Die Frage ob sich doch etwas verschlechtert haben könnte....

Hi, wir hatten wieder großen Check-up und die Perimetrie Befunde wurden mir postalisch zugesendet.

Zum Verlauf:

2024 Uniklinik Mainz Gerät Zeiss:

Befundung RA Musterabweichung viel besser als Insgesamtabweichung. MD -13,5 dB PSD +6,2 dB;

Befundung LA Musterabweichung viel besser als Insgesamtabweichung. MD -11,05 dB PSD +5,76 dB;

2025 wurde in Mainz mit Octopus 900 gemessen.

2026 LMU Gerät Zeiss:

Befundung RA Musterabweichung auch besser als Insgesamtabweichung. MD -17.75 dB PSD +14,9 dB;

Befundung LA Musterabweichung nicht dargestellt da: "MD-Schwellenwert überschritten. Siehe Gesamtabweichung. 10-2-Test erwägen."

MD -21,44 dB PSD +12,2 dB;

Die Testungen sind alle aufgrund FP, FN und Fixation als zuverlässig zu werten.

Letztes Jahr waren wir in Mainz stationär zur TND. LMU (Dr. Mackert) meint wir müssen unbedingt nochmal kommen, da die Schädigungen so ausgeprägt sind und wir nichts verpassen dürfen. Und er möchte dann auch das Gesichtsfeld mit Goldmann überprüfen.

Die Werte MD und PSD haben sich ja nun doch arg verschlechtert.

Der AID war bei einem Zieldruck von max.12 mmHg mit 10 und 11 mmHg perfekt.

Eigentlich dachte ich wir hätten einen stabilen Befund, bis die Perimetriebefunde nach Anforderung postalisch zugeschickt wurden und ich sie mir ansah.

OCT wird jährlich gemacht, aber wir haben auch diesen "Floor Effect" und ich weiß nicht ob man da noch viel herauslesen kann. HRT ist sicherlich ein guter Indikator aber da weiß ich überhaupt nicht, ob es Veränderungen gab.

Mir ist schon klar, dass es auch immer geräteabhängig ist und man die Werte nicht direkt vergleichen sollte. Aber bei dieser Diskrepanz macht mir das jetzt schon Sorgen.

Wie war das bei Euch?

Viele Grüße

Rala

Hi Chanceline, lieb dass du mir antwortest und dir so viel Zeit dafür nimmst. Goldmann kenne ich bereits, weil unsere Praxis Goldmann hat. Wir haben dort in der Vergangenheit bereits zweimal eine Goldmanntestung bekommen - 2022 und 2023.

Da war das rechte Auge unauffällig bis gut und das Gesichtsfeld des linken Auges merklich eingeschränkt. Vereinbar mit einer früheren Schädigung des Sehnervs u./o. mit ein beginnendes oder bestehendes Glaukom.

Die Perimetrietestungen der Uniklinik Homburg Saarland von 2022 und 2023 (Humphrey Matrix 24-2-1) zeigte damals auch nur vereinzelt Ausfälle, ebenso vereinbar mit einer früheren Schädigung des Sehnervs u./o. mit ein beginnendes oder bestehendes Glaukom.

2024 Uniklinik Mainz plötzlich gravierende Ausfälle in Form einer homonymen Hemianopsie nach rechts (+ Teilausfälle auf den anderen Seiten) getestet mit zwei Geräten Octopus 900 und zur Kontrolle auch noch mit Zeiss. Identisches Ergebnis, daher als verlässlich eingestuft. Sofort cMRT da Verdacht auf Schlaganfall, doch das blieb o.B. und konnte ausgeschlossen werden.

Es folgten dann 2025 und 2026 Perimetrietest mit ebenso schlechten Ergebnissen.

Heute sagen die Ärzte, dass die homonyme Hemianopsie schon seit Geburt vorhanden sein muss und das Glaukom noch dazu kam.

Auf Nachfrage bzgl. der Vorbefunde: Ergebnisse müssen halt allesamt falsch gewesen sein, eine andere Erklärung hat man nicht.

