Hallo zusammen!

Mich hat es im August so richtig "erwischt".

Aber Historie voraus, ich (seit diesem Monat 65) bin seit früher Jugend stark kurzsichtig (zwischenzeitlich -7,5/-7,0) mit Astigmatismus. Mit 46 kam dann ein Normaldruckglaukom (auf beiden Augen) und ein Hashimoto dazu (zwischenzeitlich bin ich der festen Überzeugung, das beides miteinander zu tun hat). Das Glaukom blieb die letzten 17 Jahre weitgehend unbehandelt, nachdem 2 Jahre tropfen lediglich trockene Augen und Entzündungen einbrachten. Nachdem eine Bradykardie in Folge der SD-Unterfunktion hinzukam, fielen so viele Tropfen unter den Tisch, bzw. waren risikobelastet, dass ich entnervt aufgab und eben lediglich beobachtete, wie sich das Glaukom nach und nach mein Gesichtsfeld klaute.

Diesen August kam dann eine massive NHA mit Makula "on" auf dem rechten Auge (eigentlich das bessere!) dazu, die nicht mehr mit dem Laser zu tackern war. Ich wurde stationär aufgenommen, die Retina wieder angelegt, gleich auch die Linse ausgetauscht (im Nachklang eine wenig gute Idee) und mit Gas plombiert. 9 Wochen später, nachdem das Gas weitgehend raus war, löste sich diesmal die komplette Netzhaut ab inkl. der Makula. Wieder Not-OP, wieder Retina angelegt, diesmal mit schwerem Silikonöl gefüllt.

Mittlerweile ist das linke Auge ziemlich gestresst, da es die meiste Arbeit übernehmen muß, und die AÄ der Klinik wurden erstmals auf die Glaukomthematik aufmerksam. Ich solle mit Monoprost (1x) und Simbrinza (2x) tropfen. Dazu ist zu sagen, dass ich immer einen Druck zwischen 14 und 16 habe/hatte, vor der OP war es 14/15, nach der OP mit Öl 14/17.

Mein Problem mit dieser Anweisung ist, dass der AA in der Klinik die NW und Kontraindikationen anscheinend nicht durchgelesen hat. Ich bin schwer bradykard (Puls tagsüber 40-45, nachts 25-35) und eigentlich schrittmacherpflichtig. Ich habe vom Kardiologen ein striktes Verbot irgendwas zu nehmen, was den Puls weiter runterbringt. Hinzu kommt, dass ich Probleme mit dem Atmen habe, teils deshalb nachts aufwache, lange Jahre Asthmatikerin war, und auch jetzt noch immer gelegentliche leichtere Anfälle habe. Gleichzeitig habe ich einen heftigen Bluthochdruck und einige weitere von der Schilddrüse verursachte Baustellen. Die zwei Narkosen machten dem Anästhesisten jedenfalls ganz graue Schläfen.

Das Ganze ist dauergestressten Klinikärzten nur schwer beizubringen, ich habe den Verdacht, dass da mental schnell auf "Hypochonder" geschaltet wird. Jedenfalls sitze ich grad da, und frage mich, was ich machen soll. Nächste Woche ist Kontrolltermin und ich ahne jetzt schon, was passiert, wenn ich sage, dass ich nicht getropft habe. Andererseits habe ich Familienmitglieder die an Herzrhythmusstörungen im Schlaf gestorben sind (Vater und jüngerer Bruder) und ich das wirklich nicht auf die leichte Schulter nehme.

Aber erstmal hallo

Hallo,

Zitat von Tee

weil inzwischen die Behandlung von Glaukom vor Tropfen zunächst mit SLT erfolgen sollte, wurde das in jüngster Zeit nie angeboten?

Ich habe bis zur NHA lange Jahre keinen Augenarzt gehabt, da ich mehrfach umziehen mußte, beruflich, und ich praktisch nie eine Praxis fand, die kurzfristig neue Patienten aufnahm. Macht halt keinen Sinn, einen Termin für in 12-14 Monaten zu machen, wenn man garnicht weiß, was dann los ist. Ergo keinerlei Diskussionen nachdem ich vom ersten AA damals weg zog.

