Beiträge von Mandy

Danke für Eure Wünsche!

Noch ein schönes Wochenende und liebe Grüße, Mandy.

Gute Nachrichten: Ich brauche nur noch das Cyclophosphamid oral zu nehmen. Das heißt, dass die nervigen monatlichen dreitägigen stationären Aufenthalte mit den Stoßtherapien entfallen. Und es gibt KEIN CORTISON MEHR. So fällt Stress von mir (und meiner Umgebung) ab, was sich ja eventuell auch auf den Augendruck positiv auswirken könnte.
Jetzt brauche ich nur noch einmal im Monat zur Kontrolle.

Drückt mir die Daumen, dass das so ausreicht und alles stabil bleibt.

Allen ein schönes langes Wochenende und liebe Grüße, Mandy.

Danke für Eure Anregungen und Erfahrungsberichte!

Ich denke, dass jede/r unterschiedlich sowohl auf die Operationen als auch auf die Tropfen reagiert. Wir sind Individuen. Daher kann man bestimmt nicht verallgemeinern, was "besser" ist oder nicht. Ich habe schon oft erlebt, dass ich auf ein bestimmtes Medikament ganz anders reagiert habe als andere. Und jede/r empfindet die Umstände auch bestimmt anders.

Ein wenig desillusioniert bin ich darüber, dass einige schon von mehreren Operationen geschrieben haben. Das scheint ja doch häufig vorzukommen? Das ermutigt mich nicht besonders...

Aber jetzt bin ich erst einmal froh, dass sich der Druck stabilisiert hat.

Heute war ich wieder arbeiten. Bin doch ganz schön ko. Und ich habe etwas Kopfschmerzen. Hoffentlich kommt das nicht von der Anstrengung der Augen.

Morgen werde ich mit dem Zug zur Hautklinik fahren. Ist doch etwas entspannter für mich.

Noch allen einen schönen Abend und liebe Grüße, Mandy.

Ich vertrage die Tropfen eigentlich ganz gut. Nur das Trusopt (und das Voltaren) brennen im ersten Moment beim Tropfen. Voltaren und die Creme pflegen ja eher.

Nervig ist allerdings das Tropfen mit Rücksicht auf die notwendigen Zeitabstände und das Einsetzen der Kontaktlinsen. Erst vor, dann nach dem Frühstück etc....
DAS nervt mich am meisten. Und die Frage, wie ich am besten damit umgehe, wenn ich abends unterwegs bin, vor allem dann Kontaktlinsen trage. Wegen der Kontaktlinsen war ich ganz froh, dass noch nicht über eine Filtermöglichkeit gesprochen wurde.

Ich hoffe, dass alles besser wird, wenn die Wirkung des Cortison nachlässt.

Allen noch einen schönen Abend, Mandy.

Danke, Sabine und Studi!

Ob sich der Visus verschlechtert hat kann ich nicht sicher sagen. Denn schon nach der ersten CPC schwankte dieser. Ich glaube, vor den CPC`s habe ich ein bisschen besser gesehen. Vielleicht ist auch einfach eine neue Einstellung der Sehhilfen fällig.

Doch, ich tropfe noch wie vorher Trusopt, Alphagan und Xalatan (momentan auch Voltaren). Vor dem Einschlafen nehme ich auch noch eine Pflegesalbe. Nur das Diamox konnte ich absetzen.
Vielleicht kann ich ja die einen oder anderen Tropfen absetzen, wenn die Wirkung des Cortison (es hat ja eine Langzeitwirkung) vorbei ist.

Liebe Grüße, Mandy.

Danke, Sabine!

Heute war ich zur Kontrolle: Der Druck war bei 16/16. Ich darf außerdem wieder Kontaktlinsen tragen, so dass ich wieder besser sehen und Auto fahren kann. Die Augen heilen gut.

Morgen werde ich dann wieder arbeiten gehen. Ich glaube, das wird mir gut tun.

Am Mittwoch werde ich ein Beratungsgespräch in der Hautklinik haben, in dem es über meine weitere Behandlung der Autoimmunerkrankung geht. Ich bin mal gespannt...

Liebe Grüße, Mandy.

Danke für die Rückmeldung!

Es fällt mir noch immer nicht leicht, zurückzurtreten, aber ich achte darauf!

Die Beschreibung der von Dir beschriebenen Neigung trifft auch auf mich zu - aber das ist wohl nichts Neues.
Besonders das mit dem psychischen Druck...

Der Druck war bei 17/18, also ok. Der Visus wurde nicht gemessen, aber ich hoffe, dass ich nächste Woche wieder Auto fahren darf.

Schön, dass es dieses Forum gibt!

