Beiträge von Lisa - Marie

Nabend

Zur Lidpflege habe ich von meiner Hausaugenärztin Prosiforlid Pads mitbekommen, welche ich 2 × tgl. nutzen soll. Dies tue ich morgens, um die Krusten zu entfernen, welche sich über Nacht bilden und mein Lid verkleben und ein 2. Mal nutze ich es am Nachmittag bzw. Frühen Abend.

Ich bin immer froh, wenn ich Tropfen o.ä. überhaupt vertrage und an Besetzungstropfen vertrage ich lediglich die Safedrop Reihe von Hylo. Ich habe noch normale Safedrop hier und dann werde ich die mal mit dem Gel abwechsel und schauen ob sich was verändert.

Und ja ich meine die Augen und Nasensalbe von Bepanthen, die vertrage ich gut und nehme sie daher als "Schmiermittel" solange die Fäden noch stören. Mal hoffen dass sie sich dieses Mal auflösen und nicht wieder gezogen werden müssen, wie bei den letzten OPs. Dies wäre nämlich nur in Narkose möglich, da mein Nystagmus es anders nicht mitmacht.

Ich bin aktuell in engmaschiger Kontrolle, bei meiner Hausaugenärztin bzw. Ihrer aktuellen Vertretung, die ich ebenfalls seit Oktober kenne und die ebenfalls gut mit mir zurecht kommt. Druck war heute wieder bei 15mmHg und das Auge sieht normal aus, vom Reizzustand her. Jetzt muss ich nur noch diese Schmerzen loswerden, weil die schränken mich extrem ein. Ich kann langsam nicht mehr und das obwohl ich ziemlich standfest bin, was Augenschmerzen angeht.

Ich war gedach kurz davor eine Notaufnahme aufzusuchen, weil ich einfach nicht mehr kann. Die starken Schmerzen sind, seit der Krise, auch körperlich d.h. Ich zittere tlw. am ganzen Körper, habe Wärme/Kälte Episoden, bin Kraftlos, unkonzentriert und gangunsicher. Kurz um, ich bin ein Wrack und sitze an kurzen Texten extrem lange, damit diese Leserlich sind.

Gruß Lisa

Zitat von malve

Du musst noch besser befeuchten.

Ich glaube noch mehr Hylogel und Bepanthen Creme kann ich schon langsam gar nicht mehr nehmen. Ich bin bei stündlich Hylogel und mehrmals tgl. Creme.

Ich bin bereits seit 10 Jahren Schmerzpatientin und die OP hat leider eine Krise ausgelöst, die in der Klinik zunächst gar nicht und später dann etwas abgefangen wurde. Ich bewege mich im Bereich der BTMs, um irgendwie um die Runden zu kommen, aber Alltagstauglich ist das noch lange nicht.

Zitat von Sabine

Wie ist denn nun der aktuelle Stand? Sorry, ich lag flach und komm erst jetzt zum antworten.

Erstmal schön, dass es dir wieder gut geht.

Mein aktueller Stand ist, dass ich am 10.12. zur Ahmed Valve OP, in der Charité Virchow, war. Ich war vom 9.-16.12. stationär und das wichtigste: ich kann auch nach der OP noch sehen wie davor und die OP hat an sich gut geklappt. Ich Kämpfe jedoch seit dem mit starken Augenschmerzen und seit Montag auch gelegentlichen Schmierblutungen, die ich bei der CVK Kontrolle am Montag auch erwähnt hatte und mit den Worten "die Hornhaut ist in Ordnung" abgetan wurden. Entschuldige, dass ich mich so chaotische Ausgedrücke, aber ich bin Matsch, habe kaum Konzentration und bin froh, das meine Mutti einen Rollator für schlechte Tage daheim hat, mit den ich mich aktuell sitzend bzw. Kurze Strecken laufend fortbewegen kann. Folglich war Weihnachten für mich auch nur ein Tag, an den ich mal wieder 2 puckernden Schmerzattacken hatte, die mir jegliche Kraft rauben, meinen sowieso hohen Augenschmerz sind ja auch noch präsent und mein Körper kann einfach nicht mehr und reagiert mit zittern, fieber, hitze/kälte Episoden und ist einfach komplett Gummi, sowie Kraftlos

In diesem Sinne wünsche ich allen eine angenehme Nacht.

