Hallo zusammen, ich möchte mich gerne vorstellen

  • Hallo zusammen,

    mein Name ist Patrick, bin 34 Jahre alt und wurde vor etwa 3 Jahren mit einem Pigmentdispersionsglaukom diagnostiziert. Nachdem ich das Forum die letzten Jahre passiv verfolgt habe, wollte ich mich aufgrund einer aktuellen Situation aktiv an euch wenden. Aber vielleicht starte ich kurz mit dem, wie alles anfing.

    Angefangen hat es bei mir damit, dass ich eines Morgens mit meinem rechten Auge nicht mehr sehen konnte. Das Sichtfeld war komplett hellgrau, ohne Schattierungen oder Texturen. Ab und zu hat es sich kurz aufgeklärt und ich sah eine Art Spinnennetz, wo ich zwischen den Fäden durchsehen konnte. Ab in die Uniklinik Ulm, wo man einen IOD von 36/37 feststellte. Ich denke man hat mir Timolol getropft, wodurch der IOD auf 20/21 sank und ich wieder mit RA sehen konnte.

    Man ging von einem Infarkt aus, ist sich bis heute aber unsicher. Seither sehe ich mit RA in verringerter Auflösung. Die ersten zwei Jahre habe ich Fixaprost zur Nacht getropft und hatte beim Augenarzt mit Luftdruck Werte zwischen 21-24 und in der Uniklinik 17-16 mit Tonometrie? für beide Augen. Das Sichtfeld blieb stabil.

    Leider habe ich letztes Jahr eine Colitis ulcerosa entwickelt, wodurch ich über mehrere Monate Kortisonpräparate einnehmen musste. Der IOD ist in die Höhe geschossen und selbst mit zusätzlich 2xtägl. Brimo-vision sine 2 mg/ml wurde mit beiden Messverfahren ein Druck von 27/26 gemessen.

    Mit dem Ausschleichen vom Kortison sank auch der Druck wieder - letzte Woche beim AA 22/19 mit Luftdruck. Mein Sichtfeld hat minimal etwas abbekommen. Während der ganzen Achterbahn war ich in der Uniklinik Köln um eine Zweitmeinung einzuholen (Ulm wollte die Tropfwirkstoffe erhöhen, ich hatte Angst und wollte eine Zweitmeinung). Dort wurde mir generell zu einer SLT mit anschließender YAG Iridotomie geraten, während man in Ulm davon absieht und weiterhin auf Tropfen setzen möchte. Mein AA ist aufgrund einer Umstrukturierung der Praxis leider nicht mehr derselbe und für keinen guten Rat verfügbar.

    Ich bin zwischen den zwei Welten von Laser und Tropfen gefangen und weiß nicht so recht welchen Weg ich gehen soll. Ich tropfe weiterhin 1x Fixaprost und 2x Brimo vision sine, wobei ich in letzter Zeit mit entzündeten Augenlidern und rötlichen Augen zu kämpfen habe. Welche Erfahrungen habt ihr mit Lasertherapie oder Tropfen gemacht? Welchen Weg seid Ihr eingeschlagen und wieso?

    Ich freue mich von Euch zu hören.

    Grüße,

    Patrick

  • Hallo Patrick,

    Willkommen im Forum.

    Meine two cent will ich gerne mit dir teilen. ich bin mit der Tropfentherapie am Ende der Fahnenstange, denn die, die ich nicht nehme, vertrage ich nicht oder sie wirken zu schwach.

    Eine Weile habe ich auch Brimovision getropft, bis ich allergisch reagiert habe. Das fing mit Hautreizung im äusseren Augenwinkel an und steigerte sich zu einer Uveitis. Klang alles nach dem Absetzen von Brimovision ab. Allergie ist bei den Nebenwirkungen ziemlich weit vorn erwähnt.

    Ansonsten ist die Tropfenverträglichkeit sehr individuell, muss also alles ausprobiert werden. Es gibt ausser den Prostaglandinanaloga noch eine Reihe anderer Wirkstoffe die ausprobiert werden können. Es gibt hier eine Liste zu den Wirkstoffen und ihrer Medi-Namen. Es sollte immer auf Konservierungsmittelfreiheit und möglichst auch ohne Phosphate geachtet werden.

    Eine SLT wird als der leichteste Eingriff bewertet, kann auch wiederholt werden. Aber es ist wie vieles bei Glaukom: es kann den Druck senken, muss aber nicht. Und die Wirkung setzt oft erst nach einer Weile ein. Habe ich, nachdem der Druck anstieg, machen lassen. Es waren 2 Termine, jeweils oberer Irisrand und dann unterer Irisrand auf beiden Augen mit Tropfbetäubung. Danach konnte ich immer gleich nach Hause.

    Zur Iridotomie können dir sicher andere was schreiben können ...

    LG Meliross

  • Hi Patrick,

    spannend, momentan melden sich hier sehr viele junge Pigmentglaukomis (oder ich bin dafür einfach sensibler). Ich bin genauso betroffen und kaum jünger als du. Ich habe zwei SLT hinter mir (auf beiden Augen), habe dafür aber aktuell mit Ganfort einen Druck von 12-14, was für mich i.O. ist (16 ist die Grenze für mich).

    Die SLTs waren schmerzlos, schnell gemacht und ich habe mich nur jeweils 1-2 Tage krank gemeldet (einfach weil ich mich nicht stressen wollte, nicht weil es notwendig war). Die SLTs werden bei unserem jungen Alter wahrscheinlich halt leider nicht so lange halten. Aber bevor ich mit der nächsten OP Stufe oder wieder mehr Tropfen weitermache, würde ich auf jeden Fall ein drittes Mal lasern lassen.


    Liebe Grüße!

  • Hallo Patrick!

    Willkommen im Forum.

    Ab in die Uniklinik Ulm, wo man einen IOD von 36/37 feststellte. Ich denke man hat mir Timolol getropft, wodurch der IOD auf 20/21 sank und ich wieder mit RA sehen konnte.

    Das ist schon ein echt hoher Druck. Gut, dass Du reagiert und zum AA gegangen bist.

    Vermutlich war das nicht nur Timolol. Aber auch egal, Hauptsache, der Druck ist schnell gesunken!

