Beiträge von Lia89

Liebe Leute,

ich hatte meine nächste Kontrolle und die erfreuliche Nachricht, dass alles stabil ist; Drücke 13/14! Damit nun erfreuliche 2.5 Jahre Stabilität! Ich wünsche euch viel Gesundheit in dieser beunruhigenden Zeit!

Viele Grüße

Lia

Liebe Jessie,

Wohin hat er dich überwiesen wenn ich fragen darf?

Viele Grüße

Liebe Jessie,

ich verstehe dich und deine Ängste gut, aber wie die anderen schon gesagt haben: eigtl hast wahnsinnig Glück, dass du so früh erkannt wurdest, dass du noch keine Schäden hast! Denn die wären unbehandelt bei deinen Drücken sehr wahrscheinlich bald gekommen... Und statistisch ist der beste prognostische Marker: keine Sehnervenschäden zu Beginn der Behandlung!

Du hast also, trotz dieser sehr hohen und etwas resistenter Drücke, die besten Startbedingungen... Das ist leider nicht bei jedem so.. Ich habe meine Diagnose mit 28J und bereits einem fehlenden Quadranten im Gesichtsfeld bekommen..

Die opativen Möglichkeiten haben sich sowohl von der Qualität als auch von der Quantität maßgeblich verändert in den letzten Jahren! An einem guten Zentrum bist du gut aufgehoben und hast eine gute Alternative wenn die Tropfen nicht ansprechen! Es gibt also immer einen Plan B!

Was die Nebenwirkungen angeht: da bin ich am Anfang etwas naiv ran gegangen und dachte Ziel ist top Wirkung ohne Nebenwirkungen.. Ich habe jetzt 3 Wirkstoffe durch, teilweise noch mit Präparat-Wechsel und hatte immer Nebenwirkungen, sowohl systemisch als auch lokal. Ich definiere für mich Rote-Linien-Nebenwirkungen (das war für mich z.B. Haarwuchs unter Prostglandinen an Stellen, wo keine Haare hingehören!) und Nebenwirkungen, die zwar nerven aber irgendwie schon akzeptabel sind (trockene Augen, rote Augen, passagere Benommenheit, komischer Geschmack im Mund etc).. Und so tropfe ich von Jahr zu Jahr und freue mich wenn alles halbwegs stabil bleibt und akzeptiere im Winter meine Zombie-Augen ;)...

Und wenn du es schaffst die ganzen Sorgen (die wir glaube ich alle bestens kennen) etwas zur Seite zu räumen, kannst du dich vllt auch ein bisschen entspannen.... Da sind wir dann auch bei dem Homöpathie-Thema (ich rede nicht von Phytotherapie, das ist natülrich etwas komplett anderes): es gibt keinerlei Studien, die signifikante Ergebnisse unter Homöopathie liefern... Wie auch? Die Wirkstoffe sind so stark verdünnt, dass es technisch nicht möglich ist herauszufinden was drin ist. Wie soll also eine Wirkung erzielt werden wenn man den Wirkstoff nicht mal messen kann? In meinen Augen ist es eine perfide Idee verzweifelten Leuten das Geld aus der Tasche zu ziehen...

Was aber durchaus hilft (bei fast allem) ist Stressreduktion und Entspannung... Negativer Stress ist der Killer für den Körper... Gesunde Ernährung, viel frisches Obst und Gemüse, wenig Alkohol, grüner Tee oder Kräutertee und vllt ein paar Minuten Yoga oder Meditation um runter zu kommen!

In diesem Sinne wüsche ich dir und allen anderen eine schöne, besinnliche Weihnachtszeit mit Freunden und Verwandten! Lass den Kopf nicht hängen, du und deine Ärzte, ihr kriegt das schon in den Griff! Das Gute am Glaukom ist, dass es nichts seltenes ist... Der Erfahrungs- und Wissensschatz ist groß, die Kosten für berufsunfähige oder pflegebedürftige Patienten hoch und folglich das Interesse an weiterentwickelten Therapien ebenfalls! Perfide, aber so kalkuiert das Gesundheitssystem.

