Beiträge von fraugiraffe

    Hallo Jenat,

    danke für die Erklärung und die Tipps.

    Ja, ich bin lange beim Osteopathen gegangen. Im Moment bin ich im TCM Centrum am Uni KG in hh in Behandlung mit spezieller Massage und Akupunktur. Das hat auch schon viel geholfen und die Zeiträume zwischen den Anfällen deutlich vergrößert. In den letzten Monaten hatte ich keine mehr. Das war wahrscheinlich die zusätzliche Wirkung des Beta Blockers.

    Das mit dem Trinken mache ich ähnlich wie Du. Trinke auch Tee auf der Arbeit und Wasser zu hause. 2,5l schaffe ich nicht ganz...meist so 2l. Da kann ich also noch was nachlegen.
    Das mit den Schadstoffen im Tee ist auch so ein Unding. Selbst da muss man leider genau schauen.

    Viele Grüße

    Hallo,

    @Silli: das sehe ich genauso mit dem Kammerwinkel. Frage mich wirklich, wie die in Berlin da nun drauf kommen...

    jenat: Danke für die Links. Die zu den Drusenpapillen kenne ich schon. Da gibt es leider echt wenig Informationen im Netz. Scheinbar stufen das auch viele AÄ als nicht so kritisch ein. Bei meinem ersten Besuch im Krankenhaus Heidberg hier in Hamburg erklärte mir der Arzt, dass er noch nie einen Patienten erlebt hat, der aufgrund von Drusenpapillen erblindet ist. Ja ne.... aber meine Gescihtsfeldausfälle sind auch doof, auch wenn ich im Zentrum noch gut gucken kann!

    Kann man das mit dem Flammer Syndrom eigentlich untersuchen lassen? Einige der Symptome treffen schon zu. Wobei mein BMI auf jeden Fall im normalen Bereich liegt. Aber ich leide seit meiner Jugend an Migräne. Hatte auch schon Krampfanfälle (zum Glück seit 10 Jahren nicht mehr). Habe ständig kalte Füsse und Hände, muss eigentlich immer mit Wärmflasche ins Bett, da ich aufgrund kalter Füße sonst nicht einschalfen kann.

    IBUprofen habe ich ein paar Jahre gegen Menstruationsbeschwerden genommen, aber dann auch immer nur 1-2 am Tag für 2-3 Tage. Aber nie länger anhaltend durchgehend.

    Das Absetzen der Ganfort Tropen (und damit der BetaBlocker) hat erstmal dazu geführt, dass ich vorgestern einen schlimmen Migräneanfall hatte ;( Das war mir auch neu, dass Betablocker als Prävention gegen Migräne eingesetzt werden. Und ich hatte mich schon gefreut, dass es mir diesbezüglich die letzten Monate so gut ging.
    Ich habe gelesen, dass man Betablocker ausschleichen muss. Meine Hausärztuin meinte, auf jeden Fall, wenn man die in Tablettenform nimmt und wegen zu hohem Blutdruck.
    Bei Augentropfen war sie sich nicht sicher. Meine AÄ hatte mir dazu leider nichts gesagt.

    Bin die Woche jetzt krank geschrieben, habe meine Arbeit nicht mehr machen können, spätestens nach 2-3 h am PC bin ich alle.

    Viele Grüße
    Petra

    Hallo Ihr beiden,

    vielen Dank für Eure Antworten.
    Ich mache mich gerade selbst zu verrückt. Das weiß ich grundsätzlich.
    Habe im Moment das Gefühl, dass ich keinem Arzt mehr so richtig trauen kann :S

    Ich habe mal auf die Ergebnisse aus Berlin geschaut (inzwischen sind die per Post und schön in Farbe bei mir eingetroffen).
    Da stehen folgende Werte:
    RA: Kammervolumen: 109 mm³, Winkel 26,8 Grad, Pachy Puppilenzentrum 556 µm, dünnste Stelle 551 µm
    LA: Kammervolumen: 112 mm³, Winkel 36,9 Grad, Pachy Puppilenzentrum 544 µm, dünnste Stelle 537 µm

    Ich habe nach den Winkelwerten jetzt gegoogelt und bin der Meinung, dass das LA völlig im Normbereich ist und das RA villeicht etwas verengt ist, oder?