    Leider habe ich letztes Jahr eine Colitis ulcerosa entwickelt, wodurch ich über mehrere Monate Kortisonpräparate einnehmen musste. Der IOD ist in die Höhe geschossen und selbst mit zusätzlich 2xtägl. Brimo-vision sine 2 mg/ml wurde mit beiden Messverfahren ein Druck von 27/26 gemessen.

    Oje, auch noch eine Colitis ulcerosa. :O

    Du scheinst ein Cortisonresponder zu sein, wenn Du mit Druckerhöhung auf Cortisoneinnahme reagierst. Das ist schon mal gut zu wissen. Daran solltest Du immer denken, wenn es um die Verordnung von Cortison geht. Egal, bei welchem Arzt!


    Ich bin zwischen den zwei Welten von Laser und Tropfen gefangen und weiß nicht so recht welchen Weg ich gehen soll. Ich tropfe weiterhin 1x Fixaprost und 2x Brimo vision sine, wobei ich in letzter Zeit mit entzündeten Augenlidern und rötlichen Augen zu kämpfen habe. Welche Erfahrungen habt ihr mit Lasertherapie oder Tropfen gemacht? Welchen Weg seid Ihr eingeschlagen und wieso?

    Was Du beschreibst mit den entzündeten Augenlidern könnte eine Reaktion auf die Augentropfen sein. Brimo macht das gerne mal. Könnte aber auch von Fixaprost sein.

    Ich bin auch ein Pigmentglaukomie und war bei Diagnosestellung 30 Jahre alt.

    Ich habe mir Laser-Iridotomien machen lassen, um die Iris wieder in die richtige Position zu bekommen und möglichst den neuen Abrieb von Pigmenten zu stoppen.

    Dann hab ich ein Jahr später je Auge eine ALT bekommen. Das ist das Vorgängerverfahren der SLT, die heute nicht mehr angewandt wird.

    Ich hatte großes Glück und mein Druck ist seither gut, ohne Tropfen!

    Von daher bin ich auf jeden Fall für Iridotomien und den Rest muss man einfach tatsächlich individuell abhängig machen von der Situation bei Dir.

    Mein Sohn hat mit 25 Jahren übrigens auch die Pigmentdispersion geerbt =(. Er hat letztes Jahr Iridotomien beidseits erhalten.

    Viele Grüße
    Sabine

  • Ich bin auch ein Pigmentglaukomie und war bei Diagnosestellung 30 Jahre alt.

    Ich habe mir Laser-Iridotomien machen lassen, um die Iris wieder in die richtige Position zu bekommen und möglichst den neuen Abrieb von Pigmenten zu stoppen.

    Sabine, ich kann übrigens nur immer wieder sagen, dass ich mich sehr freuen über deine persönliche Geschichte. Die macht mir als junger Pigmentglaukomis echt Hoffnung, auch wenn sie Schäden bei mir halt schon da sind und ich wohl nicht mehr tropfenfreie werde.

  • Hallo zusammen,

    vielen Dank für die ganzen Rückmeldungen!

    Meine two cent will ich gerne mit dir teilen. ich bin mit der Tropfentherapie am Ende der Fahnenstange, denn die, die ich nicht nehme, vertrage ich nicht oder sie wirken zu schwach.

    Hallo Meliross, das tut mir wirklich Leid zu hören. Ich hoffe das der letzte Zug noch nicht abgefahren ist und man noch irgendwas machen kann um die Sehkraft zu bewahren. Drücke dir die Daumen!

    Demnach wäre eine Iridotomie eine Option. Das ist ein schonender Lasereingriff. Das würde ich machen lassen.

    Ich habe mir Laser-Iridotomien machen lassen, um die Iris wieder in die richtige Position zu bekommen und möglichst den neuen Abrieb von Pigmenten zu stoppen.

    Ich hatte heute wieder einen Kontrolltermin in der Augenklinik in Ulm mit allem drum und dran. Da wollte ich das Thema Iridotomie ansprechen, wurde aber direkt abgewürgt - "sowas macht man heutzutage nicht mehr, schon gar nicht prophylaktisch". Im selben Atemzug wurde erwähnt, dass ich kein Glaukom, sondern ein Syndrom (PDS) habe. Ich hatte leider keinen weiteren Raum um Rückfragen zu stellen. Niedergelassener AA meint es ist definitiv ein Glaukom, in Ulm hat man nun die Meinung geändert. Ich bin stark verwirrt und so in Ordnung kann es nicht sein, da der Augendruck heute mit 3 Wirkstoffen bei 20/20 mmHg lag. So hoch war der Druck mit Tonometrie noch nie (Infarkt und Kortisionzeit außen vor gelassen). Auf die gereizten Augen ist man leider auch nicht eingegangen =(

    Eventuell ist für die alles "in Ordnung", weil die generell von Lasertherapie absehen, bis die Tropfen nicht mehr wirken?

    Du scheinst ein Cortisonresponder zu sein, wenn Du mit Druckerhöhung auf Cortisoneinnahme reagierst. Das ist schon mal gut zu wissen. Daran solltest Du immer denken, wenn es um die Verordnung von Cortison geht. Egal, bei welchem Arzt!

    Das werde ich auf jeden Fall im Hinterkopf behalten!

    Mein Sohn hat mit 25 Jahren übrigens auch die Pigmentdispersion geerbt =( . Er hat letztes Jahr Iridotomien beidseits erhalten.

    Tut mir Leid zu hören. Ich hoffe er bleibt wie du lange tropffrei.

    Grüße,

    Patrick

  • Hallo Patrick,

    Das Ende meiner Fahnenstange betrifft nur die Tropfen. Falls der Sehfeldschaden zunehmen sollte muss ich mich mit Stents bzw. OPs befassen.

    Ich hatte Katakt-OP mit Schlitzung des Trabekelmaschenwerks, COCO (kontrollierte CPC) und SLT. Derzeit ist mein Druck OK mit um die 10 und das Sehfeld stabil 👍, also keine Änderung, trotz früherer Druckspitzen von 17mmHg bei einem Zieldruck von 12.

    Nächstes Jahr im Januar 48h-Druckprofil und dann weitersehen ...

    Es hat mir sehr geholfen hier im Forum die ganzen Erfahrungen zu lesen. So was formt die Erwartungen und ich weiss was ich mich bei den unterschiedlichen Eingriffen erwartet.

