Beiträge von Jona

    Danke, ich wollte schon selbst dort anrufen. Ich wurde gerade mal von der Klinik auf dieses Medikament umgestellt, die Monatspackung neigt sich dem Ende zu, und dann war es in ganz Hannover nicht lieferbar.

    Sehr interessante Sachen schreibst du da! Danke für die Information!

    Da Du das neue Medikament aus den USA erwähnst, ich habe meine Tochter drauf angesetzt und im Apotheker/Ärztenetz hat man Zugang zu den Studien und das es fast keine Nebenwirkungen hat, das ist ein GERÜCHT. Die Nebenwirkungen sind sogar massiv.. der geplante Preis liegt momentan um die 600/700 Euro - mal sehen ob das die Krankenkassen bezahlen:verschwommen:

    In der Biochemie/Pharmazie gibt es eine Regel: keine Wirkung ohne Nebenwirkung

    Hallo Parchita,

    meinst du das Medikament Rhopressa mir den Wirkstoffen Netarsudil+Latanoprost? Das ist schon seit dem Frühjahr bestellbar über die Internationale Apotheke, der Preis lag bei 617,- Euro für 2,5 ml. Im Internet gibt es dazu jede Menge Informationen, allerdings in englischer Sprache. Im Beipackzettel stehen die ganzen Nebenwirkungen, sind gar nicht so viele, nicht mehr als bei anderen Medis.

    Der Wirkstoff Netarsudil soll ein Ersatz für den Wirkstoff aus der Steinzeit Timolol sein. Leider sind dort Konservierungsstoffe drin.=(

    Ich kann nur hoffen, das es bald in unkonservierter Form auf den deutschen Markt kommt, den AID gut senkt und ich es vertrage, damit ich Timolol ersetzen kann, was mir arge Probleme bereitet und meine Lebensqualität durch die Nebenwirkungen stark beeinträchtigt.

    LG

    Genauso geht es mir auch, darum lasse ich seit einiger Zeit meine Frau tropfen, wann immer das passt. Anschließend drücke ich sogar eine MInute länger als jeweils empfohlen wird. Zum Glück brauchen meine Tropfen keine Kühlung. Die kann ich falls nötig mitnehmen.

    Früher - als ich selbst getropft habe - habe ich das alles etwas lockerer genommen. Da waren deutliche Zeitschwankungen drin. Manchmal ging ein Tropfen auf den Rand des Augenlids, und mit der Zeitdauer beim Drücken habe ich es auch nicht so genau genommen.

    Das dürfte einer der Gründe sein, warum sich meine Sehnerven jetzt in so einem miserablen Zustand befinden.

    Stetes schlechtes Tropfen höhlt den Sehnerv könnte man in Abwandlung eines Sprichworts sagen.

    Hallo,

    macht es denn für die Augen einen überhaupt einen Unterschied, ob und wie lange man die Tränenpunkte nach dem Tropfen drückt?

    Ich dachte, man würde es eher tun, um die Nebenwirkungen im Körper zu minimieren, damit eben die Wirkstoffe net in den Kreislauf gelangen und den Augen wäre es egal, Hauptsache dort landet je ein Tropfen direkt im Auge.

    Bezüglich der Lebensqualität und unterschiedlich ausgeprägter Fähigkeit das Leid zu ertragen, kann ich Dir nur zustimmen- ich z.B. wüsste nicht, wozu ich ein Leben ohne Sehen bräuchte und wie ich es ertragen sollte. Bin da auch ein Waschlappen.

    Wie wahrscheinlich es ist, vor dem Lebensende (oder Alzheimer:oD) zu erblinden, ist allerdings oft eine große Frage. Der medizinische Fortschritt geht ja weiter. Außerdem gibt es Menschen, die jahrelang mit stabilem Glaukom rumlaufen, tropfen und eigentlich fast keinerlei Einschränkungen haben.

    Und Frauen mit Ihren Auswahlkriterien des Partners sind sehr unterschiedlich. Wenn es einer net passt, gibts eben ne Andere.

    Ich glaube Dein Problem ist es in erster Linie das Glaukom bei Dir überhaupt zu akzeptieren. Du kannst ja den Begriff "radikale Akzeptanz" googeln oder Literatur zum Thema Krankheitsakzeptanz bei Krebskranken oder sowas in der Art. Einen Psychologen oder Klinik für Psychotherapie aufzusuchen, wäre evtl. auch eine Möglichkeit.

    Ich habe Psychotherapie in der Tagesklinik gemacht, nachdem bei mir Glaukom in noch jungem Alter diagnostiziert wurde, weil es psychisch einfach anders nicht mehr ging.

    Ich wünsche Dir einen stabilen Krankheitsverlauf und viel Kraft!