Danke und liebe Grüße, Mandy.

Danke für Eure Rückmeldungen!

Ich brauche wohl tatsächlich klare Worte, um zu begreifen, dass das mit der OP kein Spaziergang war...
Ich bin immer noch schnell und oft schlapp.
Abgesehen davon, dass ich auch Schwierigkeiten mit meiner anderen Erkrankung habe.

Morgen ist wieder Druckkontrolle, vielleicht wird auch der Visus gemessen. Mal abwarten, was dabei herauskommt.

Liebe Grüße, Mandy.

Gestern war ich bei der Kontrolle: Der Druck war bei 13/11, und auch die Augen sehen ganz gut aus.
Allerdings war der Visus auf dem linken Auge immer noch mit Brille bei 25 %, so dass es mir untersagt ist, Auto zu fahren.
Die Kontaktlinsen darf ich frühestens in zwei Wochen wieder einsetzen.

Nun bin ich auch für die Woche arbeitsunfähig. Das ist ganz gut so, denn irgendwie bin ich auch sehr schlapp. Vielleicht war das doch alles ein bisschen zu viel in der letzten Zeit?

Drückt mir die Daumen, dass das Sehen besser wird. Das Auto brauche ich eigentlich für den Weg zur Arbeit...

Liebe Grüße, Mandy.

Danke für Eure Antworten!

Ich glaube, dass ich mal wieder den Eingriff unterschätze... Auch wohl das mit der Vollnarkose. Am Dienstag möchte ich wieder arbeiten. Aber wenn der Arzt es mir anders rät, werde ich es annehmen...
Und ich müsste Auto fahren können, sonst wäre der Weg zur Arbeit sehr umständlich.

Ich hatte die CPC an beiden Augen. Der Visus schwankte vorher auf dem linken Auge zwischen 40 und 60 %, je nach Tagesform.
Irgendwann wird auch wohl eine neue Brille anstehen, auf dem linken Auge wurde objektiv schon einmal die Stärke von -18 Dioptrien gemessen (an dem Gerät, bei dem man auf den Ballon schaut). Meine Brille hat aber weniger. Nun muss ich allerdings erst einmal auf die Normalisierung nach der CPC warten.
Mich wunderte, dass ein Arzt meinte, ich könne sehr bald wieder die Kontaktlinsen tragen (schon in ein paar Tagen). Mein Hausaugenarzt riet mir das letzte Mal, einen Monat lang auf das Tragen der Kontaktlinsen zu verzichten. Im Moment wollte ich sie auch nicht auf die gereizten Augen setzen...

Noch einen schönen Sonntag und liebe Grüße, Mandy.

Hallo!

Ich bin wieder zu Hause, die Operation ist gut gelaufen. Nur habe ich das Gefühl,dass ich immer noch von der Narkose ko bin... Aber das kann ja wohl nicht sein.

Heute Morgen wurde der Druck zum letzten Mal mit 14/14 gemessen, der Arzt war zufrieden. Nun muss ich wieder Voltaren-Tropfen zusätzlich nehmen, aber das ist ja völlig normal.
So hoffe ich, dass der Druck stabil bleibt.

Diamox brauche ich nun nicht mehr zu nehmen.

Der Druck wurde gestern mehrmals geprüft, und er schwankte zwischen 15 und 19 nach der OP. Das sei gut, meinte die Ärztin. Das Auge kann auf eine CPC erst einmal gereizt reagieren, so dass zunächst noch überschüssiges Kammerwasser produziert werden kann. Sie hätte nach einer CPC schon ganz andere Werte gesehen. Hoffentlich habe ich diesbezüglich wenigstens Ruhe.

Ein kleiner Wehrmutstropfen: Auf dem linken Auge konnte ich mit brille nur 20 % sehen. Ich hoffe, dass sich das wieder normalisiert.

Liebe Grüße, Mandy.

Danke für Eure Wünsche!

Letztes Mal wurden nach meiner Erinnerung um die 35-40 Herde verödet, dieses Mal soll es etwas weniger sein.

Nun lasse ich es machen. Ich habe links eben schon leichte Gesichtsfeldausfälle, und daher bin ich vorschtig. Noch weniger sehen möchte ich nicht, allein schon wegen der hochgradigen Kurzsichtigkeit.
Nun werde ich den Koffer packen.

Liebe Grüße, Mandy.

Hallo an alle!

Der Auslöser, nämlich das Cortison, wird ausgeschaltet. Die Ärzte der Hautklinik wollen die Stoßtherapie nun nur noch mit dem Cyclophosphamid ausprobieren.

ABER zu spät...

