Du hast keinen Muskelschwund oder ähnliche neurologische Erkrankungen? Klingt nach einer Akkommodationsstörung; kenne ich von der Myasthenie.
Beiträge von Thorti
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Hallo Cancan,
Eventuell ein Netzhaut - oder Glaskörperdefekt. 🤔🤔 Rasch zum Augenarzt zwecks Abklärung.
Liebe Grüsse Skotum
Dito. So schnell es geht. Wann immer Ausfälle auftreten, ab zum Augenarzt.
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Nein, leider kein Tipp-Fehler.
Jetzt Termin in der Augenklink machen und neuen AA suchen, der kein Geld machen will.
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Ich will dir keine Angst einjagen aber es gab in letzter Zeit auch Probleme mit Befeuchtungstropfen, die Chargen wurden alle zurückgerufen
Welche waren das?
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So schlimm? Auch nicht per PN? Bin hart im nehmen.
Aber okay, ich verstehe deine Argumentation und werde das Mitte April mal meinem hiesigen AA vorlegen, der ein erstes eigenes OCT noch nicht für notwendig erachtet hat. Vergleichsmaterial gibt es somit noch nicht. Ich hoffe nur, mein AA fühlt sich deshalb nicht von mir übergangen bzw. wird nachtragend.
Wurden mir ungefragt ausgehändigt. Waren auch sonst sehr nachsichtig mit mir und insbesondere bei der Perimetrie bemüht, ein gültiges Ergebnis zu erzielen. Schade, dass das nicht mein Haus-AA werden kann.
Das vom 07.03. wurde deswegen ja eine Woche später wiederholt, weil der Arzt meinte, es wäre nicht verwertbar. Leider war eine Auswertung des zweiten Versuchs dann nicht mehr möglich.
Es gibt bislang nur das Urlaubs-OCT. Die beiden Bilder sind von dort. Was auch immer sie im Einzelnen besagen.
VG
Ich klinke mich mal kurz mit ein, weil ich durch okuläre Hypertension seit Jahren OCTs mache und die Diagnostik komplett verstehe: höre auf die anderen User und mache so schnell wie möglich einen Termin aka geh in die Augenklinik.
Vollkatastrophe will ich nicht sagen, aber...
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Spannendes Thema - ich habe bestimmt schon über 20 Mittelchen probiert und komme immer wieder auf Vismed EDO zurück. Das sind die einzigen Tropfen die bei mir (bei regelmässiger Anwendung) ohne Nebenwirkungen helfen. Ich habe das Gefühl dass manche andere Tropfen sogar den Druck erhöhen, aber das kann auch Einbildung sein...
Warum sollten Befeuchtungstropfen den Augendruck erhöhen?
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So, heute war große Gesichtsfeldmessung. Alles gut und das Ergebnis war so, wie man es beim ersten Mal erwarten würde. Statistische Fehldrücke am Taster, aber auch genaue Treffer, schön rund verteilt im Feld...
Ich war durch die Anstrengung für die Augen (und bedingt durch die Myasthenie) zum Schluss völlig erschöpft und durchgeschwitzt am Oberkörper. Wirklich Wahnsinn, weil ich mich so konzentriert habe. Zum Schluss hat das Kreuz richtig geflattert und wurde unscharf für ein paar Sekunden. Pah.
Aber die AAín sagte: alles normal.
Pustefix: L21, R25, 5 Minuten später: L20 R22, weitere 5 Minuten später L20, R23 (rechts ist das Auge mit dicker Hornhaut), dann L21, R21. Ein paar Mal ging der Luftstrahl halb auf das Lied (Ptosis ganz leicht da).
Die Ärztin hält vom Pustefix (war heute in anderen Räumlichkeiten der Praxis, im OP-Centrum, weil da dort die Gesichtsfeldmessung mit dem neuen Gerät stattfindet) auch nicht viel und wollte gleich mal Tonometrie machen; ging aber nicht, weil die Medis, die ich vertrage, nicht da waren.
Ich muss mir KEINE Sorgen machen, selbst wenn ich zwei Jahre unter der derzeitigen Kortison-Gabe nicht kontrolliert würde, dafür sind die Augen, Nerven und Co. zu gut und augenscheinlich (haha) bin ich KEIN Cortisonresponder. Aber TROTZDEM werden wir die engmaschigen Kontrollen weiter durchführen und die Charité macht den großen Round-Up.