    Wobei jeder anders ist und jedes Auge andere Voraussetzungen hat. Für mich ist das wichtig, denn meine Augen sind durch eine starke Myopie empfindlich.

    Unterschiedliche Ärzte können zu unterschiedlichen Diagnosen führen. Lasse dich nicht verunsichern, der nächste Arzt kann wieder der Meinung deines AA sein ... Wichtig ist die Drucksenkung und die Kontrollen.

    Die Glaukomtropfen machen oft trockene Augen, die dann gereizt reagieren. Künstliche Tränen helfen meist. Es gibt hier einen Thread über die Tränenersatzmittel. Am besten ohne Konservierung, ohne Phosphatpuffer und mit viel Hyaluron. Da heisst es dann wieder ausprobieren, welche am angenehmsten und längsten wirken.

    Wünsche dir alles Gute, bleibe stabil

    LG Mellirosa

  • ... und mit viel Hyaluron.

    Dexpanthenol fördert die Heilung, wenn die Hornhaut angegriffen ist. Deshalb hat mir die Augenklinik Corneregel (vor allem Dexpanthenol) und Bepanthen Augentropfen (Hylauron + Dexpanthenol) empfohlen. Meine hauptsächlichen Befeuchtungstropfen sind "Artelac Complete Edo" mit Lipiden, Hyaluronsäure und Carbomer. Die Lipide sind bei mir wichtig, da offensichtlich die natürliche Fettschicht der Augen geschädigt ist. Hylauron alleine passt also nicht unbedingt.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Im selben Atemzug wurde erwähnt, dass ich kein Glaukom, sondern ein Syndrom (PDS) habe.

    Was ja erstmal positiv wäre, denn dann ist es noch nicht so schlimm. Ohne Unterstellung, aber vielleicht kann dein Augenarzt mit der Diagnose Glaukom besser abrechnen, der Klinik ist das egal. Aber das weiß ich selbst nicht. Wenn die Klinik PDS sagt, wie war denn dein Sichtfeld? Lass dir auf jeden Fall noch die Befunde geben und hefte die Zuhause ab :)

  • Derzeit ist mein Druck OK mit um die 10 und das Sehfeld stabil 👍

    Das klingt super, ich hoffe es bleibt stabil.

    Nächstes Jahr im Januar 48h-Druckprofil und dann weitersehen ...

    Wie kann man sich sowas vorstellen? Muss man dafür stationär in die Klinik und wird alle paar Stunden kontrolliert?

    t. Es gibt hier einen Thread über die Tränenersatzmittel.

    Vielen Dank für die Info, auf den bin ich bereits gestoßen und habe mich da etwas eingelesen.

    Was ja erstmal positiv wäre, denn dann ist es noch nicht so schlimm.

    Das ist richtig, aber es freut und verwirrt mich gleichermaßen. Anhand den vergangenen drei OCT Messpunkten vom AA sieht man eine Abnahme (die Punkte nähern sich schneller dem Roten Bereich). In der Uniklinik in Ulm habe ich die Daten nicht gesehen. Ich werd da einfach die nächsten 1-2 OCTs abwarten und mir versuchen kein Kopf zu machen. Das Sichtfeld war gegenüber Anfang des Jahres unverändert.

    Hast du bei dir eine Iridotomie durchführen lassen? Ich habe etwas im Forum danach gesucht und als Leihe mit gefährlichem Halbwissen kommt mir der Eingriff sinnig vor, da man den Abrieb der Pigmente verringern könnte. Würde es tatsächlich machen lassen, aber Arzt sagt nein.

    Hallo Malve!

    Bitte füge einen Link als Quelle hinzu, sonst muss ich das rausnehmen!

    Danke!

    Könnte dieser hier sein https://link.springer.com/article/10.1007/s00347-003-0790-6

    Grüße,

    Patrick

  • Hallo Patrick,

    So ein AID-Profil über 24 bzw. 48h wird, wie du schon vermutet hast, in der Klinik gemacht.

    Ich werde mir beim AA eine Einweisung holen und dann in der Klinik wie zu einer OP zum Termin anmelden. Im Januar werden dann die Untersuchungen nochmals gemacht und dann geht es aufs Zimmer. Es wird alle 3h gemessen, in der Nacht nur 1x oder 2x. Im Idealfall liegend.

    Es ist gut, wenn man Augenpflege/Feuchtetropfen mitnimmt, da die häufigen Messungen für die Augen anstrengend sind. Wobei ich die in Mainz von der Klinik bekommen habe. Aber diesmal bin ich in Bonn ...

  • Hast du bei dir eine Iridotomie durchführen lassen? Ich habe etwas im Forum danach gesucht und als Leihe mit gefährlichem Halbwissen kommt mir der Eingriff sinnig vor, da man den Abrieb der Pigmente verringern könnte. Würde es tatsächlich machen lassen, aber Arzt sagt nein.

    Nein, bisher nicht. Aber wie Eingangs gesagt, bei mir ist die Diagnose auch keine 2 Jahre bekannt (bald ist es soweit). Habe aber auch schon häufiger Mal nachgedacht, ob man das nicht macht.

  • Wie kann man sich sowas vorstellen? Muss man dafür stationär in die Klinik und wird alle paar Stunden kontrolliert?

    Genau so ist es. Bei mir war es nicht so häufig wie bei mellirosa, ca. 4-5x am Tag und 1x in der Nacht (leider nicht im Liegen), aber so, dass die Werte im Tagesverlauf kontrolliert werden konnten. Bei dieser stationären Druckkontrolle in der Augenklinik wird meist auch noch Gesichtsfeld und OCT gemacht - in Unikliniken ohne Zusatzkosten.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Hallo!

    Sabine, ich kann übrigens nur immer wieder sagen, dass ich mich sehr freuen über deine persönliche Geschichte. Die macht mir als junger Pigmentglaukomis echt Hoffnung, auch wenn sie Schäden bei mir halt schon da sind und ich wohl nicht mehr tropfenfreie werde.

    Oh, danke, Affected! Weißt Du, ich war damals, als das Pigmentdispersionssyndrom festgestellt wurde, 25 Jahre alt. Als junge Frau völlig untypisch. Ab da bin ich jährlich zum AA gegangen. 5 Jahre später hatte ich mein Glaukom. War ein nachträgliches Geschenk zum 30. Geburtstag.

