Hallo ihr Lieben ![]()
Ich lese hier schon länger ein bisschen mit und möchte heute mal selber ein Thema teilen - auf der Suche nach Menschen, denen es vielleicht ähnlich geht/ging und die ihre Erfahrungen teilen könnten.
Ich bin Anfang 20 und bei mir sind bereits seit Kindesalter ausgeprägt Drusenpapillen bekannt.
Für diese bin ich schon lange in regelmäßiger Kontrolle - die Gesichtsfeldeinschränkungen begannen als ich 16 war, waren dann lange recht stabil gering ausgeprägt. Nun bin ich 23 und seit knapp einem Jahr kommt es schubweise immer weiter zu starker Verschlechterung, zudem habe ich seitdem immer wieder starke Augenschmerzen, obwohl die Drusen ja eigentlich keine Schmerzen verursachen sollen. Meine Augeninnendrücke sind immer normal gewesen, ich tropfe mit Acetazolamid, um das Fortschreiten des Normaldruckglaukoms zu verlangsamen.
Auf dem linken Auge (hier sind die Drusenpapillen ausgeprägter) habe ich mittlerweile einen Sehverlust des kompletten nasalen Gesichtsfelds + zusätzlich periphere Ausfälle. Im rechten Auge schleichen sich die Gesichtsfeldverluste von peripher ein.
Im OCT sieht man, dass die Retinale Nervenfaserschicht bei beiden Augen über den gesamten Sehnerv hin stark verringert ist (es gibt da ja diese runde Anzeige - da ist bei mir alles rot). Außerdem habe ich VEP-Latenzverzögerungen in beiden Augen.
Die Ärzte sagen mir natürlich regelmäßig, dass man nur kontrollieren und tropfen kann und ansonsten warten muss, wie es weitergeht. Ehrlich gesagt bin ich etwas verzweifelt.
Meine Frage: Hat jemand ähnliches erlebt? Wie ging es weiter? Gibt es Dinge, die ihr noch tun würdet - ggf. noch andere Untersuchungen?
Vielen Dank für eure Antworten!
efeu321 ![]()