Beiträge von Urmeline

So, gestern war ich nun also in Köln und ich war angenehm überrascht. Bin an einen supernetten Doc geraten. Für 7 Uhr wurde ich bestellt und nach insgesamt 4 Stunden war ich wieder draußen. Vor Jahren habe ich dort wesentlich länger gesessen.

Es wurde ein HRT mt 2 verschiedenen Geräten (alt und neu) gemacht und ein Papillenpass mit "schicken" Fotos ausgestellt. In dem Bereich hat sich die Technik in den letzten Jahren seit meinem letzten Besuch 2003 erfreulich verbessert. Endlich bekommt man mal Zahlen und Vergleichsmöglichkeiten an die Hand. Beim HRT gabs allerdings links 3 Ausrufezeichen und 3 mal das x, auf dem rechten Auge sogar 6 mal x. Der Druck war links 21 obwohl ich regelmäßig tropfe. Rechts nur 15 *freu*
Nun soll nach mehreren noch zu machenden Tagesprofilen evtl zusätzlich zum Lumigan noch Azopt dabei. Mal sehen, was mein AA sagt.

Was mich nur irritiert... Beim AA hat sich das GF ziemlich verschlechert. In Köln sah es annähernd so aus wie vor 10 Jahren. Allerdings strengt mich die Messung beim AA immer sehr an. Das Gerät ist einfach unmöglich *find*

Liebe Kathryn,
ich schicke dir mal ganz ganz liebe Gedanken
Jammern tut manchmal einfach nur gut. Mach ich auch im Augenblick mal wieder, auch wenns bei mir längst noch nicht so schlimm mit den Augen ist, wie bei dir. Und trotzdem hat man einfach Tage, da kotzt einen alles mehr an als sonst.

Bei mir sammelt es sich grad auch knüppeldicke. Mein Hausarzt hat mir jede Menge Termine aufs Auge gedrückt (im wahrsten Sinne des Wortes :D) EEG beim Neurologen, Langzeit-Blutdruck-Messung, EKG, Blutbild usw. Und dann am Freitag der Termin in der Uni Köln... Meine Gedanken kreisen um nichts anderes im Moment.

Mit dem Alter hat ein Glaukom ja wohl nix zu tun. Bei mir hats mit 34 angefangen. Deine AÄ hat wohl bis jetzt halt einfach nur ältere Patienten gehabt. Viele gehen ja auch meist erst zum Arzt, wenn es schon fast zu spät ist.

Tu dir was Gutes und streichel ein wenig deine Seele. Vielleicht baut dich das wieder auf.
Liebe Grüße
Petra

Zitat

wenn sich nichts geändert hat ist die Glaukomsprechstunde jeden Mittwoch vormittags.

Das kann ich so nicht bestätigen. Ich habe neulich dort angerufen und einen Termin für 7 Uhr am 19.11. (Freitag) bekommen. Wenn man dort schon Patient war, ist es allemale besser einen Termin zu vereinbaren, weil dann die Krankenakte schon aus dem Archiv geholt wurde und für die Sprechstunde bereitliegt.
Wartenummer muss man trotz Termins ziehen und die Wartezeiten sind trotzdem unter aller Kanone...

Ich war das letzte Mal 2003 dort und bin mal gespannt, was mich diese Woche dort erwartet.

In Köln habe ich damals auch schon stationär 24h-Profile machen lassen. Der Druck wurde nachts mehrmals (2 oder 3 Mal) im Liegen gemessen. Morgens die erste Messung wurde auch im Liegen gemacht und ich durfte nach dem Wachwerden nicht aufstehen und musste klingeln.

Hat grundsätzlich jemand einen Tipp, welche Klinik besser ist? Dortmund ist etwa gleich weit für mich, allerdings wäre ich bereit, auch noch weiter zu fahren, wenns mir was bringen würde. Insgesamt kam ich mir in Köln damals immer irgendwie "abgefertigt" vor... Ist das noch immer so oder hat sich das verbessert?

Liebe Grüße
Urmeline

Habe mir das Buch "Glaukom - Mehr als ein Augenleiden" und auch das Flammerbuch mal bei Amazon bestellt. Danke für die Tipps!

Obwohl mein Glaukom seit 97 bekannt ist, habe ich das Thema bisher weitestgehend ignoriert und erst jetzt angefangen, mich intensiv damit und vor allem mit Literatur zu beschäftigen. Meine Ärzte sind irgendwie so gar nicht interessiert, was die Zusammenhänge zwischen den Augen und dem Rest des Körpers anbelangt.

Hallo Julia,

lieben Dank für deinen Willkommens-Gruß

Ja, ich nehme seit 3 Jahren nur noch abends Lumigan. Außerdem natürlich meine Blutdruckmedis. Keine Betablocker, weil diese den Puls verlangsamen und die Durchblutung noch schlechter wird.