Da wir schon sehr viele negative Erfahrungen mit Augenarztpraxen hatten, weil man jahrelang das mögliche Vorliegen eines Glaukoms nicht ernstgenommen hatte und man uns immer wieder abwinkend nach Hause schickte (sogar Uniklinik Regensburg, zahlreiche Augenarztpraxen in Bayern) haben wir sehr viel Zeit verloren, ihn mit drucksenkenden Augentropfen zu versorgen.

Uns ist klar, dass seine Augen sehr schwer zu beurteilen sind, weil er mehrere sich negativ beeinflussende Diagnosen hat.

Aber selbst ohne das Vorliegen eines Glaukoms, hätte man bei diesen gravierenden Sehnervschäden den Augeninnendruck unbedingt niedrig halten müssen, um die verbliebenen Sehnervreste zu schonen.

Eine Expertin aus dem Saarland (Professorin Uniklinik Saarland) hatte mir das damals geschrieben, doch die Ärzte hier in Bayern belächelten das damals nur. Die Herrschaften wollten davon nichts wissen und wir wurden immer wieder nach Hause geschickt.

Doch seit bei ihm das Glaukom endlich schwarz auf weiß im Arztbrief steht und wir bei Glaukomspezialisten (Kinder) angekommen sind, bestätigt man uns immer wieder aufs Neue, dass bei diesen gravierenden Sehnervschäden der Druck (unabhängig vom Glaukom!) sehr niedrig gehalten werden muss um den Sehnerv zu schützen.

Daher ist mein Vertrauen zu den Augenärzten in ihren Aussagen stark erschüttert. Denn ich gehe davon aus, dass in diesen 2-3 Jahren sehr viel kaputt gegangen ist - ohne die nervenschützende Medikation.

Bei der Makula/Papille war es ähnlich:

Laut den Arztbriefen war die Makula und die Papille stets unauffällig.

2018 war zunächst die Papille plötzlich blass und stark ausgehöhlt und wir bekamen eine Notfallüberweisung - Uniklinik Regensburg. Den Termin dort hätten wir uns schenken können.

2022 plötzlich in den Arztbriefen "Makulareflex nicht deutlich", "Makula: nicht differenziert", "bds. Makulahypoplasie", und mündlich von Seiten einer Uniklinik sogar: "Makula total verkümmert und absolut unterentwickelt".

Es ist alles schwer nachvollziehbar für mich.

Ich habe auch schon gemerkt das Nachfragen nur sehr schwammig und teilweise ausweichend beantwortet werden. Mit Prognosen ist man auch sehr vorsichtig, fast schon zu vorsichtig.

In München bei Dr. Mackert habe ich jetzt ein gutes Gefühl, weil er das TND wiederholen möchte und auch das Gesichtsfeld noch mal anschauen möchte.

Er hat aber nichts darüber gesagt, dass sich womöglich etwas verschlechtert haben könnte. Ich habe aber auch nicht nachgefragt.

Nachdem ich den Thread hier gestartet habe, habe ich natürlich weiter recherchiert und habe festgestellt, dass die Messung in Mainz zwar mit Zeiss war, aber eine 24-2 Messung war und in München eine 30-2 Messung war.

Das würde vielleicht auch erklären, wieso die Werte so viel höher waren ohne das eine echte Progression stattgefunden haben muss. Nichtsdestotrotz vermute ich, dass man uns deswegen nochmal einbestellt um das genauer beurteilen zu können. Auf jeden Fall merke ich, dass Dr. Mackert die Befunde ernst nimmt.

Vermutlich bleibt nur abwarten was dann herauskommen wird. Es ist nur immer so schwer diese Zeit zu überbrücken.

Zitat von Chanceline

Dieser floor effect betrifft, soweit mir bekannt, die Dicke der retinalen Nervenfaserschicht (RNFL) im OCT, die ab einem bestimmten Wert nicht mehr zuverlässig gemessen werden kann, womit keine Aussagen bezüglich Stabilität oder Progression möglich sind.

