Beiträge von Minervula

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    ihr dürft meinen Thread sehr gerne kapern :)


    Ich hab mittlerweile meinen Frieden mit der Glaukom-Geschichte gefunden. Deswegen ist das Forum nicht mehr so wichtig für mich und ich schaue nur selten rein. Und wenn dann gerne und nicht, weil ich überwältigt und verwirrt bin.

    Danke euch für eure Hilfe und Untersützung :)


    Update:

    Gestern hatte ich den Termin

    • Augendruck rechts 13 und links 16
    • Sehfeld tip top, keine Ausfälle
    • OCT scheinbar unverändert (Drucker hat gesponnen, deswegen konnte ichs nicht mitnehmen)
    • Monoprost abends bleibt, nix Neues
    • Dieses mal hab ich knapp nicht geheult, yes! :D Steht scheinbar schon in meinen Unterlagen, dass ich immer heule :D

    Kullermurmel : Deine Ahnung war richtig. Die Chefärztin meinte ich wäre am Rande zur Macropapille. Auf die Frage hin, ob es auch sein kann, dass ich kein Glaukom habe hat sie ganz klar ja gesagt. Könnte sein, dass es nicht pathologisch ist. Ich habe eine Überweisung zur Kardiologin um nächtliche Dips auszuschließen und generell wegen meines niedrigen Blutdrucks.

    (btw, wie weit bist du eigentlich, ist der Nachwuchs schon da? :) )


    Empfehlung der Oberärztin:

    • Gingko
    • Magnesium
    • moderater Ausdauersport. Entgegen der eigentlichen Empfehlung bei NDG
    • Kinder kriegen, wenn ich das möchte

    Ich bin gespannt, was bei der Kardiologin raus kommt.

    Finde ich auch! Placebo ist mit das Mächtigste, was der Geist kann, oder nicht? :)


    Sehr gerne 🙏


    Menschen, die an Achtsamkeitsübungen (nach dem Konzept von mindfulness) interessiert sind, kann ich auch wärmstens die kostenfreie, gemeinnützige App SmilingMind empfehlen. Die bietet Meditationen für jeden Zweck und Anlass. Ich selbst gönne mir da jeden Abend zum Einschlafen eine Runde Entspannung :)

    Hab durch meinen letzten Job sehr viele Meditations-Apps getestet und fand die mit Abstand am besten :)

    Ist allerdings auf englisch.


    Hier ist eine Studie von 2018, die findet, dass Achtsamkeitsübungen den Augendruck und "stress-biomarker levels" signifikant verringern kann.

    Ich kann euch die Studie leider nicht teilen, weil die zu groß ist. Die maximale Dateigröße ist 1 MB.

    Aber das Abstract reicht ja vielleicht schon :)


    Liebe und entspannte Grüße 🧘

    Liebe Kullermurmel , bitte entschuldige, dass ich noch nicht geantwortet hab.
    Zum Glück ist das Glaukom gerade bei mir kein großes Thema mehr und ich schaue selten ins Forum. Nach der nächsten großen Untersuchung gibts noch einmal ein Update! <3


    Nur kurz eine komische Frage:


    Hat irgendjemand auch den Eindruck, manchmal erhöhten Augendruck zu spüren?

    Ich weiß, das klingt etwas verrückt, weil man das ja eigentlich nicht merkt. Nur manchmal hab so ein Gefühl als hätte ich links einen höheren Druck. Vielleicht ist es auch nur Einbildung? 🤪


    Hat sonst noch wer den Eindruck erhöhten Druck zu spüren?

    Gibt es vielleicht sowas wie "tropfen nach Bedarf"?

    Liebe Lesedi,


    das ist bestimmt ein riesiger Schock!!

    Ich glaube, alle, die diese Diagnose bekommen, sind erstmal sehr schockiert und traurig.


    Als Mama kann ich verstehen, wie schlimm es sein muss, wenn das eigene Kind so eine Diagnose bekommt. Ich fühle mit euch als Eltern! <3

    Lasst euch bitte auch mal alle untersuchen, leider kann ein Glaukom in der Familie liegen.


