Hallo,
ich habe in dieser Woche etwas besser geschlafen. Ich bin zwar immer früh wach geworden, war dabei aber nicht so unruhig und bin wieder eingeschlafen. Ich habe aber auch das Fenster die ganze Nacht auf Kippe gehabt und die Rollade ein Stück hoch gezogen. So war die Luft besser. Normalerweise stören mich die Geräusche und die Helligkeit morgens mehr. Diesmal ging es.
LG
Markus
Hallo Sabine,
vielen Dank für die lieben Wünsche. Gestern Abend habe ich mit der Einnahme gestartet. Ich rechne auch nicht damit, dass es sofort besser wird. Heute habe ich immerhin bis 5:02 Uhr geschlafen.
LG
Markus
Hallo,
gerade habe ich die Hepatodoron-Tabletten bestellt. Sie werden wohl Mittwoch oder Donnerstag eintreffen.
Ich habe im Internet auch einen Hinweis gefunden, dass man 2 Tabletten vor dem Einschla Fenster nehmen kann, wenn man es „kurmäßig“ angeht.
Viele Grüße
Markus
Hallo Sabine,
2 Tabletten vor dem Schlafengehen direkt.
Ich habe monatelang gut geschlafen.
hast du die Dosierung so selber entschieden? Lt. Beipackzettel soll man die Tabletten ja vor den Mahlzeiten einnehmen.
Bei der nächsten Bestellung werde ich mir die auch mal bestellen.
LG
Markus
Hallo Sabine,
Nein, es war nie etwas auffällig.
Mir hatte das damals ein uralte (und das ist auf gar keinen Fall despektierlich gemeint!) AÄ gesagt, die ganz viel mit den antroposophischen Mitteln gearbeitet hat.
Für mich war es ein Versuch wert, da das Mittel absolut keine Nebenwirkungen hat. Ich musste Geduld haben, denn bei mir dauerte es fast 4 Wochen, bis ich endlich schlafen konnte. Und dann schlief ich wie ein Baby.
Meine heutigen Schlafstörungen haben andere Ursachen.
wie viele Tabletten hast du denn eigenommen? Der Beipackzettel lässt da viel Spielraum.
Wie lang hast du denn danach gut geschlafen?
Hallo Parchita,
vielen Dank für den Link. Das liest sich logisch. Ich fine es schwer, Stress zu reduzieren. Es liegt bei mir ja nicht an Überlastung, sondern an Sorgen bzgl. der Zukunft und einigen Poblemen in der Gegenwart. Das wird sich nie ändern.
LG
Markus
Hallo Malve,
grds. ist mein Blutdruck gut eingestellt. Ich bekomme natürlich nicht regelmäßig eine 24-Stunden-Messung. Deshalb weiß ich in letzter Konsequenz nicht, wie mein Blutdruck nachts aktuell ist. ich hab habe gemessen, als ich richtig wach war. Da war er normal.
LG
Markus
Hallo Sabine,
konnte man das bei dir an den Blutwerten erkennen, dass es von der Leber (und nicht von Stress) gekommen ist? Ich war kürzlich erst zur Kontrolle. Ich habe keinen Ausdruck mitbekommen. Es waren alle Werte ok.
LG
Markus
Hallo,
vielen Dank für die ganzen Hinweise. ich habe schon das Gefühl, dass ich fast gar nicht mehr mache und nur noch die dringend notwendigen Sachen erledige.
Ich war schon immer sehr vorsichtig und habe mir über alles, was ansteht, viele Gedanken gemacht. Ich glaube auch nicht, dass ich für Meditation o. ä. geeignet. bin. ich habe es mal vor 4 Jahren mit einem Achtsamkeits-Kurs auf der Arbeit versucht. Das hat mich nicht vor dem Hörsturz geschützt. Ich kann mich bei den entsprechenden Übungen einfach nicht darauf einlassen und abschalten.
Du kannst das mal googeln, es gibt viele Seiten, wo dieser Aufwacheffekt durch Cortisol um 3 bis 4 Uhr morgens beschrieben wird und wie man ihm begegnen kann.