Dass ich jetzt einen gefunden habe, liegt daran, dass ich wie eine Blöde herumtelefonierte und bettelte, als ich merkte die Retina geht "ab".

Zitat von Tee

Hoffentlich kannst du Flammersyndrom - das ist eher mit niedrigem Blutdruck verbandelt - und Schlafapnoe ausschließen? Wenn du Probleme beim Schlafen hast, wäre ein Check im Schlaflabor mit Fragestellungen zur Schlafposition ein Gedanke?

Nee, ich habe eher hohen bis sehr hohen BD. Ins Schlaflabor will mich mein Hausarzt schicken, aber da ist hier in der Ecke momentan kein Termin zu kriegen. Ich schlafe bereits automatisch in Seitenlage, kann nicht auf dem Rücken schlafen.

Zitat von Tee

Bei mir macht die Schilddrüse insofern keinen Ärger, als dass sie nahezu vollständig 1998 mit benignen Knoten entfernt wurde.

Ist im Prinzip ähnlich wie bei mir, nur dass es hier der Hashimoto war. Ich bin bei zwischenzeitlich 150 my L-Thyrox.

Zitat von Tee

Wie sieht es im Bereich Nahrungsergänzung und antioxidativer Ernährung aus?

Das geht über meine Finanzen .

Ich werde das Thema SLT bei der Kontrolle ansprechen, das ist sicher. Habe aber Angst, daß das wegen der Öl-Plombe nicht geht.

Hallo DieDa,

Das mit dem Hashimoto und dem Glaukom kam bei mir sogar in engem zeitlichen Ablauf.

Ich lebe derzeit am Oberrhein, Höhe Baden-Baden.

Zitat von mellirosa

Willkommrn im Forum!

Da hast du ja eine ganze Menge Probleme. Meine Idee dazu wäre, dass du deine AÄ das nächste Mal zu ihrer Meinung zur SLT ( selektive Laser Trabekuloplastik) befragst. Dabei wird das Trabekelmaschenwerk, durch das das Kammerwasser abfliesst, durchlässiger.

Danke für den Willkommensgruß Ja, das werde ich wohl tun. Oder sie müßten zumindest so lange mit den Tropfen warten, bis ich den Kardiologen gesehen habe.

Hallo Sabine,

danke für dem Willkommensgruß!

Zitat von Sabine

Du hast schon viel durch, hast es aber leider auch schleifen lassen.

"Schleifen" lassen kann man eigentlich nur das, was man selbst ändern könnte.

Zitat von Sabine

Die denkbar schlechteste Idee, denke ich.... zuschauen, wie sich das Glaukom nach und nach das Gesichtsfeld (GF) klaut .

Was war kannst Du nicht mehr ändern, Du kannst nur versuchen jetzt anders zu reagieren.

Das war nicht unbedingt eine gezielte Idee, sondern schlicht die Situation. Und ändern läßt sich das leider wohl nur unter Beteiligung aller "Gewerke" und nicht einzelner Baustellen.

Zitat von Sabine

So ein Puls ist absolut schrittmacherpflichtig. Wieso lässt Du den Schrittmacher nicht implantieren?

Geht ganz schlecht ohne Kardiologen. Der letzte, der bereit war (nach 11 Monaten Wartezeit) zu untersuchen (aber keine Patienten mehr aufnahm), ist zwischenzeitlich im Ruhestand.

Zitat von Sabine

Wie hoch ist hoch bis sehr hoch bei Dir?

Wie wird der reguliert? Ein hoher bis sehr hoher BD ist natürlich auch ein kardiovaskuärer Risikofaktor! Und für ein NDG sind kardiovaskuläre Risikofaktoren auch nicht gut.

140/80 bis 160/100 ist der Normalzustand. Spitzen bei Aufregung, Stress oder allgemeiner Unpäßlichkeit gehen gern mal hoch bis 225/130. Sauerstoffsättigung 90-93%. Ich soll lt. Klinik ein Langzeit-BD und Langzeit-EKG machen, aber da hapert es hier an Praxen, die PTT-Messungen machen. Reguliert werden momentan nur die Spitzen mit Lisinopril. Derzeit sind Sartane im Gespräch, aber da wollen sowohl mein HA als auch ich erst das Urteil eines Kardiologen.

