In einem Jahr blind? Das ist doch kein Glaukom, oder?

  • Hallo,


    vor eineinhalb Jahren wurde bei mir ein Normaldruckglaukom entdeckt. Seitdem tropfe ich und war wegen laufender schneller Verschlechterung des Gesichtsfeldes in 3 Kliniken (Klinikum Nord in Hamburg, Schloßparkklinik Universitäts-Augenklinik Berlin und zuletzt Uni-Augenklinik Würzburg. Es wurden dort auch umfangreiche neurologische Untersuchungen durchgeführt. Im Bericht von Prof. Grehn hieß es dann sehr schwammig "Fortgeschrittene Papillenexkavation L>R, am ehesten bei Normaldruckglaukom."
    Klingt für mich so wie "Wir wissen eigentlich nichts". Der Druck ist bei 12-13 konstant. Trotzdem schlug dieser Prof Operation und Laser vor. Wohl, weil er sonst nicht wußte was er tun könne. Das linke Auge hat sich in den letzten Monaten dramatisch verschlechtert, und nun folgt auch das rechte in gleichem Tempo. In Würzburg hieß es auch, die schnelle Progression und der zentrale Sehverlust sei durch ein Glaukom nicht zu erklären. Mein neuer AA hat inzwischen ein neues Gesichtsfeld gemacht und ist schockiert angesichts des weiterhin rasanten Sehverlustes. Das linke Auge ist fast blind. Er sagt, er könne nichts machen und wahrscheinlich sei ich in ca. 1 Jahr blind. Die Forschung sei eben noch nicht so weit. Er vermutet auch etwas anderes als das Glaukom, das ja auch vorhanden sein kann. Zur Zeit lasse ich Blutuntersuchungen wegen Verdachts auf Borreliose machen. Vielleicht lasse ich auch noch eine Lumbalpunktion machen auf Verdacht auf MS. In Würzburg war auch eine Kernspintomographie gemacht worden, aber ohne Befund. Deshalb hieß es dort, eine Infektion im Gehirn sei extrem unwahrscheinlich, sei aber absolut nur per Lumbalpunktion auszuschließen. Die Unterstützung hier seitens der Ärzte ist sehr gering. Alle Infos hole ich mir aus dem Internet!
    Da die Uhr abläuft und bisher keiner etwas machen kann, stelle iuch hier nochmal die Frage:


    Was könnte noch die Ursache sein? Was kann ich noch machen?


    Ich nehme zur Zeit Axura als Neuroprotektor, Gingko, Vitamin C Komplex, Eyesupport, und diese Tropfen:
    Azopt, Travatan und Alphagan.


    Update:
    Habe soeben den Bericht meines AA erhalten.


    Dauerdiagnosen: R/L: Verdacht auf Optikusneuropathie unklarer Genese (=Ursprungs),
    LA: fortgeschrittene Optikusatrophie


    Fundus:
    RA: Papille vital, nicht glaukom. excaviert, Makula regelrecht, Netzhaut anliegend.
    LA: Papille blaß. atrophisch, Gefäßbaum nicht verdrängt, Makula regelrecht, Netzhaut anliegend.


    Tensio:
    RA: 13 mm Hg, LA: 13 mm Hg


    Pachymetrie:
    RA: 541 Mikrometer
    LA: 533 Mikrometer


    Procedere:
    Bislang ist die Ursache der Optikusneuopathie unklar. Da auch die Leberwerte deutlich erhöht sind, ist eine toxische Genese wahrscheinlich.
    Hier sollte ein Ansatzpunkt gesetzt werden.
    Die Senkung des Augeninnendrucks ist ein zusätzlicher Faktor, um den Sehnervenkopf zu entlasten und um die eher unwahrscheinliche Genese eines Normal- oder Niedridruckglaukoms auszuschließen.


    Da unter Alphagan unerwünschte Nebenwirkungen auftreten, sollte die drucksenkende Therapie zunächst nur mit Azopt und Travatan durchgeführt werden.

