Eine kurze Vorstellung und meine aktuelle Situation

  • Liebe Mitglieder,

    ich bin Norbert und seit wenigen Wochen 40 Jahre alt, wohne unweit von Stuttgart und bin tatsächlich heute erst auf dieses spannende Forum aufmerksam geworden, obwohl mich Glaukom schon mein ganzes Leben begleitet.

    Ich bin in Rumänien geboren, wo zu spät festgestellt wurde, dass der Augeninnendruck zu hoch ist. Mit drei Wochen und nochmal mit drei Monaten wurde ich operiert - wie meine Eltern berichten unter recht unschönen Bedingungen was Umgebung und Ärzte anging. Auf dem rechten Auge bin ich blind, links sehe ich - je nach Tagesforum - 20-30%.

    1990 kamen wir nach Deutschland, wo ich Jahre lang gut in einer kleinen Praxis in Tübingen betreut wurde, bis die Ärztin in Rente ging. Ein neuer Art war im Großraum Stuttgart gefunden. Doch dann, vor sieben Jahr, gab es die ersten Probleme. Es kam zu einer OP wegen dem Grauen Star und eine Iris-Rekonstruktion musste her, weil zu viel Licht eindrang und ich dadurch immer schlechter zu sehen begann.

    Letztes Jahr, im Sommer, stieg dann erstmalig der Druck auf über 30 und die Gesichtsfeldmessungen wurden von Woche zu Woche schlechter. Eine OP stand wieder an, diesmal in München. Der Druck ist seither stark schwankend zwischen 14 und 30. Meist aber irgendwo eher zwischen 20 und 25. Ich nehme dafür allerdings auch Cosopt (2x), Clonid Ophtal (2x) und Bimatorprost (1x).

    Soeben komme ich aus einem KH in unserer Region. Man wollte mich bei tagsüber mehrfach gemessenen Werten zwischen 19 und 23 dazu begeistern, per CPC morgen zu lasern weil der Druck "viel zu hoch" sei und ich ja auch nur noch das eine Auge hätte. Das hat mich stark verwirrt, denn bisher hat von all meinen Ärzten und Professoren bei diesen Werten niemand solch einen Druck ausgeübt, dass man ad-hoc, akut was tun müsse. Ich fühlte mich verunsichert und denke eher, den Termin für morgen wieder abzusagen. Das was ich online, auch hier im Forum, zum Thema CPC lese stimmt mich nicht gerade positiv.

    Soweit meine kurze Vorstellung und mein tagesaktueller Zustand, zumindest was die Augen angeht.

    Ich bin ansonsten Selbstständig (was krankheitsbedingte Ausfälle natürlich höchst schwierig macht), bin verheiratet und habe einen ganz wunderbaren Sohn, den ich über alles Liebe.

    Und natürlich habe ich zum Abschluss auch eine kleine Frage: gibt es jemanden unter euch hier im Forum, der einen ähnlichen Krankheitsverlauf hat oder sich zumindest phasenweise in meinen Punkten wiederfindet? Wie geht es euch mit der Krankheit? Nimmt vor allem jemand auch diese drei Präparate und kann mir dazu etwas berichten, insbesondere über langfristige Einnahmen? Ich habe zuvor nämlich ca. 20 Jahre "nur" Cospot genommen. Das ging super. Jetzt frage ich mich: wie ist das bei so "vielen" Tropfen auf Dauer?

    Ich freue mich sehr auf den künftigen Austausch mit euch allen.

    Herzliche Grüße
    Norbert

  • Ich habe zuvor nämlich ca. 20 Jahre "nur" Cospot genommen. Das ging super. Jetzt frage ich mich: wie ist das bei so "vielen" Tropfen auf Dauer?

    Hallo Norbert, willkommen im Forum.

    Du hast jetzt 4 Wirkstoffe in 3 Sorten Augentropfen (Cosopt enthält 2 Wirkstoffe).

    Das ist schon die Höchstgrenze an Tropfen, die man anwendet. Grundsätzlich kann man damit so lange tropfen, wie Du dazu bereit bist, die Tropfen verträgst und der Druck dadurch in Bereiche gesenkt wird, daß es nicht zu einer Progression kommt, das heißt, daß das Gesichtsfeld und das OCT sich nicht verschlechtern.