    LG

    Jona

    Hallo,

    warum denkst Du eigentlich, dass Glaukom und andere Erkrankungen zur Blindheit führen oder unbedingt führen werden? Warum so pessimistisch? Zu Seheinschränkungen- ja, sicher. Die können allerdings auch unterschiedliche Ausprägungen haben.

    Bis zur Erblindung, die Du und andere unter jetzigen Bedingungen und Möglichkeiten bekommen hätten, kann es wirklich noch dauern, und bis dahin werden sicherlich neue Behandlungsmöglichkeiten bzw. bionisches Auge entwickelt, die sehr vielen das Sehen verbessern oder erhalten werden. Mit 60 wird es mir, denke ich, scheißegal sein, ob ich meine Familie mit den eigenen und bionischen Augen sehen werde.

    Außerdem gibt es andere Umstände wie Krankheiten, Unfälle oder einfach nur hartes Schicksal, die das Leben vor der möglichen Erblindung beenden können.

    LG

    Jona

    Hallo Jona

    Ich tropfe schon seit fast zwanzig Jahren. Vor dem Tropfen hatte ich mehrmals Werte um 25, man sprach aber immer nur von "Augenhochdruck", nie von Glaukom. Der Druck war aber trotz Tropfen meist im Bereich von 18 - 20, was für meine Augen zu hoch ist, und das Gesichtsfeld wurde vor allem in den letzten drei Jahren stetig schlechter. Auch der Sehnerv ist stark ausgedünnt. Darum hatte ich vor 6 Wochen links eine TE. Von stabilem Glaukom kann man also leider nicht sprechen.

    Bezüglich der künstlichen Linsen gebe ich dir völlig recht, das ist wie ein neues Leben, wenn man stark kurzsichtig ist/war. Man findet sich plötzlich auch ohne Brille zurecht, und die massive Verkleinerung fällt auch weg. :bigthink:

    Viele Grüsse

    Viola

    Danke für die Antwort! Du hast immerhin viele Jahre getropft, auch wenn es die letzten Jahre nicht mehr stabil ist.

    Warst du auch unter Maximaltherapie mit den Tropfen?

    Ich wünsche Dir, dass es die nächsten Jahre stabil bleibt!

    LG

    Jona

    hallo Viola,

    darf ich fragen, wie lange bei dir das Glaukom stabil ist? Welchen AID hattest du vor dem Tropfen? Ich habe fast die gleichen Brillenwerte früher gehabt, war auch happy mit künstl. Linsen lesen zu können und (noch in jungen Jahren) nicht mehr so stark kurzsichtig zu sein. 5 Jahre war alles super, dann bekam ich Glaukom mit recht hohen Werten.=(

    Hallo,

    also ich habe eine Überweisung in die Klinik noch von meinem AA bekommen, musste allerdings Druck machen.

    Und unsere Klinik akzeptiert auch Überweisungen vom Hausarzt.

    Lg

    Jona

    Hallo Andrea,

    also ich hatte meine beiden Katarakt-OPs mit 25 Jahren (Linsenaustausch), ich konnte aber mit einem Auge damals sehr schlecht sehen mit meiner eigenen Linse. Ich konnte mich zwischen zwei Linsensorten entscheiden- der einen für den Nahbereich, wo man ohne Brille lesen kann, aber für die Ferne eine braucht oder eben der einen mit der Lesebrille. Da ich immer kurzsichtig war, entschied ich mich für die erste Variante, trage eine Gleitsichtbrille (Brille mit mehreren Bereichen für verschiedene Entfernungen) und fühle mich damit wohl.

    Nach 5 Jahren bekam ich dann den Nachstar (Trübung der künstlichen Linse, ging durch Lasern weg) und dann wurde Glaukom festgestellt. Ich kann nicht beurteilen, ob du unbedingt operiert werden muss, aber man kann auch in jungen Jahren gut mit künstlichen Linsen leben, bei mir hat es gut funktioniert. Allerdings trage ich keine Kontaktlinsen mehr.

    Meine Familie und enge Freunde wussten von meinen Augen-OPs.

    Lg

    Jona

    Meine Hausärztin meinte, dass der Körper sich an die Betablocker gewöhnen kann und der Puls, Kreislauf, Mattigkeit über die Zeit (6 Wochen plus) wieder Fahrt aufnimmt. Kann das jemand so bestätigen?

    Grüße

    Nordlicht

    Hallo Nordlicht,

    ich nehme Dorzo Comp-Vision sine, da ist Timolol drin und ich hatte die ersten 2 Wochen heftige Nebenwirkungen- ich konnte zeitweise schlecht atmen, hatte starke Atemnot. Dann ging es aber weg, es blieben "nur" lokale Nebenwirkungen an den Augen- starke Trockenheit und Lichtempfindlichkeit.

