Beiträge von stinah

    Hallo,

    Wenn der entscheidende Faktor der direkte Druck und nicht die Seitenlage ist...(weiß man das?) könnte folgendes vielleicht hilfreich sein:

    ich habe mir angewöhnt, die Hand oder den Arm unter den Kopf zu legen, mehr instinktiv als aufgrund dieser Theorie/Studie. Das mache ich inzwischen automatisch und habe das Gefühl, mein Auge zu schützen.

    LG Stinah

    Hallo!

    vielleicht mag mir noch jemand antworten?!

    ich habe schreckliche Angst, die falsche Entscheidung zu treffen und hatte nicht erwartet, dass es so schwierig sein würde, von den Ärzten zu erfahren, wie hoch sie das Risiko für meinen Sehnerven(rest) einschätzen.

    Ich habe den Verdacht, ich könnte Kortison High- Responder sein, weil das ein früher AA äußerte und mit einer Kortisontherapie mein ganzer Augenschlammassel begann.

    Testet man i.d. Regel, bevor man Kortison über 1-2 Jahre tropfen muss, nicht vorher, ob es den Druck erhöht?

    Würde mich sehr über Antwort freuen!

    LG

    Hallo,

    Vielen Dank für Deine Infos Lore!!

    ich habe Dir eine pn geschickt.

    Danke für den Hinweis mit dem Makulaödem! Kann ich den Monoprost bis direkt zur OP anwenden?

    Weil es auf dem Beipackzettel steht, dass man es nicht vOR und nach OPs benutzen soll, und die AA aber sagten, es geh vorher...

    hast du denn den alternativen Drucksenker vorher ausprobiert?

    Danke für die Unterstützung, dass das alles vorher diskutiert werden muss. Die Frage ist nur, WIE?

    Die Augenklinnik soll ausgezeichnet sein, der Operateur interpretiert meine Fragen als Mißtrauen in seine Kompetenz. Die Klinik führt diesen Eingriff oft aus, und hat sicher Erfahrung mit Komplikationen wie Druckanstieg, etc. Trotzdem wäre es für mich wichtig, vorher bescheid zu wissen.

    Vielleicht hat jmd, eine Idee, ws ich tun könnte?!

    LG

    Noch eine andere Frage:

    ist es schädlich bei Glaukom und erhöht es den Druck, wenn die Pupille durch Tropfen extrem lange weitgestellt wird?

    Bei mir hielt das sonst immer nur ein paar Stunden an, letztes mal habe ich wohl anderen Wirkstoff bekommen und nach 24 Stunden waren die Pupillne immer noch weit, Es war furchtbar, zudem ich keine Sonnenbrille hatte, mit starken Nackenschmerzen.

    Danke

    LG

    Liebe Forumsmitglieder,

    ich lese schon lange hier mit und habe eine fülle von wichtigen Infos erhalten. Danke von ganzem herzen dafür!

    Ich habe das Gefühl, ich kenne euch schon ein bisschen, aber ihr kennt mich natürlich nicht. Ich hatte einmal einen thread geschrieben, in dem es um Schwimmbrillen ging.

    Darum stelle ich mich nochmal kurz vor:

    weiblich, 54 Jahre. NDG mit Erstdiagnose 2015. Flammer-Syndrom trifft ganz gut auf mich zu. Die AA hat versäumt, rechtzeitig eine Tropftherapie einzuleiten, und ich habe einen mittelschweren Schaden am Sehnerv. Vorher hatte ich drücke von ca. 10-12 , dann lange auf mal 18 oder so. Niemandem ist das aufgefallen. Nehme Monoprost. Druchblutung wird nicht behandelt.

    Bisher keine Progression. Ich mache viel mit Vitaminen, Ernährung und habe auch sonst viele Tips hier aus dem Forum umgesetzt. /Bin gerade am entsäuern ...echt schwierig finde ich!)

    Leider habe ich noch andere Augenerkrankungen. Vor ca. 12 Jahren begann eine rasant zunehmende Myopie, sodass ich innerhalb von wenigen Jahren von -3,5 auf - 7,75 kam. Furchtbar!