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Ich meinte nur, dass das selbe Gerät innerhalb von 1o Minuten zwei verschiedene Ergebnisse geben kann, die zwischen "Achtung" und "normal" (jeweils unter Beobachtung der okulären Hypertension bzw. des Kortions) pendeln, macht den Pustefix eigentlich nur noch als GANZ GROBE Einordnung interessant
Da gebe ich dir recht; es war eine Zustimmung zu deiner Goldmethode weiter oben. Wie oft man eine Tenometrie im Jahr? Bzw. wenn eine engmaschige Kontrolle gewünscht ist, solange Kortison läuft?Heute ist letzter Tag 50mg; es geht dann eine Woche (7Tage/Nächte) weiter mit 40mg
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Heute Pustefix: L21 / R22, Messung 10 Minuten später L20/R21
Alleine das zeigt, wie tatsächlich "unzuverlässig" der Pustefix ist + meine dickere Hornhaut. Die Termine für die Charité und die Tonometrie stehen, die Medikamente sind abgesprochen.
Ich habe als Diagnose ja okuläre Hypertension; meine Werte waren aber mal vor Jahren schon bei 17/18, es KANN also weiterhin am Cortison liegen; heute ist der erste Tag der Reduzierung auf jetzt 50mg/Tag.
Meine OCT wird am 29.03.23 wiederholt; und dann wird auch Gesichtsfeld (groß) gemessen, weil die Praxis jetzt ein neues Gerät gekauft hat, was mehr kann. "Vorher" (früher™) war es wohl eine kleine Gesichtsfeldmessung, die auch unauffällig war.
Also auch bei meiner Standard-AAín das volle Programm. Oder fehlt da noch was, was man machen kann?
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Hallo Thorti,
Dein Angebot, über Deine eigenen Belange hinaus etwas für andere Betroffene zu tun, finde ich aller Ehren wert und ganz im Sinne dieses Forums.
Rudi wird Dir selbst bestimmt noch antworten!
Sicherlich wirst Du bei Deinem Termin schon genug gefordert sein, Deine eigene ziemlich komplexe Problematik zu klären.
Wenn Du dann noch die Energie hast nach den Erfahrungen mit dieser MicroPulse CPC an der Charité zu fragen, das wäre super...
Dir alles Gute für Deinen Termin!!!
LG
Chanceline
Ok, was soll ich genau Erfragen? Erfahrungen und Durchführung von einer CPC mit MicroPuls (neu!) Technik, richtig?
Die Charité wird das garantiert anbieten, wenn nicht die, wo dann?
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Hallo Rudi,
Ich habe nochmal herumgeschaut. Im deutschsprachigen Raum war über die oben schon verlinkte Studie hinaus leider nichts zu finden.
Du hast recht, in den USA ist diese Methode (Transscleral MicroPulse CPC) offenbar schon weiter verbreitet. Daher habe ich mal im angloamerikanischen Sprachraum gesucht.
Gefunden habe ich u.a. das Abstract einer Veröffentlichung von 2020. Darin werden immerhin Einjahresergebnisse präsentiert und auch die Anzahl von operierten Augen (125) ist größer als in anderen Studien.
Ich hoffe es ist ok, wenn ich das hier verlinke:
Das liest sich ganz gut, finde ich; wobei die Drucksenkung umso effektiver ausfiel, je höher der Ausgangsdruck vor der OP war.
Leider löst das natürlich nicht Dein Problem, hier eine Klinik zu finden, die wirklich Erfahrung mit dem Verfahren hat.
Die Uni-Kliniken in Deiner Nähe (Köln, Bonn etc.) hast Du wohl schon diesbezüglich angefragt.
Wenn es denn aber in Bonn zwei andere Kliniken gibt, die das anbieten, würde ich mich da an Deiner Stelle auf jeden Fall informieren.
Es tut mir leid Rudi, aber auf die Frage nach der Dringlichkeit kann ich Dir leider keine Antwort geben.
Gut vorstellen aber kann ich mir, dass die Entscheidung, so lange wie möglich weiter zu tropfen oder die OP zu wagen, in Deiner Situation ganz besonders schwierig ist.
Sicher tust Du gut daran, Deine Nieren auf Steinbildung untersuchen zu lassen und Dich rechtzeitig über Op-Möglichkeiten zu informieren.