    Ich finde Betablocker an sich, alles Andere als schön. Das sind für mich veraltete Wirkstoffe, aber Alternativen gibt im Moment leider nicht immer, besonders wenn man schon unter Maximaltherapie ist.

    Hallo memory,

    das ist echt interessant, was du geschrieben hast!:thumbup:

    Seit Februar habe ich meine Ernährung umgestellt, esse jetzt viel weniger Süßkram und kurzkettige Kohlenhydrate, besonders Schoki, dafür viel mehr Grünzeug. Bringe nur noch 53 Kilo auf die Waage. Die Schmerzen sind noch da.

    Aber tierische Produkte muss ich noch reduzieren, bin ja so ein Fan von Milchprodukten und Fisch. Ich werde es mal testen.

    Darf ich fragen, was du für ein Medikament gegen Fibro genommen hast? Ich muss ja bald in die Klinik wegen dieser Sache, irgendwie müssen sich die Medis mit Glaukom vereinen können.

    Schade, dass sich Glaukom nicht mit einer Ernährungsumstellung beseitigen lässt.:oD Ich hoffe, deine Schmerzen kommen auch nie wieder.

    Gruß,

    Jona

    Silli, memory, Ibag,

    ich danke Euch für die Unterstützung!

    Der AID war heute bei 17/18, ich habe in der Praxis vorbeigeschaut.

    Bei mir ist zunächst ein Aufenthalt in der Tagesklinik wegen meinen Rückenschmerzen/Fibro geplant mit dem Versuch rauszufinden, ob die Schmerzen außer BSV doch vom Stress (mit-) verursacht wurden und durch psychotherapeutische Maßnahmen irgendwie gelindert werden können. Ich hoffe, ich werde mich dort irgendwie ablenken können.

    Hallo Sabine,

    danke für den Tipp!

    Ich habe manchmal wirklich den Eindruck, dass die Tropfen Hylo Gel sich irgendwie gleich auflösen und nicht wirklich befeuchten. Das "kratzige" Gefühl bleibt oft.

    Vor den AT und Glaukom war das ganz anders, da habe ich schon diese "Feuchtigkeit" von den befeuchtenden Tropfen gemerkt, wenn ich nicht übertrieben lange vom PC gesessen habe. Die Trockenheit war dann wie weggezaubert.

    Gruß,

    Jona

    Hallo Markus,

    Danke für die ausführliche Beschreibung, du hast aber echt viel zu tun mit den ganzen Tropfen und deine Augen müssen viel überstehen! Kommst du damit mehr oder weniger klar?

    Ist bei dir noch Fernsehen/Lesen möglich?

    Auf Konservierungsstoffe habe ich noch ganz am Anfang mit Latanoprost schlecht reagiert. Ich hoffe nur, es gibt Simbrinza irgendwann ohne KS, sowie auch Rho-Kinase Hemmer.

    Ich habe keinen wirklichen vom Doc festgelegten Zieldruck. Es hieß, der AID sollte zwischen 10 und 20 sein, und gut ist. 17/19 war "nicht schlecht" laut OAA.

    Monoprost vertrage ich soweit gut, da merke ich schon einen großen Unterschied zu DorzoComp- Vision sine.

    Gruß,

    Jona

    Hallo Jona,

    mein Beitrag war keinesfalls als Kritik gemeint.

    Aber...

    das liest sich schon sehr schlimm / dramatisch für mich.

    Jetzt hast du gute Tipps erhalten, die dir hoffentlich Linderung verschaffen werfen.=)

    Hallo Klaus,

    danke für die Unterstützung, im Moment ist es leider wirklich dramatisch.

    Mal sehen, was noch hilft und wie lange ich es ohne OP durchziehe. Diese Nebenwirkungen am Auge gehen schon so richtig auf die Psyche.

    Gruß,

    Jona

    Danke Malve,

    ich werde es auf jeden Fall weiter ausprobieren. Heut war das mit der Bepanthensalbe tagsüber noch recht nervig, die Augenlieder werden sehr ölig, ist etwas nur für zuhause. Meine Augen setzen noch stunden nach der Anwendung, trotz Abwischen, die Salbenreste frei. Ich habe irgendwie Angst, dass es zur Wechselwirkung mit den AT kommt, wenn das was am Wimpernkranz bleibt, und auch das Abwischen ist irgendwie immer mit recht viel "Rumdrücken" am Auge verbunden.

    Ich hatte vor ein Paar Jahren einen Bürojob mit 8 Stunden am PC, da hat schon das Absetzen der Befeuchtungstropfen und viel blinzeln sehr gut geholfen, jetzt kriegen es meine Augen echt nicht auf die Reihe.

    Ich teste noch weitere Tropfen und die Bepanthensalbe.