Ich habe auf Anhieb nur allgemeine Tipps bei zu viel Cortisol gefunden. Da geht es um Alkohol, Koffein, Sport usw. Meintest du das?
LG
Markus
Ist das immer die gleiche Uhrzeit, wenn Du wach wirst?
Es ist immer zum Ende der Nacht nach 4:00 Uhr (Ich stehe um 6:00 Uhr auf, wenn ich ins büro muss, um 6:20 Uhr, wenn ich zu Hause arbeite und ansonsten um 7:00 Uhr). Wenn ich eher mal wach werden sollte, kann ich normal wieder einschlafen.
LG
Markus
Hallo,
ich melde mich mal wieder. Nach 2 Wochen Urlaub ist es eher schlechter, denn besser geworden. ich habe ständig das Gefühl unscharf zu sehen. Einerseits fühle ich mich häufig müde und schlapp und andererseits werde ich jeden Tag viel zu früh wach und kann nicht mehr einschlafen.
Einäugig (egal mit welchem Auge) und ohne Brille fühle ich mich besser, sehe aber natürlich auch nicht besser. Ich würde gerne mal testen, wie ich mich fühele, wenn das Nahteil der Brille ausgeschaltet wird. Da habe ich aber noch keine Idee für eine vorübergehende Zeit (ca. 1-2 Stunden zum Test).
Mal sehen, wie es ab morgen auf der Arbeit wird...
LG
Markus
Hallo Sabine,
Boah, was für ein Tropf-Programm....
, da ziehe ich meinen Hut aber ganz tief vor dieser Leistung!
es erfordert viel Disziplin. Alleine durch die stündlichen Tränenersatzmittel kann ich kaum ohne Tropfen aus dem Haus gehen. Die eine Stunde ist immer schnell um. ich versuche immer zur vollen Stunde zu tropfen.
Wenn morgens und abends noch die drucksenkenden Tropfen dazu kommen, wird es eng. Dann tropfe ich innerhalb von 60 Minuten 4 mal. Bei 15 Minuten Abstand bleibt da nicht viel Luft für "Verspätung". Bei jeder Umstellung habe ich mit eine Excel-Tabelle mit den ungefähren Uhrzeiten angelegt, mehrfach ausgedruckt und an verschiedenen Stellen hingelegt (Wohnung, Schreibtisch im Büro).
Ich stehe auch am Wochenende spätestens um 7:00 Uhr auf, damit ich bei den drucksenkenden Tropfen immer halbwegs die gleiche Zeit erreiche.
LG
Markus
Hallo Malve,
es war eine DMEK auf dem entsprechenden (rechten) Auge. Das Hornhautödem war zuletzt links. Ich habe nach der DMEK auch längere Zeit Glaupax einnehmen müssen. Das wurde von der Klinik als ungünstig für die Hornhaut bezeichnet.
LG
Markus
Hallo,
Was tropfst du jetzt eigentlich?
Bisher:
Zur Drucksenkung:
R: Monoprost, Dorzocomp
L: Monoprost, Fotil S, Simbrinza
Sonstiges:
R: Inflanefran forte
L: ODM 5
Zur Pflege:
R: Corneregel 6x, Vislube 5x
L: Hylogel stündlich
Ich soll der Einfachheit halber rechts auf Hylogel umsteigen und auch stündlich tropfen. ich brauche aber meine Vorräte noch auf. Außerdem soll ich Evotears 3x tropfen.
Hm, wäre Dir denn geholfen, wenn Du z. B. immer ein Brillenglas oder Auge abkleben würdest?
Liebe Grüße
Das weiß ich nicht. Von der Klinik aus wurde auch über die Möglichkeit gesprochen und eine Okklusionsfolie oder eine lichtdurchlässige Folie erwähnt.
Hat damit schon mal jemand Erfahrungen gesammelt?
Dann würde ich ja ein Auge ausschalten und auch einiges an Sehleistung verlieren. Das wäre für mich die letzte Möglichkeit.