Gruß Lisa

Zitat von malve

Für Lisa-Marie

Du bist nicht allein

Dankeschön malve

Mein Weihnachten war von Schmerzen, ganz vielen Medikamenten und kämpfen, gegen die körperlichen Symptome geprägt. Ich lag viel rum, bin auf dem Notfall Rollator, meiner Mutti, umhergefahren oder damit kurze Strecke übers Grundstück gelaufen. Ich bin seit der postoperativen Schmerzkrise ein Wrack. Die Narkose war ein Kinderspiel und die schmerztherapeutische Anbehandlung im Aufwachraum lief auch gut, nur die Station hat es nicht fortgesetzt, sondern mich 2 Tage, mit extremen Schmerzen, rumliegen lassen, bis dann endlich mal ein Konsil und eine neue Anbehandlung stattfand. Das steckt noch alles tief drin, aber das kann ich mal an anderer Stelle und wenn meine Konzentration wieder besser ist, mal niederschreiben.

Gruß Lisa

Zitat von Sonnenblume13

Ich denke du kannst das am Besten für dich einschätzen, hätte mich aber definitiv auch dagegen entschieden. Ich fange gerade noch viel mehr zu zittern an, wenn ich mich versuche darauf zu konzentrieren möglichst wenig meine Augen zu bewegen.

Das ist bei mir genauso.

Entschuldige bitte meine Tippfehler, ich habe seit der Ahmed OP starke Augenschmerzen, bin Schmerztherapeutisch nicht gut eingestellt und bin dadurch ziemlich unkonzentriert, sowie Matsch vom ganzen Körper her.

U.a. Aufregung, Anspannung, Angst, Unbehagen, geringes Vertrauen zum Arzt und Versuche zur Fokussierung führen bei mir auch zur Verstärkung vom zittern.

Ich kann mich recht gut einschätzen und mir ist das zu heiß, gerade mit den Vorerfahrungen, dass nicht einmal meine Hausaugenärztin, zu der ich extrem viel Vertrauen habe und bei der mein Nystagmus recht ruhig ist, es nicht geschafft hat einen Faden zu ziehen.

Ich will mir gar nicht ausmalen was mit meinen labilen Auge passieren würde, wenn das 5FU an falsche Stellen kommt. Ich soll ja nun eigentlich am Montag zum Spritzen kommen, auch wieder ohne Narkose, aber den Termin sage ich ab und möchte bitte ein Arztgespräch über die Thematik haben. Wo mir der Operateur einerseits die prophylaktische Gabe erläutern soll und das obwohl es bei der Aufklärung hieß, dass es nur bei Vernarbung zum Einsatz kommt. Und andererseits soll er mir erklären, warum man es auf biegen und brechen, weil so empfinde ich es, mit örtlicher Betäubung machen möchte, obwohl es Kontraindikationen gibt.

Ich hatte mir vom CVK eigentlich mehr Weitsicht erhofft und die OP an sich hat ja auch super geklappt, aber die Stationsärzte sind das reinste Chaos.

Ich wünsche noch schöne Feiertage. Gruß Lisa

Auch wenn mir selbst nicht nach Weihnachten ist, da es mir gesundheitlich miserabel geht und ich mich gerade von Tag zu Tag kämpfe, möchte ich euch dennoch besinnliche Feiertage wünschen. Verbringt die Zeit mit euren liebsten, genießt das Essen und habt entspannte Tage.

Pfotige Grüße von Lucy🦮, sowie menschliche Grüß von Lisa😊🎄

Morjen Sonnenblume13

So kenne ich es von mir ja auch. Auch das Fäden kürzen/ziehen ging alles nur unter Narkose. Ich habe es gestern daher aus Ängst abgelehnt. Und mir wurde noch 2 Wochen vorher, von einer anderen Ärztin gesagt, dass es wenn bei mir zu beginnenden Verfärbungen kommen sollte (was aktuell nicht der Fall ist, somit verstehe ich das Vorhaben noch weniger), dann kann man weitere Schritte nur in Narkose machen und so kenne ich es eben auch aus der Vergangenheit, mit anderen Eingriffen.

Und gerade mit den tFU sollte man schon richtig Treffen, sonst habe ich ein richtiges Problem und wie man da dann lösen möchte, möchte ich mir gar nicht ausmalen.

