Verdacht NDG 12 Jährige

    Hallo! Unsere Tochter befindet sich schon über drei Jahre in Beobachtung beim Augenarzt wegen Glaukomverdacht. Wir waren parallel auch immer in einer Augenklinik, weil die Ärztin uns das empfohl. Leider wurde diese geschlossen. Jedoch waren beide vor ca. 1 1/2 Jahren der Meinung, dass der Sehnerv bei unserer Tochter nunmal so ist. Keine wesentlichen Veränderungen. Im August 25 waren wir wieder zur halbjährlichen Kontrolle. Sie meinte OCT sei schlechter, wir sollen 4 Tage in eine Klinik wegen Druckprofil. Der aufnehmende Arzt dort, war sich nach ein paar Untersuchungen eigentlich fast sicher, dass es sich nicht um ein Glaukom handelt. Leider war dieser in den nächsten Tagen nicht mehr im Dienst. Bei Abschlussgespräch bekamen wir ein Rezept für Tropfen in die Hand gedrückt. Auf die Frage hin, ob es sich nun um ein Glaukom handelt, bekam ich keine Antwort. Ich hatte das Gefühl, die Ärzte waren damit überfordert und keiner traute sich, weder in die eine noch in die andere Richtung was zu äußern.

    Zuhause habe ich mir die Akte unserer Augenärzte angefordert.
    Erstens sah ich dabei, dass beim OCT das Geburtsjahr 2000 statt 2013 eingegeben wurde. Verfälscht das nicht das Ergebnis?

    Des Weiteren wurde das letzte OCT mit einem anderen Gerät durchgeführt.

    Hab mich nun mit den Werten etwas beschäftigt. Die horizontale Exkavation ist größer als die vertikale, das ist doch gut, oder? Die Papille erscheint mir doch recht groß. Darf die Aushöhlung dann nicht auch größer sein? Ich weiß, rein von der Auswertung gibt es Hinweise auf Glaukom, aber wenn ich die Sache ganzheitlich betrachte, zweifele ich daran.
    Ich hänge mal die OCT Ergebnisse von 2022-2025 an. Freue mich über eure Antworten und einen Austausch.

    LG Janine

    Hallo Janine,

    es tut mir aufrichtig leid, dass deine Tochter schon in so jungen Jahren mit diesem Glaukomverdacht zu tun hat!

    Auch für Dich als Mutter ist das sicher schwer! Du hast Dir da aber wirklich schon viel Wissen angeeignet.

    So arg weiterhelfen kann ich Dir leider nicht, aber ich versuche, so weit möglich, Deine Fragen zu beantworten.

    Zitat von Jani1979

    Zuhause habe ich mir die Akte unserer Augenärzte angefordert.
    Erstens sah ich dabei, dass beim OCT das Geburtsjahr 2000 statt 2013 eingegeben wurde. Verfälscht das nicht das Ergebnis?

    Das falsche Geburtsjahr hat keinen Einfluss auf die Messwerte als solche. Wohl aber könnte es deren Bewertung und folglich die Einteilung in grün-gelb-rot beeinflussen. Diese erfolgt durch Vergleich der individuell gemessenen Werte mit denen einer bestimmten Anzahl gesunder Personen in der Normdatenbank; diese Normwerte sind u.a. auch nach dem Alter differenziert.

    Allerdings würde ich diesen Einfluss eher für geringfügig halten.

    Zitat von Jani1979

    Hab mich nun mit den Werten etwas beschäftigt. Die horizontale Exkavation ist größer als die vertikale, das ist doch gut, oder? Die Papille erscheint mir doch recht groß. Darf die Aushöhlung dann nicht auch größer sein? Ich weiß, rein von der Auswertung gibt es Hinweise auf Glaukom, aber wenn ich die Sache ganzheitlich betrachte, zweifele ich daran.