    Man darf niemals aufgeben und man muss immer wissen, was Sache ist und verstehen können, was gesagt wird.

    Ich hatte heute wieder einen Kontrolltermin in der Augenklinik in Ulm mit allem drum und dran. Da wollte ich das Thema Iridotomie ansprechen, wurde aber direkt abgewürgt - "sowas macht man heutzutage nicht mehr, schon gar nicht prophylaktisch". Im selben Atemzug wurde erwähnt, dass ich kein Glaukom, sondern ein Syndrom (PDS) habe. Ich hatte leider keinen weiteren Raum um Rückfragen zu stellen. Niedergelassener AA meint es ist definitiv ein Glaukom, in Ulm hat man nun die Meinung geändert. Ich bin stark verwirrt und so in Ordnung kann es nicht sein, da der Augendruck heute mit 3 Wirkstoffen bei 20/20 mmHg lag. So hoch war der Druck mit Tonometrie noch nie (Infarkt und Kortisionzeit außen vor gelassen). Auf die gereizten Augen ist man leider auch nicht eingegangen =(

    Eventuell ist für die alles "in Ordnung", weil die generell von Lasertherapie absehen, bis die Tropfen nicht mehr wirken?

    "sowas macht man heutzutage nicht mehr, schon gar nicht prophylaktisch" .... genau DAS wurde letztes Jahr bei meinem Sohn gemacht. Ich war sofort dafür.

    2003 im Dezember bekam ich die Diagnose Pigmentdispersionsglaukom. Bekam Tropfen, die ich nicht vertrug, die nicht ausreichend den Druck gesenkt hatten oder die Nebenwirkungen hatten, die ich wirklich gar nicht tolerieren konnte.

    2004 im Juni ging ich dann in die Uniklinik Freiburg, traf dort auf einen Professor, der sich Zeit nahm, mich komplett untersuchte und dann die IRidotomien vorschlug. Nach einer kurzen Bedenkzeit (genutzt für Informationen sammeln, um die ganze Sache besser verstehen zu können), willigte ich ein, bekam die Iridotomien im Juli und September 2004.

    Wichtig zu wissen ist, dass Iridotomien nicht gemacht werden, um den AID zu senken. Das ist ein ganz kurzfristiger Nebeneffekt, ja. Aber der AID steigt dann wieder auf das Ausgangsniveau an. Die Iridotomien sollen den Pigmentabrieb verringern, möglichst verhindern.

    Das ist eine OP, die am Grund für das Glaukom, was ändern kann. Deshalb war es für mich gar keine Frage, dass ich das machen lassen.

    Meine Iridotomien von damals sind heute noch offen. Auch wichtig sind sie, um einen Glaukomanfall zu verhindern.

    Die Iridotomien alleine haben nicht gereicht, um meinen Druck ausreichend zu senken. Dazu habe ich 2005 je Auge eine ALT machen lassen, da ich die Tropfen durch hatte und mein AID trotzdem bei 28 lag.

    Richtig ist auch, dass die Iridotomie diskutiert wird. Das weiß ich. Ich als persönlich Betroffene kann nur sagen, dass sie für mich das Beste war, wofür ich mich (neben der ALT) entschieden habe, in Bezug auf mein Glaukom. Und ja, ich würde mich immer wieder so entscheiden. Und ja, ich habe genau das gut gefunden für meinen Sohn!

    Einen Augeninfarkt dürftest Du, nach Deinen Schilderungen, nicht gehabt haben. Diese wird eigentlich als Venenastthrombose geschrieben und hat ganz oft Folgen für das Sehen. Hast Du KH-Befunde, in denen das drinsteht?

    Wie Affected schon schrieb: Bitte lass Dir von allen Befunden Ausdrucke geben und hefte sie zu Hause ab. Alle OCTs und GF-Untersuchungen aus der Klinik, z. B.

    Wenn Schädigungen am Sehnerv vorliegen, dann ist es ein Glaukom, wenn Du "nur" hohen Druck hast, wäre es eine okuläre Hypertension.

    Im übrigen kannst Du Dir auch eine Zweitmeinung einholen. ;o)

    Tut mir Leid zu hören. Ich hoffe er bleibt wie du lange tropffrei.

    Danke Dir! Er hat einen AID von 22-23 bds und ist aber stabil. Daher ist er tropffrei bisher.

    Das ist richtig, aber es freut und verwirrt mich gleichermaßen. Anhand den vergangenen drei OCT Messpunkten vom AA sieht man eine Abnahme (die Punkte nähern sich schneller dem Roten Bereich). In der Uniklinik in Ulm habe ich die Daten nicht gesehen. Ich werd da einfach die nächsten 1-2 OCTs abwarten und mir versuchen kein Kopf zu machen. Das Sichtfeld war gegenüber Anfang des Jahres unverändert.

    Hast du bei dir eine Iridotomie durchführen lassen? Ich habe etwas im Forum danach gesucht und als Leihe mit gefährlichem Halbwissen kommt mir der Eingriff sinnig vor, da man den Abrieb der Pigmente verringern könnte. Würde es tatsächlich machen lassen, aber Arzt sagt nein.

    Da wäre es zu klären, was da nun konkret Sache ist. Davon ist ja das Procedere abhängig.

    Das weiß ich nicht. Das muss Malve einfügen und sie weiß ja auch eigentlich, dass sie immer eine Quelle einfügen muss!


    Liebe Grüße
    Sabine

  • Hallo Patrick,

    Während der ganzen Achterbahn war ich in der Uniklinik Köln um eine Zweitmeinung einzuholen (Ulm wollte die Tropfwirkstoffe erhöhen, ich hatte Angst und wollte eine Zweitmeinung). Dort wurde mir generell zu einer SLT mit anschließender YAG Iridotomie geraten, während man in Ulm davon absieht und weiterhin auf Tropfen setzen möchte. Mein AA ist aufgrund einer Umstrukturierung der Praxis leider nicht mehr derselbe und für keinen guten Rat verfügbar.

    Ich bin zwischen den zwei Welten von Laser und Tropfen gefangen und weiß nicht so recht welchen Weg ich gehen soll.


    Welcher der beiden konträren Vorschläge zum weiteren Procedere für Dich der richtige Weg ist, kann ich Dir natürlich nicht sagen!

