• Hallo ,
    ich möchte mich mal Vorstellen, ich heiße Bettina und bin 25 Jahre alt. Ich habe Glaukom seit 11 Jahren. Ich habe es von meiner Mama geerbt, leider habe ich auch eine Drusenpapille und einen Pseudotumor cerebri. Der PTC ist letztes Jahr mit einem Shunt behandelt worden. Mein Gesichtsfeld ist auf dem rechten Auge in mittlerweile eingeschränkt und das Sehnervenfasergerät (GDX) zeigt deutliche Schäden am Sehnerv. Zurzeit bekomme ich Duotrav, meine Druckwerte sind zwischen 14-18. Eigendlich könnte ich mit den Werten zufrieden sein, dennoch mach der Sehnerv rechts so langsm schlapp.
    Mein Augenarzt ist ein Spezialist für juvenile Glaukome, dennoch die besonderen zusätzliche Geschichte hat er so auch noch nicht gesehen. Dashalb bin ich hier und hoffe das mir jemand auch seine Erfahrungen mitteilen kann.

    Gruss Bettina

  • Hallo Bettina,

    schön, dass Du Dich zu uns gesellt hast!

    Ich bin auch erst 24 Jahre alt, kam mit einem Grauen Star zur Welt und nun weiß ich seit fast 6 Jahren, dass ich Glaukom habe.

    Bei Dir ist also das Glaukom auch nicht das einzige Problem mit Deinen Augen. Du schreibst, Du hast auch noch eine Drusenpapille und einen PTC. Das sagt mir leider gar nichts. Vielleicht hast Du ja Lust, mir zu erklären, was das ist?

    Hm...Du hast recht, ein Druck zwischen 14 und 18 klingt ja eigentlich recht gut. Wie erklärt sich denn der Arzt, dass der Sehnerv trotzdem immer schlechter aussieht?
    Bist Du bisher glaukommäßig immer mit Tropfen ausgekommen, oder musste auch schon was anderes unternommen werden?

    Liebe Grüße, Luisa!

  • Hallo Luisa,
    also eine Drusenpapille sind am einfachsten gesagt kleine Knötchen(Stoffwechselablagerungen) am Sehnerv. Viele haben diese allerdings nicht rund herum. Ich allerdings habe sie rundherum bie einen Ring. Mit der Zeit lagert sich mehr und mehr ab und quetscht den Nerv. Also solte der Druck nochmal geringer gehalten werden damit der Nerv nicht so prall ist.
    Pseudotumor cerebri ist eine Erkrankung des Hirnwasserkreislaufes. Es bedeutet das mein Hirn warum auch immer zuviel Hirnwasser produziert. Gesunde Hirne reorbieren den Liquor genauso schnell wie er produziert wird.
    Meines tut dies nicht, es produziert und produziert, dabei kommt es zu einem enormen Druck wecher ja nicht entweichen kann ( Schädel). Der Druck schädigt dann Hirnareale, unterandem Sehzentrum, Gleichgewichtszentum usw. Unbehandelt führt es dauerhaft zum Tode. Natürlich erblindet man vorher und nun ja fällt so durch sein Leben. Nun ich hab so ne Art Ventil im Kopf, dieses öffnet sich, wenn der Druck über eine bestimmte Stufe steigt. Das Wasser wird dann von meinem Kopf in den Bauch geleitet,dort wird es dann resorbiert. Das Maschinchen funktioniert gut, zuerst dachte mein Arzt das es vielleicht Folgen des langen hohen Druckes seien, aber jetzt ist es doch der Glaukom.

    Ich nehme wie schon gesagt Duotrav, hab eigenlich so ziemlich alles an Tropfen durch. Letztes Jahr hatte ich auf beiden Augen Cyclophotokoagulation. Hat allerdings nicht so viel gebracht.

    LG Bettina

  • Hallo Bettina,

    vielen Dank für die verständliche und ausführliche Erklärung. Jetzt kann ich mir darunter etwas vorstellen und ich muss sagen, das klingt ja wirklich alles andere als einfach.
    Aber es klingt so, als ob Du mit Deiner Situation gut zurechtkommst und das ist erfreulich.

    Dass diese CPCs nicht ausreichend den gewünschten Erfolg bringen, habe ich auch erlebt. Ich hatte inzwischen drei davon und habe mir während der letzten gedacht, dass ich nicht wirklich scharf auf eine vierte bin! Bei so einer CPC muss man sich ja vorsichtig an den gewünschten Druck herantasten, damit nicht zu viel vom Ziliarkörper zerstört wird und der Druck dann zuniedrig ist. Deshalb nimmt man lieber in Kauf beim ersten mal zu wenig zu veröden und diese Op notfalls noch einmal zu wiederholen. Bei mir hat sich nach dem zweiten Mal Erfolg eingestellt, der dann zumindest 7 Monate gehalten hat. Haben Deine Ärzte letztes Jahr nach dem ausbleibenden Erfolg dann keinen zweiten Eingriff in Betracht gezogen?

    Schönen Abend noch,

    Luisa

  • Na ja darüber haben wir noch nicht gesprochen. Zumal das Duotrav eigendlich gut wirkt. Mein Doc will, wenn die Sache mit den Neurochirugen in Ordnung geht noch Azopt oder Cozopt dazu geben. Also anvisiert ist jetzt den Druck auf 15 zu halten lieber wäre es ihm aber auf 10. Dafür müsste aber auch der Kopf runtergestellt werden. Und da weiss man halt nicht wie ich drauf reagiere. Also die CPK, na ja ist nicht das angenehmste habe aber auch schon schlimmeres Erlebt. Würde ich auch nochmal machen, zumal ich nicht im KH bleibe sondern das nur eben machen lasse und wieder gehe. Ich bin erstmal froh , wenn ich am Freitag das in Düsseldorf überstanden habe.

    Gruss Bettina