Beiträge von Michi67

  • Guten Tag :-) (Pigmentglaukom)

    Liebe Sabine,


    genau. Aber glaub mir, Bridging mache ich inzwischen im Schlaf.


    Und als Lebenslänglicher werde ich bestimmt irgendwann auf neue GH umsteigen. Ich beobachte :-) Zur Info: Wir nehmen Gerinnungshemmer. Keine Blutverdünner. Das verstehen viele nicht.


    Als Erfahrungs- und Informationsquelle dient mir dazu meine FB Gruppe wo ich als Admin und Mitbegründer inzwischen über 4000 Betroffene administriere.


    Und das Schlimmste sind die Diskussionen zwischen den GH Lagern. Alle haben Vor- und Nachteile. Da schreiten wir Admins sofort ein um Unsicherheiten die dadurch entstehen sofort im Keim zu ersticken. Ansprechpartner dürfen allein die Ärzte und die zuständige Gerinnungsambulanz sein.


    Lieben Gruß,

    Michi

  • Guten Tag :-) (Pigmentglaukom)

    Liebe Sabine,


    meine Nichte ist Ärztin (Notfallmedizin). Sie sagt aus Erfahrung, dass der INR innerhalb von 1 Minute klar ist.


    Und dementsprechend kann bei Notfällen gehandelt werden. Und bei INR über 2.0 gibts Antidot. Bei den DOAKS ist das nicht so einfach schnell möglich.


    Meine Aussagen waren ausschließlich auf diese Notfälle beschränkt. Auf Unfälle mit Blutungen. Die sind immer gefährlich bei Gerinnungshemmern. Und einen INR von über 4 hatte ich in all den Jahren nicht. Ich kann es ja testen. Und Marcumar wirkt in beide Richtungen träge.


    Bei einigen DOAKS laufen übrigens bei der FDA Prüfungen nach vermehrt aufgetretenen Hirnblutungen.


    Aber natürlich sind diese Mittel wichtig und eine Option für die vielen Patienten, die mit Marcumar/Warfarin nicht klar kommen.


    Lieben Gruß,

    Michi

  • Guten Tag :-) (Pigmentglaukom)

    Zitat von Sabine

    Ui, unter Marcumar katheterisierst Du Dich selbst? Das ist ja auch nicht so ganz ohne.

    Hallo Sabine,

    ja. Inzwischen kein Problem mehr. Alle 4 Stunden (ca.) wird katheretisiert. Möchte meine Nieren noch länger funktionstüchtig behalten. Ab und zu eine Blasenentzündung. Aber dafür D-Mannose und Vitamin C hochdosiert (Übersäuerung). Und wenn es nicht mehr anders geht - Antibiotika. Aber letzteres ganz ganz ganz selten.


    Nein, ich möchte bei Marcumar bleiben. Da ich "lebenslänglich" Antikoagulantien nehmen muss bin ich Selbsttester. Ich messe also je nach Bedarf (wöchentlich oder bei bestimmten Anlässen wie OPs oder Untersuchungen) selbst.


    Bei der Covid Impfung habe ich so meinen Gerinnungswert, INR, selbst kontrolliert auf 1.7 runtergefahren. Da, im Gegensatz zur Grippeimpfung, nicht subkutan gespritzt werden darf.


    Alle diese Messmöglichkeiten gibt es bei den neuen DOAKS nicht. Hier gibt es immer Empfehlungen. Hatte einige OPs hinter mir, bei der im Vorgespräch die Chirurgen sehr dankbar waren dass ich den INR selbst regulieren kann. Das mache ich nun seit 2013. Und hab meinen INR zu 99% im Griff. Therapiewert soll zwischen 2.0 und 2.5 liegen.


    Wenn es diese Kontrolle auch bei den DOAKs gibt, dann werde ich wechseln. Und das Thema Antidot darf man nicht ausser Acht lassen. Da ist Marcumar einfach schon bekannt was im Notfall zu machen ist.


    Und GANZ wichtige News:

    Ich beim AA: Alles ok (kleiner Check). AID 20 und 19. Gesichtsfeld und Co wieder im Juli.


    Lieben Gruß !

    Michi

  • Guten Tag :-) (Pigmentglaukom)

    Danke Euch, ist wirklich vieles möglich. Bei mir ist das Problem das Marcumar. Bin zwar Selbsttester. Aber mit vielen Mittelchen ist es schwer den INR Zielwert zu halten. Gerade (leider) bei pflanzlichen.


    Lieben Gruß!

    Michi

  • Guten Tag :-) (Pigmentglaukom)

    Hallo Malve,

    ja klar bakteriell. Damit lebt man im Querschnitt und Selbstkatheterisierung. Ich muss alle 4 Stunden meine Blase damit entleeren. Dadurch öfter Blasenentzündung. Urinprobe beim Urologen bestimmt ob und welches Antibiotikum. Im Querschnittszentrum wird man da geschult. IBU hilft nur gegen die Schmerzen. Ansonsten wie geschrieben Übersäuerung und D-Mannose. Und wenn Urologe nach Urincheck Alarm schlägt AB. Routine nach 8 Jahren Querschnittslähmung.