    Den AA war es egal, woher das kommt. Ich hatte eine systemische Kortisontherapie über 7 Monate im Verdacht. Seither ist der Sehnerv auffällig und wurde jährlich kontrolliert.

    2010 bekam ich dann die Diagnose Fuchssche Hornhaut- oder Endotheldystrophie, eine Hornhauterkrankung, bei der die Zellen der untersten Hornhautschicht, des Endothels zu früh absterben und da sich diese Schicht nicht regenerieren kann, entwickelt sich ein Hornhautödem, das sehen wird unscharf. Mein Visus schwankt zw. 40 und an guten Tagen auch mal 60%.

    Therapie besteht in einer Hornhauttransplantation.

    Angeblich soll das genetisch sein und keinen Zusammenhang zum Glaukom oder Myopie bestehen.

    Die AA sind i.d. R. nicht interessiert an Zusammenhängen, so mein Eindruck.

    Meine Recherchen haben ergeben, dass die Endothelzellen auch durch zu hohen IOD zugrunde gehen können.

    Ich hatte eine Zeitlang viele Augenentzündungen, die z. T. Mit Cortison behandelt wurden. Ein früherer AA äußerte den Verdacht, ich sei evtl. Cortisonresponder. Meine jetzigen AA „glauben“ das aber nicht.

    Nun meine Frage:

    ich stehe kurz vor der Hornhauttransplantation, danach muss über ein bis 2 Jahre mindestens Cortison täglich getropft werden.

    Ich habe Bedenken, dass die Kortisontherapie eine Druckerhöhung auslöst. Zumal ich nach der OP keine Prostaglandine tropfen kann und auch vorher ja nicht weiß, welche anderen Tropfen ich vertrage., (Ich vertrage Medikamente generell schlecht, hochsensibel oder Entgiftungsstörung, ...mein Leben lang)

    Dies Angst kann mit dem Satz der AA„ ich glaube nicht, dass Sie Responder sind, und ihr Glaukom kommt sicher vom niedrigen Blutdruck“ nicht ausgeräumt werden.

    Nun habe ich festgestellt, dass ich das vorgesehene Kortisonpräparat Lotemax, dass ja eher schonend für Augendruck und die Linse sein soll , wohl nicht einnehmen kann, da ich den Konservierungsstoff Benzalkoniumchlorid nicht vertrage, Ich musste deshalb von Latanoprost auf Monoprsot wechseln.

    Monoprost (Prostaglandin) kann ich widerum nach der OP icht anwenden, da es sich mit dem Cortison nicht verträgt. Das wollen die AA dann alles NACH der OP iausprobieren". Und ich meine, das müßte doch vorher geklärt werden?! Dann gibt es ja kein Zurück mehr. Und ich habe hier auch gelesen, dass die Veränderungen durch Kortison nicht immer reversibel sind und es auch die Gefäße schädigen kann.

    Und wirken Tropfen nicht auch etwas systemisch ? ( habe Vorstufe zu Osteoporose)

    Über das Alles weiss ich aber nicht genug.


    Vielleicht kann mir hier jemand Infos oder einen Rat geben, was ich tun könnte? Das wäre sehr nett!

    Vielen Dank und euch allen einen basischen Tag ( ich kann jetzt aus Erfahrung sagen, dass Angst und Strss echt sauer macht! Ich steuer jetzt mit basischem Essen und tiefem Atmen dagegen.. Pffffffffffffffffffffff.)

    LG

    Stinah

    Hallo zusammen,

    ich möchte mich sehr für diesen Beitrag und Eure Infos bedanken!!! interssant - und sehr bedenklich- wie verschieden Ärzte über unsere Erkrankung informiert sind.
    ich habe nämlich heute erfahren, daß bei mir zeitnah auch eine Koloskopie samt Magenspiegelung durchgeführt werden muss. Da ichVerwachsungen im Unterbauch habe, hat der Arzt vorgeschlagen, alles unter Narkose zu machen. Meine Bedenken wg. meines ND - Glaukoms teilte er nicht , ich mußte ziemlich energisch darauf beharren, daß eine Narkose den Sehnerv schädigen kann
    ich darf/soll nun mit dem Narkosearzt vorab sprechen und hoffe nur, DER hat Ahnung davon.