    Gruß,

    Jona

    Hallo memory,

    ich habe zwar ein Sekundärglaukom, weiß aber nicht, ob ich ohne OPs davon verschont geblieben wäre, bin ja stark kurzsichtig.

    Ich habe noch außer Augen Schuppenflechte, welches zurzeit in Remission ist und starke Rückenschmerzen ungeklärten Ursprungs. Es ist ein kleiner, durch Skoliose entstandener Bandscheibenvorfall in der BWS da, provoziert allerdings seit 2 Jahren viele Einschränkungen und tut stark weh, zieht noch ins Bein. Im Lendenbereich ist aber nichts außer Chondrose da. Mein Neurologe vermutet bei mir deswegen Fibromyalgie. Es wird in der nächsten Zeit noch beim Rheumatologen und in der psychosom. Klinik geklärt.

    Vielleicht kommt noch mit dem Alter von meinem Vater vererbte Schilddrüsenunterfunktion hinzu, wer weiß, ich habe ja fast alle Krankheiten von ihm vererbt, außer starker Kurzsichtigkeit, er hat nur ne schwache.

    Angstzustände, Depri, Schlafstörung und ADHS-Symptomatik (oder eben Fibro) habe ich auch.

    Vielleicht hängt ein Teil der Erkrankungen mit meinem vermuteten PEX-Glaukom zusammen, wer weiß.

    Gruß,

    Jona

    Hallo Malve,

    danke für deine informative Antwort!

    Also ist es wohl Timolol, was mir die Augen so austrocknet. Ich tropfe auch die "sine"-Version ohne Konservierungsstoffe. Hast du auch das Problem mit extrem trockenen Augen?

    Mein letzter AA hat vorgeschlagen, nur Timolol mit Monoprost zu tropfen, ich fand es aber mit meinem erhöhten Druck zu riskant, es macht anscheinend auch nicht wirklich Sinn, weil Timolol die Probleme verursacht.

    Mit der Leidensfähigkeit hast du so ziemlich recht, mit 31 Jahren, ist es aber irgendwie besonders ätzend sich damit auseinandersetzen zu müssen.

    Ich fühle mich wie ein Mensch mit Behinderung, muss aber noch irgendwie soweit es es geht, und möglichst lange damit durchziehen bis zu den OPs.

    Ansonsten: Lidpflege. Da findest Du im Forum über die Suchfunktion Hinweise.

    Zur Nacht Salbe probieren, Bepanthen Augensalbe (hält sich nach Anbruch aber nur 1 Woche, verkeimt schnell)

    oder Vitapos-Augensalbe (hält sich mehrere Wochen nach Anbruch).

    Ich habe mir jetzt Evo Tears für sauteure 18 Euro für 3 ml gekauft, sollen besser befeuchten als Hylo Gel.

    Zur Nacht trage ich jetzt Cornegel auf, aber irgendwie bringt es nichts.

    Na ja, ich muss irgendwie durch, erstmal besser als wieder die ganze OP-Hölle .

    Gruß,

    Jona

    Hallo Jona,

    wen du die Tropfen nicht verträgst, brauchst du andere. Es gibt viele und du kannst das nur mit deinem Augenarzt klären.

    Wenn der nicht so erfahren ist oder dein Problem nicht ernst nimmt, solltest du dir eine zweite Meinung einholen.

    Ich plädiere immer wieder gerne für die Glaukomsprechstunde in einer Augenklinik, z. B. Uniklinik.

    Hallo sualK,

    bis zu dem Termin in der Glaukomsprechstunde dauert es noch ewig, nämlich bis Mitte Juli.

    Wie ich verstanden habe, gibt es gerade für Patienten mit recht hohem AID leider nicht so viele alternative Tropfen. Ich tropfe ja schon drei Wirkstoffe.

    Deshalb habe ich auch den Thread aufgemacht. Erfahrene Patienten haben oft interessante Erfahrungen und hilfreiche Tipps.

    Gruß,

    Jona

    Hallo Jona,

    Du hast zwar nicht mich angesprochen, aber ich bin Kassenpatientin und war in einem Quartal in zwei Kliniken und es gab keine Probleme mit der KK.

    Du brauchst für die Klinik sowieso eine Überweisung deines behandelnden AA. Wenn du in zwei Kliniken gehen willst, natürlich zwei Überweisungen.

    Trotzdem danke für die Information!:blume:

    Die Augenklinik in Göttingen hat sich quer gestellt bzgl. des Termins. Die wollen eine Überweisung vom AA, und nur in dem Fall, wenn er selbst mit der Behandlung nicht weiterkommt. Mit den Ratschlag, ich solle mich von meinem AA behandeln lassen.:frech:

    Meine Praxis wird denke ich auch keine zweite Überweisung ausstellen, sie wollten nicht mal die erste ausstellen.

    Mal schauen...

    Gruß,

    Jona