    Du hast Recht: Deine Tochter hat laut OCT große Papillen, diese können große Exkavationen und mithin hohe CDR-Werte haben, ohne dass ein Glaukom vorliegt. Auch die Relation von horizontalen zu vertikalen CDRs - also eine eher runde bzw. querovale Form der Exkavationen spricht dafür, dass diese natürlichen Ursprungs sind und nicht durch eine glaukomatöse Schädigung entstanden.

    Entscheidend ist, wie ich aus eigener Erfahrung weiß, dass sich an Form und Größe der Exkavationen über die Zeit nichts verändert!

    Das gilt auch für die verdünnten Stellen in der Nervenfaserschicht (RNFL) Deiner Tochter. Diese sollte auch bei Makropapillen normal dick sein. Inwieweit diese Verdünnung angeboren ist, lässt sich letztlich nur über den Verlauf sagen.

    Deine Zweifel hinsichtlich des letzten OCTs kann ich nachvollziehen.

    Zitat von Jani1979

    Des Weiteren wurde das letzte OCT mit einem anderen Gerät durchgeführt.

    Hat die AA eines neues Gerät?

    Zumindest der Hersteller ist derselbe (Nidek) und auch die Softwareversion, die unten auf dem Ausdruck steht.

    Merkwürdig aber scheint mir an diesem letzten OCT, dass Papillen- und Randsaumflächen viel kleiner ausgewiesen werden als vorher. Folglich sind auch die CDR-Werte höher. Die Größe der Sehnerven verändert sich ja nicht. Also wurde da irgendwie anders gemessen.

    Zitat von Jani1979

    Ich weiß, rein von der Auswertung gibt es Hinweise auf Glaukom, aber wenn ich die Sache ganzheitlich betrachte, zweifele ich daran.

    Die Hinweise gab es ja schon bei den älteren Messungen. Inwieweit diese Verschlechterung im letzten OCT nun tatsächlich glaubwürdig ist, kann ich nicht wirklich beurteilen, aber ich verstehe Deine Zweifel. Ich würde da konkret nochmal bei der AA nachfragen. Vielleicht ist es ja möglich, die letzte Messung zu wiederholen.

    Wurden eigentlich in der Klinik, in der ihr zur Verlaufskontrolle wart und die jetzt geschlossen ist, auch OCTs gemacht? Hast Du von dort auch die Unterlagen?

    Liebe Grüße

    Chanceline

    Einmal editiert, zuletzt von Chanceline (27. Oktober 2025 um 00:28)

    Guten Morgen!

    Danke für deine ausführliche Antwort!

    Die Unterlagen der Klinik habe ich mir angefordert. Ein OCT wurde dort auch gemacht. Das hatte mir der aufnehmende Arzt auf dem Bildschirm gezeigt. Allerdings weiß ich davon nicht mehr viel. Ich war so aufgeregt. Ich kann mich nur noch an die „Clock“ erinnern, dass es links eine gelbe und rechts zwei gelbe Stellen gab. So wie auf dem zweiten eingestellten Bild.

    Die Augenärztin war ziemlich katzig, als ich andeutete, dass ich mir evtl gerne noch eine Meinung in der Uniklinik in Mainz holen möchte. Sie meinte, die hätten auch keine anderen Geräte. Aber darum geht es ja gar nicht. Mir geht es darum, dass jemand nicht nur grüne, gelbe und rote Stellen in der Auswertung sehen kann und danach eine Diagnose stellt, sondern wie du auch schreibst, es in einem Zusammenhang zu Papille usw sieht. Aus diesem Grund möchte ich ungern wegen einer Wiederholung der Messung fragen. Schätze auch, sie würde es eh nicht machen. Sie hat mich beim letzten Termin auch gefragt, ob ich in einem medizinischen Beruf arbeiten würde, weil ich hier so viele Dinge in den Raum stellen würde. Hallo???? Es geht hier um mein 12 jähriges Kind, das sein Leben noch komplett vor sich hat. Natürlich versuche ich mich, so gut es geht, über diese Krankheit zu informieren. Ich bin mir gerade auch gar nicht mehr so sicher, ob wir beim richtigen Arzt sind! 🤔

    Sie kann anscheinend meine Ängste überhaupt nicht nachvollziehen und versteht glaube ich nicht, warum ich mich mit all dem nicht zufrieden gebe, unserer Tochter einfach die Tropfen verabreiche und gut ist es!

