Beiträge von Moni38

    Hallo ihr Lieben,

    ich hab jetzt eine Überweisung für Messungen in einer Klinik. Ich war ja auch schon mehrfach deshalb dort, aber bin mittlerweile unsicher ob das dort so richtig ist für mich, denn hier habe ich gerade zum NDG gelesen das nachts und im Liegen Messungen wichtig wären, das wurde dort aber nicht so gemacht, bis 0Uhr war ich wach, da musste ich zur letzten Messung und dann musste ich um 7Uhr wieder zur nächsten, im Tagesverlauf selber waren es dann so etwa noch 4 weitere Messungen wenn ich mich richtig erinnere und keine davon im Liegen. Macht das trotzdem Sinn eurer Meinung nach? Kennt ihr zufällig Empfehlungen für Berlin wo sowas richtig gemacht wird? Irgendwie ist das hier echt anstrengend dieses hin und her und nichts halbes nichts ganzes...

    Ja genau, das wurde so auch gesagt, am besten als Tages Tensio Profil wo man 3 Tage/2Nächte in der Klinik ist, oder erstmal bei ihr...das muss sie dann entscheiden.

    Bei Rheuma geht's nicht um den Rheumatologen sondern zur Augenambulanz mit Untersuchungsschwerpunkt rheumatische Augenerkrankungen, und da kann nur die Augenärztin mich überweisen, die Überweisung vom Rheumatologen wollten sie nicht.

    So, ich nun jetzt raus... völlig verwirrt und war nicht in der Lage irgendwas von euch umzusetzen...ich bin beim Arzt immer mit Brett vorm Kopf...trotz Notizen bzw Unterlagen die sich teilweise angesehen wurden...

    Der Brief und die Bilder gehen direkt an die Augenärztin, da kann ich die dann bekommen...

    Erst klang es nicht beunruhigt, aber die Defekte die sich dort auch gezeigt haben passen schon und im OCT hatte es sich etwas verschlechtert, weshalb davon gesprochen wurde das meine Ärztin jetzt ein Tagesdruck Profil erstellen soll, und ich den Druck mit Tropfen oder OP senken soll...ich konnte jetzt 'verhandeln' das erstmal in einem halben Jahr nochmal geguckt wird, weil eine andere Untersuchung eine leichtere Verschlechterung zeigt als die andere Untersuchung...ich bin nur verwirrt und melde mich wenn ich von meiner Ärztin die Unterlagen habe, vielleicht kann sie mir das dann erklären und hoffentlich bekomme ich die Überweisung für die Untersuchung mit Schwerpunkt Rheuma trotzdem noch... bevor ich mit Medikamenten anfange soll da ruhig noch einer mehr gucken...

    Sorry...das war mis

    Leider doch, ich hatte das Thema schon mal, nur weil ich ich lese oder mir jemand den Hinweis gibt etwas nachzugehen oder einen bestimmten Blutwert wissen zu wollen wird das abgelehnt und es heißt ich soll mit dem Internet und anderer Leute Erfahrungen aufhören, ich bin bei Fachärzten und die werden schon wissen was zu tun ist...

    Was soll ich sagen, meine Erfahrungen sind da ganz anders, ständig wissen Ärzte eben nicht was los ist oder was man noch in Erwägung ziehen könnte, schon weil die Zeiten zum Nachdenken über mehr als Standard-Fließband-Arbeiten gar nicht vorhanden ist...das sehe ich besonders bei Arztwechseln, die alten Ärzte waren da noch ganz anders als die jungen die dann folgen...

    Wie auch immer, ich werde es bei verschiedenen Ärzten versuchen und dann sehen wir weiter.

    Danke liebe Malve

    davon habe ich noch nie gehört, aber ich werde gezielt nach diesen Antikörpern fragen, vielleicht finde ich ja jemanden der die bestimmen würde. Bei der Rheumatologin hatte ich gerade erst den Termin, der andere hat leider aufgehört, aber ich habe diesen Monat zwei Termine bei Orthopäden die auch Rheumatologen sind, ich brauche ja jemanden als Nachfolger und mal gucken ob ich einen der beiden überzeugen kann das zu machen. In der Klinik wäre es Anfang August, aber eben nur wenn die Augenärztin es sinnvoll findet zusätzlich zu dem morgigen Termin.