Ich wünsche Dir von Herzen Glück und Erfolg dabei!
Liebe Grüße
Chanceline
Frage am Rande: Da ich in meiner Sache (Myasthenie Gravis Okulär) einen Termin in der Privatsprechstunde der Augenklink der Charité Berlin für hohen Augendruck durch Kortison habe (Immunsupression), soll ich das Thema mal ansprechen, wie die Charité das sieht? Ich habe eh einen umfangreichen Check-Round-Up mit allen Geräten
Ich denke doch, dass die Charité DIE Ansprechadresse in Berlin ist?
Dann kann ich dem Forum gleich ein wenig Hilfe zurückgeben
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Hallo Thorti,
vielen Dank für deine Antwort!
Ja genau, als Immunsuppessivum muss ich das ja auch nehmen.
Es hat die gleiche Pharmakokinetik wie ein stinknormales Antibioticum,
was zum Einen für mich als Vertreter des Mikrobioms schon den worst case darstellt,
und zum Anderen eben auch wie Cortison die Glaukombildung befeuert.
Zum Stichwort Antibioticum stellt sich für dich doch die Frage, ob das defekte Mikrobiom nicht mit für
deine Erkrankung verantwortlich ist, oder erhaltend. Zusammenhänge soll es ja geben.
Dazu kommt die Autoinflammation, die ebenfalls mit
deiner Grunderkrankung assoziiert ist. Hast du in die Richtung schon mal geforscht?
Tacrolismus ist nicht einem Antibiotika gleichgestellt. Tacrolismus ist ein Calcineurininhibitor welcher aus Bakterien (die Gemeinsamkeit mit Antibiotika) gewonnen wird, aber welcher keine Erhöhung des Augeninnendrucks bedeutet.
Allerdings hat Tacrolismus andere, heftige Nebenwirkungen, u.a auf die Niere (allerdings u.U. reversibel), da es sich im Prinzip um eine Weiterentwicklung vom Ciclosporin A handelt: Leberschäden, Nierenschäden (bei Cicl A nicht reversibel!), Gehirnentzündungen, etc.
Wenn es um Immunsupressiva geht, würde ich mich GENAU erkundigen, interdisziplinär. Neurologie, Augenarzt, ggf. Uniklink.
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Ich bin 68 Jahre, und seit 01/2020 Nierentransplantiert.
Durch die medikamentöse Immunsuppression hat sich der Grüne Star (an/in)? meinem einzigen Auge entwickelt.
Nach meinen bisherigen Recherchen ist hpts. Cortison, 5mg/d, dafür verantwortlich. In Absprache mit meinem Nephrologen wird das jetzt ausgeschlichen.
Aber Tacrolimus (Prograf 2mg/d), steht auch im Verdacht.
Kann mir jemand seine Erfahrungen mit der Tacrolimus Ersatztherapie erklären?
Hierzu können alle Organtransplantierten und Krebspatienten gezählt werden.
Vielen Dank schon mal für eure Antworten!
Beste Grüße Argus
Da ich Myasthenie Gravis habe und Tacrolismus da auch eine Rolle spielt: Tacrolismus bietet bei der okulären MG ein gutes Ansprechverhalten, ähnlich Kortison. Hat aber einen völlig anderen Mechanismus (!), dass zu erreichen. Es ist eben ein Immunsupressiva, aber hat andere Nebenwirkungen.
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Heute wieder schnell Kontrolle, Druck (Puste-Fix) um 09.30h links 23, rechts 24 (unkorrigiert)
OCT unauffällig. Spaltlampe und Untersuchung ebenfalls unauffällig.
Nächste Woche wird dann eine Tonometrie gemacht; der Termin bei der Charité bleibt bestehen zum großen Round-Up.
Bislang noch keine Tropfen; nach mittlerweile zwei bzw. drei Meinungen: Abwarten, was passiert, wenn Kortison um 50% reduziert wird, d.h. in 10 Tagen. Innerhalb der nächsten 8 Wochen Reduzierung auf rund 10mg, ab Ende Woche 4: 50mg, nach Woche 5: 40mg, nach Woche 6: 30mg, nach Woche 70: 20mg, und in Woche 8: Erhaltungsdosis 10mg, dann weitere Reduktion nach Absprach und Therapieerfolg.