  • Hallo Pablito,


    das ist wirklich ein sehr rasches Fortschreiten der Schädigungen, keine Frage. In einem anderen Thread hatten wir ja hier auch jemanden mit Borreliose, da waren auch massive Probleme und die Ärzte wollten den Zusammenhang mit Augen-Borreliose nicht so ganz aufgreifen. Aber das hat sich jetzt geklärt, also ist zumindest eine Abklärung bezüglich anderen Krankheiten gar nicht so verkehrt. Aber es wurden doch auch schon jede Menge Neurologische Untersuchungen gemacht ohne Befund, so viel bleibt doch da nicht mehr?!
    Es könnte doch auch durchaus sein, das 12-13 für Dein Auge noch zu hoch ist? Ich meine, es reagiert ja nunmal jeder anders, vielleicht machen bei Dir ja 3-4 mmhg soviel aus? Vielleicht wollte der Professor deshalb ans Auge rangehen. Wenn der Druck nochmals gesenkt wird, dann sieht man ja zumindest ob es daran liegt oder nicht. So wie Du schreibst, wie der Verlauf ist, würde ich es riskieren bevor ich blind werde.


    Es können ja sicher einige Krankheiten vorliegen, bei denen die Augen stark betroffen sein können, aber da kann ich Dir leider keinen Rat geben.


    Ich würde wie gesagt die Laser-OP evtl. doch machen lassen um zu sehen ob es doch was bringt und alle Untersuchungen die was bringen könnten machen lassen. Vielleicht würde ich auch trotzdem nochmal in eine andere Klinik gehen, ich meine was hast Du zu verlieren? Klar es kostet vielleicht nerven, aber es ist ja doch sehr akut!


    LG Fantoma

  • Hallo Pablito,


    also mit dem Bericht des AA kann man ja schonmal etwas anfangen.


    Eine Optikusneuropathie ist wohl eher selten und zumeist kommt es dabei zu einem Verschluss einer Augenaterie, zum Beispiel die zum Sehnerv führt. Was das heisst muss ich wohl nicht erklären. Man spricht hier auch von einem Augeninfarkt. Sind denn die Arterien mal geprüft worden, ob da was zu ist? Therapie wäre hier durchblutungsfördernde Medikamente, Kortikosteroide und Senkung des Augeninnendrucks.


    Für eine Optikusatrophie (Sehnervschwund) gibt es viele Ursachen, es könnte durch ein Glaukjom bedingt sein (aber Deine Druckwerte sind ja schon recht niedrig) oder durch andere Augenkrankheiten verursacht worden sein. Die Behandlung ist wohl nicht ganz leicht bzw. verbessert sich das meist nicht. Es gibt auch verschiedene Optikusatrophien, zum Beispiel vererbte, durch eine neurologische Krankheit ausgelöst, Entzündungen, Vergiftungen, Glaukom etc etc.
    Wurde denn da mal was abgeklärt?


    Man das hört sich wirklich nicht gut an, ich würde da wirklich alles checken lassen was nur geht, gerade auch neurologisch. Und auch nochmal bei einem Prof vorstellig werden, da gibt es ja auch einige sehr gute.


    Berichte doch mal ob sich zwischenzeitlich was tut.


    LG Fantoma

  • Zitat

    Original von Lars-Michael
    Hallo Pablito,


    hat denn der Neurologe mal ein MRT gemacht? Darauf sollte alles zu sehen sein.


    Ja, in der Uni-Augenklinik Würzburg wurde ein MRT gemacht. Das war unauffällig.
    Eine VEP haben sie auch gemacht. Da waren starke Unterschiede zwischen links und rechts zu sehen, wurden aber mit dem (angeblichen) Glaukom erklärt. Da dieses jedoch schon von 3 Ärzten infrage gestellt wurde, ist die Frage, was dieses VEP Ergebnis sonst verursachen könne. Es wurde ja auch diagnostiziert, daß eines der beiden Gleichgewichtsorgane zerstört sei, irreparabel. Deshalb hätte ich immer wieder diese Schwankschwindelanfälle. Alles sehr mysteriös.


    Eine Optikusneuropathie, wie sie der letzte AA vermutet, verläuft doch aber m.W. noch viel schneller als mein Sehverlust. Also innerhalb von Stunden.
    Ich bin augenärztlich und neurologisch m.W. umfassend untersucht worden, mit diesem schwammigen Ergebnis (...am ehesten bei Normaldruckglaukom).


    Hat hier jemand von Euch Ahnung von einer "toxischen Ursache" (GGT und Epstein Barr sehr hoch? Ist da was dran oder ist das Kohl? Der gleiche AA meint, ich hätte noch ein Jahr und ich sollte das Beste draus machen. Leicht gesagt. Aber es bedeutet, daß er nicht weiterweiß.


    Poldy : Was ist das: Hirndruck?


    Noch was: Noch kein AA hat auch nur irgendwie reagiert, wenn ich gesagt habe, daß ich auf dem linken Auge keine Farben mehr sehe. Habt ihr schon mal davon gehört / hat das hier jemand von Euch?