Ich denke, dass die Bradykardie (Resultat des Hashimoto) mit ursächlich fürs NDG war/ist, weshalb ich derzeit versuche, irgendwie doch noch zeitnah an einen Kardiologen zu kommen. Ich telefoniere allerdings schon seit vier Jahren erfolglos herum.

Zwei Mal bekam ich "erzwungene" Termine über die 116 117, die gingen beide aus wie das berühmte Hornberger Schiessen. Fachärzte scheinen diese Nummer garnicht zu mögen. Diese dann sehr einfachen EKGs, die gemacht wurden, kann mein Hausarzt besser. Gebracht haben diese Termine nix.

Zitat von Sabine

Dann wirst Du in der Uniklinik-Freiburg, Augenklinik in Behandlung sein, schätze ich. Richtig?

Nee, Karlsruhe.

Zitat von Sabine

Welche sind das noch? Wurden denn mal weitergehende Untersuchungen gemacht? Bestehen weitere Erkrankungen? Wie hoch sind Deine Blutfette? Nimmst Du andere Medikamente?

Ich will das nicht unbedingt öffentlich alles breittreten, aber es sind noch weitere Autoimmungeschichten (Haut, Gelenke) im Raum, die SD hat sich komplett verabschiedet, neben den Rhythmusstörungen gibt's auch eine beginnende Insuffizienz vom L-Thyrox, die Mitralklappe hat einen leichten Schlag, Asthma/Allergien sind eine weitere Baustelle. Und vor 20 Jahren hatte ich eine Borreliose Endstadium, gegen die ich jahrelang immer wieder Doxy-Kuren von 600mg täglich 8 Wochen lang machen mußte. Seit 7-8 Jahren geht es jetzt aber ganz gut. Alles nicht so prickelnd.

Meine Blutfette sind allerdings prächtig, auch der Blutzucker ist recht gut. Ich nehme ausser L-Thyrox und gelegentlich Lisinopril nix an Medikamenten, aber regelmäßig Ginkgo Biloba (was bei mir positiv einschlägt, vor allem Brainfog-mäßig).

Hallo Sabine,

Zitat von Sabine

Da jeder Patient oder jede Patientin auch eine Selbstverantwortung hat, hättest Du selbst aktiv werden können. .... Facharzttermine zu bekommen ist heute sicher nicht mehr ganz einfach. Aber einfach abwarten, ob was passiert, wäre für mich keine Option.

Wenn's keine Fachärzte gibt, wo man wohnt, oder die wenigen vorhandenen keine Patienten mehr nehmen, kann man so aktiv sein, wie man will. Ändert nix am Resultat. Ist ja keineswegs etwas, was ich besonders prickelnd fand/finde. Es gibt Ecken in diesem Land, da ist die fachärztliche Versorgung zwischenzeitlich nur noch auf dem Papier der kassenärztlichen Vereinigung vorhanden.

Und "nicht ganz so einfach" trifft es nun echt nicht, vor allem beim Thema Kardiologe. Das durfte ich zwischenzeitlich nun wirklich am eigenen Leib auf die miese Tour erfahren. Ich kann mir absolut keine Selbstzahler-/Privatarzt-Termine leisten, und auch nicht weiter als ein paar mickrige Kilometer mit den Öffis fahren.

"Warten ob was passiert" war auch nie Thema. Ich hatte von Anfang an GF-Ausfälle. Die ersten waren schon deutlich, als ich erstmals damit vor knapp 20 Jahren zum AA ging.

Zitat von Sabine

Freiburg hat ein sehr gutes Herzzentrum. Jedes andere Krankenhaus mit Innerer Medizin kann da gewählt werden. Kommen die nicht weiter, dann verlegen die entsprechend.

Die Augenklinik der Unikliniken Freiburg hat einen sehr guten Ruf mit Glaukomsprechstunde.

Was hast du nur immer mit Freiburg? Das ist mit 160km eine halbe Weltreise entfernt. Ich kann mir nicht mal die einfache Bahnfahrt dorthin leisten, geschweige denn mehrfache Fahrten. Mir haben grad die Taxifahrten zu den zwei OPs und die ganzen Kontrolltermine restlos das Budget gesprengt. Zudem habe ich jemanden zu versorgen und kann nicht mal eben für längere Zeit ans andere Ende des Bundeslandes, oder alle paar Tage Rundreisen von 320 km machen...