Ohne Brille sehe ich natürlich insgesamt schlechter, habe aber nicht diese sGefühl der Verwirrtheit. So fühle ich mich besser als mit Brille. Ich überlege noch, wie ich das einäugige Sehen mal simulieren kann. Evtl. muss ich einen kleinen Papierzettel vor das Auge halten, so wie es früher oft beim Sehtest mit der eigenen Brille gemacht wurde.
Wie ich das Nahteil aussachalten kann, weiß ich noch gar nicht.
Die beste Läsung wäre für mich eine neue Brille, mit der ich beide Augen nutzen kann und trotzdem klar komme.
LG
Markus
Hallo Sabine,
bzgl. einer neuen Brille weiß nicht so recht. Mein Seheindruck verändert sich so oft. Morgens ist es meistens schlechter. Im Nah- bzw. Mittelbereich habe ich auch mehr Probleme. wenn ich einige Zeit den Kopf nicht bewege oder ein Auge abdecke, ist es auch besser.
Vielleicht gibt es dir "richtige" Brille gerade nicht für mich.
LG
Markus
Liegt ein Hornhautoedem vor ?
Nein. Das hatte ich kürzlich an dem anderen Auge.
Hallo,
am Donnerstag hatte ich mal wieder einen Kliniktermin.
Der Druck war 10/9.
Für die vom rechten Auge ausgehenden Doppelbilder gibt es eine neue Erklärung. Bei der Messung mit der Pentacam wurde festgestellt, dass die Wölbung der Hornhaut von hinten deutlich anders ist als von vorne. Das wäre sehr schwierig zu operieren. Die Gefahr einer Immunreaktion sei hoch und man müsste mit viel Cortison arbeiten, was bei mir zu riskant sei. Bei der Messung der Refraktion seien die Werte rechts je nach Fläche extrem unterschiedlich gewesen.
Momentan ist das beidäugige Sehen wieder relativ schlecht. Ich fühle mich oft "verwirrt". Es wechselt aber auch ständig (je nach tag, Uhrzeit, Sitz der Brille etc.). Ohne Brille sehe ich zwar eher schlechter, fühle mich aber besser. Mittelfristig werde ich es noch einmal mit einer neuen Brille probieren und auch etwas am Nahteil verändern. Weiterhin merke ich, dass ich oft da durch sehe. M. M. nahc führt da auch zu meiner "Verwirrung".
LG
Markus
Meinst du deinen Beitrag von heute Mittag ca. 12:00 Uhr? Der steht zumindest jetzt auf Seite 2 in der Rubrik. Davor sind nur "angepinnte" Beiträge. Das sind aber so viele, dass sie mehr als eine Seite umfassen. Da fällt dann dein Beitrag gar nicht mehr auf.
LG
Markus
Hallo Pepe,
dazu stellen sich bi mir erstmal ein paar Fragen:
Womit wurde das denn in der Klinik begründet?
Könntest du denn bei einer teilweisen Erwerbsminderungsrente wohl wieder in Teilzeit arbeiten?
Würdest du in der Zeit oder wegen der Maßnahme evtl. danach dann mehr oder weniger Geld bekommen?
Traust du dir eine solche Maßnahme überhaupt zu?
An die Wirtschaftlichkeit für die Allgemeinheit würde ich da erstmal nicht denken,
LG
Markus
Hallo Sabine,
das Makula-Ödem ist am rechten Auge (dem mit den Doppelbildern). die aktuellen Probleme habe ich am linken Auge, dass für mich das bessere ist, obwohl der Visus inzwischen niedriger ist.
Die Doppelbilder habe ich schon mehr als ein Jahr. Damals wurde ich so behandelt, als ob es etwas an der Hornhaut gewesen wäre. Ich musste das Cortison anfangs stündlich tropfen. Danach ging es dann lagsam runter auf jetzt 3x täglich. ich habe die Dorzocomp deshalb extra für rechts dazu bekommen (um einen möglichen Druckanstieg abzufedern). Nach de DMEK ist der Druck rechts mal angestiegen. Mein HAA hat damals das Cortison durch Nevanac ersetzt. Dessen Wirkung war aber lt. Klinik nicht ausreichend. Im Zusammenhang mit der DMEK wurde aber auch versucht, die Glaupax abzusetzten. Es ging einige Zeit gut. Der Druckanstieg war dann in einer Zeit ohne Glaupax. ob es wirklich am Cortison lag, halte ich nicht für eindeutig geklärt.
