Diagnose seit einem Tag

Hallo Nixe,

scheint erst mal noch nicht schlimm, und machen kann man nicht viel:

"Das Pigmentdispersionssyndrom ist eine seltene, meist symptomlose Augenerkrankung, die jedoch das Risiko für ein Pigmentglaukom birgt. Früherkennung und regelmäßige Kontrolle des Augeninnendrucks sind entscheidend, um Sehverlust zu verhindern." (Zusammenfassung der KI)

Was mich beunruhigen würde: "Vermeidung starker körperlicher Anstrengung kann Pigmentstürme reduzieren"

Aber es ist sicher wichtig, sich zu bewegen, ohne es zu übertreiben.

Und vermeiden, was den AID hochtreiben könnte: Haltungen bei denen der Kopf unterhalb des Herzens ist, da steigt der AID. Also manche Yoga-Übungen, Arbeit gebückt z.B. im Garten oder Haushalt. (Das nervt mich ziemlich - ständig muss ich mich bücken)

Also, sei froh und lebe ruhig und gesund weiter.

Und geh zu den regelmäßigen Kontrollen.

Ich bin gespannt, ob es hier Menschen mit eigenen Erfahrungen dazu gibt.

Bei Panik: Magnesium zusätzlich und auch sonst nährstoffreiche Ernährung.

Alles Gute! Uli

Nixe1605 Willkommen in diesem Forum!

Was ich an deinen Ausführungen nicht so recht verstehe: Du sprichst von "praktisch einäugig", aber mit 14 Dioptrien kann man mit Brille oder Kontaktlinsen noch immer einen Visus von 100 Prozent erreichen. Liegen an dem Auge noch weitere Probleme vor?

DieDa leider nicht, wenn in der Kindheit das Auge, bei Nixe wegen der 14 Dioptrien, vom Gehirn vernachlässigt wurde. Diese Schwachsicht igkeit kann nicht korrigiert werden. Nur bis ca 7. Lebensjahr durch Abkleben des bevorzugten Auges.

Nixe1605leider fällt das den Eltern und Kinderärzten tatsächlich oft nicht auf.

Ah, okay, danke für die Info Nin . Das war mir nicht bekannt.

Zitat von Nixe1605

Aber was für mich viel wichtiger ist.. wie oft geht ihr zum Augenarzt um den Augendruck kontrollieren zu lassen?

Ich gehe vierteljährlich, so wie es für uns Glaukomis üblich ist. Und alle 9-12 Monate in die Augenklinik, in dem Quartal lasse ich dann die HAÄ ausfallen.

Vierteljährlich, da ja auch das Rezept für die Tropfen ausgestellt werden muss.

Und falls neue/andere Tropfen, dann auch noch so 14 Tage nach der Umstellung.

Zitat von Nixe1605

. Tatsächlich gibt es wohl Studien, die besagen das es auch im Alter möglich ist den Sehnerv zu aktivieren.

Oh, falls du da Informationen bekommst, lass mich gerne wissen.

Hallo Nixe,

Deine Frage nach den Kontrollterminen lässt sich meine Erachtens so pauschal nicht beantworten.

Das hängt doch sehr von den individuellen Gegebenheiten ab!

Du bist gerade frisch mit PDS diagnostiziert und funktionell einäugig. Also verdient Dein sehendes Auge doch besondere Aufmerksamkeit, schlicht weil Du nur eines hast!

Insofern verstehe ich Deine Sorge, dass Du mit dieser Diagnose erst in einem halben Jahr wieder kommen sollst!

Zitat von Nixe1605

Aber mein rechtes Auge hat jetzt die Diagnose PDS. Der Augendruck war normal. Und ich habe auch kein Glaukom, das konnte man auf diesen Bildern sehen. Trotzdem tue ich mich sehr schwer mit der Diagnose. Da ich praktisch einäugig bin und mein Augenlicht mir wirklich heilig ist.

Dass Du noch keine Schäden hast, also kein Glaukom, das ist natürlich erst mal eine beruhigende Botschaft!

Aber dennoch ist der Pigmentabrieb da. Und natürlich stellt sich die Frage, wie stark er ist, und ob es dadurch zu einem Druckanstieg kommen kann, der Deinen Sehnerv gefährdet.

Du schreibst, der Druck war normal, wie hoch war denn?

Ich bin absolut keine Spezialistin in Sachen PDS/PDG, aber wenn ich selbst betroffen wäre, würde ich doch Genaueres wissen wollen!

An Deiner Stelle, würde ich noch mal das Gespräch mit dem AA suchen!

Sicher wäre ein Tagesdruckprofil hilfreich, um zu sehen, ob es Druckspitzen gibt, die gegebenenfalls durch eine Therapie mit drucksenkenden Tropfen behandelt werden sollten.