    Ich danke dir für diese neue Möglichkeit, das gibt mir so das Gefühl das doch noch nicht alles untersucht wurde und ich wie bei allen anderen dastehe und es heißt da ist nichts nehmen sie mal Psychopharmaka...

    Ich werde morgen dann berichten :)

    Danke Chanceline das ist sehr lieb und kann ich gut brauchen!

    Ich bin der Augenärztin auch dankbar dafür das sie mir einfach die Überweisung ausstellt, ursprüngliche Idee war von der Neurologin, aber ihre Überweisung wurde nicht akzeptiert, überweisen kann auch dorthin nur ein Augenarzt, ich verstehe nicht warum, aber es ist so und zum Glück unterstützt sie das, und je nach dem was Donnerstag rauskommt bekomme ich evtl nochmal eine Überweisung für eine Augenklinik mit Schwerpunkt Rheuma, diese Überweisung hatte mir der Rheumatologe gegeben, aber auch das wurde nicht akzeptiert natürlich.

    Wir werden es sehen wie es weitergeht.

    Danke Malve, das werde ich mir alles aufschreiben!

    ''Neuroophthalmologie' genau so heißt das dort! Sie hat diese Papillenexkavation aufgeschrieben und Gesichtsfeld mit Defekten parazentral beidseitig.

    Blutfette hatte die Neurologin schon bestimmt, dann nehme ich die Blutergebnisse mit. Ein MRT vom Kopf hatte sie veranlasst aber ist auch alles okay, werde ich dann auch raussuchen und mitnehmen, hätte ich ganz vergessen.

    Danke

    Hallochen ihr alle,

    heute hatte ich meinen Termin bei der Augenärztin und es wurde wieder eine Gesichtsfeld Messung gemacht... diesmal nur mit den rechten Auge, weil dort letztes Mal zum ersten Mal ein Punkt nicht gesehen wurde in der Messung, diesmal war es zu diesem einen Punkt nun noch ein zweiter, also sind es jetzt links und rechts zwei Punkte die nicht mehr sichtbar sind für mich. Sehnerv ist, so wie sie es sehen kann, nicht verändert und der Druck war (mit Luft gemessen) auch gut...

    Da es einfach keinen Grund gibt für diese zunehmenden Einschränkungen habe ich nun Donnerstag einen Termin in der Klinik, mit Neurologie als Schwerpunkt, vielleicht ist da irgendwas nicht richtig bei mir...

    Könnt ihr mir nochmal sagen woran genau ich denken sollte am Donnerstag, außer das ich am besten nicht nur dem Arztbrief sondern auch gleich Bilder ausdrucken lasse.

    Danke im voraus

    Huch, hier hat sich ja nochmal was getan, vielen Dank für eure Erklärungen und Interesse!

    Senator, natürlich gehe ich auch davon aus das es wie immer ums Geld geht, aber ich kann dazu nur sagen das nicht mal alle Augenärzte wissen das sie überweisen können, da hatte ich zwischendurch auch welche, und wenn man es dann selbst nicht weiß bleibt einem das entweder verwehrt oder man muss es selber zahlen. Wieder andere Augenärzte wo ich war hatten selbst die Möglichkeit OCTs zu machen und waren dadurch dann gewillt zu überweisen als ich sie darauf ansprach das das sehr wohl möglich ist...da musste ich mir dann schon einiges anhören und eine wurde fast ausfallend, konnte sich Bremsen und hat mich stattdessen rausgeschmissen ich solle mir einen anderen Arzt suchen wenn mir meine Augen keine 200€(OCT+irgendwas anderes) regelmäßig wert wären...

    Naja...also wiedermal muss man selber schon Wissen mitbringen.

    Chanceline, nochmal danke für deine ausführliche Erklärung, das hilft mir hier schon alles wirklich weiter mit euch!

    Von Skotomen oder Netzhautveränderungen habe ich noch nichts gehört oder gelesen, wenn sich das also nicht von den Bildern her ableiten lässt dann gehe ich mal davon aus habe ich nichts von beidem.