Da ich ja weiter das Cortison tropfe finde ich die Ausage, dass auf eine Sterodgabe verzichtet werde, nicht für ganz zutreffend. Wenn eine höhere Cortisongabe hilfreich wäre, könnte man ja den Druck engmaschig kontrollieren und ggf. vorübergehend mit weiteren Tropfen oder Glaupax eingreifen.
Was befdeutet wohl eine aufgelockerte Fovea und wie gefährlich ist das Maculaödem (vo einem reinen Verdacht war bei dem Termin keine Rede)?
Ob und ggf. wie viel das Baerveldt etwas zur Drucksenkung beiträgt, konnte auch noch niemand sagen. Mein HAA findet die Distanz zur Hornhaut immer sehr gering. In der Klinik sehen das aber alle sehr gelassen.
Links stört entweder die Hornhaut oder die Augenoberfläche. Da hat der Termin keine neuen Erkenntnisse gebracht. Die cornea guttata war schon vorher bekannt. Mein HAA hat ja da ein Hornhautödem gesehen und meine, dass die Hornhaut dekompensiert wäre. Hier sehe ich weiter nicht mehr so, wie noch Anfang Dezember, obwohl man es am Visus nicht merkt.
Der Visus wurde aber auch mit ganz anderen Werten bestimmt. Ich habe eine Brille mit beidseits -0,25, -1,75 Dioptrien. In dem Bericht steht für rechts: -1,0, -3,25 und für links -2,0, -0,25. Das würde zu dem Gefühl passen, dass ich (zeitweise) mit einer falschen Brille durch die Gegend laufe.
LG
Markus
Hallo,
am Mittwoch hatte ich meinen Kliniktermin. Der Druck war gut (10 bds.) und das OCT stabil. Die Hornhaut wurde nicht als so schlecht erachtet, dass sich eine OP bzw. deren Risiken lohnen würde. Die Hornhaut war an den Tag auch nach meinem Empfinden relativ klar. Heute sah es schon wieder anders aus.
Die Doppelbilder rechts könnten auch von einer alten Entzündung der Netzhaut kommen, die jetzt erstmals festgestellt wurde.
Am 27.05. ist schon der nächste Termin. Dann wieder in der Hornhautsprechstunde.
heute ist mit der Post der Bericht zu dem Kliniktermin gekommen. Da wurde das, was ich mit meinen eigenen Worten so wiedergegeben habe, wie ich es aufgenommen habe. so dokumentiert:
"... Kohärenztomografisch zeigte sich rechts eine aufgelockerte Fovea und ein V. a. ein zystoides Maculaödem. Hierbei empfehlen wir zunächst ein Abwarten und verzichten auf die Gabe von Steroide bei terminales Glaukom und Steroidresponse. Am linken Auge zeigte sich ein Baerveldtimplantat in loco, ausreichend bedeckt, Schlauchende ohne Endothelkontakt und eine Cornea guttata. Hierbei empfehlen wir zunächst ein Abwarten und eine Verlaufskontrolle in drei Monaten..."
Beim Visus wurde eine Refraktion angegeben, die sich deutlich von meiner Brille untershciedet. Rechts hat die Messung der Refraktion bei der Voruntersuchung funktioniert. Links nicht, da wurde von der Ärztin manuell getestet.
LG
Markus
Nee, du wirst da deine Sorgen eher etwas los, weil du sie mit den anderen teilst.
Ich habe noch keinen unzufriedenen Patienten gesehen nach diesem Aufenthalt in der Tagesklinik.
Berufstätige waren dort in der Regel für 6 Wochen, bei vielen wusste der AG nicht mal, wo sie waren, die ärztliche Bescheinigung wurde von der Klinik "neutral" ausgestellt.
Aber du musst es natürlich für dich selbst einschätzen.