    Es ist alles viel weniger schlimm, als es klingt!

    Das aller Wichtigste ist, dass man es jetzt weiß und behandeln kann. Es gibt ganz, ganz viele Möglichkeiten, ein Glaukom zu verlangsamen, vielleicht sogar zu stoppen. Es gibt ganz viele verschiedene Tropfen und auch Operationen, falls es nötig sein sollte.


    Sieht Basti denn noch alles? Wenn ja, ist das doch super! Gut, dass er früh genug gefunden wurde!!


    Ich bin erst 30 Jahre alt und habe scheinbar sehr wenig Sehnerven für mein Alter, wenn ich das richtig verstanden hab (Meine RNFL-Dicke ist sehr unterdurchschnittlich).

    Ich verstehe selbst vieles noch nicht. Aber nur, weil man "weniger" Sehnerven hat, heißt das noch lange nicht, dass man sein Augenlicht verliert! Ganz ruhig.


    Bei so jungen Menschen wollen die Ärzte oft sicher gehen und behandeln sehr gründlich, um kein Risiko einzugehen.

    Mir wurde gesagt, dass ich vielleicht gar kein Glaukom habe. Aber sie wollen auch nicht darauf warten, deswegen wird schon mal sicherheitshalber mit Tropfen der Augendruck gesenkt. Bei Kindern sind Ärzte bestimmt noch vorsichtiger!


    Ich weiß nicht, wie es bei Kindern ist. Ich denke, in drei Wochen wird geschaut, wie der Augendruck sich mit bimatoprost verändert hat. Wenn der Druck weniger ist: Super! Wenn nicht, gibts vielleicht noch andere Tropfen dazu. Dann wird wahrscheinlich so lange probiert, bis Basti die richtigen Tropfen für sich gefunden hat.


    Dann wird es wahrscheinlich immer regelmäßig Kontrollen geben. Ich muss alle drei Monate zum Checken. Vielleicht ist das bei euch auch so?


    Ihr dürft euch entspannen.

    Wenn du möchtest, schreib gerne, was in drei Wochen rausgekommen ist und wie es euch geht.


    Ganz liebe Grüße,

    Minervula

    Vielen Dank für die lieben Beiträge und das Mitdenken!


    Liebe Kullermurmel : Herzlichen Glückwunsch zu deiner Schwangerschaft!! 🥰


    Tatsächlich war das gerade ein großes Thema für mich, ob wir noch ein zweites Kind kriegen könnten (wenn wir wollten).


    Ich habe den Arzt letztes Mal gefragt, wie hoch die "Weitergabewahrscheinlichkeit" eines Glaukoms ist. Er meinte um die 30%. Ich habe für mich beschlossen, dass mir das in Kombination mit Medikamenten während Schwangerschaft und Stillzeit zu hoch ist.

    Zum Glück stand das Wollen ja auch nicht fest.

    Ich finde, das sind sehr schlaue Fragen und Gedanken, die du hast.

    zu 1.:

    Weiß nicht, ob ich eine Makropapille hab. Ja, es war mein erstes OCT. Nächstes mal soll glaub ich nur Sehfeld getestet werten, danach OCT (also in einem halben Jahr?). Wenn ichs richtig verstanden hab.


    zu 2.:

    Ja, ganz genau!

    Hatte auch den Arzt gefragt. Er meinte auch, ja, es könnte einfach eine Besonderheit meines Sehnervs sein. Vielleicht aber auch nicht. Und weil sie es nicht wissen und nicht so jung was riskieren wollen, handeln sie lieber. Nächstes mal schaut die Oberärztin nochmal drauf.


    Ich bin brav und tropfe, wie es mir gesagt wird. Bisher vertrage ich Brimo-Vision bis auf etwas trockenere, gereiztere Augen ganz gut. Ist aushaltbar


    Würde gerne wieder Kontaktlinsen statt Brille tragen und bin da gerade in Beratung. Aber das ist wahrscheinlich alles etwas zu viel für meine Augen.