    Dazu hat Dir Sabine schon die besten Tipps gegeben - nämlich die einer selbst betroffenen Patientin.

    Soweit ich begreife, geht es im Grunde um drei Dinge bei Dir:

    • Iridotomien - ja oder nein. Soweit der Diskussion hier im Forum (Suchfunktion!) und darüber hinaus zu entnehmen, ist das umstritten; wohl weniger was die Prophylaxe eines Glaukomanfalls angeht als hinsichtlich der Frage, ob man damit tatsächlich den Pigmentabrieb und damit das Risiko reduzieren kann, dass aus einem PDS ein PDG wird bzw. sich ein PDG verschlimmert.

      Bei der Begründung (Iridotomie=veraltet), die man Dir in Ulm gegeben hat, wird mir nicht klar, ob man zur Prophylaxe eines Anfalls allein auf Tropfen setzt, oder ob man einen solchen Anfall bei Dir für sehr unwahrscheinlich hält und wenn dann warum. Da würde ich eine nähere Erklärung wollen, schon aus Sorge vor einem möglichen Anfall.

      Wurde denn bei Dir mal ein Tagesdruckprofil inkl. Liegendmessungen gemacht? Bei dieser Glaukomform sind ja nächtliche Druckspitzen häufig das Problem. Falls noch nicht geschehen, schiene mir das sinnvoll zur Einschätzung Deines Risikos.

    • SLT - dieser Lasereingriff soll die Abflusssituation am Auge verbessern, er dient also der Drucksenkung. Leider funktioniert das nicht bei jedem. Aber im günstigsten Fall (siehe Sabine) kann man damit tropfenfrei werden! Für mehr oder weniger lange. Aber auch schon eine Reduktion der zu tropfenden Wirkstoffe ist ein Gewinn. SLT kann bei Bedarf wiederholt werden.

      So jung wie Du bist, wirst Du etliche Jahrzehnte auf Augentropfen angewiesen sein - mit all ihren möglichen Nebenwirkungen. Folglich ist eine SLT auf jeden Fall eine Option, über die Du Dich informieren solltest.

    • Die Frage, ob Du (hoffentlich nur) ein Pigmentdispersionssyndrom (PDS) oder (leider) doch ein Pigmentdispersionsglaukom (PDG) hast, lässt sich normalerweise anhand der Befunde klären. Vor allem sollte in der Bildgebung (OCT) erkennbar sein, ob Deine Sehnerven schon Schäden haben oder nicht. Da ja nun aber bei Dir auch dieser Verdacht auf einen Augeninfarkt und dessen eventuelle Folgen im Raum steht, ist das möglicherweise nicht so eindeutig.
      Auch ich kann Dir da nur raten, Dir alle Befunde (OCT/GF/Klinikberichte) aushändigen zu lassen!


    So wie ich Dich lese, fühlst Du Dich an der UK Ulm weder gut aufgehoben noch angemessen beraten. Köln, wo Du Dir die Zweitmeinung geholt hattest, ist ja nun zu weit weg, als dass Du Dich dort behandeln lassen könntest; einen niedergelassenen AA, dessen Rat Du vertraust, hast Du auch nicht so wirklich!

    Also was tun, um aus dieser schwierigen Situation herauszukommen?

    An Deiner Stelle würde ich mir eine weitere Meinung einholen - aber bei einer kompetenten Stelle in Deiner Nähe!. So dass dort auch die notwendigen Behandlungen durchgeführt werden können.

    Hast Du mal daran gedacht, Dich in der Augenklinik des BWK in Ulm vorzustellen?

    LG

    Chanceline

    Einmal editiert, zuletzt von Chanceline (6. August 2025 um 14:27)

  • Hallo zusammen,

    Ich werde mir beim AA eine Einweisung holen und dann in der Klinik wie zu einer OP zum Termin anmelden. Im Januar werden dann die Untersuchungen nochmals gemacht und dann geht es aufs Zimmer. Es wird alle 3h gemessen, in der Nacht nur 1x oder 2x. Im Idealfall liegend.

    Interessant, wusste bisher nicht, das sowas gemacht wird. Ich drück dir die Daumen und hoffe das der Augendruck über den Tag stabil bleibt.

    Es ist gut, wenn man Augenpflege/Feuchtetropfen mitnimmt, da die häufigen Messungen für die Augen anstrengend sind. Wobei ich die in Mainz von der Klinik bekommen habe. Aber diesmal bin ich in Bonn ...

    Vielen Dank für die Info, werde ich mir merken!

    Die Iridotomien alleine haben nicht gereicht, um meinen Druck ausreichend zu senken. Dazu habe ich 2005 je Auge eine ALT machen lassen, da ich die Tropfen durch hatte und mein AID trotzdem bei 28 lag.

    Ich kann mir vorstellen wie schrecklich diese Zeit für dich gewesen sein musste. Zum Glück hat sich für dich alles zum Guten gewandt.

    Einen Augeninfarkt dürftest Du, nach Deinen Schilderungen, nicht gehabt haben. Diese wird eigentlich als Venenastthrombose geschrieben und hat ganz oft Folgen für das Sehen. Hast Du KH-Befunde, in denen das drinsteht?

    Ich habe mir nochmal den aller ersten Befundsbericht von 2022 angeschaut. Die gestellte Diagnose war "Zentralvenenverschluß, Retina" in der Uniklinik und mir wurde damals Timo EDO 0,5% getropft um den Druck auf 20/21 mmHg zu senken. Durch die Drucksenkung konnte ich wieder mit RA sehen. In den Tagen/Wochen danach folgten diverse Blutbilder, Bildaufnahmen mit Kontrastmittel, Besuch beim Kardiologen, was alles unauffällig war. Ich hatte sehr viele Einblutungen im Auge, die sich nach ein ~3 Monaten von allein geheilt hatten - jedoch seh ich mit dem Auge in verringerter Auflösung. In den folge Befunden wurde es dann zu "Verdacht auf ZVV".

    Wurde denn bei Dir mal ein Tagesdruckprofil inkl. Liegendmessungen gemacht? Bei dieser Glaukomform sind ja nächtliche Druckspitzen häufig das Problem. Falls noch nicht geschehen, schiene mir das sinnvoll zur Einschätzung Deines Risikos.