Gruß Lisa

Hallo

Ich habe am 10.12. ein Ahmed Valve Implantat bekommen. Die OP lief super, der Schlauch eckt auch nicht an Iris oder Hornhaut an, also auch von der Seite her super und auch meine Hausaugenärztin ist zufrieden. Mein AID war heute bei 16mmHg, also nahezu Punktlandung, weil mein Ziel bzw. Wohlfühlwert ist 15mmHg.

Nun zu meinem Titel. Ich war heute zur Nachsorge, in der Klinik und da hieß es dann, ich soll vorsorglich eine FU5 Spritze bekommen, da ein paar Korkenzieher Gefäße zu sehen sind. Das ist für mich nachvollziehbar gewesen, aber man wollte es unter örtlicher Betäubung machen und da liegt mein Problem.

Ich babe einen starken Nystagmus und habe daher große Bedenken mich unter örtlicher Spritzen zu lassen, weil ich Angst habe, dass man nicht richtig trifft und dadurch mehr Schaden als Nutzen entsteht.

Habt ihr da vielleicht Erfahrungen gesammelt? Klappt Spritzen unter örtlicher Betäubung, bei Nystagmus?

Also Fäden ziehen bzw. kürzen klappte in der Vergangenheit nicht, unter örtlicher Betäubung, daher glaube ich, dass auch das Spritzen nix wird.

Danke für eure Erfahrungen

Gruß Lisa

Zitat von Sabine

Hallo Lisa-Marie!

Willkommen im Forum.

Ja, den Kopf in den Sand zu stecken, bringt ja nichts.

Warst Du mit den Schmerzen mal bei einem Schmerztherapeuten?

Wunderbar, wie Du Deinen Weg für Dich gefunden hast. Das ist wirklich großartig und da kann man nur den Hut ziehen!

Viele Grüße

Sabine

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Nabend

Ich bin seit glaube 8 Jahren in schmerztherapeutischer Behandlung und wollte dieses Jahr auch in die Schmerzklinik, aber das ist nun auf nächstes Jahr verschoben, da die Sache mir dem aktuell sehr hohen Werten dazwischen gekommen ist.

Gruß Lisa

Zitat von malve

Da warst Du wirklich schnell durch. 6 bis 8 Stunden sind ganz normal, vielleicht weil Du von weiter kommst.

Die Berliner haben doch immer wieder ein gutes Herz.

Bei Prof. Bertelmann bist Du in guten Händen. Aber Frau Dr. Maier Wenzel ist auch eine erfahrene Glaukomchirurgin.

Ganz ehrlich, ich habe mit 8-10h gerechnet und habe uns erst in der Nacht wieder Zuhause ankommen gesehen. Ich war jedoch am späten Mittag schon raus und somit kurz nach 4 (3h Fahrt) schon Heme.

Zitat von malve

Lisa,dann frag doch Prof. Bertelmann was er in Deinem Fall vom Xen hält.

Von ihm kommt das Ahmed als Lösung, da er der Meinung ist, dass bei mir gekoppelte OPs keinen Mehrwert bringen und ich hatte ja bereits ne TE. Diese brachte mir 14 mehr Schaden als Nutzen, daher schließt er, ähnlich wie ich und meine Haus AÄ OPs die in die Richtung einer TE gehen, also auch das Xen tendenziell aus.

Zitat von DieDa

Liebe Lisa - Marie , du hast schon so viel erreicht, dann schaffst du das auch! Wirklich bewundernswert, wie du dich durchkämpfst! Wenn ich das richtig verstanden habe, hast du ja nur noch sehr eingeschränktes Restsehen. Wie auch Falk zeigst du uns hier, dass man trotzdem Ziele verfolgen und erreichen kann. Ich drück dir die Daumen für den weiteren Weg und natürlich für eine erfolgreiche Drucksenkung!

Ich habe aktuell ca. 1% Sehkraft. GSF ist kaum möglich, da die Schwächen, kleinen Punkt nur sehr mühsa von mir erkann werde.

Zitat von malve

Hallo Lisa, immerhin hast Du die Glaukomsprechstunde in der Charite überstanden. Da braucht nan Durchhaltevermögen. Sie sind sehr erfahren mit Xen, haben dazu auch publiziert, wenn das was für Dich wäre, würde ich mich sehr wundern, wenn sie es Dir nicht vorgeschlagen hätten, denn sie operieren immer so minimal wie möglich. Bei welchem Arzt warst Du?