    Dass die Werte der Papille und der Randumsaumung in der letzten Messung andere sind, ist mir halt auch direkt aufgefallen. Ich sehe auch ob links, dass bei Device/Gerät eine andere Bezeichnung steht. (Ist mir nur aufgefallen, weil der Ausdruck von den Farben her total anders aussah 😬. Deshalb habe ich danach geschaut).

    Wenn ich mir die 4 Messungen so anschaue, sieht man ja an den eine oder anderen Stellen auch Abweichungen zu vorherigen Messungen. Es gibt Werte, die bei einer späteren Messung besser sind. Deshalb glaube ich auch, dass diese Messungen nie ganz 100% genau sind. Sei es jetzt durch die Bedienung des Gerätes, Veränderungen des Körpers usw..

    Des Weiteren weiß ich nicht, in wie weit das Wachstum des Körpers eine Rolle spielen. Ich habe irgendwo gelesen, dass sich gerade in der Pubertät noch viel im Bereich des Auges tut. Auch was die Netzhaut anbelangt. Und mit Abschluss der Pubertät (was bei uns noch nicht der Fall ist), dann irgendwann der Prozess des Alterns beginnt.

    Ich muss auch dazu sagen, unsere Tochter hat überhaupt keine Beschwerden mit den Augen. Kein Augentränen, nicht lichtempfindlich, die Pupillen sehen völlig normal aus (die Hornhaut war von der Vermessung her übrigens auch komplett unauffällig. Das wurde in der Klinik gemacht). Gesichtsfeld auch völlig unauffällig (wobei das ja erst bei größeren Schäden zum Tragen käme).

    Ach…es ist wirklich ein schwieriges Thema.

    Aber ich möchte mich einfach nicht damit zufrieden geben, dass sie jetzt ein Leben lang ein Medikament nehmen soll, was sie vielleicht gar nicht bräuchte. Es ist nunmal Medizin, die evtl. für andere Dinge schädlich sein kann. Wenn man es nachgewiesen braucht, natürlich, keine Frage. Aber ich bin einfach unsicher!!!!!

    Hallo Janine,

    die andere Bezeichnung des Device war mir auch aufgefallen. Insofern vermute ich, dass mit dem neuen Gerät keine Wiederholungsmessung gemacht wurde sondern eine neue Aufnahme. Im (automatischen) Wiederholungsmodus ist sonst sichergestellt, dass der Scan immer gleich ausgerichtet ist. Das geschieht anhand bestimmter anatomischer Landmarks (z.B. Winkel Fovea-Papillenzentrum), die in der Basismessung erkannt, vom Untersucher abgesegnet und dann für Folgemessungen gespeichert werden. Damit ist gewährleistet, dass man immer dasselbe aufnimmt, und überhaupt vergleichen und Veränderungen feststellen kann.

    So jedenfalls funktioniert das bei dem OCT, das bei mir zum Einsatz kommt; aber nach meiner Kenntnis haben die auf dem Markt befindlichen Geräte alle so ein Positionierungssystem.

    Im übrigen aber ist die Bildgebung ja nur ein Teil der Diagnostik bzw. Verlaufskontrolle. Hat die AA denn bei ihrer Untersuchung andere Hinweise dafür gefunden - und Dir genannt - warum sie jetzt doch von einem Glaukom ausgeht? Oder macht sie das nur an diesem OCT fest?

    Zitat von Jani1979

    Aber ich möchte mich einfach nicht damit zufrieden geben, dass sie jetzt ein Leben lang ein Medikament nehmen soll, was sie vielleicht gar nicht bräuchte.

    Eine freundlich-sachliche Nachfrage bei der AA würde ich auf jeden Fall versuchen. Schließlich kennt sie die Augen Deiner Tochter am längsten.