    Und wenn ich davon höre, daß Leute schreiben, sie hätten bei Gesichtsausfällen eine feststellbare Fläche, wo sie nichts mehr sehen, so muß ich sagen, daß es bei mir ganz anders ist. Bei mir ist das Gesichtsfeld wie in einem dicken grauen farblosen Nebel, insgesamt mit einer fleckigen Struktur, so wie wenn man durch eine fettverschmierte Glasscheibe blickt.


    Ohhh, ich bin so fertig von alledem, ich sehe keine Lebensperspektive mehr! Am liebsten Decke über den Kopf und nie mehr aufwachen, das ist meine Gefühlslage.

  • Zitat

    Original von Lars-Michael
    das mit den fehlenden Farben und der dicke farblose Nebel, haben denn deine Ärzte mal was in Richtung Katarakt (Grauer Star) gesagt? Ich würde in deiner Stelle ganz schnell die Klinik wechseln.


    Zu Anfang, bevor ich überhaupt zum ersten AA gegangen bin, hatte ich im Internet diese Symptome bei Google eingegeben und landete natürlich bei "Katarakt". Mit dieser Vorstellung bin ich dann zum AA gegangen und fiel aus allen Wolken, als der sagte, es sei ein Glaukom. Ich war jetzt insgesamt in 4 Kliniken, da wurde immer Glaukom diagnostiziert, teilweise mit Fragezeichen. Auf meine Frage bezüglich Katarakt hieß es immer: "Beginnender Katarakt". Das wurde dann auch nie weiter thematisiert. Müßte ich ja wohl auch sehen, wenn ich in den Spiegel schaue. Außerdem: So eine simple Diagnose wäre doch schnell gestellt gewesen. In Würzburg wurde ich 4 Tage lang untersucht, interdisziplinär, MRT, HRT, VEP, Neurologie, Schwindeltests etc. Sie sagten, in den letzten 4 Monaten wäre niemand so intensiv untersucht worden wie ich! Soll ich nun stolz darauf sein?? Nur was ist das Ergebnis? "Am ehesten Normaldruckglaukom. Das ist alles! Ein Witz eigentlich, der aber die Klinikkasse gut gefüllt haben wird. Den Bericht habe ich nach 4 Mahnungen seitens meiner Ärzte und einer Anzeige beim Beschwerdemanagement der Klinik nach 5 Wochen zugefaxt bekommen. Obwohl ich als Notfall eingewiesen worden war.


    Ja, wozu passen meine Symptome denn?
    Schnelle Progression, zentraler Sehverlust zuerst einseitig, mit Entfärbung und Nebelsehen. Mit schnell sich verschlechterndem Gesichtsfeld, nun auch rechts.
    Außerdem Müdigkeit, Erschöpfung, Schwankschwindel, Schwierigkeiten beim Denken, manchmal auch beim Sprechen, Konzentrationsstörungen, geblähter Bauch, Schmerzen im Oberbauch, Angst, Depressionen. Und immer wieder Migräne, schon seit 45 Jahren.
    Borreliose, MS, toxische Prozesse??????? Ich weiß nicht weiter.

  • Zitat

    Original von Pablito


    ...Ja, wozu passen meine Symptome denn?
    Schnelle Progression, zentraler Sehverlust zuerst einseitig, mit Entfärbung und Nebelsehen. Mit schnell sich verschlechterndem Gesichtsfeld, nun auch rechts.
    Außerdem Müdigkeit, Erschöpfung, Schwankschwindel, Schwierigkeiten beim Denken, manchmal auch beim Sprechen, Konzentrationsstörungen, geblähter Bauch, Schmerzen im Oberbauch, Angst, Depressionen. Und immer wieder Migräne, schon seit 45 Jahren.
    Borreliose, MS, toxische Prozesse??????? Ich weiß nicht weiter.


    Hallo Pablito,
    ich habe gerade deinen Hilfeschrei gelesen und habe beim Team nachgefragt, ob nicht unser Dr. Bernsmeier, der geeignete Ansprechpartner für deine akuten Probleme wäre.
    Versuche doch direkt mit unserem Forum-Arzt, Dr. Bernsmeier, Kontakt aufzunehmen!
    Hier seine eMail-Adresse: hartwig.bernsmeier@hohenlind.de



    Edit Lars-Michael
    Versuche es doch mal bei markus.kohlhaas@joho-dortmund.de


    der antwortet normalerweise innerhalb von 24 Stunden. Ich kann ihn Dir wärmstens empfehlen. Muß am 22.8. auch wieder in seine Klinik, da meine AÄ mit ihrem Latein am Ende ist. Er hatte bei mir auch das Katarakt gesehen, was in einer anderen Klinik für nicht akut angesehen wurde. Einen Versuch ist es allemal wert, es könnte aber auch sein, das er ganz kurzfristig einen Termin anbietet.