Ansonsten Kopf hoch, immer darauf verlassen, dass Du bisher alle Herausforderungen gemeistert hast und Dich auf Deine Ressourcen verlassen kannst.

Das wird auch weiter so laufen, setze Dich nicht unter Druck.

Gruß Malve

Die Glaukomsprechstunde in der Charité CVK war sogar ziemlich entspannt, ich war in 4 1/2h durch mit allen und habe nicht fast 9h wie in Halle gebraucht.

Ich sollte ursprünglich zu OA Jürgensen, dieser war jedoch nicht da, somit bin ich Schlussendlich bei Prof. Maier-Wenzel und Prof. Bertelmann gelandet. Ich habe mich dort sogar recht gut aufgehoben gefühlt. Wie bereits oben erwähnt werden die Optionen morge mit meinen Ärzten in der Heimat besprochen und dann eine Entscheidun getroffen. Ich könnte theoretisch dieses Jahr noch nach Berlin zur OP und würde ggf. zuvor auch nochmals ungeklärte Fragen mit Prof. Bertelmann besprechen.

Hallo in die Runde

Ich bin Lisa, 25 Jahre und seit Geburt an Peters Anomalie beidseitig, mit Glaukom, Nystagmus, Iriskolobom usw. erkrankt. Ich konnte bis August 2014 noch 10% auf meinen LA sehen (RA Schwarzblind seit Geburt) und bin dann in Folge einer Katarakt OP erblindet. Ich war zu diesem Zeitpunkt 15 Jahre und wurde von Heute auf Morgen aus dem Leben gerissen. Eine Woche später wurde eine TE und TO gemacht, da der Druck nach der Katarakt OP nicht mehr einzufangen war. Seit der TE habe ich chronische Augenschmerzen, am LA und es folgten Jahre der Instabilität, bis hin zur ersehnten Vermarbung, die dann zumindest die Instabilität wieder einfing, jedoch blieben die Schmerzen. Der Druck war trotz Vernarbung mehrere Jahre stabil bzw. mit leichter Therapie Top.

Ich war damals in der 9. Klasse und hatte die Entscheidung, entweder Kopp in Sand stecken und mein Leben aufgeben oder mir nun einen Weg aus meinem Loch suchen. Ich habe mich für zweiteres entschieden. Ich nahm mein Leben in die Hand, machte meine Realschule fertig, ging anschließend ins Internat um dort mein Fachabi Sozialwesen zu mache. Parallel wollte ich selbstständig und unabhängig werden, kam immer wieder an riesige Hindernisse, musste Umwege gehen und habe mir meinen Weg gebahn.

Im Abi wuchs der Wunsch einer Ausbildung zur Ergotherapeutin. Ich sah zu dem Zeitpunkt schemenhaft meine Umwelt und hatte eine sehr gute Farbwahrnehmung (habe ich bis heute).

Als sich eine Berufsschule fand, ging die Reise so richtig los. Ich fing an immer mehr aufzublühen, alte "Fesseln" abzuwerfen und habe die angebahnten Entwicklungsschritte aus dem Internat, gefühlt, alle gleichzeitig absolviert. Mittlerweile kann ich stolz sagen, dass ich 2022 mein Examen absolviert habe und nun im psychisch-funktionellen Bereich arbeite, jedoch gerne in die Pädiatrie möchte bzw. am aller liebsten an eine Förder- oder Grundschule. Ich stehe also gerade mitten im Leben und möchte beruflich gerade die richtigen Weichen stellen um mir meinen Wunsch zu erfüllen, endlich in meinen Wunschfachbereich zu arbeiten und dann möchte auf einmal das leidige Glaukom auch ein Mitspracherecht.

Ich habe seit 2 Monaten nun wieder Nachweisliche Druckspitzen, subjektiv habe ich sie schon vorher gespürt, gerade am Abend. Ich bin aktuell bei medikamentöser Maximaltherapie (inkl. Glaupax) und reise durch Deutschland um eine geeignete Klinik für mich und meine vielen Vorerkrankungen zu finden. Aktuell sitze ich wieder in meinem Loch und bin frustriert, aber auch hier komme ich wieder raus.