    Nein, bis vor kurzem wusste ich nicht mal, dass sowas gemacht werden kann. Ich versuch das mal beim AA anzusprechen.

    Auch ich kann Dir da nur raten, Dir alle Befunde (OCT/GF/Klinikberichte) aushändigen zu lassen!

    Ich habe mal die Befunde für Gesichtsfeld und OCT angefragt. Bin gespannt was da rauskommt.

    So jung wie Du bist, wirst Du etliche Jahrzehnte auf Augentropfen angewiesen sein - mit all ihren möglichen Nebenwirkungen.

    Ich habe mir die Nebenwirkungen zum ersten Mal durchgelesen und gefühlt hätte ich das nicht machen sollen :'C Aber es ist schon wichtig zu wissen, was da alles passieren kann. Auch das die Tropfen Diabetes und eine Schilddrüsenüberfunktion verschleiern können :O

    An Deiner Stelle würde ich mir eine weitere Meinung einholen - aber bei einer kompetenten Stelle in Deiner Nähe!. So dass dort auch die notwendigen Behandlungen durchgeführt werden können.

    Hast Du mal daran gedacht, Dich in der Augenklinik des BWK in Ulm vorzustellen?

    Ja ist richtig, momentan fühle ich mich zwischen Uniklink Ulm vs. Uniklinik Köln + Schwarmintelligenz (das Forum) gefangen. Mein AA hat die letzten 2x leider immer "versteh ich nicht" zum Thema SLT+Iridotomie gesagt und mich mit dem öffnen der Zimmertür freundlich aus dem Zimmer gebeten. Raum für ein klärendes Gespräch oder einer Stellungsnahme werde ich nicht erhalten. Wobei sein "versteh ich nicht" vielleicht in Richtung "macht kein Sinn" gehen könnte. Tendiere dazu die Iridotomie machen zu lassen, wobei AA+Ulm es nicht machen werden. Also wäre eine weitere ärztliche Meinung sinnig. Ich dachte ein BWK ist für Leute der Bundeswehr, weshalb ich nie das bisher nicht in Erwägung gezogen habe. Ich schau mir das mal genauer an, vielen Dank!

    Grüße,

    Patrick

  • Hallo Patrick, schau mal hier: Da wird die Komplexität gut erläutert und unter chirurgischer Therapie auch was zur Iridotomie gesagt.

    Pigmentdispersionssyndrom und Pigmentdispersionsglaukom | luxaugenzentrum

    Ich verstehe das so:

    Durch die abgeriebenen Pigmente wird das Trabekelmaschenwerk verstopft und der Augendruck steigt.

    Zur Drucksenkung sind die SLT oder Augentropfen adäquate Behandlungen. Das ist unbestritten.

    Wird nicht behandelt, kann sich aus dem Pigmentdispersionssyndrom ein Pigmentdispersionsglaukom entwickeln, d.h. der Sehnerv nimmt Schaden, das sollte unbedingt vermieden werden.

    Dann gibt es bei dem Pigmentdispersionssyndrom ein weiteres Problem, nämlich die konkave Iris, wodurch ein sog. Pupillarblock mit extremen Drucksteigerungen auftreten kann. Ein Behandlungsversuch wäre die Iridotomie, aber nicht immer verändert sich die konkave Form der Iris dadurch.

    Ich bin keine Expertin, denke aber die zentrale Frage wäre die, wie die Augendrücke bei Dir im Alltagsleben sind. Da müßte man noch weitere Werte haben.

    Schau mal in unseren thread "icare home 2 bekommen", es gibt auch ein Gerät, mit dem man sich den Augendruck selbst messen kann.

    Gruß Malve

  • Hallo malve,

    vielen vielen Dank für den Link, der ist ja fantastisch. Habe wieder einiges zu Pigmentdispersion gelernt und es stehen einige interessante Sachen drin:

    Zitat

    "Ab etwa 40 Jahren endet das Fortschreiten der Erkrankung, da die Augenlinse dann härter wird und die Iris die Linse nicht mehr berührt."

    So eine Aussage lässt mich wirklich aufatmen, auch wenn ich weiß, dass sowas mit Vorsicht zu genießen ist. Es tut gut, sowas zu lesen.

    Zitat

    Ein recht spezifisches Symptom für das Pigmentdispersionsglaukom ist das Auftreten von «Regenbogenkreisen» beim Blick in helles Licht. Zurückzuführen lässt sich dies auf die Ablagerungen von Melanin-Granulat an der Oberfläche der hinteren Hornhaut.

    Seit etwa einem Jahr nehme ich diese Regenbogenkreise um helles Licht in der Dämmerung und in der Nacht wahr. Vor allem bei älteren Straßenlaternen. Als ich das zum ersten Mal bemerkte ist mir das Herz in die Hose gerutscht und ich habe richtig Panik bekommen. Augendruck war in Ordnung. Es tut gut eine Erklärung dafür zu lesen.

    Zitat

    Mittels Laser-Iridotomie besteht die Möglichkeit, in der Iris winzige Löcher zu erzeugen. Über diese kann Kammerwasser abfliessen. Der minimalinvasive Eingriff stellt aber eher eine prophylaktische Massnahme dar.

    Das deckt sich überhaupt nicht mit dem was mir meine Ärzte erzählen, aber mit dem was ich hier im Forum und in Köln erfahren habe.

    Zitat

    PDS und mitunter auch das Pigmentglaukom können auch zurückgehen. Es gibt Fälle, bei denen eine Normalisierung der Pigmentierung und der Iris-Durchleuchtungsdefekte eintrat. Bei einigen Patienten mit Pigmentglaukom kommt es zum Teil auch aufgrund der Beendigung der Freisetzung von Pigmentzellen zu einer Normalisierung des Augeninnendrucks.

    Auch sowas klingt fantastisch.

    Mit dem "icare home 2" bin ich vorsichtig. Zum einen habe ich das ganze Thema immer noch nicht richtig verarbeitet und tägliche Messungen wären mir aktuell zu viel. Ich bin schon froh, das ich den Schritt in dieses Forum geschafft habe, vor welchem ich die letzten Jahre wirklich Angst hatte, weil ich mich nicht so richtig mit dem Thema beschäftigen wollte/konnte. Zum anderen kann ich nicht einschätzen wie mein AA aktuell auf sowas reagieren würde.

