Beiträge von Duffy1

    Update:


    Frisch aus dem Urlaub zurück habe ich heute einen Anruf vom DRK bekommen und folgendes erfahren:


    Es gibt keine Änderung der offiziellen Richtlinien. In den internen Richtlinien des DRK ist nun allerdings festgehalten, dass beim DRK Glaukompatienten dann kein Blut spenden dürfen, wenn der AA Bedenken hat und ein Risiko für den Spender besteht.


    AT stellen weiterhin aus Sicht des DRK kein Problem für eine Spende dar.


    Meine Sperre wurde sogar aufgrund meiner Anfrage und des Gespräches aufgehoben. Ich werde dennoch meinem Augenlicht zuliebe nicht mehr zur Spende gehen.
    Aber ich finde es immer noch sehr gut, dass bei der Spende auf das Risiko hingewiesen wird.

    @ Finchen: Herzlich Willkommen in den Irrungen und Wirrungen der GDx-Befunde :zwinkern: Ich drücke dir die Daumen für die Verlaufskontrolle. Klingt ja aber schon einmal super, dass du mit Taflotan deinen Zieldruck erreichen kannst.


    jenat: Ja, ich habe kalte Hände und kalte Füße und friere insbesondere Nachts eigentlich immer.


    Sabine: Ich erwarte mir von der Befundübersetzung auch keine bahnbrechenden neuen und insbesondere zuverlässige Erkenntnisse. Aber warum nicht einfach mal versuchen, wenn es so ein tolles Angebot gibt? Und vielleicht freuen sich die Studenten auch über spezielle Untersuchungen. Auch wenn ich keine Medizin sondern Wirtschaft studiere, freue ich mich immer, wenn ich an ungewöhnlichen Fällen meine wissenschaftliche Neugier ausleben kann. Und wer weiß, wie fit die Studenten sind - ich habe ja auch schon einige inkompetente Ärzte durch. Selbstverständlich werde ich aber eine ggf. folgende Auswertung durch die Studis nicht mit einem offiziellen Befund gleichsetzen!!


    Vielen lieben Dank auch für die Links. Ich denke auch, am Aussagekräftigsten ist wirklich die Verlaufskontrolle.
    Darf man hier im Forum als Mitglied eigentlich Dokumente (PDFs), insb. Doktorarbeiten und Studien, die im Netz frei verfügbar sind, hochladen? Bzw. sollte man so etwas vlt erstmal dir schicken, damit nix doppelt erscheint?


    Morgen fliege ich erstmal eine Woche nach New York in den Urlaub und versuche, nicht über NFI-Werte oder Druckwerte nachzudenken. :huepfen:
    Immer schön dem Stress entgegen wirken :D


    Liebe Grüße
    Jen

    Da hast du sicher recht, Sabine. Ich werde ein aktuelles 24-Blutdruck-Profil demnächst in Angriff nehmen. Aber ich denke, dass macht dann am meisten Sinn, wenn die auf die Drucksenkung bezogen passenden Tropfen gefunden sind.
    Im Moment merke ich den niedrigen Blutdruck wieder sehr, da ich aufgrund eines Treppensturzes (Steißbein- & Rippenprellung) keinen Sport machen darf :traurig:


    Ich habe im Übrigen gestern meinen GDx-Befund im Briefkasten gehabt und mittlerweile auch einige Artikel und Studien zu der Untersuchung gelesen.
    Er fällt wirklich irgendwie aus dem Rahmen. Es sind einige kleine Bündeldefekte zu sehen, das Bild der Nerven-Faser-Schicht-Dicke weist beidseitig nicht die typische Sanduhrform auf, sieht sehr dünn aus und ist hauptsächlich in eher kalten Farben gehalten. Viele rote und (hell)blaue Kästchen in der Abweichungskarte, und auch das TSNIT-Profil hat eine untypische, zackige Form und liegt teilweise außerhalb des Normbereichs.
    Das wirklich einzige, was unauffällig ist, ist der NFI-Wert. Der liegt bei 22 und 25. 8|


    Hierzu habe ich aber gelesen, dass das GDx in Studien bei >50 % Sehnervschädigung 5 von 6 Glaukomen recht sicher als solches erkennt (mit dem NFI als solches ausweist), im Frühstadium allerdings ist das wohl wie bei anderen Untersuchungen etwas anders. Und natürlich ist ja immer eine kombinierte Betrachtung der Befunde wichtig.