Denn übermorgen muss ich doch noch einmal eine CPC über mich ergehen lassen, weil der Druck wieder gestiegen ist trotz Diamox und co.

Also werde ich in nächster Zeit nicht so viel am Computer sein...

Die Ärztin hatte erst überlegt, abzuwarten, ob die Wirkung des Cortison nicht nachlässt, aber sie will die CPC machen, weil der Druck unter der Maximaltherapie noch so hoch ist (23/28). Außerdem hat das Cortison Langzeitwirkung und das Nachlassen der Auswirkung könnte auch 2 Monate dauern. Dann hätte ich zudem die Chance, auch auf weniger Tropfen zu kommen auf Dauer. Denn die sind ja auch nicht ohne Nebenwirkungen.

So long...

Euch allen einen schönen Restabend und eine gute Nacht, Mandy.

Danke für Eure Rückmeldungen!

Ich tropfe zusätzlich noch Trusopt, Alphagan und Xalatan.

Ich habe am 12.09. einen Termin sowohl in der Augen- als auch in der Hautklinik und dann werde ich hoffentlich mehr erfahren.

Euch allen noch einen schönen Abend, Mandy.

Guten Tag!

Ich habe bislang seit einer geraumen Zeit wegen einer Autoimmunerkrankung ( es handelt sich um "Pemphigus vulgaris") einmal im Monat intravenös unter anderem hochdosiert Cortison (Dexametason) bekommen und bin Cortisonresponder; letzte Woche hatte ich nach der Stoßtherapie einen Glaukomanfall.

Aus augenärztlicher Sicht ist daher eine weitere Therapie mit dem Cortison nicht mehr vertretbar und es muss nach einer Alternative gesucht werden.

Eine Alternative wäre ein Medikament (Rituximab), auf das man allerdings stark reagieren kann. Aus diesem Grund werden zur Vorbeugung vor den Reaktionen Cortison, Tavegil, NSAR oder Antihistaminika gegeben. Cortison müsste dann ja bei mir als vorbeugendes Mittel ausgeschlossen werden.

Nun meine Frage:

Gibt es bei den anderen vorbeugenden Medikamenten ähnliche Reaktionen bezüglich des Glaukoms oder reagieren Cortisonresponder ausschließlich auf Cortison?

Vielen Dank im Voraus und viele Grüße, Mandy.

Der Druck ist wieder bei 12/12!

So kann ich diesbezüglich zufrieden sein.

Ich war wieder bei dem vertretenden Augenarzt; er war zufrieden damit und meint, es reicht die nächste Kontrolle in der Augenklinik am 12.09..

Bis dahin soll ich jeweils 1/2 Diamox morgens und abends nehmen.

Glück gehabt. Dann schauen wir mal. wie es mit meiner Behandlung so weiter geht...

Viele Grüße, Mandy.

Danke an Euch alle!

Allen eine gute Nacht, Mandy.

Hallo!

Über eine weitere Operation will ich eigentlich erst gar nicht nachdenken... Ich habe gerade den absoluten Krankenhauskoller...
Aber wenn es sein müsste, dann wäre es so.

Natürlich ist das Tropfen sehr nervig. Zumal ich erst jetzt erfahren habe, dass wegen der Wirkung zwischen den einzelnen Tropfen mindestens eine Viertelstunde Zeit vergehen muss. Dann setze ich auch nicht sofort die Kontaktlinsen ein, um Ablagerungen zu vermeiden. Ist schon sehr umständlich.

Sabine: Ich habe die seltene Autoimmunerkrankung "Pemphigus vulgaris", auch "Blasensucht" genannt. So etwas haben ca. 5-6 zu eine Millionen Menschen...
Daher ist es auch wohl nicht so einfach, die passende Therapie zu finden.
Eine Alternative könnte ein Medikament sein, das auch bei rheumatischen Erkrankungen eingesetzt wird, aber da wird empfohlen, zur Vorbeugung vor allergischen Schockreaktionen Cortison oder ähnliches zu geben...
Ich hoffe, dass das Ähnliche nicht genau solche Eiweißablagerungen verursacht wie Cortison, denn das wäre suboptimal.

Morgen muss ich wieder zur Druckkontrolle. Bitte drückt mir die Daumen, dass der wenigstens jetzt wieder ok ist.

Allen noch einen schönen Sonntag und viele Grüße, Mandy.

Danke, Studi und Silli!

@ Studi: Im Moment wollten die Augenärzte der Klinik keinen weiteren operativen Eingriff vornehmen, weil die letzte CPC erst am 09.06. war und die Druckentgleisungen höchstwahrscheinlich die Antwort auf das Cortison sind.
Ich bleibe aber in Kontrolle und weiß nicht, wie es sich ohne Cortison weiter entwickelt und was dann angedacht wird.