    Grüße,

    Patrick

  • Hallo Patrick,

    der link, den Malve eingestellt hatte, enthält wirklich sehr gute Informationen in Sachen PDS/PDG.

    Lass Dich aber nicht verwirren hinsichtlich der Frage Iridotomie ja oder nein.

    Das deckt sich überhaupt nicht mit dem was mir meine Ärzte erzählen, aber mit dem was ich hier im Forum und in Köln erfahren habe.

    Da sind zwei Aspekte zu unterscheiden:

    1. Iridotomie als Vorbeugung vor einem Glaukomanfall.
    2. Iridotomie als Versuch, die Ursache des Problems zu beheben, indem die Iris wieder in ihre anatomisch richtige Form gebracht und damit der Pigmentabrieb gestoppt oder zumindest reduziert wird.

    Punkt 1 hast Du, auch wenn Punkt zwei nicht bei jedem Patienten klappt! Aber eben doch klappen könnte, so wie bei Sabine.

    So jedenfalls verstehe ich das.

    Also bitte beide Punkte unterscheiden und überlegen, ob Punkt 1 für Dich das Risiko eines solchen Eingriffs rechtfertigt auch wenn Punkt 2 vielleicht nicht klappen solltet!

    Tendiere dazu die Iridotomie machen zu lassen, wobei AA+Ulm es nicht machen werden. Also wäre eine weitere ärztliche Meinung sinnig. Ich dachte ein BWK ist für Leute der Bundeswehr, weshalb ich nie das bisher nicht in Erwägung gezogen habe. Ich schau mir das mal genauer an, vielen Dank!

    Dass ein BWK nur was für Bürger in Uniform ist, dachte ich auch mal! Dem ist aber nicht so.

    Ein Mitglied hier war dort zur Abklärung eines fraglichen Befundes und ist dort in regelmäßigen Abständen zur Verlaufskontrolle.

    Soweit ich weiß, machen die dort Tagesdruckprofile (TTP) mit nächtlichen Messungen. Und genau das wäre ja nun in Deinem Fall angezeigt, um eine realistische Einschätzung über den Druck zu bekommen und das weitere Vorgehen anzugehen.

    Informiere Dich einfach mal auf der Homepage:

    https://www.bwkrankenhaus.de/de/bundeswehrkrankenhaus-ulm/kliniken-und-medizinische-abteilungen-/augenheilkunde

    LG

    Chanceline

  • Chanceline

    Eine Iridotomie zur Vorbeugung eines Glaukomanfalla macht man aber nur bei engem Kammerwinkel. Davon ist bei Patrick aber nicht die Rede. Unklar ob überhaupt schon ein Glaukom vorliegt und wenn ja, ist das Pigmentdispersionsglaukom ein Weitwinkelglaukom.

    In seinem Fall also die Iridotomie nur wegen der Anatomie der Linse.

  • malve

    Eine Iridotomie zur Vorbeugung eines Glaukomanfalla macht man aber nur bei engem Kammerwinkel

    Mag sein! Das kann ich nicht beurteilen.

    Aber ich schätze, dass das Pro und Contra Iridotomie bei PDS/PDG von den individuellen Gegebenheiten und Risikofaktoren abhängt. Und natürlich auch vom behandelnden Arzt.

    Sicher erinnerst Du Dich, dass es hier im Forum mehrere Patienten mit PDS/PDG gab, die trotz offenem Kammerwinkel einen inversen Pupillarblock mit heftigen Druckspitzen hatten.

    Es mag strittig sein, ob die mittels Iridotomie geschaffene Verbindung zwischen Vorder- und Hinterkammer diese Druckspitzen tatsächlich verhindern kann.

    Laien, die wir sind, werden wir das nicht klären können.

    Aber warum geht es ?

    Praktisch kann Patrick nur helfen, dass er die Pros und Cons Iridotomie in seinem ganz speziellen Fall und unter Berücksichtigung seiner Anatomie erklärt bekommt. Und sich dann entscheiden kann.

    An der UK Ulm und bei seinem AA ist das offenbar nicht der Fall. Und Köln ist zu weit weg.

    Daher der Rat nach einer kompetenten weiteren Meinung in erreichbarer Nähe.

    LG

    Chanceline

  • Hallo Malve!

    Chanceline

    Eine Iridotomie zur Vorbeugung eines Glaukomanfalla macht man aber nur bei engem Kammerwinkel. Davon ist bei Patrick aber nicht die Rede. Unklar ob überhaupt schon ein Glaukom vorliegt und wenn ja, ist das Pigmentdispersionsglaukom ein Weitwinkelglaukom.

    In seinem Fall also die Iridotomie nur wegen der Anatomie der Linse.

    Das stimmt doch gar nicht!

    Das PDS/PDG ist eine Sonderform der Glaukome. Die Besonderheit liegt in der Anatomie der Iris und der Eigenschaft, dass die abgeriebenen Pigmente nun mal den Kammerwinkel verstopfen. Das ist die Ursache, warum der AID bei fast allen mit PDS ansteigt und sich daraus dann eben sehr oft ein PDG entwickelt. Das PDS war schon immer eingeordnet bei den Offenwinkelglaukomen. Der offene Kammerwinkel ändert aber nichts daran, dass die Pigmente diesen eben verstopfen!

    Dann gibt es bei dem Pigmentdispersionssyndrom ein weiteres Problem, nämlich die konkave Iris, wodurch ein sog. Pupillarblock mit extremen Drucksteigerungen auftreten kann. Ein Behandlungsversuch wäre die Iridotomie, aber nicht immer verändert sich die konkave Form der Iris dadurch.

    Die nach hinten geklappte Iris ist das Grundproblem, wodurch überhaupt der Abriebe der Pigmente entstehen kann.

    Durch die Iridotomie kann ich versuchen, dass die Iris wieder nach vorne kommt und somit der Abrieb vermindert, im optimalen Fall sogar verhindert wird.
    Da gibt es also eine Möglichkeit an der Ursache des Übels etwas zu tun. Und genau DAS war für MICH ausschlaggebend.
    Niemals hat man, egal bei welchem Eingriff, die Garantie, dass der erhoffte Erfolg auch wirklich eintritt. Ich für mich hatte entschieden, aber genau das versuchen zu wollen.