    Seit einem halben Jahr dreht sich alles um die Augen, so verrückt...🙈 Ich fühle mich offiziell alt. Auf die coole weise Weise natürlich 😎

    Ja, ich bin nur ganz wenig kurzsichtig! So ganz ohne Sehhilfe gehts aber doch nicht.

    Müsste ja nicht direkt die ganze Linse ausgetauscht werden, die ist ja ansonsten noch gut :D


    Wollte das Thema gar nicht in die Richtung lenken. Dachte nur, wenn schon ne OP, dann mitnehmen was geht (80% träumen, 20% albern) 🦄Danke, malve für deine Ideen und dein Mitüberlegen!

    Tropfen und Kontaktlinsen sind auch schick :)


    Vielleicht wäre ja für sonst jemand die endoskopische ciliare Photokoagulation eine gute Möglichkeit oder vielleicht kann schon jemand dazu berichten :)

    Ah, ja stimmt, vielen Dank Dir für den Hinweis! Das hab ich völlig überlesen.

    Ich sprech das Thema (minimal invasive) Eingriffe bei der nächsten großen Untersuchung mal an und bin gespannt, was die Oberärztin dazu sagt. Vielleicht hat sie ja ne super Idee.


    Insgeheim träume ich davon, dass man sowas mit ner Kurzsichtigkeitskorrektur verbinden könnte, wenn ich eh schon mal unterm Messer oder Laser liege. Das heißt, ich käme besser raus, als ich reingekommen bin: kein grüner Star, keine Brille/Kontaktlinsen.

    Und dann reite ich auf meinem Einhorn nach Hause:oD

    Liebe Alle,


    kurzes Update: Soll jetzt noch zusätzlich zu Monoprost morgens und abends noch Brimo-Vision sine tropfen.

    Es gab doch hier eine super übersichtliche Liste mit Infos zu jeden Tropfen/Wirkstoffen. Weiß jemand wo?


    Zu Brimo-Vision sine

    Finde generell die Nebenwirkungen gruselig. Frage mich, ob das jetzt das "harte Zeug" ist? :D

    Kommt es häufig vor, dass Tropfen auch wieder abgesetzt werden? Oder muss ich jetzt damit rechnen, dass mein Leben lang zu tropfen?


    niedriger Blutdruck

    Komisch: Da steht soll man nicht tropfen bei Blutdruckproblemen. Der ist bei mir ja zu niedrig.

    Ich frage mich mal wieder, ob man nicht eher den niedrigen Blutdruck behandeln sollte, statt das Symptom? Falls das nicht geht:

    Macht es in so jungen Jahren nicht eher Sinn, einen leichten mechanischen Eingriff zur Drucksenkung vorzunehmen, statt 50 Jahre lang Tropfen zu benutzen, die Nebenwirkungen haben?


    In 4 Wochen wird Druck gemessen, in 3 Monaten seh ich die Chefärztin wieder. Mal sehen.

    Liebe Alle,


    hier ein spannender Artikel über Entspannungsmethoden bei Glaukom: Bertelmann und Strempel - 2016 - Entspannungsmethoden beim Glaukom Stellenwert von.pdf


    Ich kam darauf, weil ich selbst heute vom Gefühl her erfolgreich mit einer Visualisierung gearbeitet hab, die ich kurz teilen möchte:

    Eine ganz wunderbare Pilateslehrerin vom mir meinte, dass sich häufig viel "Energie" im Kopfbereich sammelt. Und dass die "Energie" durch Übungen gleichmäßiger im Körper verteilt wird.


    Ich hatte seit 1-2 Wochen "so ein Gefühl" im Linken Auge. Gestern beim AA wurde ein (für mich) relativ hoher Druck gemessen.