Viele Grüße,

Lia

Liebe Nicole,

leider kann ich dir auch nichts positives berichten; habe damals Schreiben von 2 Augenärzten (beides Professoren an der Uniklinik) eingereicht, dass das Icare bei mir indiziert ist, Kasse hat es schlussendlich trotzdem nicht übernommen. Ich hab es mir trotzdem gekauft und bereue es keine Sekunde. Es ist sicher nicht für jeden das richtige aber man wird dadurch (ich bin voll berufstätig) etwas unabhängiger von den Klinikaufenthalten und entspannter zwischendurch. Wenn es drückt und zwickt tacker ich einmal das Auge und schon weiß ich Bescheid!

Ist man zeitlich etwas flexibler und kann auch zwischendurch mal zum AA flitzen halte ich es aber für unnötig!

viele Grüße

Lia

Ah, das erklärt warum meine Drücke niedrig blieben obwohl ich ca eine Woche (bis das Rezept vom Aa kam) gar nichts getropft habe...! Hatte mich schon gewundert und mit dem Gedanken gespielt mal ganz weg zu lassen wenn die drücke so schön sind

Aber ich habe das Gefühl die Härchen gehen weg!!!

Und das stimmt mich froh und lässt mich aktuell noch einiges an Nebenwirkungen ertragen (Mundtrockenheit hat sich dazu gesellt)..

Und das gute ist: da ich nun den halben Tage schlummere, verschlafe ich auch einen Teil der Nebenwirkungen

tja ich befürchte die perfekten Tropfen gibt es nicht für mich... keine Wirkung ohne Nebenwirkung...

Tropfe nun seit ein paar Tagen Brimonidin und meine Schlafzeit hat sich verdoppelt... eine halbe Stunde nachdem das Tröpfchen mein Auge berührt hat, gehen bei mir die Lichter aus.. Ein Schlafmittel ist nichts dagegen ;)..... abends ist das ja ok aber der morgendliche Tropfen ist meinen Chef vermutlich ein Dorn im Auge

Ich hoffe ich gewöhne mich noch daran...

Liebe Diana,

ich kann zu den OPs nichts sagen, bin bisher mit Tropfen ausgekommen, aber ich drück dir die Daumen, dass alles gut und komplikationslos von statten geht!

Und das Gute an allem ist: du bist gefunden! Deine Ergebnisse sind eindeutig und ohne Therapie würde das vermutlich nicht sehr lange gut gehen, von demher ist es das wichtigste, dass du jetzt in kompetenten Händen bist!!

Ich drück die Daumen, das wird schon!!!

Viele Grüße

Lia

Mein AA hat mir am Telefon erklärt wie ich es machen soll und warum erstmal 2x. Er meinte ich hatte immer gute Drücke um die 14 und da wäre 2x täglich vllt ausreichend, ist natürlich auch viel angenehmer für mich... da war Monoprost ein Segen... einmal am abends... Unter Brimodin soll ich jetzt 2-3 Tage Druckprofile machen (hab ja mein Icare) und ggf auf 3x/Tag... und falls es starke Schwankungen gibt machen wir die nächste Kontrolle nochmal stationär mit Nachtmessung..

soweit der Plan..

Sie haben mir jetzt zu Brimonidin 2x/Tag geraten und schicken mir das Rezept morgen zu.

Neue Runde, neues Glück....

ich bin niemand mit steifen Schönheitsidealen und einen stärkeren Haarwuchs bei südländischen Frauen finde ich persönlich überhaupt nicht schlimm..

Aber ich bin komplett blond und diese Haare passen einfach überhaupt nicht zu mir, es schaut einfach komisch aus....

Liebe Parchita,

ich verstehe gut was du meinst. An sich vertrage ich Monoprost gut, deswegen hab ich das jetzt seit einem halben Jahr auch so irgendwie mit Zupfen gemacht und ja, es sind „nur“ einzelne Haare an Kinn und Kiefer aber ich habe das Gefühl es werden mehr und ich leide einfach drunter...