Inwieweit allerdings andere Messmethoden, bzw. Messorte wie die minimale Randsaumweite im (Spectralis) OCT oder das gute alte HRT, das die Papille, Nervenfaserrandsaum und Exkavation vermisst, in dem Fall dennoch brauchbare Ergebnisse liefern, das solltest Du am besten direkt mit dem Arzt in der Klinik besprechen.

Ich habe unsere Augenärztin mal konkret darauf angesprochen, aber keine konkrete Antwort von ihr erhalten. Alles immer sehr schwammig und wenn ich dann wieder im Auto sitze fühle ich mich nicht wirklich klüger als zuvor. Die Antwort geht dann immer in Richtung Gesamtbild und die Kombination aus allem ist entscheidend. Es ist vermutlich genau so wie du es jetzt konkret beschreibst mit der m. Randsaumweite und HRT.

Aber die RNFL gibt meiner Vermutung nach nicht mehr viel her und die Perimetrietests: naja, heute heißt es bei uns ja dass auch diese die Jahre zuvor alle falsch gewesen sein müssen. Das Vertrauen fehlt mir halt mittlerweile schon sehr.

Liebe Grüße

Rala

Hi Chanceline, bei den farbcodierten Ausdrucken stört mich sehr, dass sie offenbar die Fixationskontrolle ausgeschaltet hatten. Das ist bei den

neuesten Befunden von der LMU mit Zeiss nicht der Fall, da war sie nämlich an.

Unserem Sohn sind die Ausfälle nicht bewusst. Mir wurde gesagt dass das bei Kindern offenbar sehr oft so der Fall ist. Solange der Visus

noch gut genug zum zurechtkommen ist, ist die Welt in Ordnung.

Ich hatte aber für mich jetzt die Entscheidung getroffen, mit der Schule Kontakt aufzunehmen, einschließlich zu der Low Vision Beraterin.

Denn bis dato bekommt er keine gezielte Unterstützung hinsichtlich seines eingeschränkten Sichtfeldes und ich frage mich für was er auf einer

Sehbehindertenschule ist, wenn hinsichtlich dessen nicht unterstützt wird.

Vorausschauendes Lesen ist für ihn ja so gar nicht möglich, da ihm rechts sehr viel Sichtfeld fehlt.

Und ich denke wir müssen uns bei ihm auf eine frühzeitige Erblindung einstellen und ihm für den Fall der Fälle Werkzeuge wie präventive

Brailleschrift an die Hand geben.

Diese im jungen Alter zu lernen ist sehr viel einfacher und könnte so nebenbei mitlaufen.

So wie die Situation aussieht mögen die Augen vielleicht gerade stabilisiert sein, aber die strukturelle Reserve ist praktisch bei Null. Er hat

keinerlei Puffer für die Zukunft.

Ein kleiner Zwischenfall (Ereignisse die bei einem gesunden Auge vielleicht nur eine vorübergehende Sehverschlechterung auslösen würden)

kann bei ihm das Worst Case Szenario bedeuten.

Die Messungen der Nervenfaserstärke und des Randsaums zeigen Werte, die fast überall im tiefroten <1% Bereich liegen.

Beim Makula OCT ist auch fast alles rot. Dass er dennoch einen recht guten Visus (schwankend 0,4-0,8) erreicht, liegt wohl an den winzigen

gelb/grünen Inseln die man in der Mitte der Heatmap sieht. Das ist wohl sein visuelles Überlebenskapital.

Ich habe viel darüber nachgedacht und ich denke wirklich, dass wir ihn zumindest etwas darauf vorbereiten müssen. Unsere Praxis für Kinder-

und Jungendpsychiatrie hatte uns dazu geraten, da es auch um die psychische Widerstandsfähigkeit unseres Kindes geht.

Kurz vor den Sommerferien sind wir fürs TND eine Nacht in der LMU. Zumindest ist das nicht mehr all zu lang hin und ich bin froh, dass Dr.

Mackert das nochmal eingeleitet hat.

