber-Auge einsetzen, oder kauft Gag-Augen, dann kann er wieder auf Beiden sehen usw. Wir haben damit angefangen, als diese Angst uns völlig beherschte, und wir gar kein normales Leben mehr führten. Ich möchte doch nur, daß er ein normales Leben führen kann, eben mit ein paar Einschränkungen. Als ich ihm mal sagte, dass ich ihm die Krankheit so gerne abnehmen würde, sagte er, dass er das nicht will. Wenn ich das hätte, wäre er ganz traurig und der Gedanke macht ihm Angst. Er fragte mich, ob man am Glaukom sterben könnte. Als ich verneinte, meinte er:"Na, dann ist ja alles gut, dann kann alles so bleiben, ich kann ja damit umgehen." Dieser Satz hat mich sehr nachdenklich gemacht und jeden Abend hallt er in meinem Kopf.
Als wir letztes Jahr so oft in der Klinik waren, weit weg von zu Hause (650 km) habe ich so viele kranke Menschen gesehen wo genau dieser Satz von meinem Sohn zum Tragen kam. Ich habe abends lange auf dem Klinikbalkon gesessen und über diesen Satz nachgedacht. Dabei fiel mir dann eine Aussage einer Blinden ein, die mit 12 Jahren erblindete. Sie sagte sinngemäß, daß sie blind sein als nicht so schlimm ansieht, natürlich ist das Leben etwas anders. Aber sie hätte, allen Sehenden gegenüber das große Glück, den Dreck und das Elend auf dieser Welt nicht sehen zu müssen, denn ihre Welt sieht sie in den schillernsten Farben.
Irgendwann (wahrscheinlich um die Kraft für meinen Sohn zu haben) bin ich für mich zu der Erkenntnis gekommen, dass das Schlimmste, was passieren kann, eine Erblindung ist. Er wird daran nicht sterben. Wir haben nun wirklich alles gemacht, und alles versucht. Sollte er wirklich blind werden, so ist es wohl Gottes Wille und er hat mit diesem Menschen noch etwas ganz besonderes vor. So vermittel ich es meinem Sohn und mache ihm auch klar, dass er etwas Besonderes ist. Denn eins steht fest. Dadurch das die Augen nicht so gut sind, prägen sich andere Sinne stärker aus. Ich muss zugeben, wir beide mußten schon ganz schön lange suchen, um diese besonderen Fähigkeiten zu finden. Es ging richtig lustig zu, denn in der Regel fallen einem ja erst einmal die Fähigkeiten auf, die man nicht so erwähnen sollte. Schließlich ist er ein richtiger B-Engel!!! Aber je tiefer man sucht, desto mehr findet man. Und wir haben schon mal einige Besonderheiten gefunden, die Nicht-Augen-Kranke nicht haben. Als wir nicht weiterkamen, haben wir beschlossen, dass die anderen Fähigkeiten mit zunehmendem Alter kommen werden, basta. Diese Art zu Denken hilft uns beiden unheimlich weiter, und gibt Kraft, nichts unversucht zu lassen. Ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass es irgendwann Heilung gibt, auch wenn das in den Augen vieler anderer absuluter Blödsinn ist, aber in die Zukunft können wir doch alle nicht schauen. Und für mein Kind steht fest, dass der Professor ihm schon helfen wird, und solange der drauf schaut, kann ihm nicht passieren.
Es gibt trotzdem viele Momente, wo einen die Angst einholt, aber sie geht auch etwas schneller wieder, ähnlich wie ein lästiger Besuch, den man leider hinauskomplimentieren muss. Vielleicht magst Du ja mal darüber nachdenken, wenn Du wieder so traurig bist. Bestimmt findest Du einen Weg, damit die Angst Dich nicht auffrißt, damit Du wieder die Schritte nach vorne machst, die für Dich und Deine Augen so wichtig sind.

Viele liebe Grüße
Bettina

Danke Nadine, danke Helga für Euer herzliches Willkommen!

