Hallo zusammen,
ich möchte meinen Sohn vorstellen und hoffe auf Austausch mit Menschen, die vielleicht etwas Ähnliches erlebt haben.
Er ist 16 Jahre alt. Er hat seit der Geburt eine komplizierte Augen-Vorgeschichte mit angeborener Katarakt beidseits. Bereits als kleines Kind wurden ihm künstliche Linsen eingesetzt. Im Laufe der Jahre gab es mehrere weitere Eingriffe, unter anderem wegen Nachstar. Dadurch bestehen bereits Vernarbungen und die Situation ist insgesamt nicht mit einem „gewöhnlichen“ Glaukom vergleichbar.
Vor einigen Monaten entwickelte sich ein juveniles/sekundäres Glaukom mit immer wieder sehr hohen Druckwerten. Besonders betroffen war das linke Auge, inzwischen schwankt aber auch das rechte Auge teilweise mit.
Wir messen selbst über das I Care Home (über die Krankenkasse mit sehr vielen Widersprüchen beantragt)
Die Hornhautdicke beträgt:
- rechts: 590 µm
- links: 610 µm
Die Sehnerven wirken laut Klinik bisher glücklicherweise noch stabil.
Am 02.02.2025 bekam Nashawn an der Uniklinik Köln bei Prof. Dietlein ein Baerveldt-250-Implantat links.
Seit der OP ist der Verlauf jedoch sehr wechselhaft. Der Faden soll inzwischen offen sein, trotzdem liegen die Druckwerte vor allem abends oft noch zwischen 30–36 mmHg, teilweise auch höher. Mittags kann der Druck zwischendurch bei 17–20 mmHg liegen. Das rechte Auge liegt meistens niedriger, steigt aber zeitweise ebenfalls an. Wobei ich sagen muss das es meist unter 20 bleibt.
Gesichtsfeld bisher noch keine Ausfälle. Sehen liegt beidseits in der Regel bei 80% - schwankt aber seit Fotil.
Seit Op bis heute nimmt er :
- 3x Brimonidin
- 2x Fotil (heute umgestellt auf Dorzolamid Comp)
- 1x Monoprost (heute auf dem operierten Auge auf Roclanda umgestellt)
- Glaupax bei Bedarf (ab einem wert von 35)
Mit Glaupax sinkt der Druck meistens wieder, steigt danach aber erneut an.
Bis heute dachten wir der Faden hat sich noch nicht ganz aufgelöst, aber leider scheint er sich doch bereits aufgelöst zu haben.
Die Ärzte möchten aktuell noch einige Wochen abwarten und dann entscheiden, ob das Implantat sich noch stabilisiert oder ob eventuell ein weiterer Eingriff bzw. sogar ein zweites Implantat nötig wird. Die Problematik liegt vermutlich an der Neigung zur Verhärtung des Narbenkissens.
Mich würde sehr interessieren:
- Hatte jemand nach Baerveldt trotz offenem Faden noch mehrere Wochen lang so hohe Druckwerte?
- Wann hat sich der Druck bei euch endgültig stabilisiert?
- Musste bei jemandem später tatsächlich noch ein zweites Implantat gesetzt werden?
Ich mache mir auch große sorgen das ein zweites Implantat zu Doppelsehen führt. Ich habe meinen Sohn noch nie so psychisch angeschlagen gesehen. Seit Anfang Januar sind wir mehrmals in Monat in der klinik. Er kann wortwörtlich nicht mehr. Ausserdem stehen die ZAP's vor der Tür. Fehlzeiten sind wirklich massiv hoch.
Ich bete das es sich reguliert.
Vielen Dank fürs Lesen.