Fragen würde ich auch, ob bei Deiner sehr speziellen Situation eine Iridotomie zu überlegen wäre. Das ist ein Lasereingriff, bei dem ein kleines Loch in die Iris geschossen wird, um im Falle eines plötzlichen Druckanstiegs einen Glaukomanfall zu verhindern.

Dazu informieren kannst Du Dich hier im Forum über die Suchfunktion, dass ist die Lupe oben rechts - bitte von der Startseite aus!

Ob dieser Eingriff bei PDS/PDG wirklich nützt, ist zwar umstritten. Aber wenn Du Dich dazu mal hier im Forum einliest, wirst Du mindestens einen Fall finden, wo mittels Iridotomie die Ursache für den Pigmentabrieb beseitigt werden konnte, indem die nach hinten geklappte Iris wieder in ihre anatomisch richtige Position gebracht werden konnte.

Du wirst halt herausfinden müssen, wie kompetent Dein AA Dich beraten kann! Falls Du da Zweifel hast, wäre es sinnvoll, wenn Du in die Glaukomsprechstunde einer Klinik gehst, um die Diagnose absichern zu lassen und das weitere Vorgehen zu besprechen.

Möglicherweise bekommst Du dort auch Informationen, ob es eine Möglichkeit gibt, Dein seit der Kindheit schwachsichtiges Auge wieder am Sehprozess zu beteiligen.

Alles Gute und liebe Grüße

Chanceline

Hallo Nixe!

Willkommen im Forum.

Ich bin ein Pigmentglaukomie und kenne die Situation mit dem Pigmentabrieb genau.

Ich war damals beim PDS 25 Jahre alt, bin dann auch jährlich zu den Kontrollen. Der Druck stieg jährlich langsam an und mit 30 Jahren hatte ich dann ein Glaukom. Rückblickend war ich damals viel zu ahnungslos und hatte einen sehr schlechten AA.

Zitat von Nixe1605

Aber mein rechtes Auge hat jetzt die Diagnose PDS. Der Augendruck war normal. Und ich habe auch kein Glaukom, das konnte man auf diesen Bildern sehen. Trotzdem tue ich mich sehr schwer mit der Diagnose. Da ich praktisch einäugig bin und mein Augenlicht mir wirklich heilig ist.

Ich schließe mich an: Wie hoch war der Druck?

Dass Du noch keine Schädigung am Sehnerv hast, ist super! Dass Du Dich aufgrund Deiner speziellen Augensituation sorgst, ist doch klar.

Zitat von Nixe1605

Aber wie geht man damit um? Habt ihr es auch in so einer frühen Phase erfahren? Kann man das aufhalten? Behandeln?

Kann man, ja. Wie oben geschrieben, ich war 25 Jahre alt und hatte den Pigmentabrieb. Ging jährlich zu den Kontrollen, hatte jährlich mehr Druck und einen AA, der mir in meiner damaligen großen Ahnungslosigkeit nichts gesagt hatte.

Zitat von Nixe1605

Sie hat mich erst in einem halben Jahr wieder bestellt. Wie oft geht man zum Augenarzt?

Ich war damals 1x jährlich. Wichtig ist halt, wie sich z. B. Dein Druck entwickelt. Wenn der steigt, dann ist sicher eine engmaschigere Kontrolle nötig.

Zitat von Chanceline

Fragen würde ich auch, ob bei Deiner sehr speziellen Situation eine Iridotomie zu überlegen wäre. Das ist ein Lasereingriff, bei dem ein kleines Loch in die Iris geschossen wird, um im Falle eines plötzlichen Druckanstiegs einen Glaukomanfall zu verhindern.

Das ist für mich die allerwichtigste Sache!

Ich hatte 5 Monate nach der Diagnose, dass aus dem Syndrom ein Glaukom geworden war, Iridotomien.

Die Ursache für das Pigmentglaukom ist ja nun der Pigmentabrieb. Es gibt nur diese eine Möglichkeit, den Abrieb zu stoppen. Die Iris klappt dann wieder nach vorne und reibt so nicht mehr bei jedem Wimpernschlag an den Zonulafasern (das ist die Aufhängung der Linse).

Diesen Eingriffen (ich hatte die Iridotomien an beiden Augen und ja ich hatte auch noch ALTs) habe ich zu verdanken, dass ich nun seit 22 Jahren ohne AT leben darf und stabil bin! Dafür bin ich unendlich dankbar!

Rückblickend waren die Iridotomien für mich wegweisend zu diesem Ergebnis! An der Ursache konnte gearbeitet werden.

Mein Sohn, hat seit 3 Jahren die Diagnose Pigmentdispersionssyndrom. Das erste, was er bekommen hat, waren Iridotomien, um den Abrieb zu reduzieren/zu unterbinden.

Wichtig: Die Iridotomien sind kein Eingriff, der den AID senkt! Das ist ein Nebeneffekt für wenige Tage oder Wochen. Aber dann steigt der AID wieder auf den Ausgangswert.

Viele Grüße
Sabine