Pigmentdispersionsglaukom (Goniotomie, PreserFlo)

Hallo!

Nach langem Mitlesen wollte ich mich nun doch auch mal zu Wort melden. Ich bin inzwischen 41 und männlich, kurzsichtig (-3,25 bzw. -3,0). Diese Krankheit verlangt einem einiges ab und es gibt immer wieder neue Herausforderungen. Ich erzähle einfach mal von Anfang an.

Irgendwann im Frühjahr 2023 habe ich festgestellt, dass ich auf dem linken Auge weniger gut sehen kann als auf dem rechten. Erstmal habe ich abgewartet, aber dann im Mai einen Termin beim Augenarzt in der Nähe gemacht. Für Dezember! Im Juni habe ich es mir anders überlegt und einen gewissen Fahrtweg in Kauf genommen.

Am 14.6.2023 hatte ich dann meinen ersten Augenarzttermin nach schätzungsweise 15 Jahren. Der Augenarzt war anfänglich etwas ratlos, da der Augeninnendruck zu dem Zeitpunkt auch ok war. Die Praxis war noch im Aufbau, weshalb er mich zur Gesichtsfeldmessung weiter zu seiner Privatpraxis geschickt hat. Diese hat meinen subjektiven Eindruck der Sehverschlechterung am linken Auge bestätigt. Ich habe also links Gesichtsfeldausfälle. Rechts war und ist noch alles gut.

Nächster Stopp war dann am 16.6. ein MRT des Kopfes, um eine Raumforderung auszuschließen. Zum Glück negativ. Mehr auf Verdacht habe ich dann ab Juli Dorzolamid bekommen und wurde weiter zur Glaukomsprechstunde im Universitätsklinikum geschickt.

Am 7.9. war ich in der Klinik und nun wurde ein Glaukom diagnostiziert. Dort war mein AID bei 24/25 (das Dorzolamid war mir einige Tage zuvor ausgegangen und das Papierrezept war noch auf dem Postweg. Der Zieldruck wurde auf unter 16 festgelegt. Zusätzlich durfte ich von da an Dorzolamid+Timolol tropfen.

Am 7.11. zur Kontrolle beim niedergelassen Augenarzt war der Druck über dem Zieldruck und Latanoprost kam dazu. Zusätzlich war ich vom 26. bis 28.11. in der Klinik zur 24h-Druckmessung. Resultat: tagsüber AID zwischen 13 und 16, abends und nachts hoch auf 23 links und rechts. Diese Werte wurden als Ausreißer eingeordnet und an der Dreifach-Therapie erstmal nichts geändert.

Anfang 2024 habe ich mich beim niedergelassenen Augenarzt über die von mir vermutete Auswirkung des Timolols auf meinen Puls beschwert, da mir das Joggen zunehmend schwer fiel. Daraufhin wurde an beiden Augen eine SLT durchgeführt (links 24.4.2024, rechts 22.5.2024).

Ich muss sagen die SLT war eine weniger angenehme Erfahrung als mich das Internet hat glauben lassen. Das Gefühl war doch sehr unangenehm. Zusätzlich ist mir beim linken Auge der Kreislauf weggesackt und ich bin ohnmächtig geworden. Laut Ärztin passiert das potenziell beim Druck auf das Auge und hellem Licht. Obwohl meine Augen angeblich gut geeignet sein sollten für die SLT („schön pigmentiert“) hat sich keine Druckverbesserung eingestellt, die ein Weglassen des Timolols ermöglicht hätte.

Am 25.7. war ich zur Kontrolle in meiner Praxis und zufällig war ich bei anderen Ärztin. Diese teilte mir nun mit, dass ich ein Pigmentdispersionsglaukom hätte und bitte gar nicht joggen solle.