Hallo Nadine,
mein Sohn hat es leider nicht bemerkt. Und wir auch nicht. Er konnte auf dem Auge aber früher sehen, wir haben es oft genug ausprobiert, mit Auge zu halten und so. Ich vermute mal, da es sein schlechteres Auge war, das sich dieses so ganz langsam verabschiedet hat. Mich erschüttert nur, dass keiner der Ärzte was gesagt hat. Letztes Jahr wollte man uns, weil der Druck li. so hoch war, nach Würzburg überweisen. Als ich nachfragte, ob dann sein "Sehen" li. besser werden würde, stutzten die Ärzte, der Professor schaute, und sagte wortwörtlich:"Das Kind ist auf dem Auge blind, eine Überweisung lohnt sich nicht. Wir tropfen weiter, sie können nach Hause, ein schönes Wochenende noch." Ein Assistenzarzt hat uns geraten, doch nach Würzburg zu fahren. Wir sind dann auf eigene Kosten dorthin. Es stellte sich dann raus, dass es richtig und vor allem wichtig war. Verrückt nicht wahr?
Auf dem rechten Auge sieht er noch mit Brille (Kurzsichtig -0,75) 100%.Ich habe, und da verstehe ich auch Dich, große Angst, nein, es ist schon Panik, dass er mal erblinden wird. Gleichzeitig gebe ich die Hoffnung nicht auf, dass es irgendwann mal einen Hauch von Heilung gibt. In der Stammzellentherapie tut sich so viel, wer weiß schon, was in 10 oder 20 Jahren ist.
Hat man bei Dir mal gefragt, ob es in der Familie so etwas gibt? Was haben wir überlegt, in der Familie? Nein, gibt es nicht. Unterversorgung am Ende der Schwangerschaft? Hm, kann schon sein. Gedanklich bin ich die letzten Monate immer wieder durchgegangen, aber nun ja, ist ja auch schon viele Jahre her, da kann man so ein paar Kleinigkeiten schon mal vergessen, oder was meinst Du?
Über eine besondere Schule haben wir uns auch schon informiert, so vorsichtshalber. Klingt super, was die anbieten. Zur Zeit geht er aber auf eine ganz normale Schule, hat im Moment viel Streß, weil er von der Grundschule auf ein Gymnasium gekommen ist. Eine riesen Umstellung. Und ich fürchte, seine Augen sehen das ähnlich.
Bist Du schon oft operiert worden? Sind bei Dir beide Augen betroffen? Würd mich über eine Antwort freuen.
Bis dahin
Bettina

Hallo Helga,
Drene habe ich auch über ein Forum kennengelernt. Habe auch länger nichts von ihr gehört, außer, dass ihr Sohn operiert wurde, dass es ganz gut aussieht, und dass sie umziehen wollten. Wenn sich alles wieder eingespielt hat, will sie sich wieder melden.
Das Buch kenne ich. Vielen Dank aber für Deinen Tipp. Das Buch ist klasse, ich muß nur höllisch aufpassen, dass ich die verschiedenen Glaukomformen nicht durcheinander bringe. Jede Form bringt ja, wenn ich richtig gelesen habe, ihre eigenen Probleme bzw. Risikofaktoren mit sich. Und doch, so finde ich, ähneln sie sich alle und letzten Endes kann man sie doch wieder vergleichen, wie z.B. Durchblutung, Steßfaktor usw., oder sehe ich das falsch?

Viele Grüße, Bettina

Erst einmal ein riesiges Hallo in alle Richtungen.

Ich möchte mich kurz vorstellen:
Ich heiße Bettina, bin 36 Jahre alt, komme aus dem hohen Norden und habe einen Sohn (10) mit angeborenem grünen Star auf beiden Augen.
Mein Sohn wurde mit 8 Monaten in Kiel operiert. In den Jahren danach hielten wir uns strikt an alle Kontrolluntersuchungen, sowohl in der Klinik als auch beim Augenarzt.
Letztes Jahr im März haben wir dann erfahren, dass unser Sohn auf dem li. Auge bereits blind ist, und das wohl schon seit längerem. Wir wechselten daraufhin Augenarzt und Klinik und sind jetzt in Würzburg in Behandlung. Nach 3 OPs dort scheint jetzt der Zustand unseres Sohnes stabil zu sein.
Ich mache mir oft Gedanken über die Zukunft meines Sohnes, versuche mich so weit wie möglich zu belesen, doch tauchen natürlich immer wieder Fragen und Gedanken auf, die man eben aus Zeitgründen nicht gleich mit dem Professor bespricht. Deshalb freue ich mich, dieses Forum gefunden zu haben.
Viele Grüße
Bettina