Beiträge von luan99

Hallo liebe Alle!

Im Rahmen einer Recherche zu Glaukom und Zusammenhänge mit anderen chronischen Erkrankungen bin ich auf neurologische Forschung zu Glaukom und Gehirnfunktion gekommen. Hier ein sehr kurzer, englischsprachiger Artikel (keine Studie!) von der Glaucoma Research Foundation. Der Text argumentiert, dass sich Retina & Sehnerv aus dem Gehirn heraus entwickeln und der Sehnerv als Teil des Gehirns verstanden werden kann..

Interessieren würde mich neben mehr Literatur zum Thema (habt ihr welche? dann immer her damit!) Eure persönlichen Erfahrungen. Ich zumindest leide seit meiner Glaukomdiagnostik und -behandlung an Migräne. Beim AA wurde mir gesagt, dass die Kopfschmerzen nicht allein durch das Glaukom verursacht werden können, und auch der Hausarzt hat angefordert, dass ich mögliche Gehirntumore abklären lasse. Das MRT war gottseidank negativ/unauffällig. Dennoch leide ich sehr an meinen Kopfschmerzen, ebenso chronischer Übelkeit und Bluthochdruck. Bluthochdruck und Glaukom ist ja auch so ein Thema, mir wurde aber von 4-5 AA gesagt, dass mein Glaukom (Dispersion) nichts mit BHD zu tun hat.

Mich würde interessieren, ob die Kopfschmerzen durch Augenhochdruck oder Tropfen kommen können, einfach weil ich seit Monaten nun täglich damit zu kämpfen habe und sehr viel Seractil schlucke und mich dunkel erinnere: Das war doch nicht immer so. Freue mich über Infos & Tipps & Zusammenhänge, was ihr so zu Glaukom & Hirn gehört oder gesagt bekommen habt.

Danke!

Hi Wolkenlos,

ich hoffe es kommen noch andere Tipps rein, da ich selber nicht Trusopt tropfe und insofern keinen Schmarn erzählen will. Bei mir isses 1-0-1 Cosopt sine & 0-0-1 Monopost, und meiner Erfahrung nach war es so, dass es beim (Wieder-)Anfangen mit Tropfen (zB. nach OPs oder Medikamentenumstellung) einfach öfter stark brennt. Mein AA hat mir gesagt dass es dann besonders wichtig ist, häufig Feuchtigkeitstropfen zu nehmen. Die Augentropfen beanspruchen die Hornhaut stark und das schmerzt dann beim Eintropfen.

LG

Hi efeu231,

ich bin nur sporadisch im Forum und gerade über diesen Eintrag gestolpert! Das kommt mir bekannt vor!

Bin Mitte 20, hatte Anfang diesen Jahres einen Sehsturz, das war ein ziemlich traumatisches Ereignis. Bin dann ins Krankenhaus und wurde vorläufig mit einer Augenentzündung diagnostiziert, am Tag darauf mit Pigmentdispersionssyndrom, nach ein paar mehr Tests mit Pigmentglaukom mit Gesichtsfeldausfällen. Im Zuge dessen sind auch die Drusenpapillen ans Licht gekommen, die bei mir auch vor allem links ausgeprägt sind und Probleme machen. Habe auch v.a. links regelmäßig Augenschmerzen, in Form eines "Stechens". Ich weiß noch, als ich zum ersten Mal auf der Station war und das OCT Resultat vorgelegt bekommen hat, da war links alles rot, und das hat mich einfach fertig gemacht weil ich es weder gemerkt hatte noch kommen sehen hab.

Ich bin momentan alle 3 Monate zur Glaukomkontrolle beim AA, habe OS und OD Hydrus Stents eingesetzt. Obwohl ich keine bekannten Vorerkrankungen habe, hat meine Neurologin gerade Blut gewittert, was den Blutdruck angeht, mal schauen, wie das weitergeht... Ich weiß gar nicht, was ich noch an Tipps hätte, ich merke aber, dass jegliche Kopfunterhaltungen enorm schädlich sind und zu Augenschmerzen führen, daher versuche ich das beim Sport, Putzen, etc. zu vermeiden, wo es nur geht. Ich habe aufgrund der Augenschmerzen auch regelmäßig Kopfschmerzen, da nehme ich Seractil. Ich nehme täglich einige Vitamine, u.a. Omega 3, und bin mit der Routine sehr happy. Ins Thema Ernährung habe ich noch nicht genauer reingeschaut, das ist auch ein guter Hinweis.

Liebe Grüße!

Zitat von Sabine

Hallo luan!

Ok, dann hast Du die OPs hinter Dir!

Wie geht es Dir inzwischen? Wie hoch ist nun der Druck?