Meine Mutter ist dunkelhaarig und hatte tatsächlich ähnliche Probleme, jedoch eher mit dunklem Flaum an der Oberlippe, was ich nicht habe. Und sie hatte es ihr gesamtes Leben, angefangen in der Pubertät, da frage ich mich warum ich es mit 30 bekommen sollte...

Ich denke ich werde zumindest mal 3 Monate wechseln und schauen ob es weg geht.. wenn es tatsächlich eine NW sein sollte, wäre das glaub ich für mich inakzeptabel..

wenn es bleibt und wirklich nicht von Monoprost kommt könnte ich es ja immer noch wieder anfangen...

Viele Grüße

Bei der Gynäkologin war ich schon inkl. Hormon-Status und Ultraschall, da war alles ok, hab auch bis auf wenige Ausnahmen einen regelmäßigen Rhythmus und noch nie größere Probleme damit gehabt..

Ja, mich belastet es tatsächlich auch sehr... stehe teilweise stundenlang vor dem Spiegel aus Angst ein Haar zu übersehen, das jemand andres auffallen könnte...

Ich werde Montag meinen AA nochmal anrufen und nach neuen Tropfen fragen...

Ich hoffe ich finde noch welche, die mir passen

danke für eure Antworten...!!!

liebe Parchita, danke für deinen Tip! Das mit dem Gewicht habe ich tatsächlich schon wieder im Griff, das war ganz am Anfang, da ich mir viel Sorgen gemacht und das schlägt sich bei mir leicht aufs Gewicht..

viele Grüße

Hallo ihr Lieben,

nun melde ich mich doch wieder mit einer Frage.

seit einem Jahr nehme ich Latanoprost, da ich Azopt nicht mehr vertragen habe.

Lokal vertrage ich Monoprost super, aber.... irgendwie hat sich mein Haarwuchs verändert.. über die Wimpern hinausgehend... vor allem in der Kieferleiste habe ich mehr Haare und immer mal wieder zupfe ich ein zu langes und zu dunkles raus, was mir maximal unangenehm ist... ich bin blond und eigtl überhaupt nicht stark behaart... das passt nicht zu mir.... kann das eine Nebenwirkung von Monoprost sein? Ich habe einen Beitrag von Sabine gefunden, die ähnliches beschreibt, bei mir ist es aber lokal nicht so stark, meine Wimpern sind zwar etwas länger geworden aber jetzt nicht störend... aber diese Haare am Kinn machen mich fertig...

Mein AA ist ehrlich gesagt wenig einfühlsam und meint das würde nur auffallen wenn man genau hin sieht und prostglandine seien sehr gut und machen nur lokale Nebenwirkungen, ich solle es beobachten und weiter Tropfen...

Theoretisch wäre es auch möglich dass meine Hormone verrückt spielen weil ich die Pille abgesetzt habe aber zeitlich find ich passt es nicht so... die habe ich im Dez17 abgesetzt, im Oktober18 hab ich Monoprost angefangen und im März19 hab ich das erste mal ein Härchen entdeckt das da nicht hingehört... also mehr als ein Jahr nach Absetzen der Pille...

Gibt es Prostaglandine, die das nicht machen? Oder welche Tropfen kämen noch für mich in Frage?

Liebe Grüße

Lia

Hallo Diana,

Ich bin jetzt 30 und habe vor 2 Jahren die Diagnose eines Pigmentglaukoms bekommen. Leider habe ich es erst gemerkt als auf meinem rechten Auge schon ein deutlicher Gesichtsfeldausfall (ziemlich genau ein Quadrant) aufgetreten ist.

Ich verstehe sehr gut, dass das alles ganz schon umwirft und ich hab mich in der Klinik ehrlich gesagt auch sehr „fehl am Platz“ gefühlt.. war immer gesund und fit und konnte mich nur schwer damit identifizieren „krank“ zu sein..