@ Silli: Die Dermatologen wollen sich eine Alternative zum Cortison überlegen (ich will auch eine Alternative!).

Heute war ich beim augenärztlichen Notdienst zur Kontrolle: 20/20...
Schade, ich dachte, der Druck würde jetzt sinken oder wenigstens bleiben.

Heute habe ich zum ersten Mal gehört, dass bei meiner Konstellation ein Zieldruck von unter 15 anzustreben sei, besser noch 13 (die Ärztin hat sich die Sehnerven angeschaut und hat den Gesichtsfeldausfall auf dem linken Auge berücksichtigt). Das ist das erste Mal, dass mir ein Zieldruck genannt wurde.
Auch die Pupille würde als Folge der Operation noch nicht adäquat reagieren (habe ich auch zum ersten Mal erfahren).
Und ich hätte "BK leicht infiziert". Weiß jemand, was das heißt? Kann ich meine Kontaktlinsen tragen? Ich habe das leider erst zu Hause in dem Bericht gelesen, dass ich die Ärztin nicht mehr fragen konnte.

Ist ja doch interessant, was verschiedene Ärzte so alles sehen...

Euch allen noch ein schönes Wochenende, Mandy.

Hallo an alle!

Da habe ich ja eine Diskussion ausgelöst...

Das mit den Eiweißablagerungen bei Cortisonrespondern wusste ich gar nicht, jetzt verstehe ich den Vorgang.

Ich konnte mich nicht eher melden, weil ich jetzt erst wieder zu Hause bin.

Beim letzten Bericht habe ich vielleicht etwas schwammig geschildert, weil ich durcheinander war...

Ich muss auch sagen, dass ich nicht Augentropfen mit Cortison nehme, sondern einmal im Monat wegen einer Autoimmunerkrankung sehr hoch dosiert (unter anderem) Cortison am Tropf bekomme(n habe?). Die letzte Stoßtherapie war von letzter Woche Freitag bis Sonntag.

Ich beschreibe zum Verständnis das Wichtiste der Woche:

Montag: reguläre Augendruckkontrolle beim (vertretenden) Hausaugenarzt: 30/32. Der Augenarzt rät dringend, umgehend mit Koffer zur nächsten Augenklinik zu fahren. Es war eine andere als die, bei der ich operiert wurde, weil sie näher liegt.
Der Druck stieg im Laufe des Nachmittages auf 46/47! an, es wurde mir gesagt, ich solle drei Diamox am Tag nehmen und am Mittwoch wieder den Druck kontrollieren lassen.

Mittwoch: Kontrolle beim vertretenden Augenarzt: 30/18 unter drei Diamox, Trusopt, Alphagan und Xalatan (die ich immer nehme). Er hat mir wieder DRINGEND dazu geraten, zu einer Augenklinik zu fahren. Daraufhin bin ich dann auch zu der Augenklinik gefahren, in der ich auch operiert wurde (hätte ich dann wohl klugerweise auch schon am Montag gemacht, aber egal).
Diese Augenklinik hat mich dann von Mittwoch Nachmittag bis heute Mittag dabehalten, mich am Mittwoch zur Drucksenkung noch an den Tropf gehängt und mehrmals am Tag den Druck kontrolliert.
Der lag dann zwischen 15 und 25 (einmal war er sogar nach der Einnahme von Diamox gestiegen?) und heute Morgen war der Druck bei traumhaften 11/10. Nun muss ich nur noch morgens und abends jeweils1/2 Diamox nehmen.

Aber ich soll trotz des guten Wertes noch einmal morgen beim augenärztlichen Notdienst vor Ort den Druck messen lassen.

So ist das Ganze abgelaufen...

Die Augenklinik, in der ich zuletzt war, steht nun auch in Absprache mit der anderen behandelnden Klinik, die zur gleichen Uniklinik gehört. Sie rät vollkommen von der Fortsetzung einer Cortisontherapie ab, und auch die andere Abteilung überlegt sich eine Alternative.
Am 12.09. werde ich in beiden Kliniken einen Termin haben und dann mehr erfahren.

Also, macht Euch keine Angst, ich glaube, bei mir ist das wirklich ein eher komplizierter Fall. Ich wollte keinem einen Schrecken einjagen.
Hoffentlich ist mein Bericht nicht zu lang geworden...

Ich danke Euch für Eure Anregungen!

Liebe Grüße, Mandy.

Danke für die Wünsche, Studi...