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Heute bei einem Alternativ-Augenarzt gewesen, der sehr gut bewertet und näher dran ist:
Augendruck links/rechts 23/24;
Auch hier wurde ein OCT gemacht, aufgrund der Dicke der Hornhaut muss 1 abgezogen werden, also 22/23. Sehnerven und Co sehen top aus. Ende nächster Woche wird dann die Tonometrie gemacht, nach Goldman. Die AA muss die Medikamente erst bestellen, die als Myastheniker gut vertrage.
Bis dahin muss ich mir (auch laut ihrer Aussage, analog zur ersten Augenärztin) keine Sorgen über den Druck und die Nerven machen; in so kurzer Zeit passiert nix schlimmes.
Nach der Tonometrie (so ein Gerät am Gerät der Augenärztin + Spaltlampe + Aufsatzlampe + Medis) wissen wir dann mehr. Kann man da auch gleich den Kammerwinkel sinnvollerweise bestimmen lassen?
Seit 2015 ist bei mir tatsächlich als Diagnose die okuläre Hypertension bekannt, mein Druck ist also ständig bekannt erhöht bzw. über Soll.
Bislang sagen beide AA´innen: Tropfen brauchen wir (noch?) nicht.
Danke bislang für die Hilfe hier im Forum!
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Der Nüchternzucker ist im Rahmen der normalen Toleranz, aber am oberen Ende der Skala.
Nichtraucher. Eigentlich kein Infekt oder ähnlich bekannt. Die Leukozyten waren bei den Blutentnahmen davor unauffällig.
Am 26.03.23 macht der Augenarzt nochmal OCT, am 23.04.23 nochmal; dann Charité Round-Up.
Dazwischen Augendruckmessungen beim Augenarzt alle 7-9 Tage.
Danke dir und den anderen für die Hilfe!
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Es wundert mich, dass Du wegen der Myasthenie keinen Acetylcholinesterasehemmer bekommst.
Das ist meines Wissens nach die Standardtherapie.
Wird gerade mit meinen Ärzten interdisziplinär diskutiert, Mestion/Kalymin ist bei Asthma bronchiale (allergisch) kontraindiziert bzw. nicht als First-Line-Therapie angezeigt; kann aber trotzdem wirken bzw. genutzt werden.
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Augeninnendruck ist wieder runter gegangen. Liegt wieder bei 21. Nerven, Makula und Co. sehen sehr gut aus, Druck ist bei mir von Hause aus etwas höher, da ich eine dicke Hornhaut habe, was den Druck natürlich erhöht; engmaschige Kontrollen (einmal die Woche) mit der AA abgesprochen, solange Kortison-Therapie läuft. Augenärztin sagt, kann der Anfangsstoß und Verschlechterung der Kortison-Behandlung in den ersten Wochen sein. Langfristig ist Kortison nicht gut für die Augen und den Druck.
OCT wird Ende März (22.03.23) neu gemacht, das letzte OCT war am 22.01.23, davor regelmäßig alle 5 Monate.
GPT-Wert Leber ist seit ein paar Tagen erhöht, aber NUR dieser. Gamma-GT und GOP unverändert niedrig. Da die Werte kurz vor der Kortison-Therapie super und in der Norm waren (die Neurologen hatten große Blutbilder vor der Einweisung in die Charite gemacht) liegt der Verdacht nah, dass da auch das Kortision seine Finger im Spiel hat.
Zucker ist noch (!) im normalen Bereich, nüchtern und auch nach dem Essen. Langzeitzucker auch. Wird aber auch engmaschig kontrolliert; einmal die Woche Blutentnahme. Wenn es zu schlimm wird, gibt es Insulin oder Metformin (soll wohl bei der MG nach neusten Studien helfen, weil Metformin auch das Immunsystem bremst und zur Therapie passt).
Vitamin-D erniedrigt (8.0). Leukozyten erhöht (10,5).Termin in der Charité Augenklinik in der Privatsprechstunde am 11.05.23 zum Rund-Up-Check-Up angemeldet; das ist es mir wert.
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Danke für die ersten Tipps
Die Werte die oben stehen für den Druck sind schon die korrigierten Werte MIT Abzug aufgrund der Hornhautdicke.
Deswegen war der Optiker auch leicht besorgt.
Applanationstonometer? Da muss ich mit der Myasthenie aufpassen, es geht wohl nur mit der Lösung/Tropfen: Proparakain
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