Ich war gester in der Charité und habe dort ein Ahmed Implantat vorgeschlagen bekommen, was ich nun mit meiner Hausaugenärztin besprechen werde bzw. Anteilig schon besprochen habe und mich dann entweder dafür entscheide oder für die Xen Stent OP in der Uni Halle oder für den Termin in Köln, Mitte Novembe entscheiden, jedoch rennt mir die Zeit davon, weil mit Werten zwischen 40-50+mmHg wird es eben auch heikel.

Ich hoffe ihr habt meinen Roman bis hierhin gelesen und dürft mir gerne bei Rückfragen schreiben.

Gruß Lisa

Hallo in die Runde. Ich habe nun auch endlich mal Zeit mich zu Wort zu melden.

Bei deiner ganzen Auflistung war sogar für mich noch 1 oder 2 neue Dinge dabei und das obwohl ich schon seit 10 Jahren mit Blindenhilfsmitteln arbeite.

Beim Stock hat man immer Anspruch auf 2, in meinem Fall einen mit Marshmallow Spitze und einen mit großen Ball für die Dorfwege daheim. Genauso sieht es auch beim Blindenführhund aus, auch dort hat man Anspruch auf 2 Führgeschirre, falls eines mal defekt ist.

Was Drucker angeht habe ich ein Luxusproblem. Ich habe den alten Everest meiner Schwester "geerbt" habe nach der Erblindung selbst den gleichen wie du bekommen und durch meine Ausbildung/Beruf, vom Sozialamt, eine Elotype 5. Ganz ehrlich, nutzen tue ich nur die Elotype, die Einstellungen klappen da am besten, auch der Wechsel zwischen Folie und Papierbeschriftung lässt sich da binnen eines Tastendrucks ändern, ich muss also nix über den Laptop einstellen und auch an sich ist das ein Hammer Teil.

Bei den Braillezeilen muss man sich tatsächlich gut durchtesten und das ist Geschmackssache. Mir war auch da wichtig, dass sie Robust ist, Bluetooth verfügbar ist und einfach zu bedienen.

Zum Einkaufen nutze ich Seeing AI (mit Android) und eine Münzbox, sowie für Notfälle einen Euro Cash Test und damit komme ich gut zurecht. Die App zum MDH klingt super, weil das kannte ich noch nicht.

Zum Markieren bin ich geizig, da nutze ich Perlstifte oder Heißkleber bzw. einen 3D Stift, da mit die erhabenen Punkte auf Dauer zu teuer wurden. Wo ich noch eine Schablone suche ist für die Touchfläche am Herd, kennst du da was falk ?

Am Anfang muss man viel probieren um geeignete Dinge zu finden und manchmal sind es keine Hilfsmittel, sondern kleinere Altagsadaptionen und Kniffe.

Was sich bei mir auch extrem bewährt hat ist ein Folienschreibgerät, auf dem man positive Zeichnungen, mit einer leeren Kulimine oder ähnlich Spitzes machen kann, das war in Schule, Ausbildung, Beruf und Freizeit schon häufig ein super Gerät zum Verdeutlichen von Dingen.

Zum Thema Notizen: Anfangs habe ich alles geprickelt, also mit der Schreibtafel hantiert und war darin ziemlich schnell, jedoch bin ich irgendwann auf Audios in Handy umgestiegen. Ich habe eine WhatsApp "Gruppe" mit mir selbst und dort Quatsche ich alles wichtige rein und übertrage es mir dann bei Bedarf in den Kalender.

Ich hoffe, dass auch du weiterhin gute Adaptionen für sich findest um zumindest einen guten Start zu haben. Fertig mit den Altagsadaptionen bist du nie, da sich dein Alltag immer verändert und somit braucht man auch immer wieder neue Adaptionen.

Gruß Lisa

Sabine

Ja, natürlich lass ich mich davon nicht unterkriegen, aber ich sitze nun seit 16.09. daheim. Anfangs mit ner Irisentzündung mit Glaskörperbeteiligung. Diese zog sich über 2 Wochen akut und dann in Woche 3 kam bei der Vertretung der Zufallsbefund Glaskörperprolaps bzw. verkapselte Linsenreste, von vor 10 Jahren.

Mein alter Prof. (Leider verstorben 2021) meinte zwar schon mal 2020, dass sich da eine Anomalie im/vor dem Iriskolobom befindet, aber nix was irgendwie ärger macht und damit war damals gut, aber heute macht es mir dann wahrscheinlich doch ärger oder es hat sich jetzt doch was neues entwickelt, kein Plan.