Liebe Grüße
Sabine

Hallo, zuletzt war der Druck 23/19, ich nehme also zusätzlich zum Cosopot wieder Monopost (im Forum lese ich sehr oft "Monoprost", in Österreich wird das Medikament tatsächlich als "Monopost" geführt, ich nehme aber an, es ist dasselbe?).

Hallo,

bei mir hat sich Sporteln leider erheblich verringert, sehr zum Nachteil meiner psychischen Gesundheit. Wenn ich zB. Gewichte hebe, dann merke ich leider sofort, dass es mir nicht gut tut (Augen schmerzen) und auch beim Laufen bekomme ich starke Kopfschmerzen

Zitat von Patrick123

luan99 Was hat die Zeit bei dir ergeben, bist du weiterhin sportlich aktiv oder hat es sich verringert?

Ich war zwar nie Leistungssportler, aber ich kann mich dem Sentiment von julien89 nur anschließen.

Zitat von julien89

Ich versuche noch hin und wieder Sport zu machen, aber ich bin eins Leistungssportler gewesen, jetzt fühle ich mich beim Training wie ein Rentner, ich kann schon seit 1-2 Jahre nicht mehr ansatzweise an meine Grenzen gehen, dass ist für mich sehr belastend, weil ich so nicht ausgelastet bin, der Sport war der Ort wo ich mich richtig auspowern konnte. Das geht leider nicht mehr.

Zitat von julien89

Guten Tag, ich leide auch am Pigmentdispersionsglaukom, und ich mache auch regelmäßig Ausdauersport, tatsächlich ist es bei mir so, solange ich den Puls konstant lasse, und nicht in eine Pressatmung komme, wie beispielsweise beim Kraft-Training, merke ich manchmal das es meinen Augen sogar besser geht. Aber ! Sobald das Ausdauertraining mit großer Anstrengung verbunden ist, zb Intervall, oder längeren Sprints wo ich zb mal die Luftanhalte, und der Puls hoch geht, merke ich sofort abends, als auch am nächsten Morgen das es meinen Augen deutlich schlechter geht. Der Augenarzt hat mir gesagt ( Uni-Köln ), dass es beim Sport wie du schon geschrieben hast, zu einer Pigmentausschüttung kommt, deswegen ist intensiver Sport tatsächlich nicht positiv für die Augen, aber so wie ich das verstanden habe, wenn der Puls konstant bleibt, und nicht zu hoch ist, und es nicht zur Pressatmung kommen sollte, kann leichter Ausdauersport Vorteile mit sich bringen.

Danke für die ausführliche Schilderung julien89 !

Zitat von Sabine

Druck 27 ist ja wirklich hoch und suboptimal.

Ob ein Hydrus eine Drucksenkung von 7mmHg wirklich schafft bleibt abzuwarten.

Hallo Sabine,

ich melde mich aus den OPs zurück; die letzten Wochen ist der Druck tatsächlich knapp unter 20 mmHg geblieben (18-19), ich nehme zusätzlich zum Hydrus derzeit nur Cosopt sine. Sobald der Druck auf 20 steigt ist lt. AA auch das Monopost wieder einzunehmen.

Ich kann natürlich keine Aussagen treffen, wie es sich weiter entwickeln wird, aber ich bin sehr froh dass derzeit alles so anschlägt, wie vorhergesehen

Hallo Sabine ,

den Hersteller habe ich noch nicht kontaktiert, das ist eine gute Idee - danke!

Ich hatte letzte Woche einen sehr hilfreichen Termin bei meinem AA Glaukom-Chirurgen. Er hat unter anderem über die Schwierigkeiten bei Pigmentglaukom gesprochen (sind Druckschwankungen oder hohe Druckwerke schädlicher?) und die Empfehlung für das Hydrus eräutert; meine Augen würden sich für den Stent besonders gut eignen. Der Druck war bei dem Termin 27 auf beiden Augen, mit dem Stent und den Tropfen (Cospot sine + Monopost) sollte er konstant auf zB. 20 kommen. Das klingt für mich immer noch recht hoch (ursprünglich wurde mir gesagt mein Druck sollte wirklich nicht über 15 sein), aber ein Stent wie X-en und Preserflo würde durch die Position in der Bindehaut "unnötige" Risiken verursachen.

Hallo liebe alle,

nachdem ich im Internet vor Monaten zufällig auf den Hinweis gestoßen bin, dass Patient*innen mit Pigmentdispersionsglaukom auf Ausdauersport ("Laufen, Schwimmen, Kampfsport") verzichten sollen und es sich dabei genau um diejenigen Sportarten handelt, die ich gerne verfolge, habe ich seither jeden neuen AA gefragt, ob ich Sporteln bzw. Laufen darf. Die Antwort war bisher immer "ja, das ist kein Problem".