So einfach kommt doch bestimmt eh nicht für 6 Wochen in eine Tagesklinik. Müsste ich nicht erstmal bei einem niedergelassenen Facharzt oder einem Psychotherapeuten starten?
An der Qualität oder dem Nutzen der Behandlung will ich auch gar nicht zweifeln. Ich will nur nicht immer "krank" sein. Es ist ja jetzt schon so, dass ich so oft damit konfrontiert werde.
LG
Markus
Ich vermute, komplett durch Glaukom wird von uns hier keiner erblinden. Aber wie lange eine akzeptable Sehleistung noch bleibt, hat mich immer wieder mal beschäftigt.
Bei mir wäre ich da nicht so sicher. Wenn die Sehleistung irgendwann mal sehr gering sein sollte, würde ich das für mich auch dann einer Erblindung gleichsetzen, wenn es rechtlich nicht so sein sollte. Es fehlt mir jetzt schon eine Menge an Lebensqualität. ich habe die Krankheit aber auch schon fast 48 Jahre. Ich habe früher bis zur Katarakt-OP auch nicht mehr gesehen als jetzt, wenn man nur den visus nimmt. Die Qualität des Sehens ist aber anders geworden.
Ich hoffe, dass sich doch noch etwas in Richtung "Zellregeneration" tut.
Hallo,
Rente..... hat für und wider..... ich selber würde den Arbeitstag nicht mehr schaffen, habe aber an sozialen Kontakten verloren / hätte ich aber wegen Corona auch ..... Was aber hindert Dich daran, schon mal die Papiere zusammen zu stellen? Das ist nämlich ein ganz schönes Bollwerk!! Was Du an Nachweisen hast, das hast Du (bspw. Nachweis der Ausbildung, aktueller Rentennachweis, private Versicherungen BU ect.
Ich bin zumindest so alt, dass schon die Kontenklärung für die Rentenversicherungszeiten gelaufen ist. Die Versicherungszeiten sind vollständig erfasst. Ich habe alles ordenlich abgeheftet. Es gibt einen Ordner mit medizinischen Unterlagen, der laufend voller wird und Versicherungsunterlagen, die ich getrennt nach gesetzlicher Rente und betrieblicher Zusatzversorgung abgeheftet habe. Da hätte ich im Fall der Fälle alles schnell griffbereit.
Eine private BU-Versicherung habe ich nicht. als ich wusste, dass es so etwas gibt, war es schon zu spät.
was der Sozialdienst anbietet oder welche Ideen er hat, das weiß ich ja nicht. Manchmal kommt man in solchen Gespräche n auch selbst auf eine Idee .
Wobei der Moment gerade nicht so günstig ist, wenn das Ergebnis der letzten Untersuchung nicht so schlecht ausgefallen ist.
für mich hört sich diese Aussage tatsächlich nach Geschichten
Vielleicht lohnt es sich eine eigene Meinung zu bilden?Die Psychologen sind natürlich auch Menschen, daher ist es bei der Suche wichtig jemanden zu finden, zu dem/der man Vertrauen verspürt, sonst kann keine Therapie stattfinden. Ansonsten zum nächsten/nächster wechseln. Das ist so ähnlich wie beim Zahnarzt. Wenn man ihn nicht so toll findet, dann sucht man sich einen anderen.
Hier sind die Wartezeiten mindestens 3 Monate, eher 6. Wenn ich mehrere moante gewartet habe, um dann meine ganze Geschichte zu erzählen, soll es auch was bringen. Beim Zahnarzt warte ich schlimmstenfalls ein paar Wochen und bin nach 15 Minuten wieder raus, wenn es nicht passt.
Hallo Markus,
was Psychologen angeht, kann ich dir z.B. eine Tagesklinik für Psychotherapie ans Herz legen, wenn es dich interessiert. Die haben dort in der Regel sehr kompetente Therapeuten, die Mitpatienten sind meistens symphatisch und haben ihr "Päckchen" mit Krankheiten und Sorgen zu tragen. Es entstehen auf diese Weise auch neue soziale Kontakte, die dann auch über einen längeren Zeitraum bestehen bleiben.