ABER

Am letzten Wochenende hatte ich wieder eine Cortison- Stoßtherapie (unter anderem). Und was ist? Als ich gestern Morgen zur Routinekontrolle ging, war der Druck auf 30/32. Da jedoch wegen Krankheit/Urlaub kein Arzt in der Praxis meines Hausaugenarztes war, musste ich zu einem anderen, und zwei Stunden später war der Druck schon bei 36/36.

Der Arzt hatte mir dann gesagt, ich solle sofort den Koffer packen und zur nächsten Augenklinik fahren, was ich dann auch getan habe (ich wurde gefahren). Wiederum drei Stunden später war der Druck bei 47/40...
Also ein Glaukomanfall... So ein Mist!!!

Ich war dieses Mal in einer Augenklinik, die näher zu unserem Wohnort ist. Es war gut, eine andre Meinung zu hören neben der Klnik, in der ich operiert wurde. Denn die Ärztin gestern sagte, ich solle diese Cortisontherapie nicht mehr erhalten.
Zum Glück konnte ich wieder nach Hause. Wegen der außergewöhnlichen Situation mit dem Cortison konnten die Ärzte keine besonderen Vorkehrungen treffen.
So schlucke ich wieder drei Diamox am Tag (die mich sehr schlauchen...).
Morgen früh lasse ich hier vor Ort wieder den Druck kontrollieren.

Nächste oder übernächste Woche soll ich ich dort noch einmal vorstellen.

Ach Mensch, wie soll ich denn das alles in den Griff bekommen?

Übrigens hatte ich an dem Wochenende der Stoßtherapie Stress. Ob dadurch auch der Druck so angestiegen war?

Ich dachte, wenigstens das mit den Augen sei in Ordnung.

Euch allen noch einen schönen Abend, Mandy.

Ich kann beruhigt in den Urlaub fahren. Morgen geht es los...

Der Visus war auf beiden Seiten wieder bei 50% mit Brille, und der Druck bei 14/13 ohne Betablocker, und die Hornhaut sieht auch besser aus.

Alles wird gut.

Ich wünsche Euch noch schöne Sommertage.

Liebe Grüße, Mandy.

Danke für Eure hilfreichen und ermutigenden Antworten!

Gestern habe ich mich überwunden und bei einem Optiker eine schwache Lesebrille (+1 Dioptrien) gekauft, die ich jetzt bei Bedarf über meine Kontaktlinsen trage. Das Notenlesen beim Chor war schon echt besser. Schwierig war jedoch noch das Umschalten von Notenlesen und dem Schauen zum Chorleiter (der dann natürlich unscharf war). Zum Glück habe ich nach Beratung eine oben randfreie Lesebrille genommen, so dass ich ihn dann über den Rand anschauen konnte (muss wohl ziemlich komisch aussehen, aber egal ).

Dann werde ich jetzt noch eine gewisse Zeit warten und mir neue Linsen anpassen lassen. Vielleicht geht das ja auch mit Überbrille. Da werde ich mich dann einfach beraten lassen.
Das Tragen der Brille bin ich ja seit frühester Kindheit gewohnt.

Euch allen noch einen schönen Abend, Mandy.

Hallo, Herr Siewert!

Vielen Dank für Ihre schnelle Antwort!

Zum Glück geht es mit den Linsen stetig besser. Dann werde ich die Details mit dem anpassenden Optiker vor Ort klären.
Ich habe ich eine schwache Lesebrille als Notbehelf bei einem Optiker besorgt.

Viele Grüße, Mandy.

Guten Abend, Herr Siewert!

Nach einer CPC am 09.06. bds. hat sich mein Visus verschlechtert. Für eine Brille bräuchte ich auf dem linken Auge inzwischen -17 Dioptrien.
Zur Zeit habe ich mit Brille links einen Visus von 30% und rechts von 50%.

Ich trage auch harte Kontaktlinsen und nehme an, dass sich auch hier neue Stärken brauche.
Nun merke ich, dass ich zunehmend schlechter mit den Linsen lesen kann.
Mit den Kontaktlinsen konnte der Visus noch nicht gemessen werden, weil ich zur Nachsorge der OP immer die Brille aufsetzen musste.
Zur Zeit vertrage ich die Kontaktlinsen auch noch nicht so gut, zumal ich extrem trockene Augen habe.

Nun meine Fragen:

1. Gibt es auch für diese Stärken noch Gleitsichtkontaktlinsen?

2. Wann ist es sinnvoll, nach einer CPC neue Gläser anzupassen? Mein Augenarzt meinte, jetzt sei es noch nicht so sinnvoll, weil sich die Stärken weiter ändern könnten.

Vielen Danke im Voraus und noch einen schönen Abend, Mandy.