    Dann habe ich in meiner AA-Praxis angerufen und bekam die Auskunft, das hätte nichts miteinander zu tun und die Narkose würde nicht schaden....da fühle ich mich jetzt ganz super beraten..

    lieben Gruß Stinah

    hallo DieDa,

    Nein, Kontaklinsen gehen leider garnicht :( ich komme zudem mit dem Ein -und Aussetzen nicht klar..

    Seufz...
    das Meer hat übrigens 24 grad, finde ich jetzt nicht soo kalt, da sollte doch nicht schaden, oder?

    LG

    hallo zusammen,

    ich habe auch ein Problem mit dem Zieldruck.
    Mein AA hatte ursprünglich einen Zieldruck von unter 15 für mich angesetzt. vorher ist mein Druck niemals höher als 18-19 gemessen worden, öfter auch darunter ich glaube allerdings, daß er manchmal einiges darüberliegt, wenn ich Stress habe.
    Bis vor einigen Jahren war er im Bereich 10-12.

    Nun habe ich inzwischen einen anderen AA, und die Messungen an mehren Tagen haben ergeben, daß der Druck mal 12, mal 13, 14, 15, 16,17 ist. meistens 13-15. Der höhere Druck ist meist auf dem geschädigteren Auge und mehr als einmal gemessen worden. Der AA beurteilt die Schankungen als eher gering und beruhigt mich. Durch eine andere Augenerkankung ist das Ganze noch schwieriger zu beurteilen.
    der AA will noch 2 1/2 Monate abwarten bis zum nächsten OCT. Wenn dies dann keine Verschlechterung zeige, könne man sagen, daß mein persönlicher Zieldruck in diesem Bereich von 12-17 liege. andererseits sagte er anfangs, es dürfe keine Verschlechterung eintreten.
    Nun bin ich doch verunsichert.
    ( Ich habe offenbar ein NDG, mit niedrigem Blutdruck, etc. Mir scheint es typisch für mich ,daß der Druck schwankt, so ist es in anderen Dingen bei mir auch, auch beim Blutdruck, ..)

    Die Ärzte können den Zieldruck anfangs nicht kennen, weil sie mich und mein Auge und das ganze System nicht kennen, denke ich; andererseits gibt es ja wohl Erfahrungswerte, und ich kann das Prinzip "Try and Error" jetzt nicht so entspannend finden. zumal andere Faktoren wie Durchblutung, etc. nicht untersucht und mit beurteilt wurden.

    Die Frage ist für mich nun, abwarten und (grünen) Tee trinken und froh sein ,daß ich nicht noch weiteres tropfen muss oder noch einmal eine andere Meinung einholen?

    LG
    Stinah

    Hallo zusammen,

    ich bin leider krank :( daher melde ich mich heute erst.

    also, nach euren Antworten hoffe ich,ich habe das falsch interpretiert:
    wenn man im 1, Link von Sabine etwas hochscrollt, beginnt der Absatz über Schwimmbrillen rechts oben. (Kann man leider nicht kopieren). Darin steht doch, daß die Schwimmbrille durc h das Ansaugen zwar nicht direkt auf aber an die Augäpfel, (Das Gefühl habe ich auch bei eimer Brille) den Augeninnendruck erhöht, ferner, daß 12 von 13 Brillen ungeeignet sind ( welche ist wohl die 13. ??)- da s wäre interessant und daher Glaukompatienten vom Tragen abgeraten wird. Dazu kommt der erhöhte Druck unter Wasser, wobei ich nicht weiss, ob er bereits direkt unter der Wasseroberfläche erhöht ist.
    Die Brillen auf dem Foto sind alle so wie meine, und die, die ich kenne. Die berühren doch alle den Augapfel nicht. Das wäre doch superunangenehm. Also ging ich davon aus, daß es schadet.