    Haben heute eine kleine Radtour gemacht. Dabei hab ich wirklich versucht mir vorzustellen, wie die "Energie" vom Kopf- Augenbereich mehr Richtung Beine und Füße fließt und sich eben gleichmäßig verteilt. Und tatsächlich ist "das Gefühl", das ich im linken Auge hatte, seitdem weg.


    Natürlich weiß ich jetzt nicht, ob der Druck niedriger ist. Trotzdem fühlt es sich besser an und so eine kleine Achtsamkeitsübung schadet ja auch nicht. Vielleicht war es auch das Radfahren selbst. Vielleicht hätte diese Visualisierung auch auf dem Rücken liegend oder im Sitzen funktioniert. Vielleicht ist es auch nur Einbildung. Wer weiß :)


    Wer möchte: Viel Spaß beim Ausprobieren!


    Sonnige Grüße 🌞🌻

    Ach, Mensch, wie nervig. Auch dass du gerade 1-2 pro Woche zum Messen musst. Ich hoffe, du musst nie lange warten und das Personal ist nett 🤞

    Vielleicht ist es ja danach wirklich dauerhaft besser und du hast mal Ruhe damit. Ich hoffe es jedenfalls sehr!!

    An welchem Auge denn?

    Sag gern danach mal Bescheid, für was sich entschieden wurde und wie es dir geht.

    Liebe Grüße!

    Liebe Andreica


    das klingt alles sehr gut und vernünftig, finde ich!

    Ich habe mir "Bio-Rosmarin getrocknet geschnitten vom Achterhof" auf amazon bestellt. Ich finds lecker und schaden wird es nicht.

    Nimmst du Ginkgo und Magnesium durchgängig oder machst du Pausen?

    Super, dass deine Kopfschmerzen besser sind! Hattest du nochmal ein 24h-RR? Vielleicht kann man auch eine Verbesserung messen?


    Liebe DieDa

    Meine Hausärztin ist Fachärztin für Naturheilkunde und Allgemeinmedizin.

    Sie hat eher von zusätzlichem Salz abgeraten. Die Begründung war, dass es den Blutdruck durch den osmotischen Effekt zwar hoch treibt, aber der Körper bräuchte eben nur eine gewisse Menge Salz. Alles darüber hinaus könnte noch andere, ungewünschte Nebeneffekte haben.

    Naja, 3 Ärzte, 6 Meinungen.


    Liebe Grüße

    Ihr Lieben,


    Update:

    24-Stunden-RR zeigt: Nachts zu niedriger Blutdruck. Tagsüber okay.


    Hausärztin hat erstmal Rosmarintee empfohlen.

    Das Thema Sport beschäftigt mich. Hab bei PubMed mal "normal tension glaucoma sport" eingegeben, aber nichts dazu gefunden.


    Stattdessen, dass es scheinbar einen Zusammenhang gibt zwischen NDG und Demenz. Viel mehr als bei anderen Glaukomarten (alles nur überflogen) (Studien siehe Chen et al. - 2018 - Association between normal tension glaucoma and th.pdf und Mullany et al. - 2021 - Normal-tension glaucoma is associated with cogniti.pdf ).


    Verstehe immer mehr, dass NDG "nur" ein Symptom ist. Schon oft gelesen, aber es macht nur langsam klick bei mir, weil ich sonst voll im Saft stehe und mich top fit fühle.
    Werde mal Gingko probieren, um den Blutdruck hoch zu kriegen. Wenn die Augen nicht richtig versorgt werden, dann vielleicht auch nicht andere Teile des Gehirns? Deswegen vielleicht der Zusammenhang zu Demenz?


    Ich frage mich, ob der niedrige Blutdruck tatsächlich Grund oder auch "nur" Symptom ist. Bin zwar nicht mehr überwältigt, aber noch verwirrt.


    Ich soll in 6 Wochen noch mal zum 24h-RR.

    Danke Malve!!
    Hier der vollständige Artikel.


    wie ich das sehe, steht leider nichts zu NDG und niedrigem Blutdruck drin :( Habs aber nur überflogen.

    Da gabs ja hier mal den Beitrag zu.