    Nun habe ich versucht, heraus zu finden, wie genau sich der NFI-Wert berechnet, aber dazu habe ich leider keine Infos gefunden. Erscheint mir einfach trotzdem seltsam, dass alles als auffällig markiert ist (kein Bereich zeigt grüne Buchstaben auf weißem Grund in der Tabelle der TSNIT-Parameter, nur rot und blau), der NFI-Wert sich eigentlich hieraus ergibt, und dennoch unter 30 liegt....


    Aber auch hier heißt es vermutlich - der Jahresvergleich wirds zeigen.


    Werde aber auch mal den tollen Tip von Togram mit der Befundübersetzung versuchen. Habe mich schon ins virtuelle Wartezimmer setzen lassen.


    Mein AA sagte, ich hätte Medizin studieren sollen, weil ich soviel recherchiere... Durch mein Studium komme ich über die Uni-Bibliothek ja an viele sonst kostenpflichtige Artikel und Studien ran. Aber je mehr ich mich über die Erkrankung und alles drum herum informiere, desto weniger kann es mir Angst machen! Also sage ich der Unsicherheit den Kampf an! :sunshine:


    Heute ist wieder ein besserer Tag - habe mir zur Aufheiterung und zur "Versöhnung" mit meinen Augen eine tolle neue Brille gekauft, die heute ankommen müsste. :D


    Ich wünsche euch allen einen ebenso optimistischen Start ins Wochenende! :blume:

    Vielen Dank! Das :knuddeln: tut wirklich gut!


    Ich nehme 2 x täglich Magnetrans-150mg. Ein 24h-Blutdruckprofil habe ich vor 2 jahren bei meinem Hausarzt machen lassen. Der Blutdruck fiel zwar nachts etwas unter 90/50 ab, aber die Abweichung war nicht sehr groß, da ich auch tagsüber trotz Sport einen eher niedrigen Blutdruck habe.
    Der AA sagte mir heute, abgesehen von Sport, guter Ernährung und Magnesium kann ich nichts für die Durchblutung tun.
    Hier habe ich noch etwas von Ginko gelesen. Das werde ich außerdem mal versuchen.
    Aber mehr kann ich doch nicht machen, oder irre ich mich da?

    Nun komme ich gerade vom AA und habe die bestätigte Diagnose aller drei Ärzte der Praxis: Normaldruckglaukom mit beginnender Ausdünnung der Nervenfasern :traurig:
    Nehme also ab heute wieder Lumigan zur Nacht.


    Nach dem NFI-Wert der GDx-Untersuchung habe ich gar nicht mehr gefragt, da der Drucker gestreikt hat, bekomme ich meine Befunde in den nächsten Tagen zugeschickt. Das TSNIT-Profil ist aber beidseitig stark abgeflacht.
    Immerhin sind aber Netzhaut und Kammerwinkel okay!


    Obwohl ich nun seit drei Jahren mit dem Verdacht auf Glaukom herumlaufe und eigentlich fast schon auf die gesicherte Diagnose "gewartet" habe, ist es dennoch nicht ganz leicht, das zu verdauen...