Ich möchte auch gar nicht so negativ klingen, weil ich vom Schlimmsten ausgehe. Ich denke nur mittlerweile, dass es hilfreicher wäre

vorbereitet zu sein und auch realistisch in die Zukunft zu schauen.

Ganz liebe Grüße und danke dass du dir so viel Zeit für mich/uns genommen hast Chanceline

Hallo Chanceline, achso. Ich hatte das mit "farbcodiert" falsch verstanden. Ich dachte du meinst wirklich die farbigen aus Mainz (schwarz, rot, grün gelb). Die von Zeiss sind ja schwarz weiß schraffiert und nicht "farbig" in eigentlichem Sinne. Das war das missverständnis.

Mit den Zahlen tue ich mir schwer, daher schaue ich eh auf die farbcodierte Musterabweichung.

Ich habe mich in Übrigen vertan. Die Octopus 900 waren doch, ebenso wie die Zeissbefunde, ein 32-2 Schwellenwerttest. Wir haben aus Mainz aber ja noch zusätzlich Befunde von Humphrey Matrix Zeiss Befunde und diese sind 24-2 FDT Schwellenwerttest.

De facto sind die Tests von Muc und Mainz doch besser vergleichbar als ich dachte, weil sie beide die gleiche Größe Gesichtsfeld testeten. Und von der Farbcodierung erkennt man sofort welches Auge welches ist, weil sie sich sehr ähnlich sehen.

Nichtsdestotrotz sind die aktuellen aus München fortgeschrittener und das Gesichtsfeld enger.

Wenn ich die insgesamt 9 Befunde der letzten Jahre tabellarisch ordne, so hat sich der MD-Wert stets verschlechtert. Das kann ja kein Zufall mehr sein. Ich mache mir große Sorgen.

Ich habe gelesen, dass man in der Augenheilkunde bei Glaukom versucht ist die Progression möglichst unter 0,5 dB pro Jahr zu halten. Bei einer Verschlechterung von um die 2 dB pro Jahr spricht man schon von einer aggressiven Form. Bei uns waren es auf dem schlechteren Auge innerhalb eines Jahres von 2025-2026 eine Verschlechterung von 2,64 (Mainz 18,8 dB und Muc - 21,44 dB)

Klar waren das zwei unterschiedliche Geräte, aber der Trend der letzten Jahre geht halt stetig bergab. Und mich verunsichert und ärgert es, dass die Augenärzte immer nur sagen: Hach ja bei Kindern kann das schon mal so sein.

Immerhin hat er super mitgemacht.

Ich muss jetzt zur Arbeit und habs bissl eilig. Danke Chanceline für deine Zeit.

Liebe Grüße

Ein paar Fragen beschäftigen mich gerade (weil sich unsere Augenärztin bisher nicht zurückgemeldet hat)

Situation: nächste Woche hat unser Sohn eine ambulante Operation wegen den Folgen eines unerkannten Leistenbruchs. Daher steht das jetzt erst mal im Vordergrund.

Aber was auch wichtig ist: in Folge einer überstandenen Mittelohrentzündung (circa 3-4 Wochen her) hat er nun ein kleines Loch im Trommelfell.

Dieses verursacht Ohrengeräusche und hin und wieder ein Stechen im Ohr.

HNO Ärztin empfiehlt

• regelmäßige Druckausgleichsübungen (kräftiges Pusten)
• Aufblasen eines Luftballons mit der Nase (Otoglobe soft)
• Anwendung eines cortisonhaltigen Allergie-Nasensprays über einen Zeitraum von einem Monat/1Sprühstoß tägl. (Mometason)

Kortison soll ja nicht gut sein für den Augeninnendruck hab ich gelesen. Daher möchte ich das eigentlich nicht geben.

Aber was ist mit dem Luftballon und diesen Übungen?
Hättet ihr da Bedenken? Oder Tipps?

LG

Danke. Das dachte ich mir schon. Frau Dr. Lanzl (Studie Blasinstrumente) ist sogar zufällig die Inhaberin unserer Praxis und hat sich unseren Sohn auch schon mal angeschaut.