    Sollte es zu Verschlechterungen kommen, hättest Du keine weiteren Optionen zum Tropfen mehr, sondern es müßte operiert werden. Wenn auch das nicht geht, weil z.B. das Risiko für das Auge zu groß wäre, dann käme auch eine CPC in Frage.

    Bei Dir ist zwar der Druck relativ hoch aber offensichtlich hat das Auge das bisher toleriert und Du kommst mit den Tropfen anscheinend zurecht.

    Da ist wirklich die Frage, ob Du jetzt so Hals über Kopf schnell eine CPC machen lassen solltest.

    Wenn Du Dir jetzt so unsicher bist, könntest Du Dich vielleicht noch mal in München vorstellen, wo die letzte Op durchgeführt wurde und eine 2. Meinung einholen?

    Gruß Malve

  • Ja, meine Geschichte und meine Medikamente ähneln den Deinen, kannst Du links nachlesen unter meinem Avatarbild müsste mein Kurzdurchlauf stehen.

    Meine Ärzte haben bei viel geringerem Augeninnendruck schon Druck zu Eingriffen gemacht eben weil ich nur noch ein sehendes Auge habe. Einer meiner Oberärzte hat klar angesprochen dass ich mit meiner Autonomie als Mensch "spiele" wenn ich nicht schnellstens etwas gegen den Druck am sehenden UND am blinden Auge unternehme. Und er hatte Recht!!!!!

    Er hat mit mir eine Zyto am rechten blinden Auge unternommen, die Erfolg hatte; wobei die erste Zyto auf beiden Augen erfolglos war bzw. nur eine minimal kurze Wirkung hatte.

    Was bei dem einen richtig ist kann beim anderen falsch sein. Traurigerweise erfährt man das erst wenn man/frau einen Angriff versucht hat. Das einzige wozu ich Dir raten könnte wäre eine Zweitmeinung.

    Ich nehme zur Drucksenkung 3 x täglich Clonid.

    Gruß und toi toi toi wünscht Katzenstube

    2 x Duokopt - 1 x Monoprost - 3 x Clonid Opthal Sine 1/8

  • Hallo zusammen,

    ein kurzes Update: im Mai habe ich mich in München doch CPC-Lasern lassen. Der Druck schien zunächst ganz gut zu sein danach. Drei Wochen später stieg er dann aber auch ein Hoch von 43-45 mmHg. Das hatte ich in meiner 40-jährigen Krankengeschichte zuvor niemals.

    Voller Panik ging es ins Katharinenhospital Stuttgart, wo ich leider eine äußerst schlechte Erfahrung machen musste. Am nächsten Morgen nach München zum von mir unglaublich geschätzten Prof. Dr. Klink. Am dritten Tag auf seine Empfehlung hin in die Uniklinik Köln. Dort bekam ich dann das PAUL-Implantant vor nun drei Wochen.

    Mein Auge ist immer noch knallrot, es tut immer wieder weh und ich sehe teilweise so, als wäre ich "unter Wasser". Kennt jemand von euch solche Gefühle nach der OP? Ich renne wöchentlich zur Kontrolle vor lauter Angst.

    Anfangs waren mit PAUL die Werte bei 13-16, dann zwischendurch 22, jetzt letzten Mittwoch wieder 19. Nicht traumhaft, aber besser als über 40 zuvor. Der Faden ist noch drin, mal sehen wann er raus kommt.

    Im Forum lese ich im Verhältnis zu anderen Themen wenig zum PAUL-Implantant. Wirklich schade, denn aktuell brennt das Thema sehr unter meinen Fingernägeln.

    Herzliche Grüße

    Norbert

  • Hallo!

    Mein Auge ist immer noch knallrot, es tut immer wieder weh und ich sehe teilweise so, als wäre ich "unter Wasser". Kennt jemand von euch solche Gefühle nach der OP? Ich renne wöchentlich zur Kontrolle vor lauter Angst.

    Anfangs waren mit PAUL die Werte bei 13-16, dann zwischendurch 22, jetzt letzten Mittwoch wieder 19. Nicht traumhaft, aber besser als über 40 zuvor. Der Faden ist noch drin, mal sehen wann er raus kommt.

    Wenn ich nach einer solchen OP solche Probleme hätte, würde ich mich beim Operateur vorstellen, dass der sich das noch mal anschaut.

    Hast Du da noch mal einen Termin?

    Viele Grüße
    Sabine