Kontrolle 17.10.: Papillenrandblutung links und bitte direkt in die Klinik gehen. Die Klinik wusste nicht so recht, was sie machen sollen, aber haben mich wieder zur 24h-Druckmessung vom 1. bis 3.12. eingeladen. Der AID bewegte sich zwischen 11 und 16. Abends hoch auf 21/21. Leider wurde der Druck morgens immer erst nach dem Frühstück und nachts schon etwa eine Stunde meinem Einschlafen gemessen. Die Bewertung stellte sich diesmal anders dar auf Grund der Papillenrandblutung und Synechien im Kammerwinkel, weshalb eine Goniotomie links vorgeschlagen wurde.

Am 14.1.2025 wurde die Goniotomie am linken Auge durchgeführt. Der Druck war danach mit 6 eher niedrig, aber gut, ich durfte nach Hause. Am 23.1. beim niedergelassenen Augenarzt war die Vorderkammer flach und die Aderhaut faltig. Also direkt zurück in die Klinik. Die haben mir Mydriatikum und Atropin verschrieben, um die Pupille weitzustellen. Die Kontrollen danach gingen in die richtige Richtung.

Am 13.2. war die nächste Kontrolle in der Klinik geplant, welche aber auf Grund eines Streiks abgesagt wurde. Stattdessen bin ich zu meiner Praxis: Druck links bei 42. Im Nachhinein kenne ich den Kopfschmerz, der mit solch einem Druck kommt, aber zu dem Zeitpunkt hatte ich damit nicht gerechnet. Also habe ich Glaupax bekommen und Pilo zum Engstellen und Dexafluid wurde abgesetzt. Verdacht auf Steroid Response oder zu lange weitgetropft.

Am 5.3. Kontrolle in der Praxis. Der Druck liegt links mit 18-19 seit der Goniotomie eher höher als vorher. Deshalb zusätzlich Brimonidin und seit dem habe ich das Wirkstoffquartett voll. Am 18.5. (nachdem meine Vorräte aufgebracht waren) wurde ich auf Simbrinza und Ganfort umgestellt. Gleichzeitig erneute Überweisung an die Klinik.

Vom 29.6. bis 1.7. wieder 24h-Druckmessung. Selbst unter Vierfachtherapie immer noch Werte links bis 22 in der Nacht, rechts bis 19. Deshalb die nächste Operation.

Am 9.9. wurde ein PreserFlo MicroShunt am linken Augen eingesetzt. Wurde mit einem Druck von 4 links entlassen, aber am nächsten Tag in der Praxis war er schon bei 12.

Am 20.9. (natürlich ein Samstag) bin ich von einem sehr stark schmerzenden linken Auge aufgewacht. Das ist zwar im Laufe des Vormittags besser geworden, aber da ich am darauffolgenden Montag für eine Woche nach Schweden reisen sollte, bin ich zur Klinik gefahren. Das war auch gut, weil dann am Nachmittag der Druck links noch bei 30 war. Die Ärztin hat mir testweise Dorzolamid+Timolol und Latanoprost getropft und war zufrieden, dass der Druck nach 30 Minuten auf 24 runter war. So habe ich mich über die Woche im Ausland „gerettet“.

Am 29.9. war der Druck in meiner Praxis links trotzdem wieder bei 27, weshalb ich noch Glaupax dazu bekommen habe. Am 2.10. meinte dann eine andere Ärztin in der Praxis Glaupax wäre augenscheinlich nicht gut, weil ihr das Sickerkissen nicht gut genug aussah. Sie hat mir Lotemax anstatt von Dexafluid verschrieben, was eine weniger starke Steroid Response hervorrufen soll.

Am 9.10. hat die niedergelassene Augenärztin mich zurück in die Klinik geschickt. Dort war der Druck auch wieder auf 30. Der Operateur hat auf Spülung des PreserFlos entschieden.

Am 14.10. wurde unter örtlicher Betäubung eine Revision des PreserFlo durchgeführt, Spülung des Stents, Vernarbungen/Verwachsungen wurden aufgelöst und mit MMC behandelt. Nach einer Nacht in der Klinik wurde ich mit einem AID von 8 links entlassen. Statt Dexafluid tropfe ich jetzt Softacort.