  • Guten Tag :-) (Pigmentglaukom)

    Hallo liebe Glaukomiker,


    sorry die späte Meldung. Hatte einige andere Baustellen die letzten Wochen. Die Inflation an Diagnosen hat auch den Vorteil der inflationären Beachtung derselbigen.


    Der Check Januar war gut. Druck, Gesichtsfeld und Sehnerv. AA sehr zufrieden. Schwankender AID in meinem Fall kein Grund zur Sorge.


    Danke Andreica für die Infos! Werde beim nächsten AA Termin in vier Wochen das Thema ansprechen. Er erklärte mir auch vorhandene japanische und kanadische Quellen und seine eigene langjährige Beobachtung. Bin auch aufgrund meiner Thrombosen und lebenslang Marcumar auf Novalgin umgestiegen. Pssst, jetzt ein Geheimnis was mein AA nicht wissen darf: Da ich öfter Blasenentzündungen habe (wegen der Selbstkatheterisierung) nehme ich bei den ersten Anzeichen neben D-Mannose und Ascorbinsäure..... volle Kanne IBU :-)


    Passt auf Euch auf. Hoffe endlich auf eine Coronaimpfung und etwas mehr Normalität.


    Lieben Gruß!

    Michi

  • Guten Tag :-) (Pigmentglaukom)

    Hallo liebe Glaukomiker,


    komme vom kleinen Check. Augendruck.
    Diesmal 20/22.

    AA meinte kein Grund zur Sorge.
    Januar dann der große Check. Augendruck, Netzhaut, Gesichtsfeld und Sehnerv.


    Lieben Gruß und alles Gute !!!

    Michi

  • Latanoprost: Angebrochene Flasche

    Hallo liebe Glaukomiker,


    kurze Frage zu meinen Latanoprost AT. Ungeöffnet sollen sie ja in der Umverpackung im Kühlschrank aufbewahrt werden.

    Die angebrochene Flasche bis 25 Grad bei Raumtemperatur.


    Jetzt haben wir durch die heißen Tage sicher diese 25 Grad überschritten.


    Könnte man nicht sicherheitshalber auch die angebrochene Flasche (generell) im Kühlschrank aufbewahren? Das wäre doch dann 100 Prozent sicher.


    Oder wirken die Tropfen bei Raumtemperatur besser?


    Lieben Gruß,

    Michi

  • Frage zu HYLO-COMOD

    Hallo Sabine,


    danke, da gibts ja schon einen ganzen Thread. Schau mich da mal um.

    Markus, ich hab die Hylo-Comod über Jahre 2-5 mal am Tag genommen. Wegen meinen trockenen Augen und der Bildschirmarbeit.


    Die Tropfen habe ich immer vertragen. Und die Augen fühlten sich angenehm feucht und entspannt an. Jetzt aber brennen sie eben nach dem Tropfen.


    Lieben Gruß,

    Michi

  • Frage zu HYLO-COMOD

    Ein liebes Hallo !


    Nutze seit Jahren, auch schon vor meiner Diagnose (Pigmentdispersionsglaukom), die Hylo-Comod Tropfen.


    Seit einigen Wochen allerdings brennen meine Augen ca. 5-10 Minuten nach dem Tropfen.


    Dachte ok, eventuell die nächste Flasche öffnen. Aber das gleiche wieder. Manchmal mehr manchmal weniger brennen.


    Kann man plötzlich eine Unverträglichkeit gegen diese Benetzungstropfen entwickeln?


    Meine Latanoprost nehme ich immer abends gegen 20.30 Uhr. Die Hylo Comod morgens.

    Falls sich das sich nicht ändert: Habt ihr mir Alternativen?


    Lieben Gruß,

    Michi





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    Lieben Gruß,

    Michi

  • Guten Tag :-) (Pigmentglaukom)

    Huhu,


    ich fahre mit dem Auto. Habe aber eben angerufen: Neuer Termin Anfang Juni um 8.00 Uhr. Damit wäre ich der erste der untersucht wird. Richtig, der AA meinte auch, auf den Monat kommt es nicht an. Danke für Deine Einschätzung!


    LG

    Michi

  • Guten Tag :-) (Pigmentglaukom)

    Ein liebes Hallo in die Runde,


    ich habe eine Frage, hoffentlich nicht zu oberflächlich oder dämlich....


    Müsste Anfang Mai zur (kleinen) Augenkontrolle AA.

    Bei mir läuft das im Jahr normalerweise so ab:


    Januar: Große Kontrolle mit Sehnerv OTC Gesichtsfeld usw.
    März/April: Sichtkontrolle, Sehtest, Augeninnendruck
    Juni/Juli: Gesichtsfeld, Augeninnendruck, normaler Check

    September/Oktober: Sichtkontrolle, Sehtest, Augeninnendruck


    Jetzt die Frage:

    Da ich wegen Corona zur Risikogruppe gehöre (Lungenembolie, Gerinnung, Rückenmarkstumor, inkompletter Querschnitt usw usw usw), bin ich seit Wochen zur Sicherheit zu Hause.


    Jetzt spiele ich mit dem Gedanken, diese "kleine" Augenkontrolle abzusagen, und erst wieder im Juni/Juli zum AA zu gehen. Finde es riskant im Wartezimmer etc.


    Wie würdet Ihr das handhaben?


    Lieben Gruß,

    Michi