Der Graue Star ist noch nicht operiert. Das kann lt. Aussage meines AA auch noch warten. Die Symmetrie des Gesichtsfeldes ist eines der großen Rätsel meines Glaukoms. Man kann die Bilder bis auf Kleinigkeiten fast als gleich bezeichnen. Im Grunde fehlt ein großes Stück außen jeweils oben und unten.
Vergessen hatte ich noch, dass ich kurzsichtig bin. Die Werte betragen R -4,5/-1,75 und L -5,0/-1,25 und meine Sehkraft mit Brille liegt je nach Tagsform um die 60%. Zudem bin ich sehr stark lichtempfindlich und kann in der Dunkelheit gar nicht mehr autofahren.
Alles in allem bin ich mit meinen "Sehkünsten" sehr unzufrieden, muss aber gestehen, dass ich sehr erschrocken bin, wenn ich hier von vielen lese, denen es wesentlich schlechter geht als mir.

Meine große Sorge ist, was mich in Zukunft erwartet.

Liebe Grüße
Petra

Hallo ihr Lieben,
seit ein paar Tagen habe ich auch hergefunden, weil mich mein Glaukom in der letzten Zeit mal wieder mehr belastet.

Angefangen hat es etwa 1997 nach einer verschleppten Grippe mit dicker Entzündung der Nebenhöhlen und Augen. Was auch immer das war, ist nicht geklärt, aber in der Zeit hatte ich ständig Schmerzen in den Augen und auch plötzliche Sehstörungen und beginnende Lichtempfindlichkeit. Irgendwann hieß es dann: Normaldruckglaukom mit ziemlichen Ausfällen des Gesichtsfeldes nahezu gleich im Bild auf beiden Seiten. Früher hatte ich immer relativ niedrigen Blutdruck, seit einigen Jahren bewegt er sich unbehandelt um 180/120. Mittlerweile ist er behandelt stabil bei etwa 140/85, Puls 75. Die Druckwerte der Augen sind stets unter 20 gewesen. Ein paar seltene Male wurden Werte bis max. 25 gemessen.. Inzwischen nehme ich nach Xalatan, Xalacom und Combigan, die ich alle nicht vertragen habe, jeden Abend beidseitig Lumigan.

Die Papille hat beidseitig den Wert 0,9 (was heißt das???) und ist sehr blass. Getippt wird auf eine Durchblutungsstörung innerhalb des Gehirns. Tendenz zu Schlaganfällen besteht in meiner Familie väterlicherseits bereits in jungen Jahren. Mein Bruder hatte Gehirnbluten mit 27 aufgrund einer angeborenen Gefäßmissbildung. Glaukome sind bisher bei niemandem aufgetreten. Mein Vater hatte allerdings einen Augeninfarkt mit etwa 50 Jahren.

Auffällig bei mir ist, dass die Verschlechterungen des Gesichtsfeldes schubweise auftreten. In diesem Jahr war es mal wieder soweit. Nach langem Stillstand hat es sich beidseitig nahezu gleich um einiges verschlechtert. Nächste Woche habe ich nach einer langen Pause erstmalig seit 2003 einen Termin zur Glaukomsprechstunde in der Uniklinik Köln. Damals wurde ich als nicht therapierbar und deshalb kostenmäßig nicht mehr tragbar entlassen, nachdem ich ca. 5 Jahre jedes Quartal dort vorstellig war inklusive stationärem Aufenthalt zur Dauerkontrolle des Druckes.Damals wurde auch ein HRT gemacht. Das sah nicht besonders gut aus. Wiederkommen sollte ich erst, wenn sich gravierend was verschlechtert... Na danke!

Jetzt wird also erneut mit der Ursachenforschung begonnen. Deshalb auch der Termin in Köln nach langer Zeit. Angedacht sind ebenfalls Aufnahmen des Gehirns. Diese Dinge werde ich nach meinem Besuch dort in Angriff nehmen. Ich erwarte mir, dass die Technik inzwischen weiter fortgeschritten ist und auf den ebenfalls geplanten Bildern des Kopfes Dinge gefunden werden können, die vor 10 Jahren so noch nicht darstellbar waren. Das Glaukom belastet mich inzwischen sehr, denn ich habe das Gefühl, dass die Zeit rennt. Aus diesem Grund habe ich im Netz gesucht und bin auf dieses wirklich sehr informative Forum gestoßen.

Das wars erstmal von mir. Entschuldigt bitte den langen Text.

Liebe Grüße
Urmeline

Schönen guten Abend,
an der Blanko-Tabelle wäre ich sehr interessiert Habe am Donnerstag beim AA ein GF machen lassen und war mal wieder ziemlich müde. Wie so oft
Es wäre also gut, wenn ich das mal in aller Ruhe zuhause nachvollziehen könnte. Mich belastet mein Glaukom im Moment wieder sehr, obwohl ich es seit etwa 97 diagnostiziert habe.

Liebe Grüße