    Liebe Grüße

    Moni

    Liebe Chanceline,

    auch dir lieben Dank für die ausführlichen Informationen.

    Gerne würde ich dieses OCT mit einem anderen vergleichen, ich habe auch bei den Kliniken angefragt aber warum auch immer ist wohl nichts zu finden im Computer bei der einen Klinik und die andere von der auch diese Bilder sind haben sich gar nicht gemeldet, ich werde da nochmal freundlich nachfragen und vielleicht bekomme ich dann das von 2019 doch noch und dann kann ich es hier auch zum Vergleich von euch anschauen lassen.

    Wenn ich euch alle richtig verstanden habe kann es ohne eine sichtbare Veränderung im OCT also kein Glaukom sein, bzw es auch keine tatsächlichen Ausfälle im Gesichtsfeld geben und es muss bei den Messungen einen anderen Grund geben das ich einzelne Lichtpunkte nicht sehe? Und ohne eine Veränderung im OCT würde auch nicht behandelt werden?

    Mir wurde ja von Anfang an gesagt das OCTs wichtig sind, aber wenn die so extrem wichtig sind, dann kann ich echt nicht verstehen das die Krankenkasse sowas nicht übernehmen muss! Damit ich die nicht ständig bezahlen muss gab's ja immer die Überweisungen, aber letztes Jahr wurde ich darauf hingewiesen das die das eigentlich nicht so machen dürften, und ich beim nächsten Mal dann entweder für ein Tages Tensio Profil hinkommen, oder selber zahlen muss. Auch die Krankenkasse die ich angeschrieben hatte bestätigte das...verstehe ich nicht, ein OCT wird nicht übernommen aber 3Tage Krankenhausaufenthalt mit diversen Untersuchungen wird bezahlt.

    Naja, egal, ist wie es ist und ihr kennt das mit Sicherheit alle.

    Ich bin jedenfalls sehr gespannt auf meinen Termin und hätte den eigentlich lieber heute als morgen, aber so kann ich Geduld üben...ja ja😉

    Ich wünsch euch einen angenehmen Wochenstart.

    Liebe Malve,

    Danke das du dir die Bilder angeschaut hast und so ausführlich auch noch dazu geschrieben hast!

    Natürlich hatte ich irgendwie gehofft das es euch mehr sagt als mir, aber dazu braucht es einen Vergleich, macht natürlich Sinn.

    Ich werde bei den nächsten Terminen um mehr Erklärungen bitten und wenn es wieder heißt ich habe x Punkte nicht gesehen lasse ich mir dann erklären was das jetzt genau bedeutet, und nach alle dem, und auch neuen Bildern nach denen ich fragen werde, werde ich dann hier wieder berichten.

    Vielen Dank und schönes Wochenende :)

    Doch nochmal ich vor Juli :)

    ich hatte gerade einen Brief aus der Klinik in der Hand wo ich 2017 war, meine Augenärztin hatte das angefordert und es wurde zu mir geschickt und ich dachte es ist vielleicht etwas das ihr versteht, ich werde mir auch das erklären lassen beim nächsten Termin, aber ihr habt ja schon Wissen das euch sowas verstehen lässt, von daher dachte ich es ist vielleicht interessant und habe es Sabine geschickt.

    Liebe Sabine, nochmal danke für deine Mühe :)

    Danke Malve und Chanceline,

    ihr habt recht und so hab ich das jetzt auch vor, bevor ich nicht im Juli mit der Ärztin und im Idealfall auch der Klinik gesprochen habe versuche ich mich in Geduld und Ruhe zu üben, mehr kann ich jetzt eh nicht machen.

    Ach so, aber doch noch kurz zu der Frage mit den CDR Werten. Ich weiß nicht ob diese geschätzt wurden, die Werte kenne ich nur aus den Kliniken wo Untersuchungen inklusive OCT gemacht wurden, die Werte die ich zur Verfügung hatte und hier reinstellen konnte sind alle aus der selben Klinik. Ich würde daher vermuten es könnte sein das es immer das gleiche Gerät war und da es immer ein OCT gab wüsste ich auch nicht warum sie dann schätzen sollten.