Da ich aber die Woche vor meinem Sehsturz/Glaukomanfall (durch welchen das Glaukom überhaupt diagnostiziert wurde) sehr intensiv Ausdauertraining gemacht habe, war ich seither immer sehr vorsichtig und habe trotz ärztlichem "Okay" fast vollständig auf Lauftraining verzichtet. Das ist natürlich auch insofern schade, weil es für meine mentale Gesundheit sehr wichtig geworden ist, Langstrecken zu laufen.

Nun war ich diese Woche bei einem neuen AA, auch Glaukom-spezialisiert, und dieser meinte eben nicht, das sei kein Problem, sondern eine "gute, aber schwierige Frage". Es gebe Studien, dass es dadurch eben zu einer vermehrten Ausschüttung von Pigmenten komme, und ich solle lieber auf Ausdauersport verzichten und stattdessen Kraftsport betreiben.

Zugegebenermaßen habe ich mich jetzt noch nicht in etwaige Studien eingelesen, würde mich aber sehr interessieren, was eure Erfahrungen mit Glaukom und Sport angeht. Was funktioniert für euch, wo seid ihr eher vorsichtig? Ich will meinem Sehvermögen natürlich kein Risiko aussetzen, habe aber das Gefühl, Sport als Ausgleich für (Glaukom-)Stress zu brauchen.

Hi Affected,

danke für deine rasche Rückmeldung, ich schätze sehr, dass du dir die Zeit nimmst!

Der Ausgangsdruck für die Diagnose war 41/45, seitdem geistert der IOD zwischen 23/25 und zuletzt 21/23 herum und ist somit trotz Einspielzeit der Tropfen immer noch zu hoch. Optimal sollte der lt. Arzt aufgrund der Belastung bei ca. 15 sein.

Danke für den Tipp zur SLT, das habe ich von "regulären" Augenärzten schon vorgeschlagen bekommen, die halten sich aber natürlich an die Empfehlungen durch die Glaukom-Spezialambulanz. Kann die SLT nur 3x überhaupt vorgenommen werden, und warum? Ich werde mich beim nächsten Termin erkundigen, warum direkt eine OP veranlasst wurde.

Hallo liebe Alle,

so, aufgrund einer Empfehlung durch die Leitung der SHG-Glaukom bei der österreichischen Hilfsgemeinschaft melde ich mich als Glaukom-Frischling aus Wien zu Wort. Diagnostiziert wurde ich erst Ende April aufgrund eines Sehsturzes bzw. Glaukom-Anfall. Habe plötzlich nur noch wie durch Nebel gesehen und erst gedacht, ich hätte Sonnencreme im Auge. Dann doch Krankenhaus, Diamox und etwas Panik, und die überraschende Diagnose "Pigmentdispersionssyndrom" am Folgetag, kurz darauf gefolgt von "Pigmentdispersionsglaukom".

Das Gesichtsfeld ist betroffen und die Nerven bereits geschädigt. Im Alter von 25 Jahren hatte bis davor noch nie Probleme mit den Augen, und keine bekannten Risikofaktoren für Glaukom. Da meine derzeitige Therapie von Cosopt sine 2% und Monopost den erhöhten Augendruck nicht ausreichend senkt, stehen in den nächsten Wochen Operationen bevor. Der behandelte Arzt und Leiter der Glaukom-Ambulanz am hiesigen Allgemeinen Krankenhaus hat dafür ein sogenanntes "Hydrus Implantat" vorgesehen.

Da ich zuvor noch nie operiert worden bin, Glaukom immer noch ein Neuland für mich ist, und ich niemanden mit einem vergleichsbaren OP-Prozedere kennen, die Frage an das Forum:

Hat jemand Erfahrung mit dem Hydrus Implantat konkret bzw. Implantaten für Glaukom generell? Was soll ich vor und nach der OP unbedingt beachten? Wie sind die Aussichten für Patienten mit Pigmentdispersionssyndrom und wie routiniert seit ihr mit Augenoperationen?

Ich bin unsicher, was die Erfolgschancen des Eingriffes sind bzw. was dadurch erzielt werden kann und soll. Ich hoffe natürlich auf eine erfolgreiche Behandlung und einen langfristig minimierbaren Augendruck. Ich bin aber ein junger, aktiver Mensch und habe Sorge, mich nicht an die "Spielregeln" zu halten, weil ich nicht genau informiert bin, was ich tun und nicht tun soll und darf.

Ich freue mich auf Antworten und allgemein Tipps, Empfehlungen, etc. Vielen lieben Dank!