    Ich, für mich persönlich, kann nur sagen, dass ich durch die frühen Iridotomien und die beiden ALTs seit 20 Jahren Stabilität und Ruhe habe und keine Tropfen mehr benötige!

    Ich bin keine Expertin, denke aber die zentrale Frage wäre die, wie die Augendrücke bei Dir im Alltagsleben sind. Da müßte man noch weitere Werte haben.

    Schau mal in unseren thread "icare home 2 bekommen", es gibt auch ein Gerät, mit dem man sich den Augendruck selbst messen kann.

    Für Glaukomneulinge dürfte so eine Empfehlung eher nicht so geeignet sein....


    Seit etwa einem Jahr nehme ich diese Regenbogenkreise um helles Licht in der Dämmerung und in der Nacht wahr. Vor allem bei älteren Straßenlaternen. Als ich das zum ersten Mal bemerkte ist mir das Herz in die Hose gerutscht und ich habe richtig Panik bekommen. Augendruck war in Ordnung. Es tut gut eine Erklärung dafür zu lesen.

    Patrick, diese Regenbogenhalos können ein Hinweis auf hohen Druck sein. Sie können aber auch bei einem trockenen Auge auftreten.

    Bei mir sind sie ein Dauerüberbleibsel am RA nach den Iridotomien. Aber das stört mich in keinster Weise !

    Ich habe mir nochmal den aller ersten Befundsbericht von 2022 angeschaut. Die gestellte Diagnose war "Zentralvenenverschluß, Retina" in der Uniklinik und mir wurde damals Timo EDO 0,5% getropft um den Druck auf 20/21 mmHg zu senken. Durch die Drucksenkung konnte ich wieder mit RA sehen. In den Tagen/Wochen danach folgten diverse Blutbilder, Bildaufnahmen mit Kontrastmittel, Besuch beim Kardiologen, was alles unauffällig war. Ich hatte sehr viele Einblutungen im Auge, die sich nach ein ~3 Monaten von allein geheilt hatten - jedoch seh ich mit dem Auge in verringerter Auflösung. In den folge Befunden wurde es dann zu "Verdacht auf ZVV".

    Ok, dann ist es so, dass Du einen Verschluss hattest. Du siehst mit verringerter Auflösung. Da hast Du, nachdem, was Du hier beschreibst, aber dennoch wirklich viel Glück gehabt, dass da nicht mehr übrig blieb.

    Mit dem "icare home 2" bin ich vorsichtig. Zum einen habe ich das ganze Thema immer noch nicht richtig verarbeitet und tägliche Messungen wären mir aktuell zu viel

    Find ich sehr vernünftig zum aktuellen Zeitpunkt!


    Liebe Grüße
    Sabine

  • Hallo zusammen!

    Informiere Dich einfach mal auf der Homepage:

    https://www.bwkrankenhaus.de/de/bundeswehrk…/augenheilkunde

    Hallo Chanceline, vielen Dank für den Link!

    Ich habe mal eine Patientenvorstellung via E-Mail hingeschickt. Mal sehen was da rauskommt.

    Also bitte beide Punkte unterscheiden und überlegen, ob Punkt 1 für Dich das Risiko eines solchen Eingriffs rechtfertigt auch wenn Punkt 2 vielleicht nicht klappen solltet!

    Momentan würde ich sagen, ja. Aber ich versuch mich da trotzdem im BWK beraten zu lassen.

    Patrick, diese Regenbogenhalos können ein Hinweis auf hohen Druck sein. Sie können aber auch bei einem trockenen Auge auftreten.

    Vielleicht wird es eine Mischung aus Melanin-Granulat und trockenen Augen sein. Habe die Kreise immer, auch wenn Druck in Ordnung ist.

    Ok, dann ist es so, dass Du einen Verschluss hattest. Du siehst mit verringerter Auflösung. Da hast Du, nachdem, was Du hier beschreibst, aber dennoch wirklich viel Glück gehabt, dass da nicht mehr übrig blieb.

    Will gar nicht wissen was da alles hätte noch schiefgehen können =O Bin aber froh, dass man so den Pigmentabrieb entdeckt hat.

    Grüße,

    Patrick

  • Hallo zusammen,

    kleines Update von meiner Seite. Ich habe einen neuen AA gefunden und war dort heute zum ersten mal - super netter Arzt, hat sich viel Zeit genommen und fühle mich sehr gut bei ihm aufgehoben. Da das Erstgespräch viel Zeit in Anspruch genommen hat, habe ich bezüglich einer Iridotomie nicht nachgefragt, das werde ich beim nächsten Termin ansprechen. Beim BWK hat es für eine Zweitmeinung zur Iridotomie leider nicht geklappt, da ich mich für eine Zweitmeinung dort beworben hatte und die sowas nicht anbieten.

    Ich habe mir alle Befunde schicken lassen und die dem neuen AA gezeigt, er geht von einem Glaukom aus. In Ulm geht man Stand August weiterhin von keinem aus. Ich werde abwarten und Tee trinken.

    Mein Augendruck wurde heute mit Luftdruck gemessen und lag bei 27mmHg für beide Augen... Herz direkt wieder in die Hose gerutscht. Anschließend wurde mit Applanationstonometrie gemessen und Werte waren bei 16/17 mmHg :huepfen:
    Es verunsichert aber doch, dass die Werte so stark voneinander abweichen. Nicht das die Wahrheit irgendwo in der Mitte liegt.


    Grüße,

    Patrick

  • Hallo Patrick,

    Wegen der hohen Werte bei der NCT (Luft) brauchst du dir keinen Stress zu machen. Das ist manchmal so, ging mir aich schon so.

    Nach der Messung von der MFA ( die keine Befunde mitteilen darf) fragte ich bei der AÄ nach. Sie sagte: alles normal. Was ist denn normal? Na ja, normal! Und wie hoch? 19 ... und ich war wie du entsetzt. Ich bin Glaukompatientin und da ist dieses normal halt nicht normal bei einem Zieldruck von 12.

    Sie mass dann nochmal nach und dann lag er mit 9 in einem guten Bereich.

    Wir leben mit den Schwächen unserer Ärzte und sorgen durch Informiertheit für uns ...

    Dir einen schönen Tag

    Mellirosa