Ich hatte der HNO Ärztin meine Bedenken gesagt und ihr erklärt wieso.

Ich hatte aber das Gefühl dass sie mich gar nicht für voll nimmt, weil da ja „nichts dabei wäre“ bei diesen Übungen.

Cortison: ein engmaschiges Kontrollieren des AID fällt wegen der anstehenden OP aus. Da ist mir dann das Risiko zu hoch.

Wäre aber interessant ob er Responder ist. Wir mussten ihm die ersten Jahre immer wieder Cortison geben, weil er ungewöhnlich lange ausgeprägten Pseudokrupp hatte.

Danke Dir

Lg

Hallo Chanceline, wir haben heute einen Akuttermin dort bekommen. Leider nicht bei unserer Ärztin, aber ihren Kollegen der auch auf Glaukom spezialisiert ist.

Unser Sohn hatte die letzten zwei Wochen Sehstörungen unterschiedlicher Art.

Zunächst beschrieb er Punkte die von außen ins Zentrum wandern. Ich dachte an mouches volantes und wir haben erstmal beobachtet.

Dann irritierte ihn ein schwarzer Strich, den er bei einer schnellen Kopfbewegung wahrnahm.

Das blieb aber einmalig.

Auch da wollte ich erstmal beobachten ob das erneut auftritt.

Aber jetzt hatte er innerhalb von 3 Tagen 4x ein völlig neues Augenzittern. Er sagt die Augen zittern und der Kopf wackelt mit.

Allerdings geschah das immer nur bei Anstrengung (Schule, Hausi, Bildschirm)

Ich hoffe es ist nix und es hat eine unbedeutende Ursache.

Ich kann leider beruflich nicht mit ihm hin.
Ich falle ja wegen der OP schon wieder zwei Tage in der Arbeit aus.

Daher fährt die Oma mit ihm. Ich hab ihr gesagt sie soll nachfragen wegen HNO.

Ich hoffe sie denkt dran. Dann schreib ich hier was gesagt wurde.

LG Rala

Zitat von Chanceline

Liebe Rala, wir kennen uns ja schon eine ganze Weile; und ich habe ich Dich immer dafür bewundert, wie Du mit der Erkrankung Deines Kindes umgehst! Und das tue ich noch!

Natürlich versuchst Du mit aller Kraft, für Deinen Sohn die bestmögliche Therapie zu bekommen, damit seine Sehfähigkeit erhalten bleibt und er ein glücklicher Mensch sein kann!

Sicher ganz schwierig, aber doch wichtig, dass Du Dich damit auseinandersetzt und bestmöglichst beraten lässt, wie die Zukunft Deines Sohnes aussehen kann, sollte er eben doch weiter an Sehkraft verlieren.

Das hat absolut keinen negativen oder pessimistischen Beigeschmack. Das ist realistisch und pragmatisch - also gut! Und wenn es nicht nötig sein sollte, dann umso besser: Prinzip Regenschirm!

Ich wünsche Dir Kraft, Zuversicht und euch beiden alles Liebe und Gute.

Von Herzen

Chanceline

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Oh ich hatte deine lieben Worte das letzte Mal irgendwie nicht wirklich verinnerlicht. Jetzt habe ich deine Zeilen noch mal gelesen und möchte dir von Herzen Danke sagen. Die tun echt gut und ich weiß es sehr zu schätzen dass du dir immer so viel Zeit nimmst für uns/mich

Zitat von Sabine

Das tut mir leid und ich drücke die Daumen, dass das wirklich eine unbedeutende Ursache hat!

Habt Ihr schon ein Ergebnis?

Liebe Grüße
Sabine

Hallo Sabine, lieb dass du fragst.

Die Oma war gestern mit ihm in der Praxis und der Arzt konnte keine Ursache ausfindig machen.

Die Bilder aus der LMU hatte er sich angesehen, aber da er nicht auf Glaukom spezialisiert sei und unser Sohn der Patient seiner Kollegin sei wich er auf Fragen aus.