    Liebe Grüße von Willy!
    ... es gibt auch konservierungsmittelfreie Augentropfen !

    Einmal editiert, zuletzt von privatwilli ()

  • Hallo Pablito!


    Wir haben uns ja schon intensiv ausgetauscht. Ich weiß leider auch keinen Tipp mehr! :(


    Aber aufgeben, Pablito, darfst Du nicht! Greif nach jedem Strohhalm, den Du bekommen kannst. So kommt vielleicht doch noch jemand dahinter, was konkret los ist!


    Steck' den Kopf nicht in den Sand. Ich weiß- das ist nicht so einfach... gerade in Deiner Situation!


    Ich denke mal, es ist in jedem Fall ein Versuch bei Prof. Kohlhaas oder Dr. Bernsmeier wert!!


    Liebe Grüße


    Sabine

  • Hallo an alle! Ihr habt Euch ja wunderbar bemüht, mir zu helfen. Vielen herzlichen Dank! Ich habe sowohl mit Frau Dr. Unsöld in Düsseldorf als auch mit Herrn Prof. Kohlhaas Kontakt aufgenommen und ganz gegen meine Erwartungen sehr schnell sehr interessante Rückmeldungen erhalten. Eine Vielzahl von neuen Aspekten ist jetzt aufgetaucht und ich möchte diese Euch einfach mal mitteilen - vielleicht kann ja der Eine oder Andere von Euch auch davon profitieren. Ich hoffe, das ist für alle OK, wenn ich hier meinen letzten Schriftwechsel mit Prof. Kohlhaas anhänge. Meine jeweiligen Antworten auf seine Fragen habe ich blau markiert, ich nehme jedoch an, daß das hier im Forum nicht übernommen wird.


    Frage Prof. Kohlhaas (immer in Anführungszeichen):


    "Ist die Schlafapnoe bestätigt (Schlaflabor??), auch die könnte ein Faktor sein, der den Prozeß unterhält."


    Ich hatte leider keine Gelegenheit, mich im Schlaflabor auf Schlafapnoe untersuchen zu lassen, da immer mehrere Monate Wartezeit nötig sind und ich mich nicht so lange in Deutschland aufhalten konnte. Ich habe eine Obstfinca auf La Palma / kanarische Inseln und suche händeringend nach jemanden, der mich hier so lange vertreten könnte.


    "Sauerstoffsättigung, hatten Sie mal große Blutverluste, Operationen, Unfälle?"


    Nein, nichts dergleichen.


    "Wenn es nicht der Druck ist, müsste der Sehnerv etwas anders als bei einer glaukomatösen Schädigung aussehen."


    Da kann ich natürlich nichts zu sagen, da ich meinen Sehnerven natürlich nicht sehen kann.


    "Hat mal jemand von Vasospasmen gesprochen, gerade in Bezug auf die Migräne, haben Sie mal Calzium-Antagonisten genommen???"


    Nein, aber ich habe im Buch von Prof. Flammer davon gelesen.
    Calzium-Antagonisten wollte ich mir schon lange mal verschreiben lassen, ich habe nur leider noch keinen AA getroffen, der Zeit für meine Fragen hatte. Die Gespräche nach den Untersuchungen sind leider meistens eher Monologe, für mehr ist keine Zeit. Sie sind der allererste Arzt, der mir all diese Fragen stellt!


    "Eine Schichtaufnahme ist auf jeden Fall sinnvoll."


    Nach meinen Informationen gibt es dafür nur eine Klinik und die soll im Bonner Raum liegen.
    Würde ich natürlich machen lassen, obwohl ich im April ja meine letzte Kopf-MRT in Würzburg bekommen habe.
    Wie lange soll man warten wegen der zu erwartenden Strahlenbelastung?


    "Ist eine Hepatitis ausgeschlossen?, wenn Epstein Barr erhöht ist, ist es einmal behandelt worden??Sind andere "neurotrophe Viren" ausgeschlossen??"