    Ich bin aber sehr froh, dass ein GDx gemacht wurde! Es konnten Schädigungen festgestellt werden, die im HRT nicht ersichtlich waren. Wäre ich bei meinem früheren AA geblieben und dem Rat gefolgt, weiterhin ohne AT jährlich HRT-Kontrollen durchzuführen - wer weiß, wie sich der Zustand des Sehnervs entwickelt hätte! :wacko:


    Kurz vor Weihnachten gehts nochmal zur Druckkontrolle, um zu sehen, ob mit Lumigan der Zieldruck von 12 erreicht werden kann und die Verlaufskontrolle wird weiter jährlich mit dem GDx gemacht.
    Weiterhin ist es ein netter, wenn auch kleiner, Vorteil, dass für das GDx hier nur 77€ statt 97€ für das HRT bei dem früheren AA fällig werden.

    Mario: Das von dir 2009 erstellte Thema habe ich mir natürlich durchgelesen. Erscheint mir auch alles sehr plausibel. Ich wunderte mich eben nur darüber, dass das DRK die Gefahr für Patienten mit Niederdruck-/Normaldruckglaukom offiziell in den Richtlinien festgehalten haben soll. Das wäre ja in der Tat ein toller Fortschritt! Denn auch wenn der Zusammenhang noch so sehr einleuchtet - ich habe gar nicht darüber nachgedacht, bis die Ärztin mich im Vorgespräch auf eine Gefahr aufmerksam gemacht hat...


    Ich habe übrigens eine Email an das DRK geschrieben und einfach mal nach einer entsprechenden Information zu diesem Thema gefragt. Wenn die Antwort kommt, geb ich natürlich gleich Bescheid :lachen:

    Vielen Dank Sabine und Jenat,


    das kommt gleich auf meinen Fragenzettel! Auch der Tip bzgl der Papillenfläche ist sehr gut! Da wollte ich eh nochmal nachhaken...Mein erster AA und die Uni-Klinik Köln gaben damals die Größe der Papillen mit 1.478/1.816 bzw. 1.62/1.52 an, während der behandelnde AA der letzten 2 Jahre von 2.21/2.00 ausging. Dementsprechend abweichend fallen natürlich die Befunde aus. Zu solchen vom Untersucher abhängigen Abweichungen gibt es ja einiges an Information und Austausch hier im Forum.


    Für eine Makropapille sprechen die Werte ja erstmal eher nicht, aber wer weiß, was nun wieder heraus kommt :zwinkern:


    Ich hoffe, nun in Essen endlich einen kompetenten AA gefunden zu haben, bei dem ich guten Gewissens in Behandlung bleiben kann! Ist wirklich ärgerlich, wenn man wechseln muss und damit die Verlaufskontrolle quasi unterbrochen wird :traurig: Das Problem wird ja leider einigen hier gut bekannt sein.


    Lieben Dank nochmal für eure Antworten und Tips! Ich bin doch wie immer ziemlich nervös wegen dem Termin Dienstag und es ist wirklich klasse, dass es dieses Forum hier gibt!!! :lachen:

    Ein liebes Hallo an Alle,


    nach einem ungewöhnlichen GDx-Befund am Montag wollte sich mein neuer AA bisher nicht wirklich äußern und sich erst mit den Kollegen aus der Gemeinschaftspraxis beraten. Nun wurde ich angerufen und soll am kommenden Dienstag Morgen zu einem weiteren Termin, bei dem die bisherigen Untersuchungen wie Druckmessung, Pachymetrie u.ä. noch einmal wiederholt werden sollen und mir hoffentlich mehr zu meinem GDx-Befund gesagt wird.


    Mit dem HRT kenne ich mich nach 3 Jahren mittlerweile aus, aber zur Interpretation des GDx habe ich bisher nicht viel gefunden, außer, dass der NFI-Wert wichtig ist.


    Hat jemand von euch mehr Erfahrung mit dieser Untersuchung und kann mir Tips geben, auf was ich achten sollte bzw. welche Fragen in Bezug auf den GDx-Befund an den AA wichtig wären?


    Man hat ja doch immer wieder Sorge, dass man einfach vergisst wichtige Fragen zu stellen...


    Liebe Grüße und allen einen angenehmen Start ins Wochenende!