    Ich dachte bisher so ein OCT ist ein Bild und das wird dann eingeschätzt von den Ärzten, aber so wie ich es jetzt verstanden habe gibt das Gerät quasi selbst die Auskunft, dann müsste natürlich keiner schätzen.

    Ihr habt alle so recht, ich lasse mich mit sowas wie 'was weg ist ist weg' sofort verunsichern, meine Oma wurde blind (keiner konnte mir sagen ob es ein Glaukom war leider) und schwer krank, von meiner alten Augenärztin hatte ich erfahren das mein Bruder Jahre zuvor bei ihr war und sie ein Glaukom vermutet, ich sollte ihm unbedingt erklären das er wieder hingehen sollte...habe ich nie erreicht, er ist da wie unsere Mutter, wenn er nicht weiß das er was hat, dann hat er auch nichts...

    Irgendwie beneide ich sie darum, es ist zwar dumm, aber sie leben damit total zufrieden und entspannt...

    Naja... egal, bis Juli versuche ich das Thema jetzt auch mal beiseite zu legen!

    Danke und alles Liebe euch allen, ich melde mich dann wenn ich was Neues weiß :)

    Danke Chanceline das du das nochmal so aufschlüsselst.

    Glaukomsprechstunde war ich, deshalb stand wohl auch auf der Überweisung immer Verdacht auf Normaldruckglaukom. Ob ich jetzt schon die neues Überweisung bekommen werde im Juli weiß ich noch nicht, ursprünglich wollte die Ärztin nicht so oft überweisen, aber da sie ja beunruhigt ist hoffe ich das ich gute Chancen habe.

    Bisher hatte ich nie irgendwas mitgenommen, wie gesagt, bei der ersten Klinik war ich fast jedes Jahr die hatten daher ja alles was sie brauchen und bei der anderen jetzt letztes Jahr zum zweiten Mal, da hatte ich die Ausdrucke von den Gesichtsfeldern abgegeben wo die fehlenden Punkte zu finden waren, aber viel mehr zum Vergleichen haben die nicht bekommen, bekommt ihr von den OCTs HRTs und wie diese ganzen Untersuchungen alle heißen denn Bilder/CDs mit, wie beim Radiologen?

    Diese Schäden am Sehnerv war das nicht dieser CDR Wert? Minimal hatte der sich ja verändert von 0,7 auf 0,8-0,9 , aber ich vermute das die davon ausgehen das jeder Arzt das etwas anders bewertet.

    Meine Augenärztin meint für sie sieht das nicht nach einer Veränderung aus von dem was sie in Erinnerung hat, aber das kann eben auch abweichen, deshalb so oft bisher das OCT.

    Von dieser Makropapille hatte ich ganz zu Anfang mal gehört fiel mir im Nachhinein ein, aber erklärt hat mir das keiner und wurde ja auch nur ganz zu Anfang wie gesagt bei der ersten Ärztin mal gesagt.

    Alle diese Fragen und unterschiedlichen Bewertungen werde ich mir notieren und im Juli nachfragen. Es ist so ärgerlich das meine alte Ärztin nicht mehr da ist und ich da gar keine Infos mehr bekommen kann, ich wüsste zu gerne was sie zu alle dem sagt.

    Ich danke dir (euch natürlich allen) für die Mühe mir bestmöglich alles zu erklären und zu verstehen was ich alles noch fragen sollte, und natürlich all eure lieben Tipps und Ideen zu mehr als der Glaukom Frage!

    Danke :)

    Liebe Sabine, kann es sein das ich dir doch das richtige Bild geschickt habe und du nur versehentlich eins der beiden alten Bilder hier reingestellt hast? In meinem gesendet Ordner sehe ich jedenfalls das andere.

    Weiß eigentlich jemand was es mit den Zahlen auf sich hat die bei den aktuellen Bildern überall stehen?

    Hallo Sabine,

    da hab ich dir wohl scheinbar das gleiche Bild geschickt wie beim ersten Mal, ich schick dir nachher das richtige...

    Ich muss zugeben ich weiß gar nicht mehr was ich schreiben soll, alles was ich weiß hab ich ja schon geschrieben, nach der Messung heißt es immer ich hab Punkte nicht gesehen.