Er meinte, dass unsere Augenärztin die Spezialistin sei und er möchte ihr nicht vorgreifen. Auch bzgl. HNO wollte er keine Auskünfte geben, das müssten wir mit unserer Ärztin besprechen.

Unsere Augenärztin hat sich aber bis jetzt nicht zurückgemeldet und der nächste Termin bei ihr ist erst Ende Juni.

Es ist schon ein bisschen doof, wenn ich sie brauche und Sie sich nicht meldet. Die Oma hatte einen einfachen Anfahrtsweg von 2 Stunden, also insgesamt 4 Stunden.

Auch wenn Sie bei einem Notfalltermin keine Zeit hat (was ich verstehe), so hätte sie zumindest eine Notiz hinterlassen können bzgl der HNO Fragen in meiner Mail.

Denn letzte Woche Dienstag hatte ich ihr (wie mit dem Empfang besprochen) eine Mail geschickt und in dieser die aktuellen Sehstörungen und die HNO Sache berichtet und die neuesten Befunde aus der LMU beigehängt.

Ich weiß nicht warum sie nicht zurückruft, vielleicht liegts an mir? Weil ich immer so viel Fragen stelle, nerv ich sie vielleicht?

Das Loch im Trommelfell hat er aber jetzt und auch die Sehstörungen sind akut.

Auf dem Weg dorthin, hatte unser Sohn übrigens wieder Sehstörungen und das hatte er dem Arzt auch ganz toll schildern können. Der Druck war erfreulicherweise super mit bds.10mmHg und der Arzt hat die Augen wohl gründlich untersucht (auch weitgetropft).

Natürlich sind wir auch froh, dass der Arzt nichts finden konnte. Aber es ändert nichts an den Sehstörungen die unser Sohn nun mal seit Kurzem so oft hat. Irgendwas muss ja der Grund dafür sein. Ich hoffe so sehr, dass nicht im Stillen noch mehr kaputt geht.

Alles Liebe euch beiden

Rala

Ich hänge mal Befunde an. Mich würde wirklich interessieren was ihr darüber denkt.

Ich habe mich bewusst für Befunde von Ende 2024 entschieden, weil er 0% Falsch/Positiv hatte.

Plus die Befunde von Zeiss von Frühling 2024.

Und die aktuellsten Befunde. Diese waren aber eine sehr lange Testung, die sicher auch - wie ich vermute- zur Ermüdung geführt haben könnten.

Hallo Sabine, ja die Oma (meine Mama) ist einfach die Beste

Ich weiß nicht wieso sich die Ärztin nicht zurückgemeldet hat.

Ich bin halt auf sie angewiesen weil ich keinen anderen Arzt wüsste der sich mit der Thematik auskennt.

Ja die GF Befunde machen mir grad sorgen und die Sehstörungen kamen noch dazu.

Subjektiv erscheint mir das aktuelle Gesichtsfeld auffälliger zu sein, im Vergleich zu den Voruntersuchungen.

Mir ist klar dass es jetzt umso wichtiger ist bei der LMU zu bleiben, damit wir mit der Zeit den Verlauf verlässlicher beobachten können.

Mit Jens Flach hatte ich Kontakt (er ist sehr nett) und ich war auch schon mal bei dem Onlinetreffen.

Aber unser Kind hat kein kongenitales Glaukom und ich fühlte mich dort einfach nicht am richtigen Platz weil unser Verlauf völlig anders war (und ist).

Danke dass du dir die GF angeschaut hast.

Die Uni Mainz geht sogar von einer homonymen Hemianopsie nach rechts aus und sehen die Ursache dafür bei der Frühchenvorgeschichte.

Wie das die LMU sieht weiß ich nicht, weil wir noch keinen Brief haben.

Sie wollen aber ja die TND Wiederholung und erneut mit Goldmann testen.

Gesichtsfeldausfälle hat er auf jeden Fall, das merken wir auch im Alltag.