    Jen

    Heute habe ich beim Blutspende Mobil des DRK von der Ärztin erfahren, dass wohl laut neuen Richtlinien Patienten mit bestimmten Glaukomarten, insb. mit Niederdruckglaukom, nur mit einer augenärztlichen Bescheinigung über die Spendereignung spenden dürfen.
    Das ist aber nicht abhängig von Medikamenten sondern soll vielmehr den Spender vor einer Mangeldurchblutung des Sehnervs schützen. Daher haben sie mich wieder weggeschickt. Das leuchtet mir zwar ein, in den Richtlinien des DRK habe ich aber keine Information darüber gefunden und auch in denen der Bundesärztekammer steht darüber nichts.
    Mein AA hat davon auch noch nichts gehört.


    Hat jemand schonmal ähnliches gehört? Also, dass dies nun in den Richtlinien zur Blutspende festgehalten ist?


    Da ich demnächst wohl auch wieder tropfen muss, werde ich wohl zukünftig eh nicht mehr zur Spende gehen, aber mich würde diese Entwicklung einfach mal interessieren.


    Liebe Grüße in die Runde


    Jen

    Hallo an Alle,


    heute war ich also bei Dr. Storms in Essen. Insgesamt habe ich einen sehr guten Eindruck von der Praxis und dem Arzt. Er nahm sich sehr viel Zeit für mich, obwohl ich Kassenpatientin bin. Insgesamt war ich eine Stunde dort.
    Zuerst dachte auch er eher an eine angeborene Aushöhlung der Sehnerven. Dann machten wir aber ein GDx und der Befund ist wohl so grenzwertig oder ungewöhnlich, dass er sich erst mit den Kollegen in der Praxis beraten möchte, bevor er sich weiter äußert. Er hat ihn mir kurz gezeigt und ein wenig die Auffälligkeiten erläutert. Da ich aber bisher keine Erfahrung mit dem GDx habe, sagte mir das recht wenig und ich habe nicht auf NFI-Werte o.ä. geachtet. Das TSNIT-Profil ist stark abgeflacht, beidseitig an der unteren Grenze, sehr unregelmäßig/holprig und beim linken Auge stellenweise unterhalb der unteren Grenzen. Wird wohl doch auf die Einleitung einer Tropftherapie hinaus laufen. Aber hauptsache, wir gehen die Sache an.


    Es macht auf mich einen kompetenten und vertrauenswürdigen Eindruck, dass er den Befund noch einmal mit allen Kollegen bespricht. Jetzt heißt es allerdings bis morgen warten - dann kommt der Anruf aus der Praxis und dann sehen wir weiter. Werde wohl nicht viel schlafen heute Nacht..... :traurig:


    @kers: Für die Klinik in DO brauche ich eine Überweisung vom AA, die mein bisheriger mir nicht geben wollte. Ich weiß, er müsste, aber da mir Dr. Storms wärmstens empfohlen wurde und er alle Geräte selbst vor Ort hat (es ist auch eine Tagesklinik angeschlossen), dachte ich, ich versuche einfach mal hier mein Glück. Hab schon genug mit dem Team meines alten AA diskutiert.... :keineAhnung:


    jenat: Vielen Dank für den Hinweis! Werde die Akupunktur bei meinem nächsten Termin dort mal ansprechen! :lachen:


    Ganz liebe Grüße!!

    Vielen Dank für eure Antworten - ihr habt mich wirklich bestärkt! Man kommt sich ja wirklich oft unbeholfen und hysterisch vor... :traurig:


    @ Kers: Nein, einen Zieldruck hat niemand festgelegt. Magnesium nehme ich nun aber auch und beim Sport achte ich darauf, Übungen kopfüber zu vermeiden.



    Ich habe nun einen Termin bei Herrn Dr. Storms in Essen für Mitte November bekommen. Er wurde mir empfohlen und hat die entsprechenden Geräte für GDx, OCT usw. in der Praxis.


    Nach dem Termin werde ich mal berichten.