    Bei der ersten Ärztin war ich die ersten Jahre immer extrem nervös bei den Messungen, gerade weil es schon immer hieß sobald ich nicht alle Punkte erkenne muss behandelt werden. Ich wollte unbedingt also die Punkte sehen und dieses Gerät war schrecklich, von der Höhe ging nichts zu verstellen so musste ich mich so verbiegen das mir alles weh tat und ich irgendwann das Gefühl hatte keine Luft mehr zu bekommen und Herzrasen bekam, diese Messung hat auch immer sehr lange gedauert, mittlerweile sind das immer nur ganz wenige Minuten sowohl in den Kliniken als auch bei der Ärztin, und man kann die Höhe gut anpassen, von daher, bis jetzt war ich nicht mehr nervös, mittlerweile aber schon sehr wenn ich nur daran denke das die im Juli gemacht wird.

    Das mit dem neuen Kliniktermin werde ich mit ihr dann besprechen, wenn sie mir die Überweisung ausstellt hab ich auch im Juli den Termin.

    Hallo Chanceline,

    tut mir leid das ich mit den Häppchen die ich hier einbringe noch mehr Verwirrung reinbringe. Das was ich Sabine geschickt habe ist von 2013 und ist angeblich das einzige in der Klinik das noch vorliegt obwohl ich mehrere Jahre zum Tages Tensio Profil dort war, ich hatte die beiden Kliniken und Augenärztinnen angeschrieben und angerufen das ich irgendwie Unterlagen zusammenstellen kann, aber das ist echt schwierig. Die Grafik von 2013 bekam ich vor kurzem per Mail und den Brief mit der Kurzfassung von 2019 erst Ende letzte Woche.

    Mehr als das was ich geschrieben habe steht auch nicht drin, ist nur eine kurze Zusammenfassung.

    Sowohl die Ärztin in der Klinik als auch meine Augenärztin erklärten mir die Gesichtsfeld Messung so, das jeder Punkt den man nicht sieht (wenn es nicht einmalig ist jedenfalls) einen leichten Ausfall im Gesichtsfeld anzeigt, von dem ich aber sonst nichts merke weil das Gehirn automatisch in kleinem Umfang die Bilder selbst vervollständigt, dabei aber so kurze plötzlichen Veränderungen wie diese Lichtpunkte jedoch nicht ergänzt werden können.

    Links wurde mir was gesagt von 'unten' wo ich die Punkte nicht mehr sehe.

    Für die Klinik ist das aber noch im Rahmen mit drei Punkten, das sagte sie auf Nachfrage von mir.

    Und so ganz stabil ist es ja auch nur bedingt möglicherweise, in dieser Klinik war ich 2017 und 2019 bei verschiedenen Ärzten, die Klinik davor da war ich glaub ich 4 Mal zu diesen Tages Tensio Profilen und auch da waren es immer andere Ärzte, diese CDR Werte waren immer sehr ähnlich, und ich vermute das wird dann als stabil angesehen, da kleinere Unterschiede ja gut möglich durch die unterschiedlichen Ärzte entstehen können die es bewerten.

    Meine Augenärztin sieht das jedenfalls nicht so das ruhig drei Punkte wegfallen können, sie beunruhigt auch das es eben nach so vielen Jahren jetzt plötzlich anfängt, wie gesagt, erst mit einem, dann zweien und zuletzt drei Punkten die ich nicht sehe.

    Mehr kann ich leider auch trotz Nachfrage und Rückfragen nicht sagen.

    Mich wundert allerdings immer wieder das für mit den Punkten die fehlen auch nicht viel anfangen könnt wie mir scheint, wie ist das denn bei euch, wurden denn da erst Ausfälle genannt wenn das Sehen schon merklich verändert war? Ich hatte es immer so verstanden das diese Messung genau dafür ist, frühzeitig etwas zu erkennen damit man so früh wie möglich gegensteuern kann.

    Wofür ist denn dann diese Messung? Ich hab das ja scheinbar nie richtig erklärt bekommen.

    Malve, gut das du deiner Rheumatologin so vertraust, das fällt mir schwer, dafür ist schon zu viel schiefgelaufen das nicht hätte sein müssen und den Ärzten nicht zu vertrauen macht das Leben extrem schwer und kompliziert...