Und im gleichen Atemzug, wo es den Zufallsbefund gab, hatte ich auch endlich eine Bestätigung für den erhöhten Druck und nicht nur persönliche Vermutungen im Tagesverlauf. Die Vermutung bestand schon vor der Entzündung, aber wir hatten es noch nicht am Gerät gemessen.

Nun sitze ich hier, mit einem diva Auge, was mein letztes ist und bereits vor 10 Jahren verpfuscht wurde und seit dem gesetzlich Blind ist und auch seit dem schmerzhaft ist und nun so richtig freidreht mit Schmerzen, Blendempfindlichkeit (viel stärker als sonst), jeglich Tropfe brennen, egal wie gut ich sie sonst vertrage und eben der Druck und die Ungewissheit. Mein Glück ist nur, dass mein Sehnerv seit 15 Jahren stabil ist und nur sehr kleine Ausfälle zeigt.

Entschuldige das nerven, aber manchmal platzt es aus einem heraus. Im Job bin ich immer die jenige die Zuhört und alles für ihre Klienten gibt, aber manchmal braucht man auch selbst jemanden.

Zitat von Sabine

Hallo Lisa-Marie!

Google spuckte mir jetzt, neben Frankfurt und Tübingen noch Köln aus:

Behandlungsspektrum - Zentrum für Augenheilkunde

Oder in Sulzbach

Kindliches Glaukom - Augenklinik Saar - Sulzbach

Drücke die Daumen für Dich!

Viele Grüße
Sabine

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Ich hoffe das klappt, mit dem markieren von dir.

Es hat such mittlerweile in die Richtung entwickelt, dass ich in 2 Wochen nach Köln kann, mit einer Notfallüberweisung und dann eingeschoben werde.

Ich habe mich parallel zum Forum auch ans Forscherteam meines Gendefekts (BAM Syndrom) gewandt und sie hat mir dann die Ärzte der anderen 4 Betroffenen, in Deutschland genannt und genau an die (Uni Heidelberg und Köln) habe ich mich dann gewandt. Es ist nämlich so, dass zum BAM Syndrom auch Automatisch PA bzw. Identisch komplexe Augenfehlbildungen gehören.

Für mich ist es aktuell nur emotional ziemlich schwierig, da ich eigentlich gerade erst im Berufsleben angekommen war und endlich in meinem Traumjob angekommen bin.

Danke für deine links.

Sie berät mich ja auch im Falle der Klinik und auch mit Medikamenten Versuchen, die man noch machen kann. Wir wissen auch wo man mir nicht helfen kann und suchen aber beide parallel nach weiteren Anlaufstelle. Ich finde das auch überhaupt nicht schlimm, sondern eher positiv, da ich dadurch ein Gefühl von Selbstwirksamkeit empfinde und wenigstens etwas zielführendes, im Krankenstand tun kann.

Als nicht zielführend empfand ich die Notfallkontakte, in den Kliniken, da es immer nur eine kurzzeitige Lösung (für wenige Stunden) war. Für die Ärzte dort war es immer an dem Punkt erledigt, als Glaupax gewirkt hatte und Narkoseuntersuchung kam für die nie in Frage. Daher nun die Entscheidung meiner AÄ, dass ich Glaupax nun regelmäßig nehme, bis wir eine Klinik gefunden haben, die sich dann um alles weitere kümmert.

Ich kenne meinen Gendefekt sehr gut und kenne auch meine Möglichkeiten, sowie die dazugehörigen Grenzen. Ich weiß, dass ich niemals geheilt bin, da es einfach eine anatomische Sache ist und ich lebe damit seit 25 Jahren. Ich weiß aber auch, dass ich aktuell eine Lösung benötige und dafür eine kompetente Klinik benötige.

Ich bin ambulant sehr gut betreut, jedoch ist meine klinische Betreuung vor 3 Jahren weggebrochen. Da ich aber in den letzten Jahren keinen Bedarf hatte, haben wir uns auch nicht um eine neue Anlaufstelle gekümmert.

Mal schauen welche Anlaufstelle sich über das Forum auftun und vielleicht kann man mir irgendwo weiterhelfen.

Danke Malve.