    Ich trage die Brille zum Gucken, und weil der Kopf beim Brustschwimmen und Kraulen unter Wasser ist, ich HASSE Wasser in den Augen, sie vertragen das nicht. und früher bin ich damit solange der Atem quasi geschnorchelt, um mir die Unterwasserwelt anzusehen.

    DieDa
    Danke für den Tip! Aber Kontaktlinsen kann ich leider garnicht tragen.:-( warum schwimmst du nur 2 Tage im Jahr? Wg der Temperatur? In welcher Wassertemperatur ungefähr?

    Tee
    Mir sind Schlafmasken unangenehm, außerdem denke ich , die Augen bekommen zuwenig Luft, da sich der Stoffwechsel im Auge, zumindest der der Hornhaut, durch die geschlossenen Lider in der Nacht verringert.

    LG Stinah

    Danke Dir für die Links, Sabine!!

    Zitat Sabine: "Eigentlich ist das doch logisch, dass wenn eine Schwimmbrille direkt auf
    den Augapfel drückt, sich der Druck auf den Sehnerv erhöhen wird."


    Ja, das ist logisch, aber ich fragte, ob es trotzdem schaden kann, auch wenn die Brille NICHT direkt aufliegt. Dank Deiner Links weiss ich es jetzt: ich kann meine Schwimmbrille in die Tonne treten, weill sie den Druck im Auge erhöht, also bei Glaukom absolut kontraindiziert ist.

    Blöde, denn dann sehe ich echt nichts als Superkurzsichtige, aber wiederum eine Gefahr ausgeschaltet.

    LG Stinah

    Liebe Sabine,

    noch eine Frage zur Schwimmbrille:
    Ich dachte, daß der Druck für das Auge sich durch die veränderten Druckverhältnisse im Wasser und die kleine Fläche der Schwimmbrille aufbaut, von daher
    weiss ich nicht, ob ich sicher bin ,wenn die Brille nicht direkt aufliegt. woher hast Du denn diese Info?
    Fürs Tauchen bin ich im Netz fündig geworden, aber leider eben nicht zu diesen kleinen Schwimmbrillen. ich habe nur irgendwo gelesen, daß man diese kleinen Brillen zum Schnorcheln aus den oben genannten Gründen nicht nutzen sollte.

    Was meint ihr bezüglich des Wassers? Das Meer sollte so 23-25 Grad haben, kann das schaden? Naja, wahrscheinlich heisst es "Versuch macht klug.." :traurig:

    LG Stinah

    Hallo Jenat, hallo Rheinländerin,

    ich habe das Magnesium nicht weggelassen, sondern es statt abends tagsüber genommen...Resultat: Schlafstörungen und Muskelkrämpfe..
    Ich probier jetzt Calcium abends.

    Nächste Woche rufe ich in Rostock an, gibt es denn hier jmd. mit NDG, der dort behandelt wird?

    Schönes WoE
    S.

    hallo ihr hilfreichen,
    danke erstmal für eure antworten!

    meine erste nacht ohne magnesium war furchtbar - hoffe, das pendelt sich ein. kann man nicht magnesium zusammen mir calcium einnehmen und hebt damit die blutdruckabfälle auf?

    zur wassertemperatur/zum schwimmen:
    jetzt ist mir doch mulmig...Jenat, Du schreibst, wenn ich es als angenehm empfinde, sollte es passen... ich habe an anderer stelle gefunden, daß Du aus einem buch (strempel?) das beispiel anführst, daß jmd. nach 3wöchigem ostseeurlaub mit viel schwimmen eine verschlechterung hatte.
    Das mittelmeer ist zwar deutlich wärmer, aber der unterschied zw. luft- und wassertemperatur ist ja auch groß durch die hitze...
    ich empfinde das kältere wasser als angenehm, aber beim reingehen muss ich mich meist überwinden... nun habe ich sorge, daß ich den falschen urlaub ausgewählt habe... puh, was nun?