Bei der Kontrolle in meiner Praxis am 22.10. war der AID bei 13 links. Die Aderhaut zeigte wieder Falten, aber die Ärztin meinte, das müsse sich jetzt einpendeln. Kontrolle wieder in zwei Wochen. Noch sehe ich auf der linken Auge sehr schlecht, aber das bin ich inzwischen ja auch gewöhnt nach den Operationen.

Mein Gesichtsfeld auf dem linken Auge ist schon sehr eingeschränkt. Ohne mein rechtes Auge hätte ich tatsächlich Probleme im Alltag. Das Gute ist, dass es seit meiner Diagnose keine Progression bei der Gesichtsfeldmessung oder dem OCT gab. Mein rechtes Auge wird zwar mit Tropfen mitbehandelt, aber zeigt bisher keine Einschränkungen.

Eigentlich ist immer etwas Neues ist, wenn ich zum Augenarzt gehe, und manchmal frage ich mich schon, ob es das alles wert ist. Ein bisschen Ruhe mit den Augen wäre mal schön.

Ich habe keine Frage, aber wollte mir das alles mal von der Seele schreiben und mich einfach vorstellen.

Viele Grüße

Zitat von Affected

Hat sie das auch begründet? Mir wurde gesagt einfach weiter machen und ich bin ebenfalls ein Pigmentglaukomi.

Die Begründung war, dass Erschütterungen zu mehr Pigmentabrieb führen würden. Genauso soll ich nicht Trampolin springen oder Fahrrad im Gelände fahren. Mein Internetrecherche zu dem Thema war damals nicht so eindeutig. Laut diesem Artikel gehen mögliche AID-Anstiege schnell wieder zurück nach dem Sport: https://www.reviewofoptometry.com/article/ocular-urban-legends

Als ich noch gelaufen bin, war mein Sehen während des Sports teilweise komisch, schwer zu beschreiben, vielleicht etwas tunnelmäßig. Für mich war es kein großes Ding auf Fahrradfahren (auf ebenen Wegen) umzusteigen, so dass ich nun zumindest vorsichtshalber auf das Laufen verzichte.

Zitat von Henry L.

Wie verlief denn deine SLT-Behandlung?

Bis auf die Kreislaufprobleme beim ersten Auge war es sehr eher wenig aufsehenerregend. Ich bin danach mit den öffentlichen Verkehrsmitteln nach Hause und habe am nächsten Tag wieder gearbeitet. Einschränkungen hatte ich dann eigentlich keine mehr.

Ich war gestern zur Kontrolle bei meiner Augenärztin. Der Druck links war wieder bei 28 und das Filterkissen vaskularisiert, wie sie dann auf meine Überweisung geschrieben hat. Damit war ich heute in der Klinik, wo der Druck links bei 33 war. Mir wurde gesagt, dass der PreserFlo offenbar nicht reicht und es auch wieder vernarbt ist.

Jetzt bin ich für eine tiefe Sklerektomie in zwei Wochen eingeplant. Bis dahin darf ich links auch Simbrinza wieder tropfen und zwei mal eine halbe Glaupax nehmen.

Das ist dann schon meine dritte Operation dieses Jahr, plus die Revision vor ca. drei Wochen. Man hat mir erklärt, dass die tiefe Sklerektomie nach der Operation noch mehr Möglichkeiten hat, um den Abfluss zu erhöhen. Es wurde auch schon die Trabekulektomie erwähnt, die danach wohl der nächste (und letzte?) Schritt wäre.

Ich versuche, positiv zu bleiben, aber das wird immer schwieriger. Mein linkes Auge scheint sich nicht helfen lassen zu wollen.

Zitat von Sabine

Eine TE ist sicher nicht der letzte Schritt! Aber ein nächster.

Was könnte denn nach der TE noch kommen?