    Mein Hausarzt meinte, Antikörper auf Epstein Barr hätten viele Leute und das könnte auch lange zurückliegen. Er hat sich also nicht weiter darum gekümmert, obwohl ich immer wieder darauf aufmerksam gemacht habe.
    Hepatitis wurde nicht untersucht. Von anderen "neutrophen Viren" habe ich noch nie etwas gehört.Bei den erhöhten Leberwerten wurde nur immer gesagt, ich dürfe keinen Alkohol trinken (ich trinke täglich ca. 2 Gläser = 1/2 Flasche Rotwein täglich), sonst würde ich eine Leberzirrose bekommen. Ich bin dann wegen meiner Beschwerden mal in eine psychosomatische Klinik überwiesen worden. Dort durfte ich die 6 Wochen lang keinen Alkohol trinken. Und siehe da, die Leberwerte waren nach dem Klinikaufenthalt höher als vorher!. Keine Ahnung, warum.


    "Je länger ich mir Gedanken mache und über Sie nachdenke, sollten Sie auf jeden Fall das Virus behandeln lassen, Epstein Barr kann alles machen, erhöhte leberwerte, die ganze Müdigkeit etc und vor allem als neurotrophes virus auch die Nerven u.a. auch die Netzhaut und Sehnerv befallen."


    Das alles wußte ich nicht!


    "Neurologen, Immunologen und gute Internisten sind hier gefragt."


    Na denn, das ist ja ein weites Feld, das sich da auftut. Haben Sie eine Idee, wie lange ich zeitlich für all die angesprochenen Untersuchungen einplanen müßte? Sicher ganz schwer zu sagen, weil Sie natürlich auch nicht wissen können, was sich ergibt. Aber nur, um eine "Hausnummer" zu nennen, da ja mein Hauptproblem ist, daß ich alleine bin und hier jemanden für die Zeit bräuchte, der/die die Finca betreut. Aber ich weiß natürlich auch, daß jetzt die letzte Chance ist, etwas herauszufinden. Mein AA meinte, innerhalb eines Jahres könne ich vollkommen blind sein, wenn sich die Progression so weiter fortsetzt wie bisher.


    Wie wäre denn aus Ihrer Sicht der einzuschlagende Weg? Könnte ich mich in Ihrer Klinik behandeln lassen oder wohin sollte ich mich wenden? Ich habe parallel auch noch Kontakt zu Frau Dr. Unsöld in Düsseldorf aufgenommen, die mir die "ultrafeine MRT-Schichten" Untersuchung empfohlen hat.


    Ich bedanke mich jetzt erstmal ganz herzlich für Ihr Engagement, das ich so noch nie auch nur ansatzweise irgendwo erlebt habe und freue mich auf Ihre Nachricht.


    Mit freundlichem Gruß


    P...

  • Hallo Pablito!


    Das hört sich doch toll an! :)


    Halte uns doch auf dem Laufenden, was sich noch ergibt und ob Du nach Deutschland fliegst.


    Ich drücke jedenfalls beide Daumen gaaaaaaaaaanz fest!


    LG
    Sabine

  • Hallo Pablito,


    auch von mir alles Gute und lasse dich nicht entmutigen! :sunshine:
    Auch die Diagnose " in einem Jahr..." kann stimmen; muss aber nicht stimmen!


    In der PN-Box findest du noch eine Nachricht von mir.

    Liebe Grüße von Willy!
    ... es gibt auch konservierungsmittelfreie Augentropfen !

  • Zitat

    In der PN-Box findest du noch eine Nachricht von mir.


    Vielen Dank für die ermutigenden Worte, privatwilli!
    Nur: In meiner PN-Box ist nichts, sie ist leer. Vielleicht ist irgendwas schiefgegangen....

  • Zitat

    Original von privatwilli
    In der PN-Box findest du noch eine Nachricht von mir.


    Hallo Pablito,
    versuche es noch einmal!

    Liebe Grüße von Willy!
    ... es gibt auch konservierungsmittelfreie Augentropfen !

  • Zitat

    [i]


    "Je länger ich mir Gedanken mache und über Sie nachdenke, sollten Sie auf jeden Fall das Virus behandeln lassen, Epstein Barr kann alles machen, erhöhte leberwerte, die ganze Müdigkeit etc und vor allem als neurotrophes virus auch die Nerven u.a. auch die Netzhaut und Sehnerv befallen


    P...