    mein druck ist übrigens trotz monoprost seit einiger zeit öfter zu hoch, 17 sollte er ja mit monoprost nicht sein...mein zieldruck soll unter 15 sein. woran könnte da denn liegen? bei mir schwankt der druck wie der blutdruck.
    bisher konnte ich nicht einschätzen, ob das gefährlich ist, aber nach dem lesen hier scheint es zu hoch zu sein.
    mir ist klar, daß es inividuell ist, aber ich habe einen beitrag gefunden wo steht, daß der druck bei NDG unter 14 sein soll oder noch tiefer.

    zur klinik:
    ich würde euch gern um empfehlungen bitten, wo ihr euch gut aufgehoben fühlt und wo sie wert auf die durchblutung,etc. legen, das wird hier bei meinem AA und in der klinik komplett vernachlässigt. am nächsten wäre für mich rostock, aber ich fahre auch weiter für eine gute behandlung!


    rest später,
    lieben gruß S.

    Danke ihr Beiden!

    Also, ok,
    ich versuche es, aber ich verkürze einiges, Verzeihung..

    Urlaub. Das
    Mittelmeer ist ja nicht so kalt, oder? Das kann doch nicht schaden? Kaltes Duschen
    habe ich aufgehört, schade, es tat meinem Kreislauf gut.

    Meine Schwimmbrille kommt gerade auf den Knochen auf. Wäre eine Brille zum Schnorcheln nicht besser? Aber die werde ich in 10 Tagen kaum noch in meinen Stärken bekommen..

    - Bin stark kurzsichtig und habe eine Hornhauterkrankung.

    All das begann nachdem ich eine Cortisontherapie machen musste. :traurig:
    vorher hatte ich normale Augen mit wenig Kurzsichtigkeit.
    - ich friere auffallend oft, also ich denke, ich habe sicher Vasospasmen, seit
    einigen Jahren auch Probleme mit Blasenentzündungen und davon noch kälteempfindlicher.
    Trotzdem schwitze ich stark, auch wenn ich friere, verliere wahrscheinlich viel
    Mineralien.

    - ständig verspannt, besonders im Nacken. ich bin sehr schmerzempfindlich

    - ich habe niedrigen Blutdruck, 90/60 ist eher normal für mich. es wurde ein
    24-Std.-Profil gemacht, da war der niedrigste Wert nachts 70/35!!! Der höchste bei
    Anstrengung ca. 140/75 Ich will es im Sommer erneut machen lassen.

    ich habe aber, seitdem ich um die Problematik weiß, Medikamente, die den Blutdruck
    senken und die Durchblutung verringern, ausgeschlichen, also ein Pluspunkt!

    - im letzten Jahr, also in dem Jahr, in dem mein Sehnerv wahrscheinlich (der AA hat michviel zu lange im unklaren gelassen - „ihr Druck ist normal“ - bzw. zu spät therapiert) sich rapide verschlechtert hat, hatte ich auch Sonnenallergie. Ich fühlte mich irgendwie komisch, hatte das Gefühl, meine Blutgefäße sind irgendwie schlapp und trocken, und ich werde irgendwie starr.
    ich hatte zu niedrigen Vitamin D-Spiegel und substituiere nun mit Dekristol. Der Wert inzwischen bei über 70.
    - keine Migräne.

    - ich habe eine Makropapille, früher Druckwerte so um 10 -12. Seit Jahren höher: 13 -18, aber nicht höher, jedenfalls nie gemessen worden.
    - dicke Hornhaut, daher wohl eigentlich noch niedriger.

    Ich tropfe Monoprost, mein Druck schwankt aber damit, von 12 – 17, ich fürchte, er ist manchmal viel höher.
    Zuerst nahm ich 14 Tage Latanoprost, daß ich aufgrund der Konservierung garnicht vertrug, aber wenn ich es nahm, haben sofort meine schrecklichen Nackenschmerzen aufgehörtund ich hatte das Gefühl, ich kann die Augen wieder richtig entspannt schließen, das war richtig beeindruckend. Das ist leider mit Monoprost nicht so.

    ich habe öfter Augenentzündungen, die früher leider mit Cortison behandelt wurden.