    Ich würde sehr gern wieder Ausdauersport machen (laufen gehen), gern auch so richtig schön anstrengend mit schwitzen und so. Bin aber verunsichert durch die Empfehlung von Prof. Strempel.

    Meine Hausärztin meinte, durch den Sport wird die Durchblutung generell angeregt und neue Gefäße werden gebildet. Man solle auch individuell schauen, was gut tut und geht.

    Vielen Dank für den Hinweis, Jona!!


    Hab gerade jenats Beitrag zu Sport gefunden: Wichtige Informationen Zusammengefasst -> A-Z -> P-S

    Von Prof. Dr. Ilse Strempel.


    Da steht, für NDG ist Ausdauersport ungeeignet.


    Wow, das macht mich gerade richtig traurig...

    Ich bin immer sehr, sehr gerne (moderat) gelaufen. In der Schwangerschaft und danach hab ich das Schwimmen (nochmal) für mich entdeckt. Ich mag das Gefühl, sich auszupowern und sich an Grenzen ranzutasten. Und die Entspannung danach. Hilft, den Kopf frei zu kriegen. Wollte gerade wieder anfangen, mehr Sport zu machen

    Fällt wohl jetzt aus.. :(


    Ach man...

    Hey 😊 Ja werde ich machen. Ich habe ein offenwinkel Glaukom. Wie kommst gehst du mit deiner Diagnose um? Mir ging es die letzten 6 Monate sehr gut, weil meine Werte gut waren und mein Gesichtsfeld. nur mein Oct hat mich jetzt wieder runter gezogen

    Du hast die Diagnose ziemlich genau vor einem Jahr bekommen, hab ich gesehen.

    Ich hab den ersten Schreck überwunden, dank dem Forum und den lieben Beiträgen.


    Hänge jetzt in der Phase "Ich glaub das alles nicht.".

    Muss noch ganz viel lesen, um das alles verstehen zu können. Erst wenn ichs mit dem Kopf verstehe, kann ich richtig Frieden damit finden. Aber das ist alles so kompliziert und ich keine Medizinerin. Kam noch nicht dazu, hab aber schon ganz viel zu lesen da.

    zB den Link, den Malve gerade geschickt hat :)


    War das bei dir auch so?


    Die Tipps setze ich natürlich trotzdem sicherheitshalber um, schadet ja auch nix :) und tropfe wie verordnet.


    Ich verstehe, dass dich das OCT voll irritiert hat, hätte es mich auch! Wie alle schreiben, das ist so eine sensitive Messung. Erstmal wiederholen mit demselben Gerät und denselben Einstellungen, feuchteren Augen und dann mal weiter schauen.


    Und selbst wenn es schlechter geworden sein sollte: du siehst alles! Es ist noch voll früh!

    Vielleicht bist du noch nicht richtig eingestellt und bekommst dann einfach andere Tropfen oder so, dass es besser für dich passt. Das wäre der schlimmste Fall, oder?

    Liebe Grüße

    Chanceline, du bist echt die Beste! <3

    Alles gesagt!!


    Kamal90, ist 90 dein Jahrgang? Wenn ja, ich bin auch 90 geboren :)
    Berichtest du dann nochmal, was beim nächsten OCT rausgekommen ist?
    Was hast du für eine Glaukomform?

    Nur zur Info: Verjährungsfrist von 10 Jahren


    Gibt man Sachen (Diagnosen, Behandlungen, Kontrolluntersuchungen) nicht wahrheitsgemäß an, wird von arglistiger Täuschung gesprochen.Tritt ein Schadensfall ein, besteht bei arglistiger Täuschung kein Leistungsanspruch.


    Nach 10 Jahren sind jedoch alle Angaben verjährt. pasted-from-clipboard.png


    Hier die Gesetzesgrundlage dafür.