    Ich wünsch euch schöne Pfingsten :)

    Chanceline, nein, die Diagnose ist ja eben nicht gestellt worden, daher bei mir ja auch mit Fragezeichen.

    Es steht immer auf den Überweisungen Verdacht auf Normaldruckglaukom, es war all die Jahre ja auch keine Veränderung bei den Gesichtsfeldmessungen und es hieß solange ich immer alle Punkte sehe ist es kein Glaukom.

    Die Sorge bei meiner Ärztin und mir ist erst da seit gut einem Jahr, erst sah ich einen Punkt nicht mehr bei der Messung, das konnte passieren hieß es, ein paar Monate später deshalb nochmal Gesichtsfeld, da fehlten der Punkt von davor plus ein weiterer beim linken Auge, dann in der Klinik fehlten diese beiden Punkte und ein weiterer den ich mit dem rechten Auge nicht gesehen hatte, diese drei Punkte sah ich dann auch nicht bei der Messung bei der Augenärztin.

    Mir fehlen innerhalb eines Jahres jetzt regelmäßig Punkte in den Gesichtsfeldmessungen und die Ärztin ist beunruhigt und meint ich könnte blind werden, aber wir beobachten weiter, ich soll zum Kardiologen ob es am Blutdruck liegen könnte. Ganz so toll ist der Blutdruck auch nicht aber ob das die Ursache ist scheint wohl unwahrscheinlich für den Kardiologen aber nicht ausgeschlossen für die Augenärztin.

    Meine Sorge ist das verpasst wird zu behandeln bevor merkliche Einschränkungen eintreten... deshalb hatte ich hier angefangen zu schreiben...

    Ich hoffe ich konnte das nochmal einigermaßen zusammenfassen.

    Danke für die Links jenat, ich hab die grob durchgelesen und kann mich ehrlich gesagt nicht erinnern ob je von primär oder sekundär gesprochen wurde, sekundäres Raynaud sollte man ja tatsächlich dann auch angehen, hm, da werde ich die Rheumatologin auch mal drauf ansprechen. Ich weiß nur das ein Kälteprovokationstest gemacht wurde und eine Kapillarmikroskopie die aber ebenso nicht eindeutig war welche Kollagenose ich habe...es wurde ein Medikament empfohlen aber die Rheumatologin meinte das lassen wir erstmal, da war ich sehr froh drüber! Ob das jetzt aber was ausgesagt hat über primär oder sekundär Raynaud... vielleicht hab ich's vergessen...muss ich unbedingt erfragen.

    Malve, ist es bei dir so schlimm das diese Infusion deshalb in Erwägung gezogen wird? In den Texten steht jedenfalls eher was von Ausnahme und schwere Fälle, wie man das festlegt weiß ich natürlich nicht.

    Danke Malve,

    davon habe ich noch nicht gehört, aber ich habe in 3 Wochen auch wieder einen Termin bei der Rheumatologin und werde sie ebenfalls nochmal auf Raynaud ansprechen. Auch wenn ich jetzt so eine Infusionstherapie etwas gruselig finde, wäre erstmal interessant davon zu wissen, auch was Nebenwirkungen etc so wären.

    Du berichtest vielleicht ja auch dann mal wie dir das bekommt und wie es dir hilft, wäre sehr interessant :)

    Oh hallo Sabine,

    sehe gerade das du geschrieben hast, tut mir leid das ich mir so zeitgelassen habe das du nachfragen musst.

    Mir ging's mies, so ganz gut ist auch noch immer nicht, hab Montag bis Mittwoch 10Minuten den Fahrradtrainer benutzt und mich abgesehen davon das es drückt und schmerzt von Anfang an eigentlich echt gut gefühlt danach...aber ich hab mich übernommen...hab davon starke Unterleibschmerzen, Übelkeit und Blasenentzündung (es nennt sich wohl mechanische Blasenentzündung wenn ich das richtig verstanden habe) und stärkeres Raynaud...

    Naja...

    Jedenfalls wollte ich jetzt nutzen das es etwas besser ist und hab dir die Grafik von 2013 geschickt. Mir sagt es gar nichts und ich weiß auch nicht wie gut man das vergleichen kann, aber wirst du ja sehen.