    Hier
    behandeln AA und Krankenhaus, halbjährlich HRT, einmal im Jahr OCT, seit 9
    Monaten die Diagnose, vorher einmal jährlich HRT. Behandelt wird ausschließlich
    mit Monoprost. die Einschätzungen gehen auseinander.

    Ich sollte viell. in eine Augenabteilung/Klinik, die sich mit NDG auskennt, habt ihr Empfehlungen?Wohne in Norddeutschland.

    Allgemeinzustand schlecht:
    - chronische Erschöpfung, die aber eigentlich im letzten Jahr sich etwas gebessert hatte, aberjetzt bin ich immer müde und möchte mich hinlegen. Bewege mich sicher zuwenig.
    - Vorstufe zu Osteoporose. Seither nehme ich auch Calcium. zieht das eigentlich die Blutgefässe zusammen und ist daher nicht gut für die
    Durchblutung des Sehnerven?
    - Atemwegs- und Nahrungsmittelallergien, Darm in Unordnung. Also das ganze Programm.. Autoimmunerkrankungen,
    Richtung Rheuma, aber die Rheumatologin hat auch nur Cortison angeboten. Nein
    danke!

    Noch ein paar Fragen:
    Ich bin unsicher über die richtige Einnahme von Magnesium. Ich nehme Magnesium Verla
    purkabs (ohne Zusatzstoffe) leider ohne Mmol- Angabe. Habe aus Unwissenheit
    eine große Menge: 280 mg, abends genommen. Wenn ich das nicht tue, bekomme ich Wadenkrämpfe
    und schlafe schlecht.

    - Kapillaren, Durchblutung, Druck in den Blutgefäßen, kann man das beeinflussen?

    - Internist und Augenarzt, die sich mit NDG auskennen? Gibt es die überhaupt???
    - Sauerstoffversorgung?
    -
    Prostaglandintropfen und orthomolekulare Medizin:
    haben Vit. C, D, E und Co, also die Entzündungshemmer, nicht die Wirkung der
    Prostaglandine auf??

    Jetzt ist es viel und durcheinander, sorry. Aber ihr wolltet ja, daß ich schreibe J,
    Anders geht’s leider grad nicht.

    Dankesehr im Voraus für Eure Einschätzung!!


    Liebe Grüße
    Stinah

    liebe Forumsmitglieder,

    schon einge Zeit lese ich mich durchs Forum (was nicht immer leicht ist, da ich durch eine weitere Augenerkrankung nicht mehr so gut sehe) und möchte mich bedanken für die vielen wichtigen Infos, die ich so erhalten konnte!!!
    ich werde mich ,wenn ich wieder mehr Kraft und mut habe als momentan auch noch vorstellen.

    Eine Frage:
    Aufgrund hoher Kurzsichtigkeit schwimme ich seit einigen Jahren mit einer Schwimmbrille mit meinen Stärken, hat mir die AA empfohlen. seit 9 Monaten weiss ich, daß ich ein NDG mit Schädigung des Sehnerven habe, und bin nun verunsichert: schadet die Brille meinem Sehnerven? Baut sich dadurch ein höherer Augeninnendruck auf?
    Es geht um 3 Wochen Urlaub am Mittelmeer, dann schwimme ich normalerweise so 1/2 bis 1 Stunde/Tag.
    bevor ich wußte, daß mein Nehnerv geschädigt ist, habe ich mir damit gern auch ein bißchen die Unterwasserwelt angeschaut, nun bin ich aber extrem verunsichert, ob das nicht den Augen schadet, da ich es bei I.Strempel gelesen habe. Aber ohne die Brille sehe ich zu schlecht. Das Schwimmen tut mir ja ansonsten gut, daher weiss ich nun nicht so recht..

    was meint ihr?

    übrigens merke ich gerade, daß dies die einfachste frage ist, meine diagnose ist sehr erschreckend für mich, im moment fehlt mir die kraft, das alles aufzuschreiben..

    danke ud liebe grüße!!
    stinah

    Außerdem