Manche Patienten haben jedes Jahr einen Aufenthalt in der Tagesklinik für 6-8 Wochen, das entlastet schon zumindest psychisch.
Gruss,
Jona
Das ist aus medizinischer Sicht bestimmt gut. Aber so lange ich arbeite kann ich mir das in der Form nicht vorstellen. Jedes Jahr 8 Wochen jeden Tag damit zu tun zu haben... Kann das nicht gerade zu einer Verstärkung des Krankheitsempfindens führen? Das wären ungefähr 15% meines Lebens. Ich finde meine Augenarzttermine schon viel - alle 2 - 4 Wochen.
Ich muss mich mit dem Thema noch anfreunden... Ich danke aber schon jetzt allen für die Unterstützung.
LG
Markus
Hallo,
erstmal vielen Dank an alle für die tolle Unterstützung.
An eine psychotherapeutische unterstützung habe ich auch schon mal gedacht. ich habe mich aber noch nicht dazu durchringen können, da der Aufwand (Zeit und Weg) erstmal eine Belastung für mich wäre. ich habe auch Vorbehalte, was Psychologen angeht. Dafür habe ich zu viele Geschichten gehört, wonach viele Ärzte/Therapeuten mindestens genauso psychisch angeschlagen sind, wie die Patienten.
An was hast du noch bei "Anträgen und guten Sachen" gedacht?
An den GdB gehe ich vorsichtshalber nicht dran. Der gemessene Visus von zuletzt 0,3 und 0,4 ist dafür noch zu gut. Eine Rente möchte ich eigentlich noch nicht. Da sehe ich derzeit auch keine Erfolgsaussichten.
Bzgl. dem Angebot an Psychotherapeuten hier im Ruhrgebiet schätze ich es nicht so ein, dass mir der Sozialdienst in Köln entscheidend weiter hilft. Allenfalls könnte ich mir Kontakte von Uni zu Uni nach Bochum vorstellen.
LG
Markus
Hallo,
heute ist es etwas besser. Ich habe die ODM 5 einmal mehr getropft. Das hat mein HAA mal vorgeschlagen. Es ist wirklich sehr wechselhaft.
Ich habe einen GdB von 50. Von einer Altersrente bin ich aber noch weit entfernt. Ich habe bis jetzt noch nicht einmal die Versicherungszeiten für die Rente als Schwerbehinderter zusammen. Nach derzeitigem Recht müsste ich noch ca. 14,5 Jahre arbeiten, bis ich die Rente mit Abschlägen beziehen könnte.
Vor einer Erwertsminderungsrente habe ich auch Angst. Dann würden weitere soziale Kontakte wegfallen und ich hätte wieder einen Grund weniger, um mich für irgendetwas anzustrengen, In dieser Woche habe ich gehört, dass ein früherer Kollege mit Anfang 60 verstorben ist. Er hat vor knapp 2 Jahren eine Möglichkeit genutzt früher aufzuhören. Er war übergewichtig und faul. Außerdem hat er am Wochenende gerne mal in einer Kneipe an der Theke gestanden (oder gesessen).
ich muss auch noch den Brief von der Klinik abwarten. Es wurde auch noch einiges besprochen, was ich nicht vollständig behalten habe. Es waren auf einmal Themen, mit denen ich noch nie zu tun hatte. Beim nächsten Termin soll auch ein Visus mit einer harten Kontaktlinse bestimmt werden, um etwas auszutesten.
Bei mir ist wirklich alles ein Problem. Etwas hat sich aber im Dezember am linken Auge nachteilig verändert. Die Simbrinza tropfe ich seit Mitte Oktober. Die machen die Hornhaut sicher auh nicht besser.
An Privatleben habe ich nicht viel. Ich brauche ja für alle länger. Durch das schlechtere Sehen fühle ich mich draußen unsicherer. Dazu kommt die Müdigkeit. Ich werde trotzdem oft nachts wach.
Wenn ich nicht arbeiten müsste, würde ich wahrscheinlich mehrmals am Tag für ein paar Stunden schlafen.
LG
Markus