Ich hatte tatsächlich Tübingen bzw. Frankfurt (ebenfalls Zentrum für seltene Augenerkrankungen) gefunden und wollte die 2 Stellen ihr nächste Woche vorschlagen. Eine notfallmässige Überweisung würde ich sofort bekommen und ich bin mit meiner AÄ im engen Austausch.

Die Werte beunruhigen zwar, sind aber in meinem Leben nix extremes, da gabs schon weitaus schlimmere Zeiten und mein Sehnerv ist bis dato stabil.

Ich war bereits notfallmässig in 2 Kliniken (1 Uni und eine städtische Klinik), an meinem Wohnort, aber das war nicht gerade zielführend, sondern eher frustran. Ich habe lediglich Glaupax tbl. bekommen und sollte dann wieder gehen, als der Druck dadurch gesenkt war.

Ich habe nun seit Freitag Glaupax daheim, von meiner AÄ und am Montag wird geschaut ob es als Überbrückung möglich wäre. Ich vertrage die Tabletten ziemlich gut, so wie auch schon als Kind, von daher wäre es eine Möglichkeit für wenige Wochen.

Hallo in die Runde.

Ich war nun mehrere Jahre nicht online und brauche nun aber doch mal Hilfe.

Ich suche aktuell nach einer Klinik, Deutschland weit, die mir helfen kann und hoffe auf eure Erfahrungen.

Ich habe eine Peters Anomalie, mit Iriskolobom, Nystagmus, angeborens Glaukom, Verklebungen im Auge und Eintrübungen. Ich wurde vor 10 Jahren am Katarakt operiert und bin seit dem gesetzlich Blind, weil da irgendetwas schief lief, wodurch sich ein Rattenschwanz an Probleme entwickelte. Ich habe u.a. chronische Augenschmerzen.

Zusätzlich wurde, Anfang Oktober, durch Zufall ein Glaskörperprolaps, im Iriskolobom entdeckt, dieser könnte aber auch Linsenüberreste, ein sehr üppiger Nachstar oder ähnliches sein. Die genaue Bestimmung könnte nur in einer Narkoseuntersuchung festgestellt werden, da es einfach sehr schwer ist, in der Kombination mit dem Nystagmus.

Nun bin ich an dem Punkt, dass ich wieder Werte von um 40 habe und das obwohl ich Clonid und Elymbus (identisch zu Monoprost) nehme. Mein Sehvermöge ist fleißig stabil. Meine AÄ sagt nun, ich soll in eine Klinik und wir suchen nun gemeinsam, Deutschland weit nach geeigneten bzw. Allgemein nach Experten die sich mit der Kombi PA + Glaukom auskennen. Ich komme aus der Nähe von Halle und bin durch meine Mutter, mobil mit PKW.

Ich werde morgen auch nochmal einen Vorstellungspost verfassen, da sich bei mir sehr viel entwickelt hat, in den letzten 9 Jahren (als ich das letzte Mal online war).

Gruß Lisa

Hay,
Ich schenke jeden von eine Tüte voll mit neuen Nerven aus Stahl  


Ich hoffe das bei auch langsam ruhe ein kert.     


L.g. Lisa

Nabend,

Ich habe zwar kein Implantat aber im August 2014 eine TE gehabt.
Ich bin seit dem extrem Wetterfühlig gewurden und merke eine Wetter Änderungen schon 3 Tage vorher und das ist sehr belastend.

Ist das bei dir nur im Sommer und Winteroder auch im Frühjahr und Herbst?

L.g. Lisa

Nabend,

Nur mal so ne Idee am Rande.
Ich musste nach meiner TE im September 2014 immer 3-6 mal Dexa Tropfen. So dass das Sickerkissen "offen" bleibt. Bei mir hat es bis jetzt geklappt und ich habe auch ein sehr gutes Heielfleisch.

L.g. Lisa

Nabend,

Zu mir wurde mal gesagt, das wenn man so wie Ulla das Dexa regelmäßig nimmt, dass das Sickerkissen dann ein bisschen am Vernarben gehindert wird.

Ich muss das auch seit über ein Jahr machen, das ich 2x Täglich Dexa oder auch mal ne Zeit lang Inflane genommen. Toi Toi Toi, das Kissen ist bis jetzt immernoch ausreichend geöffnet.

L.g. Lisa

Die Daumen sind gedrück, dass dr Druck nicht weiter anszeogt.  

Sorrey, war nicht mit Absicht.