    Viele Grüße
    Petra

    Hallo Silli,

    danke für Deine Antwort.
    Die Kammerwinkeluntersuchung ist in Berlin gemacht worden.
    Leider sind die Unterlagen von dort per Fax gekommen und auch nur von einem Auge. Habe ich gestern nochmal angefordert und bekomme ich nun per Post als Farbkopie.
    Mein AÄ hat den beim rechten Auge (das schlechtere) mit dem Aufsetzglas untersucht und fand ihn nicht so eng, meinte aber auch gleich, sie wäre ja kein Operateur und nicht ganz so erfahren.

    Wenn, würde ich diese Tropfen nur zur Nacht nehmen wollen. Aber vielleicht wirkt ja das Absetzen des betaBlockers auch schon.
    Ich werde hoffentlich nach dem UKE Besuch schlauer sein.
    Melde mich dann wieder.
    Viele Grüße
    Petra

    Hallo,

    ich bin zurück aus Düren.
    Die Unterbringung im BfW, ebenso das Essen und die Kommunikationsmöglichkeiten dort sind eher lala (kein Telefon aufm Zimmer, kein WLAN, schlechter Handyempfang....), aber es geht ja um den Inhalt. Und der hat mir sehr gut gefallen. Hatte in den 2 Tagen immer Einzelgespräche mit verschiedenen Menschen:
    - ein technischer Berater für die Gestaltung des Arbeitsplatzes
    - eine Hilfsmittelberatung (verschiedene Brillenarten (Tönung etc., Lupen usw.)
    - Verwendung von Vergrößerungsprogrammen am PC mit ausgiebiger Testung
    - Gespräch mit einer Mobilitätstrainierin
    - Untersuchung durch Augenärztin

    Es wird jetzt ein Bericht erstellt, der an die Rentenversicherung geschickt wird, wo dann entschieden wird, welche Hilfsmittel mir bezahlt werden.
    Es ist angedacht, dass ich nochmal für 3 Wochen nach Düren fahren.
    Während der Zeit soll ich 10-Finger-Tastschreiben lernen, außerdem jede Menge Shortcuts für das Bedienen der Office programme und eben den Umgang mit dem Vergrößerungsprogramm. Da ich ausschließlich und durchgehend am PC arbeite, sollen dadurch meine Augen und auch mein Schulter-Nacken-Bereich entlastet werden.
    Im Moment habe ich spätestens nach 6 Stunden im Büro Kopf- und Augenschmerzen.

    Das Gespräch mit der AÄ war auch hilfreich.
    Ich hatte inzwischen endlich auch die Unterlagen aus Berlin. Darin wird mir ein Eng-Winkel-Glaukom bescheinigt. Ich war von einem primären Weitwinkelglaukom ausgegangen, weil das in den Unterlagen von meiner Krankenkasse stand... vielleicht gibt es keinen eigenen Schlüssel für Eng-Winkel-Glaukom?!

    Die AÄ in Düren hat sich die Unterlagen angesehen und meine Augen natürlich auch untersucht.
    Sie ist, ähnlich wie meine HAÄ, der Auffassung, dass es nicht gesagt ist, dass ich ein Glaukom habe. Durch die massiven Drusen kann man den Sehnerv nicht genau untersuchen und die sonst üblichen Veränderungen bei Glaukom feststellen.
    Von der Katarakt-OP rät auch sie mir (vorerst) ab.

    Sie meinte, sie würde erstmal überlegen, ob sie das für sich selbst auch empfehlen würde, bevor sie Patienten einen Rat für Behandlungen/OPs gibt. Und in meinem Fall würde sie das auch nicht wollen.

    Sie hatte einen interessanten Ansatzpunkt, wie ich finde. Sie erklärte mir, dass bis vor einigen Jahren die Patienten mit EWG 3x täglich Tropfen zum Pupillenverkleinern bekommen haben. Dadurch soll der Gang eben etwas entlastet werden.
    Sie würde mir solche AT zur Nacht geben, damit die Pupillen im Schlaf klein bleiben und sich der Stau und der Druckanstieg nicht bilden.
    Ich finde diese Erklärung ganz logisch.

    @Silli: Danke nochmal für den Tipp mit Lumigan: habe ich mit meiner HAÄ besprochen und nehme ich nun seit gestern. :lachen: Mal sehen, ob mir jetzt weniger schwindelig ist. Und was der Augendruck so macht.

    Wie geht es weiter:
    1. An diesem Wochenende hat meine HAÄ eine Fortbildung und der Referent ist Prof. Erb aus Berlin. Sie will versuchen, mit ihm meinen Fall durchzusprechen.