    Zu achten ist immer auch der Vertragstext der Versicherung. Z.B.


    pasted-from-clipboard.png


    Also beim Abschluss mit Glaukom bei der BU gibt es zwei Möglichkeiten:

    • Arglistige Täuschung, 10 Jahre kein Schutz im Schadensfall, egal aus welchem Grund. Danach besteht Schutz auch durch Glaukomschäden.
    • Wahrheitsgemäße Angaben, Schutz für alles außer Glaukomschäden (und was sonst vielleicht ist)


    Bedenkt, häufigste Ursachen für die Beurfsunfähigkeit sind (Stand 2019)

    • Nervenerkrankungen (psychische Erkrankungen?) (knapp 30%)
    • Erkrankung des Skelett- und Bewegungsapperats (21%)
    • Krebs (17%)

    10 Jahre gar nicht versichert sein ist also sehr riskant. Es kann so viel (anderes) passieren...


    Sicherheitshalber selbst einlesen und beim Makler nachfragen.


    Tipp für Eltern: Kinder können schon in der Schulzeit relativ günstig versichert werden.

    So oder so: Darauf achten, dass es keine erneute (Risiko-) und Gesunheitsprüfung gibt!

    Ich hoffe die Frage passt hier:


    Kann man geschriebene Beiträge noch mal ganz löschen? Wenn ja, wie?

    Und bei manchen Beiträgen fehlt bei mir rechts unten die Möglichkeit "bearbeiten" pasted-from-clipboard.png

    Gibts da einen Trick, wie man solche Beiträge doch noch bearbeiten kann?


    LG

    Ihr Lieben,


    ich meditiere auch täglich. Geführte Meditationen (zB mit SmilingMind (kostenlose App, allerdings auf englisch)) und frei (Vipassana)


    Tut mir sehr gut.

    Hab mich schon gefragt, ob der Druck dabei zu niedrig werden könnte?

    Augen- und Blutdruck. Bei eh schon niedrigem Blutdruck und NDG? Und die Augen dann nicht richtig versorgt werden?


    Intuitiv denke ich, dass es nicht schaden kann, zu meditieren und zu entspannen. Denke auf jeden Fall, dass positive Auswirkungen überwiegen. Ist halt so ein Gedanke..


    Was meint ihr?


    Mathilda : Wenn du Probanden suchst, hier bin ich :)

    Mir gehts damit den Umständen entsprechend gut. Zwar wären zwei gesunde Augen sicherlich was schönes, aber solange ich noch keine gravierenden Einschnitte in meinem Leben merke, mache ich diese Krankheit auch nicht zu meinem Lebensmittelpunkt. Daran denken, was ich machen würde, wenn ich erblinden würde, kann ich immer noch wenn es passieren sollte. Solange das nicht der Fall ist, genieße ich lieber die schönen Seiten des Lebens und des Sehens.

    Lieber Pattos,
    diese Sätze, zusammen mit deiner Vorgeschichte, haben mich aus der Schreckstarre der Diagnose geholt.
    Tausend Dank, dass du das mit uns geteilt hast :)

    Liebe Heike,

    ich kann gut verstehen, dass dich die Diagnose erstmal sehr schockiert hat. Das ging mir auch so.

    Ich finde, das darf auch total sein. Solche Gefühle entstehen einfach. Die kommen und gehen. Keiner ist 24/7 schockiert. Vielleicht kannst du ja die Pausen dazwischen nutzen, um dich noch etwas mehr einzulesen. Wissen ist ja ein Stück weit Kontrollgefühl. Zumindest ist das die Strategie bei mir, obwohl die Pausen zum Lesen (noch) recht kurz sind. Das wird schon :)

    Ich finde das Forum total toll, um schlauer zu werden, sich beruhigen zu lassen und Fragen zu stellen. Du bist nicht allein, das ist doch schon mal was!

    Du bist gefunden, Du bist in Behandlung und Du hast noch keine Gesichtsfeldausfälle also rundum POSITIV...

    Hast du eine Idee, was dir gerade helfen würde, entspannter damit umgehen zu können? Hast du bestimmte Fragen?

    Ganz liebe Grüße <3