Jeder hat eine andere Situation, sowohl persönlich, als auch - vor allem - finanziell. Daraus kann und sollte man niemandem einen Vorwurf machen, oder nicht? Jedenfalls danke sehr für die Vorschläge.

Hallo Mellirosa,

ja, das System kenne ich, und meine Erfahrungen damit waren nicht grade prickelnd. Ich habe zwei solche Dringlichkeitstermine mit einigem zeitlichen Abstand voneinander hinter mir (siehe weiter oben) und die waren nicht wirklich hilfreich.

Beim ersten konnte nicht gemessen werden, weil es kein freies PTT-Gerät gab. Ein Wiederholungstermin wurde abgelehnt (...wir hätten in einem Jahr was frei....), wie auch die Aufnahme in den Patientenstamm. Letzteres wäre ja zwingend. Mir hilft ja kein einmaliger Besuch beim Kardiologen weiter. Das bräuchte eine durchgängige Betreuung.

Der andere Termin war fast witzig. Diese Praxis hatte zum Termin keine Langzeitmessung eingeplant, sondern die Sprechstundenhilfe des Arztes nahm mir ein "Ruhe"-EKG frei balancierend auf einem riesigen Ergometer ab. Den Arzt bekam ich garnicht zu sehen. Auch hier keine Aufnahme in den Patientenstamm. Nach einem weiteren Termin fragte ich da dann eh nicht nach.

Und bei solcher "Betreuung" soll ich mich dann vertrauensvoll unters Messer legen und zu allem Ja und Amen sagen? Eher nicht.

Meine Kasse übernimmt nur noch die Fahrten in die stationäre Aufnahme und zum ersten Folgetermin, wenn vorher die Rezepte dafür ausgestellt und von ihnen genehmigt werden.

Ich wünschte ich wäre so mobil. Im Augenblick suche ich eigentlich nur nach einer halbwegs funktionalen Lösung dafür, nicht tropfen zu müssen und gleichzeitig das "gute" Auge nicht zu sehr zu stressen.

Hallo Mellirosa,

Zitat von mellirosa

Kaum zu glauben, dass das in Deutschland ist, du hast mein Mitgefühl (ich glaube von allen hier, wir sind ja alle chronisch krank)

In der schlimmsten Phase habe ich auf Anraten der Sprechstundenhilfe des HA meiner Mutter mal "Luschtig: Humor ist, wenn man trotzdem lacht" von Petra Ossig-Baumann gelesen. Mich hat es fast aus den Latschen gekippt, als mir klar wurde, dass sie (Petra Ossig-Baumann) teils von denselben Ärzten und Praxen/KH schreibt, mit denen ich auch zu tun habe/hatte mit gleichartigen Ergebnissen.

Ich kann das Buch nur empfehlen.

Zitat von mellirosa

Da könnte ich mir vorstellen, dass eine SLT hilfreich wäre. Es braucht auch keine grosse Nachsorge, wie das bei einer OP wäre. Es gibt inzwischen niedergelassene AÄ, die das können.

Ich bin grad dabei mich hier durchs Forum zu lesen und finde sehr interessante Infos, zu SLTs wie auch zu NDG. Ich möchte eben auch keine Risiken mit dem noch nicht von einer NHA betroffenen Auge eingehen. Außerdem habe ich die "räumlichen Verhältnisse" noch nicht so richtig verstanden.

Zitat von mellirosa

Wenn du dich dazu entschliesst, drücke ich dir die Daumen, dass sie dann auch hilft!

Was das alles betrifft, stehe ich manchmal ein wenig neben mir. Ich habe eine britische Freundin, mein Alter, die über das NHS versorgt wird. Auch sie hat ein Glaukom, antwortete aber auf meine Fragen ganz lapidar, dass das ganz einfach gewesen sei:

Der AA habe vor 7-8 Jahren ein Loch in ihre Iris gelasert, und seither sei gut. Gleiches vormals bei ihrer Mutter und diversen Bekannten. Immer ohne großen Bohei. Die hat auch von jetzt auf gleich mehrfache Ablationen am Herzen gemacht und dann einen Schrittmacher eingesetzt bekommen. All das so zeitnah, dass ich gestaunt habe. Ganz so schlecht scheint deren System also nicht zu sein. In der Zeit, in der sie beim HS angekommen war, habe ich noch nicht mal einen Termin bei einem ordentlichen Kardiologen gefunden...