    2. vom 20.-22.4. gehe ich fürs Druckprofil ins UKE hier in Hamburg. Ich werde versuchen mit dem Arzt dort die Möglichkeit der Behandlung mit den pupillenverkleinernden Tropfen zu besprechen. Meine Idee wäre, dies in der 2. Nacht auszutesten, um einen direkten Vergleich zu haben. Und natürlich auch da nochmal eine Meinung zu Glaukom ja/nein und Behandlungsmethoden zu bekommen.

    Ich habe in anderen Threads gelesen, dass es Spezialisten für NDG gibt. Gibt es denn sowas auch für EWG?

    Ich wünsche Euch allen ein angenehmes Wochenende
    Viele Grüße
    Petra

    Hallo,

    vielen Dank für Eure Rückmeldungen.

    Ja, diese Nachtdruckmessung war jetzt das allererste Mal. Vorher wurde immer nur beim AA während der normalen Untersuchungen gemessen.
    IN der Nacht war um 22 Uhr bereits ein leichter Anstieg auf 19 zu sehen und dann um 2 Uhr eben bei 23. Um 6 Uhr war er dann wieder normal bei 15.
    Im UKE bin ich nun 2 Nächte und wollte gern erreichen, dass vielleicht noch 1-2 Messungen mehr gemacht werden.

    Bis zu dem Termin in Berlin hieß es ja auch, dass ich "nur" Drusenpapillen habe. Die aber wohl stark ausgeprägt. Und die Augentropfen sollten den Druck senken und die Durchblutung fördern, um die Ablagerungen zu stoppen.

    Es ist also schwierig, zu sagen, wodurch die GF Ausfälle kommen. Aber die Behandlung geht ja in die gleiche Richtung.

    Danke für den Tipp mit den Ersatztropfen, spreche ich am Freitag gleich mit an. Ebenso die Wirkung von dem Q10.
    Vielleicht sollte ich auch einen Kardiologen aufsuchen, um das mit dem Blutdruck abzuklären.


    Ja, die AÄ in Berlin meinte einen Stent. Sie meinte mit dem Linsentausch könnten Sie ca 30% der Patienten helfen und wenn das nicht hilft, dann der Stent. Und sie empfiehlt diese Reihenfolge und nicht umgekehrt. Aber da habe ich bisher noch keine wirkliche Meinung dazu.


    Ich fahre am Montag für 3 Tage nach Düren ins BfW zur Hilfsmittelerprobung. Auch da gibt es ein Augenarztgespräch. Da kriege ich auch nochmal ne Meinung.


    Ich halte Euch auf dem Laufenden, danke schon mal für eure Kommentare!


    Viele Grüße
    Petra

    Guten Tag,

    ich bin neu im Forum und wie viele, versuche ich mit meiner Diagnose zurecht zu kommen und mir über die Behandlungsmethoden Informationen einzuholen.

    Kurz zu mir:
    Ich bin 40 Jahre alt, wohne in der Nähe von Hamburg und bin beruflich in der IT Welt tätig.

    Ich habe mal versucht, meinen "Werdegang" augentechnisch zusammenzufassen:
    2013/09:
    Diagnose Drusenpapille, erste Gesichtsfelddefekte festgestellt

    2014/06: Verschlechterung rechts, Druck 17/19

    2014/07: ambulante Untersuchung Asklepios Klinik Nord (Heidberg): Bestätigung
    Drusenpapillen, Druck 16/17, Empfehlung drucksenkende Medikation

    2015/01: Timo-COMOD 0,5% 2x täglich begonnen, Druck 16/16

    2015/07: zusätzlich Taptiqom 1x täglich, Druck 17/16

    2015/07: Kernspintomografie des Kopfes: ohne Befund

    2015/08: statt Taptiqom Trusopt-S 2x tägl. Druck 15/14

    2015/09: Medikation: Trusopt-S 2x tägl plus Ganfort 1x abends, Druck 14/13

    2015/11: GF weiter schlechter, dtl. Schaden Ganglienzellschicht, Druck 13/14

    2015/12: 24-h - Blutdruckmessung (insgesamt Blutdruck niedrig) --> siehe Anlage

    2016/01: medizinische Reha in Masserberg (Druck 10-13 bds)

    2016/02: 24-h-RR-Druckprofil Berlin Klinik Wittenbergplatz --> nachts Anstieg auf 23 bds.