    Ich habe mich 4 Jahre mit diesem Eppstein Barr rumgequält mit den gleichen Beschwerden. Ich konnte nicht mehr gerade gehen so schwindelig war es mir, die Leberwerte waren stark erhöht, ich hatte massive Konzentrationprobleme.
    Herzbeschwerden, Gelenkprobleme massive Magenprobleme und dann dazu als letztes das Glaukom. Bin auch bei Prof Grehn aber niemand will den Zusammenhang zu Eppstein Barr bestätigen. Ich bin allerdings der Meinung dass ein Virenmix im Körper geistert sowie Herpesviren oder auch Borreliose. Im Moment geht es mir ganz gut was geblieben ist ist das Glaukom und die Angst vor weiteren Schüben aus Richtung meiner Viren.
    Wie ich mitbekommen habe bist du ja im Moment in Berlin, ich wünsche dir dass sie dir helfen können.
    Gruß Emmy

  • Hallo Emmy,


    das ist ja'n Ding! Klingt wirklich sehr sehr ähnlich.... Mein HA meinte bei den überhöhten Werten nur, das müßte nichts bedeuten, man könne Antikörper bei ganz vielen Leuten finden, die Infektion mit Epstein Barr könne auch längst abgeschlossen sein. Klang für mich nicht sehr überzeugend.
    Weißt Du, woher man den Virus bekommen kann und wie man eine aktive Beteiligung abklären kann?

  • Das Virus schlummert in 90 % der Bevölkerung und kommt meistens bei Jugendlichen als Pfeiffersches Drüsenfieber oder Kissing Desease vor. Bei Erwachsenen als Reaktivierung mit massiven Problemen. Im EBV Forum kannst du alle deine Probleme wiederfinden. In Baden-Baden gibt es ein Labor das speziell dafür die Bluztuntersuchung machet, aber es können andere auch nur die Interpretation gestaltet sich bei den Ärzten etwas schwierig. Viele die EBV haben sind auch mit dem Chronischen Müdigkeitssyndrom belastetet benfalls ein schwieriges Krankheitsbild , da kannst du im CFS Forum nachlesen. Es tauchen immer mal Augenprobleme dabei auf aber nicht so häufig. Mein Prof. weiss auch immer nicht so genau was los ist da mein Gesichtsfeld nicht zum Sehnerv passt. Das Gesichtsfeld wird schlechter der Sehnerv sieht aber ganz gut aus.
    Gruß Emmy

  • Hallo Emmy,


    herzlichen Dank für Deine Info. Ich bin gerade am Packen bezügl. meines Fluges nach Deutschland. Da werde ich mich mal in dem genannten EBV-Forum umschauen. Vielleicht hab' ich ja sogar Beides: Borreliose UND Epstein Barr.

  • Hallo allerseits,


    ich möchte mal kurz berichten, was bisher hier in Deutschland gelaufen bzw. nicht gelaufen ist.


    ich bin jetzt seit einer Woche in Deutschland. Ich hatte geplant, die Borreliose behandeln zu lassen. Mein HA hat sich bisher nicht darauf eingelassen. Er hat mich in die Charite nach Berlin überwiesen, und zwar als Notfall in die Neurologie wegen der schnellen Progression meines Sehverlustes. Mit dieser Diagnose:
    Unklarer cerebraler Prozeß mit progredienten Gesichtsfeldverlust.
    Untersuchungsergebnisse:
    Umfangreiche Voruntersuchungen liegen vor (siehe Patientenunterlagen);
    positive EBV Serologie (IgG und IgM Positivität seit Langem
    LTT für Borreliose "mittelgradig positiv"
    Fragestellung:
    DD: chron. progred. Virusencephalitis (z.B. EBV) / Borreliose


    Also: Mein HA wollte keine Antibiose anfangen, bevor die ihm wichtiger scheinende Problematik mit dem Epstein Barr Virus nicht abgeklärt sei. Ihm ist nicht geheuer dabei, daß schon länger sowohl der IgG Wert als auch die IgM Wert um ein Vielfaches überhöht sind. Der IgG Wert steht für abgelaufene Infektionen und der IgM Wert für aktive Infektion. Er sagt, wenn ich diesen hohen igG Wert hätte, dürfte nicht gleichzeitig noch ein aktiver entzündlicher Prozeß stattfinden. Er vermutet, mein Immunsystem würde nicht funktionieren. Und er will keinen Leberschaden riskieren mit einer vorschnellen Antibiose.



    Ich erscheine nach einer langen und anstrengenden Berlinreise in der Notaufnahme. Es werden einige läppische Untersuchungen gemacht (Temperatur gemessen, EKG geschrieben, aufs Knie geklopft, schauen Sie mal auf meinen Finger etc..... Dann entlassen ("Neurologie: siehe Konilschein Entlassung des Patienten kardiopulmonal stabil ohne vitale Gefährdung zur ophtalmologischen Weiterbehandlung. Neurologische Empfehlung zur Vorstellung in der Augenklinik im Virchow Klinikum.


