Diagnose Niederdruckglaukom - aber fortschreitende Gesichtsfeldausfälle trotz Tropfen. Wer kennt Behandlungsmethoden / hat Arztempfehlungen?

Hallo an alle,

Ich habe mich hier angemeldet, um vielleicht ein paar hilfreiche Antworten, Tipps und Empfehlungen für mich und vor allem für meinen Mann zu bekommen.

Hier kurz die Geschichte:

Mein Mann ist aktuell 32 Jahre alt und hat bereits seit seinem 18 Lebensjahr, vorwiegend im rechten Auge, Gesichtsfeldausfälle festgestellt. Bereits früh wurde auch eine Exkavation des Sehnervs festgestellt, die aber vom behandelnden Augenarzt als normal abgetan wurde. Was aber auf beiden Augen, insbesondere rechts, diagnostiziert wurde war ein Makula Pucker, welcher 2020 mit 27 Jahren bei ihm auf dem rechten Auge mittels Vitrektomie und Peeling behandelt wurde, da er hier starke Einschränkungen hatte. Der Pucker links ist noch so gering, dass er nicht zu Einschränkungen führt.

Unmittelbar nachdem mein Mann aus der OP aufgewacht ist, hat er auf dem operierten Auge deutliche Gesichtsfeldausfälle wahrgenommen, die von den Ärzten vor Ort als kurzfristige Nebenwirkung nach der OP abgetan wurden. Sein behandelnder Augenarzt hat diese Flecken später auf einen OP Schaden in Folge eines zu hohen Drucks während der OP zurückgeführt.

Seit der OP kommen jedoch auf dem operierten rechten Auge, als auch auf dem nicht operierten linken Auge nach und nach weitere dauerhafte blinde Flecken hinzu. Außerdem treten bereichsweise temporäre Flecken auf beiden Augen auf, die mal klein, mal groß sind und nach wenigen Minuten bis Stunden wieder verschwinden.

Wir waren inzwischen bei 3 Augenärzten (Ocu Pro Bad Kreuznach, Artemis Kliniken Frankfurt und der behandelnde Augenarzt meines Mannes Dr. Prinz in Quierschied) sowie in der Uniklinik in Mainz. Die OP wurde damals in der Augenklinik in Sulzbach durchgeführt. Die Ärzte meinten bisher immer, dass die Schäden rechts durch die op entstanden sind, und links könnten sie sich nicht erklären, das OCT wäre zwar nicht gut, aber noch grenzwertig als normal einzustufen.

Beim letzten Termin im Juli 2025 bei dem behandelnden Augenarzt hat dieser nun aufgrund der fortschreitenden Gesichtsfeldausfälle sowie des OCT die Diagnose Normaldruckglaukom gestellt und meinem Mann Elymbus Tropfen verschrieben, von denen dieser jeder Abend einen Tropfen in jedes Auge geben soll. Allerdings hat mein Mann das Gefühl, dass die Gesichtsfeldausfälle trotzdem weiter fortschreiten. Weitere Diagnostik oder Behandlungen wurde nicht gemacht.

So, das war jetzt mal die Zusmmenfassung des Krankheitsverlaufs. Jetzt meine Fragen:

- habt ihr Empfehlungen, was man noch machen kann?
- Habt ihr einen Rat, zu welchem Arzt / in welche Klinik man für eine weiterführende Diagnostik gehen kann?
- könnt ihr Tipps geben, wie man mit der zunehmenden Erblindung und der Angst vor einer vollständigen Erblindung umgehen kann?
- kennt sich jemand mit dem Flammer Syndrom aus? Mein Mann hat zwar keine Probleme mit kalten Händen oder Füßen, aber hat oft Migräne und vereinzelt Tinnitus. Dadurch sind wir schon mal auf das Flammer Syndrom gestoßen.
- Weiß jemand, was die spontan auftretenden und wieder verschwindenden blinden Flecken sein können?