    2016/02: Diagnose: zusätzlich zu Drusenpapillen primäres Weitwinkelglaukom

    2016/02: Start Einnahme Coenzym Q-10 100mg 1x morgens

    Ich muss dazu sagen, dass ich nach der ersten Diagnose der Drusenpapille nichts gemacht habe, da ich selbst keine Einschränkungen festgestellt habe. Erst nach den ersten Verschlechterungen des Gesichtsfeldes habe ich angefangen die empfohlenen Tropfen regelmäßig zu nehmen.

    Nachdem meine AÄ keine Idee mehr hatte, warum die Schädigungen weiter gehen, obwohl der Druck meist bei 13-15 lag, hat sie mich nach Berlin in die Klinik von Prof. Erb überwiesen. Dort wurde ein Druckprofil erstellt, wodurch ein nächtlicher Anstieg (2 Uhr nachts) auf beiden Augen auf 23 festgestellt wurde.
    Ich hatte dann noch ein Gespräch mit einer Ärztin in der Klinik.
    Dies verlief leider suboptimal.
    Ich wurde mit den Worten "Da haben wir Läuse und Flöhe" empfangen, um dann im nächsten Satz zu sagen, dass ich neben den Drusenpapillen auch ein Glaukom hätte.
    Mir wurde dann gleich empfohlen, dass ich in beiden Augen die Linsen austauschen lassen sollte. Und wenn das nicht hilft, würde man mir ein Röhrchen einsetzen. Sie meinte dann, ich könnte ja drüber schlafen und in 3 Tagen würde sie dann anrufen.
    Sie meinte dann noch, dass Ganfort die falschen Tropfen für mich wären, da diese den Blutdruck zusätzlich senken würden.
    Und empfahl mir täglich morgens Q-10 100mg zu nehmen.

    Ich war im Ganzen ziemlich geschockt und hab vor lauter Aufregung ganz vergessen, die Befunde der Untersucheungen mitzunhehmen und Fragen zu stellen, obwohl ich mir vorher einen Zettel gemacht hatte...

    Ich habe das Ganze mit meiner AÄ besprochen.
    Sie war von dem Tempo und den Empfehlungen etwas irritiert. Meine Linsen sind soweit noch gut, habe auf beiden Augen noch 80 bzw. 90% Sehschärfe, komme noch ganz gut ohne Brille aus. Auch konnte sie jetzt nicht feststellen, dass meine Linsen zu groß wären. Bei den Tropfen meinte sie wiederum, dass sie die nicht ändern würde.

    Ich habe in 4 Tagen wieder Termin bei ihr. Werde dann nochmal ein GF machen.
    Ausserdem habe ich mich im April hier in HH am UKE nochmal zu einem Druckprofil angemeldet.

    Ich bin nun ganz verunsichert.
    Klar ist, dass das GF in den letzten 1.5 Jahren schlechter geworden ist, nicht rapide aber kontinuierlich. Nach Empfehlung der AÄ in der Reha Klinik darf ich auch kein Auto mehr fahren, meine AÄ meinte, dass würde noch gehen. Ich lasse es, habe kein gutes Gefühl.
    Ich leide unter täglichen Kopfschmerzen, wenn ich arbeite. Außerdem tun mir häufig die Augen weh, was wohl von den trockenen Augen. Manchmal wache ich nachts mit starken Augenschmerzen auf.
    Außerdem leide ich seit 2,5 Jahren an Angststörungen, die besonders heftig sind, wenn ich mir unbekannte Wege/Fahrten machen muss.

    Ich gehe seit 9 Monaten ins TCM (Traditionelle chinesische Medizin) Zentrum am UKE und lasse mich dort mit Massage, Tee-Kuren und Akupunktur behandeln. Damit konnte ich zumindest die Migräne in den Griff bekommen und die Kopf- und Nackenschmerzen erträglich machen.

    Wenn ich einige Beiträge hier richtig gelesen habe, könnte wohl mein Blutdruckabfall nachts zu den Schädigungen führen. Habe mal die 1. Seite der Auswertung hier angehängt.
    Ich habe ja ein bisschen die Hoffnung, dass wenn ich das besser in den Griff bekomme, ich keine OP brauche. Aber vielleicht ist das auch naiv.

    Und wenn OP, macht es dann Sinn, gleich die Linsen zu tauschen? Meine AÄ meinte, dass z.B. durch diese OP das Risiko eine Netzhautablösung ansteigt. Und vielleicht mache ich mit der OP mehr kaputt.

    Ich würde mich Rückmeldungen / Meinungen / Erfahrungen freuen!

    Viele Grüße
    Petra