    Befund: wach, orientiert, kein Meningismus, HN: Bis auf die beschriebene Visusstörung opB. Tonus, Kraft, Koordination oB, MER allseits schwach, PBZ -/-, beim Aufstehen Episode Standunsicherheit, Romberg ohne pathologischen Befund. Usw....


    Nach Erörterung mit der Neuroophtalmologie (Dr. Schroeter) zunächst ambulante Vorstellung in der Augenklinik / Elektrophysiologie. Dort zunächst weitere Zuordnung der Sehstörung. Hinsichtlich der Frage nach einer Neuroborreliose oder anderen entzündlichen ZNS-Erkrankung sollte noch eine Liquorpunktion erfolgen.


    Nach einer Übernachtung in einem drittklassigen Hotel kam dann die Untersuchung in der Neuroophtalmologie.


    Befunde:


    Visus rechts ccs 0,7 / links ccs 1/15
    Muster VECP: rechts hohe Amplituden mit geringgradiger Gipfelzeitverlängerung.
    links keine sicher reproduzierbaren Antworten
    Pupille: isokor, RAPD links
    Fundus: rechts Papille schräg, ausgeprägt excaviert, ausreichend vital.
    links Papille schräg, wie rechts excaviert, blass.
    Makula beidseitig unauffällig


    Kurz zusammenfassend besteht eine progrediente Sehverschlechterung beidseits links mehr als rechts seit etwa 2 Jahren. Es besteht sicher eine Opticusatrophie links sowie einep athologische Papillenexcavation beidseits. Mit einem Glaukom alleine ist die Opticusneuropathie sicher nicht zu erklären. Hierzu paßt weder die seitendifferente Atrophie, noch die deutlich reduzierte Sehschärfe. Differentialdiagnostisch ist an eine entzündliche Opticusneuropathie zu denken (z.B. im Zusammenhang mit einer entzündlichen ZNS Erkrankung).
    Wir möchten Ihnen den Pat. daher, wie besprochen, zur diesbezüglichen Diagnostik vorstellen, da eine Liquordiagnostik bisher noch nicht erfolgt ist. Eine cMRT Untersuchung ist im April 2007 letztmalig erfolgt (Bilder liegen auf CD Rom vor).
    In Abhängigkeit der Befunde sollte über einen Behandlungsversuch entschieden werden ( z.B. hochdosierte Metylprednisolontherapie).
    Der Pat. ist fest davon überzeugt, daß eine Neuroborreliose vorliegt, so daß ggf. auch eine Antibiose überlegt werden sollte.
    Ir planen am 13.8.2007 ein Elektroretinogramm zum Ausschluß einer retinalen Genese der Optikusatrophie durchzuführen. "


    Abermals eine lange Reise nachhause. Monatag soll ich wieder nach Berlin, zu dieser "Elektroretinogramm- Untersuchung", wieder ambulant, wieder Hotel suchen.....
    Und am Dienstag werde ich dann wieder in die Neurologie eingewiesen, diesmal stationär, zur Liquorpunktion. Was danach kommt: Keine Ahnung. Dr. Schroeter meinte, es könne 8-10 Tage dauern. Aber er meint auch, oft würde die Ursache des Visusverlustes überhaupt nicht gefunden, die Wissenschaft sei noch nicht so weit, es gäbe noch viel Forschungsbedarf. Gleiche Aussage wie mein AA: "Machen Sie sich nicht zu große Hoffnungen."


    Borreliose und Epstein Barr Visus wurden bisher nicht in Angriff genommen. Er bezweifelt ganz klar, daß ich das überhaupt hätte. O-Ton Dr. Schroeter: "Ich bin Schulmediziner".


    Die AA schauen nur die Augen an, der Rest des Menschen ist ihnen offenbar suspekt bis fremd. Anderes Fachgebiet! Jeder Arzt macht das was er für richtig hält, die Vorbefunde scheinen nicht wirklich interessant zu sein.

  • Hallo allerseits.


    nachdem der Verdacht auf Borreliose und Epstein Barr Virusinfektion in der Charite in Berlin negativ beantwortet worden ist, konzentriert sich jetzt der Augenmerk auf eine sog. Onodizelle.


    ich habe im Internet was 'rausgefunden. Es scheint sich um eine Art Höhle im Schädel zu handeln, durch die der linke Sehnerv teilweise verlaufen kann.