Entschuldigt den langen Text. Aber mein Mann hat große Angst vor einer Erblindung und dann nicht mehr für unsere Familie sorgen zu können und nichts mehr wert zu sein (so ein Blödsinn, aber da hört er nicht auf mich). Und ich weiß langsam nicht mehr, wie ich ihm noch helfen kann und zu welchem Arzt man gehen kann.

Vielen Dank schon mal an alle, die sich die Zeit nehmen das hier zu lesen und zu antworten.

Liebe Grüße

Lisa

Hallo an alle,

erstmal vielen lieben Dank für die schnellen Antworten.

Affected Danke für die ausführliche Antwort!
Bei meinem Mann wurde bisher nie ein erhöhter Augeninnendruck festgestellt. Die Werte lagen während der Messungen zwischen 14 und 19 mmHg (Messungen wurden bisher nur tagsüber durchgeführt).
Das Fortschreiten der Gesichtsfeldausfälle konnte mit dem OCT, insbesondere links, nachgewiesen werden. Das haben die Ärzte, bis auf den behandelnden Augenarzt beim letzten Termin, der dann die Diagnose gestellt hat, stets als "Normalbefund" abgetan. Es wäre wohl normal, dass auch gesunde Augen im OCT gelbe bis rote Bereiche (Abweichungen von der Normalverteilung)aufweisen. Eine Erklärung dafür, warum die Größe / Anzahl der gelben und roten Bereiche zunimmt, konnten sie uns leider nicht geben.
Eine 24 h Blutdruckmessung hat mein Mann auf eigene Initiative hin beim Hausarzt machen lassen. Allerdings hat hier das Gerät öfter gesponnen und keine klaren Werte ausgegeben. Da dieser allerdings keine Ahnung von NDG hat, befand er die Werte an sich als in Ordnung. Wir denken daher, dass er möglicherweise nicht auf Dippings in der Nacht geachtet hat. Die Werte haben zwischen 130 / 89 und 105 / 63 gelegen. Eine Untersuchung in der Augenklinik wurde nicht durchgeführt, da ja laut Klinik "kein Befund" vorliegt. Der Diagnose NDG vom Augenarzt hat die Uniklinik Mainz bei einem späteren Termin widersprochen. Es wäre nach ihrer Meinung eben der OP Schaden rechts. Für die Schäden links hatten sie weiterhin keine Erklärung.
Ach ja, und mein Mann schnarcht tatsächlich öfter mal.
Youtube und Podcasts werde ich ihm mal empfehlen. Ich habe auch überlegt, mal bei einem Treffen von Pro Retina vorbei zu schauen.

mellirosa Danke für den Hinweis bezüglich der temporären blinden Flecken. Das klingt tatsächlich nach einer plausiblen Erklärung. Kennst du zufällig einen Arzt, der unter Berücksichtigung des Flammersyndroms behandelt und untersucht?
Mit den Nahrungsergänzungsmitteln haben wir mal prophylaktisch die CentroVision Retina + Q10 geholt, da die Schwester meines Mannes als Apothekerin die empfohlen hat. Da können wir im Forum nochmal schauen, was da noch so empfohlen wird.

MangoMambo auch vielen Dank für deine Ratschläge. Stimmt, Berlin ist etwas weit weg, aber wenn es um das Augenlicht geht ist uns tatsächlich kein Weg zu weit. Und wenn wir für einen guten Augenarzt bis nach Berlin fahren müssen, würden wir sogar das machen.
Das man auch als blinder / sehbehinderter Mensch noch arbeiten und ein tolles, erfülltes Leben haben kann, davon versuche ich meinen Mann auch immer zu überzeugen. Vielleicht hilft ihm der Kontakt mit anderen Betroffenen weiter.

Guten Morgen,

Chanceline vielen Dank! Da werden wir vermutlich einfach mal anrufen und einen Termin ausmachen. Vielleicht gibt es dort ja noch neue Erkenntnisse.

Affected Danke für die Tipps. Wir fragen am besten mal beim Arzt nach einer Überweisung ins Schlaflabor um mal wegen einer Schlafapnoe schauen zu lassen.