Das ganze ist jetzt 2 Jahre her und war seither, so mehr oder weniger, stabil.

Initial Azopt, nach etwa einem Jahr auf Monoprost gewechselt.

Ja, das ist eine chronische Sache und das hat aber vllt auch etwas Gutes... Chronische Erkrankungen verlaufen langsam und man hat Zeit zwischendrin mal Luft zu holen.. Du bist diagnostiziert und das ist das wichtigste! Geh zu deinen Terminen, such dir einen AA dem du vertraust und nehme die Tropfen strikt und regelmäßig aber in der Zwischenzeit verpasst du nichts wenn du nicht daran denkst! Genieße also diese schönen Herbsttage und versuche dem Glaukom nicht nicht mehr Zeit zu widmen als es ohnehin schon fordert :)!

Aber ich weiß das ist leichter gesagt als getan..

Kopf hoch und viele Grüße

Lia

Liebe Julika,

achtest du beim Tropfen darauf die Tränenkanälchen danach etwas abzudrücken? Damit kannst du, sofern es bei diesem Medikament für dich bleiben sollte, die systemischen Nebenwirkungen etwas reduzieren. Ich denke das solltest du auf jeden Fall tun um so wenig Betablocker wie möglich in den Kreislauf zu bekommen!

Viele Grüße

Liebe Julika,

Wurde das OCT am selben Gerät gemacht? Was mich wundert sind die roten Bereiche ohne korrelierenden Gesichtsfelddefekt. Bei mir korreliert das immer, sodass ich mich frage ob nicht das OCT fehlerhaft ist?

Bei den VEPs geht es um die Leitung des Sehnerven, sprich eigtl der Teil hinter dem Auge.. das hat meines Wissens nichts mit dem glaukom zu tun sondern gehört eher zur ausschlussdiagnostik um nichts anderes zu übersehen!

viele Grüße

Lia

Ich schicke es diese Woche los!

ich hab auch noch ein Fläschchen azopt, das leg ich gern dazu

Liebe Sabine,

Ich kann die Teile von Latanoprost den August über sammeln und Anfang September die 30 Teile zusenden! Ich freue mich wenn sie nochmal für etwas gut sind!

Viele Grüße

Lia

Hallo,

ich wollte mich mal wieder melden und habe gute Nachrichten.

Ich war kürzlich wieder bei der Kontrolle und soweit alles stabil!

Habe im Herbst wegen zu vieler Nebenwirkungen unter Azopt auf Monoprost (1x täglich abends) gewechselt und das vertrage ich deutlich besser! Außerdem sind meine Wimpern hübsch lang und dunkel geworden .. Dass ich mich mal über eine Nebenwirkung freue hätte ich nach der Quälerei mit Azopt wirklich nicht gedacht..

Unter Azopt schlechten Geschmack im Mund, Kribbeln an Händen und Füßen, extrem trockene, ständig tränende Augen und zum Schluss auch nen Hautausschlag.

AIDs messe ich weiterhin selbst mit meinem iCare ca. 1x/Woche und gelegentlich beim Sport wenn ichs bisschen übertrieben habe und die Werte sind (wie bei den 3monatlichen Routine-Kontrollen in der Klinik) meist um die 14 auf beiden Augen.

Insgesamt geht es mir deutlich besser und ich sehe der Zukunft und dem was kommt (oder nicht kommt) entspannter entgegen. Die Diagnose war ganz schlimm für mich und ihr habt mir damals viel geholfen! Es war wichtig Ansprechpartner zu haben mit den vielen sinnvollen oder auch mal weniger sinnvollen Fragen, die man dann so hat.

Deswegen: DANKE!!

Für mich war auch die ICare Anschaffung gut und richtig. So konnte ich "lernen" ein Gefühl für meinen AID zu entwickeln und (noch wichtiger) schwarz auf weiß zu sehen, dass nicht jedes Ziepen bei mir ein Glaukomanfall ist. Aber diesbezüglich ist jeder anders und manche machen sich mit so einem Ding sicherlich verrückt.