    Im Bericht der Charite heißt es u.A.:


    "Verdacht auf Onodizelle, dem linken Nervus opticus benachbart. "


    "Gefäß-Nervenkonflikt im linken Kleinhirnbrückenwinkel nicht auszuschließen. CT zur exakten Darstellung der Lagebeziehung angeraten."


    "Im MRT fiel eine Signalstörung auf, dem linken Sehnerv benachbart auf, die einer Onodizelle entsprechen könnte. Es wurde im cMRT die Möglichkeit eines nervovaskulären Konfliktes beschrieben, welcher für die Schwindelparoxysmen des Patienten verantwortlich sein könnten."


    "Im Seitenvergleich kommt der linke Nervus opticus in seinen chiasmanahen Anteilen etwas kaliberschwächer zur Abbildung als der rechte. "


    "Dem linken Nervus opticus unmittelbar benachbart findet sich in Höhe der hinteren Siebbeinzellen links eine spindelförmige Signalanhebung T2-gewichtet."


    Ich werde jetzt möglichst schnell die CT machen lassen. Da ich immer Probleme mit Nasennebenhöhlen hatte und außerdem schon zwei Nasenscheidewandoperationen stattgefunden haben, sehe ich hier einen deutlichen Anhaltspunkt.
    Was eine "Signalstörung" ist, konnte ich leider noch nicht herausfinden.


    Ich halt' Euch auf dem Laufenden......

  • Hallo Pablito,


    ich hoffe für dich, dass du bald Klarheit hast. Diese Odysse und Warterei geht sicher an's Nervenkostüm. Alles Gute!

  • Hallo zusammen,


    wird EBV bei jedem großen Blutbild mitgetestet oder muß man das separat anfordern?


    Gibt es verschiedene Schweregrade? Ich kämpfe st. Jahren mit massiver Müdigkeit und Zitteranfällen (Ganzkörper) und habe bisher überhaupt keinen Zusammenhang mit meinen Augen gesehen! Und der Beweis zwischen Augendruck und Sehnervenschädigung/Gesichtsfeld steht immer noch aus (höhcster gemessener Druck 19 (!), i. d. R. mit Tropfen tagsüber unter 15 (!), trotzdem schreiten die Ausfälle fort...Untersucht wurde ich mehrfach mit Blutbildern zwecks Eisenmangeln, Schilddrüse etc....aber nie hat jmd. was gefunden, was dazu geführt hat, daß jeder mir mehr oder weniger gesagt hat, daß ich mir das einbilden würde....oder 1x wurde mir johanneskraut verschrieben...


    Nun ist meine Frage, wie kann man EBV testen lassen oder ist es beriets durch die Blutbilder abgedeckt?


    Danke für die Antwort lgs Isa



  • Hallo Isa!


    Eppstein Barr wird durch eine Titer-Bestimmung nachgewiesen. (Antikörper)
    Das hat mit dem Blutbild nichts zu tun!


    Dann lass' doch mal eine Titer-Bestimmung machen. Und vielleicht gleich mal eine Borreliose-Untersuchung mit.


    LG
    Sabine

  • Zitat

    Nun ist meine Frage, wie kann man EBV testen lassen ?


    Hallo Isa,


    Du mußt nur zu Deinem Hausarzt gehen und ihn fragen, ob er mal einen Test auf EBV macht. Dazu braucht es eine einfache Blutentnahme.
    Der IgM Wert steht für aktuelle Infektion und der IgG für eine abgelaufene.


    Ich hatte über lange Zeit sogar beide Werte stark überhöht, was den Arzt zu der Aussage veranlaßt hat, da sei etwas nicht in Ordnung mit meinem Immunsystem. Jetzt wurde in Berlin erneut auf EBV getestet und auf einmal ist nur noch der IgG Wert erhöht. Und der EBV-NA1-IgG auch.
    Aussage dazu:


    "Diese serologische Konstellation spricht für eine länger zurückliegende EBV-Infektion."


    Tatsache ist jedoch, daß der IgM-Wert noch beim letzten Mal im April positiv war. Da werd' nun einer schlau draus.... Ich habe den Eindruck, daß die Fehlerquote bei den Blutuntersuchungen sehr hoch ist. Schließlich wurde auch vor Kurzem im Blut positiv auf Borrelien getestet (LTT) und in Berlin im Liquor negativ.

  • Ich habe auch probleme wie du, ich bin in der Universitätsaugenklinik
    Kiel bei Dr. Nölle der ist in Sachen Glaukom ein sehr guter Arzt. Ich habe
    mich mit Patienten aus verschiedenen Bundesländern unterhalten waren
    alle zufrieden. Vielleicht eine Möglichkeit.