    Ansonsten, MRT Kopf war unverändert okay, und der Ultraschall vom Hals war ebenfalls okay.

    Ich hab nochmal nachgefragt wie das mit dem Raynaud Syndrom ist, er meint man kann da wirklich nichts machen außer Stress vermeiden und warm halten, es ist wohl nicht so das Gefäße verschlossen sind sondern sich zeitweise verengen was eben auch Stress auslösen kann.

    Was ich gerade noch in einem kurzen Brief von September 19 aus der Klinik gelesen habe(Druck 14 und 15), da steht:

    Makropapillen RS intakt

    Gesichtsfeld: 30-2 regelrecht

    Papillen OCT:RNFL grenzwertig, stabil

    Das war die Klinik die mir sagte ich habe dort ebenfalls drei Punkte beim Gesichtsfeld nicht gesehen, die gleichen wie beim Arzt, aber das ist noch im Rahmen noch nicht zu behandeln. Das hatte ich erst nachträglich von denen erfahren als ich direkt nachgefragt habe nach dem letzten Gesichtsfeld bei der Augenärztin die ja sehr wohl besorgter ist, da es sich innerhalb eines Jahres so entwickelt hat mit den immer gleichen Punkten die ich nicht sehe.

    Mir sagt das alles immer noch nichts, bin nur nach wie vor besorgt das nicht früh genug behandelt wird...was weg ist ist ja weg...


    Liebe Grüße

    Danke Chanceline,

    irgendwie klappt das wie gesagt gerade nicht aber ich mach das noch.

    Für mich ist das alles völlig wirr auf den Bildern. Schon alleine hier bei diesen drei Grafiken untereinander, keine Ahnung was das alles darstellt und aussagt. Ich weiß nur was die in der Klinik und unabhängig davon eben auch die Ärztin gesagt haben.

    Bei der Messung habe ich erst einen Punkt nicht gesehen(hieß kann Tagesform abhängig sein), ein paar Monate später 2 Punkte (da war sie schon beunruhigt) und noch ein paar Monate später diese beiden Punkte links und zusätzlich 1 Punkt rechts den ich nicht gesehen habe (daraufhin kam die Frage zum Blutdruck) und der nächste Termin ist im Juli.

    Naja und was mir zu den drei Punkten die ich nicht sehen konnte dann gesagt wurde, weshalb mir das dann Angst machte, hatte ich ja schon geschrieben.

    Liebe Sabine,

    ich bin auch sehr gespannt was der Angiologe sagen wird, ich hoffe natürlich das alles okay sein wird bei der Untersuchung der Halsgefäße, aber vielleicht kann er mir trotzdem weiterhelfen mehr zu verstehen, wir werden sehen.

    Mit den Kopfschmerzen habe ich mich ungünstig ausgedrückt. Beim Haare waschen hab ich das Problem nicht, sonst würde ich das nicht machen.

    Ich hatte schon mehrere Anläufe Rehasport Einrichtungen zu nutzen und das bisher nicht durchgehalten weil ich ständig Kopfschmerzen bis Migräne danach hatte und das teilweise schon gemerkt habe bei den Übungen selbst, alles wo der Kopf tief kam, sich 'aushängen' lassen wurde eine davon genannt oder eine andere Übung wo die Hände erst zum einen und dann zum anderen Fuß runter sollten, oder wie bei der...ich glaube es hieß Päckchen Lage...der Kopf abgelegt wird auf der Matte mit dem Gesicht nach unten. Da gibt's so einige Übungen jedenfalls die mir sehr große Probleme gebracht hatten hinterher.

    Die Gesichtsfelder zu bekommen ist gar nicht so einfach, eins hab ich aus der Klinik bekommen von 2013 aber angeblich haben die mehr nicht gespeichert und meine alte Augenärztin die jetzt ihre Praxis nicht mehr hat, die hatte wohl nur handschriftliche Notizen zu den Messungen.

    Aber ich versuche das von 2013 dir zu schicken die Tage, irgendwie klappt da was

    nicht.