    Sollte ich mir den Tag irgendwie frei schaufeln können, werde ich auch versuchen, am 3. November in Dortmund dabei zu sein!


    Ganz liebe Grüße an euch alle!! :lachen:

    Hallo noch einmal,


    ich mache hierfür mal ein neues Thema auf.
    Die meisten von euch werden vermutlich Tropfen und kurze Wimpern stellen ein eher geringes Problem an den geschunden Augen dar.


    Aber vielleicht hat jemand ähnliches gehört oder dich erlebt?


    Ich gehe alle 6 Monate zur Druckkontrolle. Seit einem halben Jahr benutze ich also Hairplus und habe wundervoll lange Wimpern. Das Mittelchen wird aus dem Wirkstoff Bimatoprost hergestellt, allerdings eigentlich mit so geringer Dosierung, dass zwar die Wimpern wachsen, nicht aber der Druck beeinflusst wird.


    Nun ist mein AID aber auf 14/15 gesunken! Kann natürlich Zufall oder das Ergebnis von Schwankungen sein, aber sonst liegt er eigentlich immer bei 17-23...


    Also zusammen reimen kann ich mir das natürlich, aber mich würde einfach mal interessieren, ob jemand hier mal von Anwendern dieses Serums gehört hat.


    Lieben Gruß
    Jenny

    Ein liebes Hallo in die Runde,


    ich habe unter dem Namen "Duffy", nach einer erschreckenden vermeindlichen Glaukom-Diagnose und dem Rat zur sofortigen OP, 2010 viel Rat und Zuspruch hier gefunden. Nun, nach 2 1/2 Jahren ohne Tropfen, ohne OP und jährlichem HRT hat sich das linke Auge verschlechtert. Vorher sagte man mir, solange sich nichts verschlechtert, kann es sich um einen angeborenen Defekt handeln, muss kein Glaukom sein. Nun lautet die Diagnose des AA für das linke Auge:


    "Diskrete, aber statistisch signifikante Zunahme der Exkavation, bei normotoner Tensiolage"


    Ob ich nun mit den Tropfen beginne, überließ er mir. Mein Druck war statt bei normalerweise 17/18 bei 14/15 (je +3), was er auf die Anwendung eines aus dem Wirkstoff Bimatoprost hergestellten Wimpern-Wachstums-Serums zurückführt (eigenes Thema).
    Sein Rat: in einem halben Jahr wieder GF und Druckmessung und in 12 Monaten wieder HRT. Also bin ich erstmal fröhlich aus der Praxis raus spaziert, ohne Tropfen, schien ja alles halb so wild.


    Ich bin nun aber doch verunsichert. Jetzt wo alles sacken konnte.
    Also habe ich nachgehakt, ob das nicht weiterer Abklärung bedürfe. Mein AA tut dies aber ab, da man bei einer schlechten Durchblutung (des Sehnervs) eh nichts machen könne. Ein GdX könnte man ja in 6 Monaten mal machen, aber in Düsseldorf und nicht, wie von mir gewünscht, in Köln oder Dortmund.
    Hatte das Gefühl, ich würde überreagieren mit meinem Wunsch nach einer erneuten Überweisung in eine Glaukom-Ambulanz...


    Dazu kommt, dass ich nun beim Optiker war und das "schlechte" linke Auge nun von -2,0 auf -3,25 Dioptrien rauf gegangen ist. Irgendwie doch alles mal wieder etwas beunruhigend. ?(


    Hat jemand ähnliches erlebt? Wie seid ihr mit der ersten Verschlechterung des HRTs umgegangen? Wie oft geht ihr nun zur Druckkontrolle? (Ist alle 6 Monate nicht ziemlich wenig, wenn sich das HRT verschlechtert hat?!?)
    Würde ungern wieder einen unnötigen Ärztemarathon starten und vielleicht bin ich ja wirklich zu ängstlich...?


    Ganz liebe Grüße
    Jenny