Ich hoffe natürlich, dass die Tiefe Sklerektomie dann jetzt hilft, aber nachdem die Goniotomie und der PreserFlo so schnell vernarbt sind, bin ich nur bedingt optimistisch.

Zitat von Sabine

In welcher Klinik bist Du denn in Behandlung?

Ich bin im UKE in Hamburg. Und hier im Forum scheint es ja gerade dort offenbar gute Erfahrungen mit der TS zu geben.

Zitat von Sabine

Nach einer TE kann z. B. noch eine TE kommen oder eine Revision oder eine CPC oder ein Ahmed-Implantat oder ein Paul-Implantat oder ein Baerveldt-Implantat....

Danke! Das macht mir Mut, dass es noch weitere „Eskalationsstufen“ gibt und ich noch nicht fast am Ende angekommen bin.

Zitat von Sabine

Das ist eine gute Adresse in Sachen Glaukom. Und die TS hat hier im Forum schon bei vielen Usern gut geholfen.

Auch das ist gut zu hören. Ich fühle mich im UKE auch immer gut aufgehoben. Inzwischen kennt mich schon ein Großteil des Personals… Das ist auch irgendwie ganz nett. Dann hoffe ich mal, dass die TS jetzt das richtige Mittel für mich ist.

Danke für das Daumendrücken!

Die Operation war gestern und ist wohl gut verlaufen. Den nicht funktionierenden Stent haben sie drin gelassen und ein neues Sickerkissen angelegt. Der Druck war eben links bei 19 und es ist bei der TS angeblich normal, wenn der Druck anfangs erstmal hoch ist. Morgen geht es nach Hause, wenn alles gut ist.

Danke euch!

So weit sieht es gut aus. Ich war diese Woche krankgeschrieben und bin es langsam angegangen. Der Druck war links 17 am Montag und 14 am Donnerstag. Leider messen sie in der Praxis immer erstmal mit dem NCT und dann nur mit Applanation nach, wenn sie mit dem Wert nicht zufrieden sind. Und ich will dann auch nicht immer nachfragen…

Aber so bin ich erstmal zufrieden. Die Ärztin meinte wir müssen halt abwarten, ob es wieder vernarbt. Das Auge ist noch sehr rot und gut durchblutet, was sich eher negativ anhörte. Ich soll weiter fleißig Softacort sechs mal am Tag tropfen.

Heute war ich bei der Kontrolle beim HAA. Der Druck war bei 10, aber ich sehe immer noch sehr schlecht mit dem Auge. Die Ärztin hat festgestellt, dass die Aderhaut faltig ist an der Stelle des schärfsten Sehens. Nun darf ich mich nochmal morgen in der Klinik vorstellen zur Mitbeurteilung.

Ist das etwas, was sich potentiell von selbst gibt? Faltige Aderhaut bei relativ hohem Druck von 10? Oder kann da etwas gemacht werden?

In der Klinik war heute der Druck bei 6. Von daher ist jetzt erstmal die Lösung 1-2x täglich Dexafluid zu tropfen und beim HAA weiter beobachten. Kontrolle in der Klinik ist sowieso für Anfang Januar geplant.

Danke!

Ich war letzte Woche zur Kontrolle in der Klinik. Erfreulicherweise sieht alles sehr gut aus. Der Druck links war bei 10. Sehvermögen bei 80%, was sich aber subjektiv definitiv schlechter anfühlt. Jetzt soll ich Softacort ausschleichen.

Was mich zur Zeit noch am meisten stört, ist, dass die Bilder vom linken Auge und rechten Auge nicht immer übereinander liegen. Besonders wenn ich müde bin oder nachdem ich die Augen geschlossen hatte, ist das Bild vom linken Auge nach rechts unten verschoben. Laut Ärztin in der Klinik kann es daran liegen, dass beim Sickerkissen nah an den Augenmuskeln operiert wird. Abwarten und beobachten.

Vielleicht ist die tiefe Sklerektomie jetzt endlich die richtige Operation für mein linkes Auge gewesen.