    Allerdings hab ich mir die Bilder angesehen und glaube ich weiß was zur Verwirrung führt.

    Der blinde Fleck gehört da wohl hin, der steht bei dem anderen nur nicht extra mit drauf, was aber bei dem aktuell steht, was bei dem anderen nicht war, ist Fixationsverlust links 2 und rechts 1, das ist dann wohl das was die Ärzte meinen was neu ist und sich verschlechtert(ist das das was man in den unteren Grafiken sieht wo was mit % steht?), sie meinte jedenfalls das sind genau die Punkte mit denen es eigentlich immer anfängt, und das ist es ja was mich so beunruhigt, zusammen mit dem Satz 'weg ist weg, und ja sie können blind werden, nur weiß keiner wie schnell' und dem Hinweis wir müssen erstmal wissen wo es plötzlich herkommt nachdem all die Jahre nie was war, vorher können wir ja nichts machen. Stimmt natürlich, aber ist erstmal nicht aufbauend durch den ersten Satz.

    Ach und nochmal zum AID.

    Der war die ersten Jahre so bei 13/14, dann später 16/17 und letztes Jahr 19/20 da meinte sie der Druck ist grenzwertig, den beobachten wir ein paar Monate und wenn das so bleibt müsste der gesenkt werden. War dann glaube ich 3 Mal noch so im Abstand von 2-3 Monaten glaube ich und dann war's die letzten beiden Male aber wieder bei 16/17 und da wurde dann nichts mehr zu gesagt.

    Liebe Grüße

    Moni(38)

    Ach man seid ihr alle süß, das ist ja unglaublich! So viele wertfreie Ratschläge, Zuspruch und Unterstützung hatte ich so noch nicht kennengelernt, ihr seid toll!

    Sabine, das mit den blinden Flecken ist schon sehr spannend. Wie gesagt, bisher waren die noch nie auf den Grafiken zu sehen und mir wurde erklärt das sind die drei Punkte die ich bei der Messung nicht gesehen habe, das dritte Mal in Folge und das es auch die Punkte sind die fast immer als erstes nicht mehr gesehen werden bei entstehenden Schäden. Das wurde in der Klinik und bei der Ärztin so gesagt.

    Was das Raynaud Syndrom angeht war ich, als ich das erste Mal 2011 Leichenfinger hatte, beim Neurologen, er sagte es ist ein Raynaud Syndrom, ist nichts schlimmes, nur soll ich ab 20Grad Handschuhe tragen und die Hände immer warm halten. Das hatte ich der Rheumatologin erzählt und sie überwies mich zum Angiologen und der in ein Krankenhaus für bestimmte Messungen die bestätigt hatten das es deutlich zu lange dauert bis die Finger sich erwärmen, aber auch da hieß es das man da nur gucken kann das man die Hände warm hält, und die Füße, da ist das auch ganz fies.

    Ich bin am Montag aber wieder beim Angiologen, da werden die Halsgefäße nachgesehen, ich kann ihn dabei ja mal darauf ansprechen ob es nicht doch eine Ursache geben muss.

    Hm, was mir gerade noch auffällt, ich habe immer Probleme gehabt wenn z.B. beim Rehasport (zwei habe ich deshalb schon abgebrochen) Übungen gemacht wurden wo der Kopf länger oder häufiger nach unten hängen musste, ich hab davon immer Kopfschmerzen bis hin zur Migräne bekommen und das dadurch nicht durchgehalten. Bisher dachte ich es liegt an einem Bandscheiben Problem in der HWS, aber vielleicht hat es ja auch andere Gründe...hm... jedenfalls arbeite ich im Garten oder auch Zuhause daher automatisch immer in der Hocker oder eben wenn's länger an einer Stelle sein muss setze ich mich quasi auf die Unterschenkel oder daneben und beim Haare waschen hab ich dann darauf geachtet nicht zu tief runter zu gehen, sonst hab ich oft bewusst versucht am besten mit dem Kopf auf dem Wannenboden anzukommen damit mir nicht wieder die Dusche das halbe Badezimmer duscht, aber das lasse ich dann jetzt lieber weg, war eh nie bequem!

    Ich wünsche euch ein wundervolles und entspanntes Wochenende :)