LG Rala

Hallo Malve, schön von dir zu hören.

Zitat von malve

das Gesichtsfeld ist nicht gut, es ist kein Wunder, daß Dein Kind damit Sehstörungen hat.

Ja das klingt eigentlich logisch. Nur müsste er sie ja schon auch früher gehabt haben, insofern sich nichts verschlechtert hat und er tatsächlich "stabil" ist.

Der Arzt in MUC hat nichts gesagt, er war nur mit den Druckwerten zufrieden. Das GF hat er auch auf Nachfrage nicht kommentiert.

Er meinte daraufhin nur, dass es bei dem fortgeschrittenen Stadium nichts zu überlegen gibt und wir erneut zum TND kommen sollen und er mit Goldmann erneut testen möchte.

Zitat von malve

Die Schäden aus der Frühchenvorgeschichte werden sich nicht mehr ändern lassen.

Ja das ist mir klar. Die Frage ist nur wieviel GF das Glaukom bereits geschädigt hat und ob der Schaden zugenommen hat. Das sorgt mich ja eben so.

Es war keine gute Entscheidung von mir nach Mainz zu gehen, ich hätte gleich in MUC bleiben sollen.

Dann hätten wir Perimetriebefunde die vergleichbar und somit aussagekräftiger wären.

Wir haben jetzt fest vor in der LMU zu bleiben. Es ist nicht nur sehr viel näher, wie fühlen uns dort auch wohler bis jetzt.

Zitat von malve

Welchen Sinn macht es, jedesmal, wenn er Sehstörungen angibt, neue Untersuchungen zu veranlassen.

Ich würde mit den Augenärzten besprechen, welche red flags ein Anlaß wären, sich akut vorzustellen und im übrigen, so wie man es auch bei Glaukom und anderen Augenerkrankungen macht, in regelmäßigen Abständen Untersuchungen und zwar immer die gleichen, damit sie wirklich vergleichbar sind, durchzuführen.

Das ist auch ein großes Problem für mich. Unsere Augenärztin tendiert dazu, dass wir bei Auffälligkeiten lieber zu oft untersuchen lassen anstatt einmal zu wenig. Weil einfach zu viel auf dem Spiel steht.

Bei den ersten Symptomen bin ich nicht gleich gefahren.

Erst als plötzlich dieses Augenzittern anfing und so gehäuft aufgetreten ist (tut es nach wie vor), war mir das nicht mehr geheuer und ich wollte dass er vor der Operation angeschaut wird.

Wir sind normalerweise alle 3 Monate bei unserer Ärztin (die auch via Applanation den AID misst) und zusätzlich 1x/Jahr in der Uniklinik. Nur hatte ich die Unikliniken gewechselt.

Zitat von malve

Für mich wäre auch die Frage, welche Behandlungsoptionen es im Falle einer Verschlechterung überhaupt gäbe und wie risikoreich diese wären, falls es sich z.B. um operative Eingriffe handeln sollte.

Ich denke, daß mit einer vernünftigen Strategie mehr Ruhe für Dich und auch Dein Kind erreichbar wäre.

Oh ja, das würde mich auch interessieren. Der Druck passt ja bisher.

Wir mussten 2023 ein zusätzliches Medikament nehmen und seither konnten wir den Druck offenbar unter 12 mmHg halten. Er bekommt Taflotan und Trusopt S (aut idem).

Das stellte die LMU damals fest und verordnete sofort die zusätzlichen Tropfen.

Als es mal um das Thema Schieloperation ging, meinte unsere Ärztin, dass sie den Augen unseres Kindes keine Operation mehr zumuten wollen würde.
Aber da ging es nur um das Schielen.

Ich habe jetzt zumindest in der Schule erreicht, dass er Braille kennenlernt und er in ein paar Wochen Orientierungstraining (Augen) von der Low Vision Beraterin erhält. Zusätzlich möchte ich mich beim nächsten Termin erkundigen, ob eine Kantenfilterbrille in Frage käme.

Alles Liebe und vielen Dank für deine Zeit Malve