    Dabei solltest auch Du nicht vergessen, dass die AA sicher auch ihre Schwierigkeiten hat im Umgang mit der Situation. Die Frage: angeborene Anomalie oder erworbener Glaukomschaden ist nun mal schwierig zu beantworten! Dies umso mehr, als die Sehnerven Deiner Tochter nicht einfach zu beurteilen sein dürften. Dass Ärzte da - zumal bei einem Kind - eher auf Nummer sicher gehen und Tropfen verschreiben, verstehe ich sehr gut!

    Einen Eiertanz hat das mein ehemaliger AA genannt. Da war ich - wenn auch wesentlich älter - in einer vergleichbaren Situation wie jetzt Deine Tochter. Mein AA schien richtig erleichtert, als dieser Eiertanz ein Ende hatte, weil der AID gestiegen war - nach mehr als 5 Jahren, in denen meine Papillen wegen glaukomverdächtig großer Exkavationen unter Beobachtung standen und die Frage: angeboren oder erworben nicht zu beantworten war. Seither tropfe ich - ohne Probleme und Nebenwirkungen!

    Bei Deiner Tochter steht NDG zur Debatte, da entfällt der (zu hohe) AID als Entscheidungshilfe. Das macht es nicht einfacher!

    Zitat von Jani1979

    Ich muss auch dazu sagen, unsere Tochter hat überhaupt keine Beschwerden mit den Augen. Kein Augentränen, nicht lichtempfindlich, die Pupillen sehen völlig normal aus (die Hornhaut war von der Vermessung her übrigens auch komplett unauffällig. Das wurde in der Klinik gemacht). Gesichtsfeld auch völlig unauffällig (wobei das ja erst bei größeren Schäden zum Tragen käme).

    Du weißt ja selber, dass man bei einem Glaukom im Anfangsstadium meist keinerlei Beschwerden hat und das Gesichtsfeld unauffällig ist.

    Zitat von Jani1979

    Die Augenärztin war ziemlich katzig, als ich andeutete, dass ich mir evtl gerne noch eine Meinung in der Uniklinik in Mainz holen möchte


    Das ist, finde ich, eine ausgezeichnete Idee. Zumal es dort ja ein Kinder-Glaukomzentrum unter der Leitung von Frau Prof. Hoffmann gibt.

    Auf jeden Fall braucht ihr für die Zukunft eine kompetente und verlässliche Anlaufstelle, die auch Bestand hat. Und da ist eine Uni-Klinik die beste Adresse. Und bitte alle Befunde sammeln und aufbewahren. Auch wenn sich der Glaukomverdacht jetzt - hoffentlich - nicht bestätigt. Die Sehnerven Deiner Tochter werden ihr verdächtiges Aussehen behalten, und jeder AA, der ihr in die Augen schaut, wird hörbar schnaufen...

    Für den Moment - alles Gute und liebe Grüße

    Chanceline

    Hallo Jani!

    Willkommen im Forum.

    So eine Situation in so jungen Jahren Deiner Tochter, ist natürlich sehr schwierig, gerade auch für die Eltern.

    Die Sorgen sind groß, wie auch die Ungewissheit.

    Ein Glaukom bei Kindern ist anders als bei Erwachsenen. Ich kann Dir nur ans Herz legen, dass Du Dich bei Jens Flach, dem Leiter des Fachbereichs Kinder vom Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e. V. , wendest.

    Du kannst ihn anrufen oder auch anschreiben.

    Auf dieser Seite ganz unten stehen die Kontaktdaten:

    Kinder - Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e.V.


    Wie hoch waren denn die gemessenen Druckwerte bei Deiner Tochter? Und wie wurden sie gemessen?

    Hat Deine Tochter sonstige Erkrankungen oder muss Medis einnehmen? In so jungen Jahren wäre ein Normaldruckglaukom schon eher ungewöhnlich.

    Wurde mal ein Tagesdruckprofil gemacht, damit man mal sieht, ob Druckschwankungen vorliegen?

    Chanceline hat viel wunderbar erklärt. Da schließe ich mich auch mit an.


    Viele Grüße
    Sabine