Hallo!

Sabine: Du sprachst von Optionen und "warten bis was passiert" als ob ich mich absichtlich so verhielt und irgendwas dagegen hätte tun können. Das kam bei mir ziemlich vorwurfsvoll an. Ich konnte zu diesem Zeitpunkt aber nichts anderes tun, insofern gab es keine Dinge, die ich so hätte lösen können, wie du es als üblich oder angemessen ansiehst. Ich habe zwangsläufig dabei zugesehen, wie der GF-Verlust fortschreitet, sicher nicht mit Begeisterung.

Ansonsten helfen mir Hinweise auf weit entfernte Kliniken nicht unbedingt weiter. Ich habe keinerlei finanziellen Spielraum für An- und Abreise und Kontrolltermine. Ausserdem versorge ich meine Mutter, die nicht mehr aus dem Haus kann. Schon ein KH-Aufenthalt hier in der Gegend ist mit erheblichem Planungsaufwand verbunden. Ich muß die beste Klinik/den besten Operateur im näheren Umkreis finden.

mellirosa: Interessant. Sie hatte keine Glaukomanfälle, sondern davor nur leicht erhöhten Druck. Und das Loch wurde gemacht, so man ihr gesagt hatte, um den zu senken.

malve: Gibts eigentlich irgendwo eine visuelle Zusammenfassung der verschiedenen OP-Methoden, bzw. wem sie wofür helfen? Ich habe Ende der Woche den ersten Kontrolltermin und wollte mit dem Arzt über Alternativen zum Tropfen reden. Wobei ich ohnehin denke, dass eher eine Erhöhung der Sauerstoffsättigung was bringen würde. Die liegt seit längerer Zeit nur bei 90-92%.

Simbrinza ist u.A. bei Herzrhythmusstörungen, Herzinsuffizienz, Angina Pectoris, Koronarer Herzkrankheit, Mangeldurchblutung, trockenen Augen, Nieren- und Leberproblemen kontraindiziert. Diese Liste ist bei mir komplett gegeben. Hinzu kommt, daß ich weiche Monatslinsen trage, und mir diese zwei Mal am Tag aus den Augen nehmen müßte, was auch nicht so das Gelbe vom Ei wäre.

Monoprost wirkt sich ggfs. ebenfalls aufs Herz aus, kann Asthma/Atemnot verstärken, aber auch negativ auf die Makula und Retina (beides derzeit meine Hauptbaustellen) wirken, und reizt bzw. trocknet das Auge aus. Meine Augen sind bereits so schon zu trocken und mit Kontaktlinsen stelle ich mir das grad nicht so toll vor.

Oder mit anderen Worten, "Patient behandelt, aber tot" ist irgendwie keine gute Lösung.

Ich wache wegen der Bradykardie fast jede Nacht mit Atemnot auf, muß auch mal mitten in der Nacht aufstehen und herumlaufen, um den Kreislauf anzukurbeln, und schaffe keine 5 Treppenstufen ohne auf dem letzten Loch zu pfeifen. Auch jetzt gerade bin ich nicht freiwillig seit 5 Uhr auf, sondern weil ich nicht weiter flach liegen konnte.

Meine Nieren reagieren superheftig auf diverse Mittelchen, so u.A. grade während und nach der OP auf die heftigen Blutdrucksenker. Zwei Tage lagerte sich das Wasser ein, statt ausgeschieden zu werden, obwohl ich 2 Liter am Tag trank.

Ich hatte das dem Assistenzarzt schon alles so mitgeteilt, aber er schien es nicht wirklich ernst zu nehmen. Ich hingegen bin eher vorsichtig als nachsichtig, grade nachdem ich bereits meinen jüngeren Bruder tot im Bett vorgefunden habe. Das macht einem echt Eindruck.