Ich wünsche euch allen einen schönen Frühlingsanfang!

Viele Grüße,

Eure Lia

Danke für eure Rückmeldungen!

Bisher hab ich nur Azopt genommen. Betablocker soll ich eher nicht nehmen wegen meinem eh schon niedrigem Blutdruck und prostagandin steht auf der Warteliste noch zusätzlich zu nehmen wegen den nächtlich höheren Werten aber die AÄ meinten bisher sie wollen lieber noch etwas warten wegen den Verfärbungen (hab sehr helle blau-graue Augen und eine sehr helle Haut)..

Basische Ernährung ist auf der to-do Liste und teilweise setze ich es auch schon um (kein Zucker, viel stilles Wasser, viel Gemüse); Problem ist nur dass ich darunter noch mehr abgenommen habe (aktuell 43kg auf 160cm); war noch nie dick und durch das weglassen von Limo und Zucker ist es nochmal weniger geworden.. deswegen muss ich im

Moment in erster Linie auf ausreichend Kalorien achten und erst in zweiter Linie auf das was drin ist.. sobald ich aber wieder bei meinen 49/50kg bin gehe ich das forcierter an!

Dienstag hab ich das Aufklärungsgespräch zur IO bei den AÄ - dann sprech ich das mit dem Auslassversuch mal an..

Irgendwie ist ständig irgendwas.. mein Körper kommt einfach nicht zur Ruhe seit der Diagnosestellung

Danke dass ihr da seid!

Hallo,

also der Ausschlag ist v.a. am Haaransatz und auf der behaarten Kopfhaut; initial waren es nur 2 schmale Streifen, mittlerweile ist es ca handtellergroß; ich seh es selbst ja nicht aber lt. meinem Freund sind es zuerst Bläschen auf geröteter Haut, das juckt stark, dann platzt alles auf und ist wund und offen (dann tut es weh), dann bilden sich große goldgelbe Krusten, die fallen dann ab und es geht von vorne los.

Hautärztin meinte neurodermitis, wobei ich nie sowas hatte als Kind und auch keine Allergien habe; trockene Haut hab ich schon.

Auf cortison wird es zuerst besser, kommt dann aber auch unter cortison wieder; deswegen glaubt die Hautärztin nicht mehr an eine „normale“ neurodermitis.

Ketten, Schmuck etc hab ich alles abgelegt; Shampoo auf ein spezielles gewechselt und alle nicht unbedingt notwendigen Pflegeprodukte weggelassen..

Bzgl der Korrelation mit den parästhesien passt es nicht perfekt finde ich, ist eine Idee aus der Not geboren.. die parästhesien hatte ich ab Januar, den Ausschlag ab April; die parästhesien sind deutlich besser seitdem ich die Pünktchen zurdrücke, der Ausschlag wird immer schlechter..

Vllt auch einfach der Stress, war irgendwie viel auf einmal dieses Jahr..

An sich komm ich mit den Azopt ganz gut zurecht und freue mich über die guten Druckwerte, dass ich ungern wechseln würde wenn es nicht sein muss..

Aber einen Auslassversuch könnte ich ja besprechen; wenns wirklich das Azopt ist hilft es nichts..

Gibt es denn gute Alternativen? Ich hab bisschen Angst vor den Verfärbungen bei prostaglandinen... oder ist das unnötig?

Viele Grüße

Hallo ihr Lieben,

Darf ich euch noch einmal belästigen?

Ich habe seit April einen Ausschlag im Nacken, der zwar auf cortison anspricht aber jedes Mal wieder kommt und größer ist. Meine Hautärztin hat nun in den Raum geworfen dass es irgendein Allergen/Toxin geben muss, dass es immer auslöst und da der Ausschlag ca zur selben Zeit kam wie die parästhesien in Händen und Füßen, bin ich am überlegen ob azopt verantwortlich ist... kennt das jemand? Hatte auch jemand nen Ausschlag auf azopt? Was gibt es für Alternativen?

Viele Grüße

Lia